 |
| Sponsors |
|
Gouden Sponsors:
Zilveren Sponsors:
Bronzen Sponsors:
Gewone Sponsors:
|
|
 |
 |
 |
|
 |
 |
 |
|
|
Inhoud Crohniek
Voortaan zal u op deze plaats de TITELS van de BELANGRIJKSTE ARTIKELS terugvinden die verschenen in het meest recente nummer van ons DRIE-maandelijks tijdschrift CROHNIEK.
Leden die hun jaarlijkse bijdrage betalen ontvangen CROHNIEK met de post.
Crohniek 124 - Thema: IBD en kinderen
Medisch Nieuws
- Nieuws voor kinderen met colitis ulcerosa.
Door Prof. Dr. G. Veereman UZBrussel
- De diagnose en behandeling van pediatrische Crohnpatiënten in handen van pediatrische of voLwassen gastro-enterologen: Is er een verschil?
Door Dokter E. De Greef UZBrussel
- Transitie naar de volwassen afdeling: wanneer en hoe?
Door Prof. Dr. I. Hoffman UZLeuven
- Lichaamsbeweging en sport bij patiënten met inflammatoir darmlijden.
Door Prof. Dr. H. Peeters UZGent
- Gazstro-intestinale klachten bij inflammatoir darmlijden en ten gevolge van de medicatie.
Door Prof. Dr. T. Moreels UZAntwerpen
- Dermatologische problemen bij inflammatoire darmziekten en dermatologische bijwerkingen van de medicatie.
Door Dokter A. Bervoets UZAntwerpen
- IBD en extra-intestinale aandoeningen.
Door Dokter V. Van Hauwaert H.Hartziekenhuis Leuven
Sociaal Nieuws
- Sociale voorzieningen voor chronisch zieken.
Door K. Rochtus
- Nieuwtjes uit de professionele sector.
DOP - Dienst Ondersteuningsplan
- Nieuws vanuit het Vlaams Patiëntenplatform.
Nationaal Nieuws
- Sponsoring evenement: "Crohn-O-Bike"
- Fiets- en wandelclub CCV vzw. "strekt" de beentjes op zaterdag 20 april.
Provinciaal Nieuws
- Antwerpen
- Limburg
- Oost- & West-Vlaanderen
- Vlaams-Brabant
|
|
 |
 |
 |
|
|
|
|
|
EhealthConsulent: Informatie & handleiding
Deze nota beschrijft hoe je als patiënt je toestemming kan geven of weigeren voor de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. EHealthConsent is een toepassing waarmee je deze toestemming of weigering zelf kan registeren, je therapeutische relaties kan beheren en indien gewenst zorgverleners bij naam kan uitsluiten van (elektronische) toegang tot je gegevens.
Je vindt de toepassing op de website www.ehealth.fgov.be
In het eerste deel van de nota informeren we je over de stand van zaken, het doel, je rechten en mogelijkheden met betrekking tot de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens en de eHealthConsent-toepassing.
Het tweede deel bevat een praktische handleiding om de eHealthConsent-toepassing te gebruiken.
Klik hier om de handleiding te downloaden.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Belangrijk! Petitie!
 Wist u dat patiënten met ernstige colitis ulcerosa in België niet het recht hebben op dezelfde behandelingen als patiënten die lijden aan de ziekte van Crohn?
In de strijd naar gelijke kansen telt jouw mening!
Vindt u dat patienten met ernstige colitis ulcerosa het recht moeten hebben om, in overleg met hun arts, te kunnen kiezen tussen een zelfinspuitbare thuisbehandeling of een intraveneuse toediening in het ziekenhuis, net zoals Crohnpatienten dat vandaag kunnen?
Teken dan hier de petitie.
Bedankt!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Join the fight against IBD
 |
Meer dan 60 internationale media was aanwezig, samen met 54 patiënten en 37 ECCO afgevaardigden van meer dan 35 landen. België was er ook bij met Prof. S. Vermeire, Tom Luyckx en Betty Vandevelde. |
| Prof. S. Vermeire, Tom Luyckx, Betty Vandevelde op het Join the fight against IBD event in Wenen. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ventoux 2012: het verhaal
Lees hier het volledige verhaal over ons fantastische Ventoux-project.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Prijswijziging Budenofalk® 3mg 100 capsules
Beste leden,
Hierbij delen wij jullie mee dat de prijs van Budenofalk® (100 capsules,3mg) met ingang van 1 augustus 2012 zal dalen. De publieksprijs wordt dan 77,02€ waardoor een maandbehandeling met Budenofalk® voor de patiënt 17,71€ zal kosten.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
medewerking gevraagd voor masterproef "het gebruik van internet voor medische informatie door chronisch zieke kinderen en adolescenten"
Een student communicatie wetenschappen aan de universiteit van Antwerpen wil, in het kader van haar masterproef, een onderzoek uitvoeren naar "het gebruik van internet voor medische informatie door chronisch zieke kinderen en adolescenten".
Hierbij wil zij onderzoeken in welke mate deze kinderen en adolescenten internet gebruiken voor het opzoeken van medische informatie. Dit omdat zij de informatie die ze krijgen van dokters en verpleegkundigen vaak niet voldoende begrijpen.
Voor haar onderzoek zou zij graag chronisch zieke kinderen interviewen.
Concreet is zij dus op zoek naar kinderen en adolescenten tussen 10 en 18 jaar, bij voorkeur uit de regio Limburg. De bedoeling is dat zij een interview afneemt van ongeveer 20 minuten.
Bent u bereid deze persoon verder te helpen, dan kan u contact met haar opnemen via boes__nicky@hotmail.com.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
stoelgangstalen voor evaluatie Calprotectine bepaling
Sara V. is Klinisch bioloog op het laboratorium van het Jessa Ziekenhuis in Hasselt.
Ze zijn er momenteel bezig met het evalueren van de "Calprotectine bepaling in Faeces".
Met behulp van deze merker zou het mogelijk zijn om een onderscheid te maken tussen patiënten met IBD (Inflammatoire darmziekten, zoals Crohn en colitis ulcerosa) en patiënten met het prikkelbare darmsyndroom. Deze patiënten presenteren zich vaak met dezelfde symptomen, echter de behandeling is anders.
Calprotectine dosage in faeces zou ook kunnen gebruikt worden voor het opvolgen van patiënten met IBD die behandeld worden. Op die manier zou men sneller een opstoot kunnen vastellen.
Om de evaluatie van deze test te kunnen doen, zijn ze nog op zoek naar een tiental stoelgangstalen van patiënten met Cröhn en patiënten met colitis ulcerosa.
Daarom nam Sara V. contact op met onze vereniging. Zijn er personen (bij voorkeur uit Limburg) bereid om hen een stoelgangstaal te bezorgen?
De resultaten van de analyse zullen enkel intern gebruikt worden. Het enige wat ze van de patiënt graag weten is leeftijd, geslacht, of ze Cröhn of colitis ulcerosa hebben en welke behandeling ze krijgen.
De evaluatie van deze test moet afgerond zijn 11/6, bijgevolg hebben ze de stalen vrij snel nodig (in de loop van de komende 2 weken).
Het stoelgangstaal moet wel binnen de 7 dagen bij hen zijn om de analyse te kunnen uitvoeren.
Voelt u zich geroepen om Sara V. uit de nood te helpen, neem dan contact met ons op via secretariaat@ccv-vzw.be.
Alvast bedankt.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Video: Getuigenis van Ine
Onlangs maakte EFCCA, de Europese organisatie van Crohn- en colitis ulcerosa verenigingen, enkele video's voor en door Crohn- en colitispatiënten. U kan deze video's bekijken via deze link.
Sommigen onder jullie zullen in de tweede video misschien Ine van de Limburgse kern herkennen.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Lancering van de Wereld IBD Dag website
Beste IBD-patiënten,
Wij presenteren u de link naar de nieuwe Wereld IBD Dag website: http://www.worldibdday.org
De Wereld IBD Dag website is het virtuele platform voor IBD patiëntenorganisaties wereldwijd om ruchtbaarheid te geven aan de ziekte en om het grote publiek en de media uit te nodigen in onze strijd tegen IBD en om het leven van de meer dan 5 miljoen mensen met IBD te verbeteren.
De website verschaft informatie over de activiteiten van de verschillende landen voor de IBD Dag. Ze omvat een werkset voor verenigingen om te gebruiken zoals ze zelf willen, zoals bijvoorbeeld een Wereld IBD Dag folder, het paarse lintje of een Wereld IBD Dag badge die door de Canadese patiëntorganisatie gemaakt werd om toe te voegen aan je Facebook profiel op Wereld IBD Dag.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Enquête over eHealth
Vanuit de Vrije Universiteit Brussel wordt, onder leiding van Prof. Dr. Frederik Questier, een onderzoek gevoerd naar de heersende perceptie ten aanzien van het elektronisch patiëntendossier(EPD).
Dit is een Europees gestuurde vernieuwing die het mogelijk zou maken het EPD op lokale databanken op te slaan en raadpleegbaar te maken door verscheidene gezondheidswerkers. Hierbij willen de onderzoekers niet enkel peilen naar de mening van deze medewerkers; de mening van patiënten is hierin uitermate belangrijk.
Vandaar de vraag aan onze leden om even de tijd de nemen om deze enquête in te vullen.
Hartelijk dank!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Resultaten IMPACT Survey
Barcelona, 15 februari 2012
Belgisch onderzoek naar invloed van inflammatoire darmziekten op dagelijkse leven legt pijnpunten voor personen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bloot.
De drie Belgische patiëntenverenigingen hebben in 2011 meegewerkt aan het IMPACT onderzoek van EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations). Daarin werd gepeild naar de werkelijke impact van inflammatoire darmziekten (IBD of in het Engels "Inflammatory Bowel Disease") op het dagelijkse leven van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Aan dit onderzoek, dat werd gevoerd in 14 landen, namen meer dan 500 personen uit België deel waarbij niet alleen het effect op het medische vlak werd bevraagd, maar ook de impact op de levenskwaliteit, onderwijs, werkgelegenheid, relaties enz. De resultaten werden bekendgemaakt de dag voor de aanvang van het jaarlijkse ECCO (European Crohn and Colitis Organisation) congres dat dit jaar in Barcelona plaatsvond. Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa nog altijd een onaanvaardbare invloed hebben op het dagelijkse leven. Het IMPACT onderzoek werd ondermeer mogelijk gemaakt dankzij de finaciële steun van Abbott, een wereldwijde speler op het gebied van gezondheidszorg.
In Europa lijden meer dan 2,2 miljoen mensen aan een inflammatoire darmziekte. In België zijn dat er ongeveer 30.000, waarvan de helft aan de ziekte van Crohn en de andere helft aan colitis ulcerosa.
Diagnose en zorgverlening
De meeste patiënten vinden vrij snel hun weg naar gespecialiseerde hulp maar de diagnose volgt niet altijd even snel. Meer dan de helft van de deelnemers (53%) zag binnen de 6 maanden na het opduiken van de eerste symptomen een specialist, bij 19% was dit tussen de 6 maanden en 1 jaar. Bij ruim een derde van de ondervraagden (36%) werd de diagnose gesteld binnen de 6 maanden na de eerste klachten, bij 20% was dit tussen 6 maanden en 1 jaar. Dit betekent toch dat er nog heel wat patiënten (44%) langer dan een jaar met klachten rondlopen. Bij jongeren (respondenten jonger dan 19 jaar) wordt de diagnose doorgaans wel veel sneller gesteld. De wachttijd tot de diagnose kan een erg onzekere en moeilijke periode zijn die een aanzienlijke invloed heeft op het leven en de morbiditeit van de patiënt. Bovendien vergroot de kans op een ziekenhuisopname aangezien 82% van de patiënten op de spoedafdeling belandt nog VOOR de diagnose is gesteld.
Complicaties
Heel wat IBD-patiënten hebben last van comorbiditeit of complicaties (59% heeft IBD-gerelateerde gewrichtsproblemen; 40% ervaart IBD-gerelateerde huidaandoeningen; 38% gebruikt regelmatig pijnstillers om de symptomen van IBD te verlichten en bij 15% is er sprake van complicaties na een operatie), vandaar het belang om de diagnose tijdig te stellen en de juiste behandeling op te starten om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden en complicaties en ziekenhuisopnames zoveel mogelijk te voorkomen.
Tevredenheid over de behandeling
De meeste IBD-patiënten uit het onderzoek zijn "vrij tevreden of zeer tevreden" over hun behandeling (74%) . Toch werd 86% van hen de afgelopen 5 jaar opgenomen in het ziekenhuis omwille van hun ziekte. Dit is een extreem hoog cijfer dat wijst op een zeer hoge morbiditeit en een grote belasting voor de patiënt en voor de gezondheidszorg, terwijl er vandaag behandelingen bestaan die ernstige complicaties en ziekenhuisopnames kunnen voorkomen. Crohn-patiënten belanden vaker in het ziekenhuis. 60% van hen heeft minstens 1 IBD-gerelateerde operatie ondergaan (34% van de respondenten onderging meer dan 1 operatie), bij personen met colitis ulcerosa ligt dit cijfer beduidend lager.
Toegang tot zorgverlening
Hoewel er geen gebrek is aan gespecialiseerd medisch personeel (ruim driekwart vindt deze hulp toegankelijk genoeg), vindt bijna de helft van de ondervraagden (49%) dat ze tijdens hun consultatie met de specialist de belangrijke zaken niet genoeg hebben kunnen bespreken en meer dan de helft (58%) vindt dat de gastroenteroloog meer vragen had moeten stellen. De communicatie tijdens de consultaties kan dus volgens de ondervraagde patiënten beter.
Dagelijkse leven
Van de ondervraagde personen was 55% in remissie op het moment van het onderzoek (bij de 203 respondenten die voltijds aan het werk waren, liep dit percentage op tot 61%, want het is dankzij hun remissie dat ze professioneel actief kunnen zijn en blijven). De andere 45% vecht elke dag tegen een actieve ziekte.
De overgrote meerderheid ervaart ernstige symptomen (zoals bloed in de stoelgang (dit komt vooral bij personen met colitis ulcerosa voor), buikkrampen (meer bij Crohn- patiënten), vermoeidheid, frequente diarree,…), ongeacht of de ziekte actief is of in remissie. Met vermoeidheid heeft 96% van de ondervraagden dagelijks te kampen als de ziekte actief is en dit komt bij 89% ook voor als de ziekte in remissie is.
Werk en onderwijs
De meeste patiënten (74%) zijn tijdens het voorbije jaar afwezig geweest op hun werk omwille van hun ziekte. Een onthutsend feit is dat meer dan een kwart van de ondervraagden (28%) in het voorbije jaar meer dan 25 dagen afwezig is geweest (dit cijfer loopt zelfs op tot 32% in de leeftijdsgroep tussen 35 en 54 jaar). Er lijkt een verband te zijn tussen de ernst van de ziekte en de mogelijkheid om te werken. De meeste ondervraagden (56%) voelen stress of een zekere druk wanneer ze ziekteverlof opnemen. Een derde van de IBD-patiënten (33%) hebben klachten of onterechte opmerkingen gekregen op het werk. Dit geeft aan dat de omgeving de ziekten nog onvoldoende kent en onbegrip heeft voor de symptomen. Een groot deel van de patiënten gaat voltijds werken (203 van de 503 ondervraagden), maar enkelen kunnen slechts gedeeltelijk (59 personen) of niet gaan werken (36 personen) als gevolg van IBD. Maar de impact begint vaak al van voor ze professioneel aan de slag gaan, want 71% van de patiënten stelt dat hun carrière, hun doorgroeimogelijkheden en hun loon negatief werden beïnvloed door hun ziekte. En meer dan de helft van de ondervraagden (57%) verklaart dat hun ziekte een negatief effect heeft gehad om hen ten volle professioneel te ontplooien (dit cijfer loopt zelfs op tot 64% bij de ondervraagden van jonger dan 35 jaar).
Relaties
IBD heeft een negatieve invloed op het sociaal leven van de patiënt. Voor een hoog percentage van patiënten (38%) belemmert de ziekte het ontstaan van een nieuwe intieme relatie, of betekent ze het einde van een bestaande (dit cijfer is hoger bij vrouwen (38%) dan bij mannen (27%)). In contact komen met anderen die hetzelfde meemaken, of lid worden van een patiëntenorganisatie kan echter een lichtpunt zijn. Ruim een derde van de ondervraagden (35%) zocht contact met lotgenoten (bv. via een patiëntenorganisatie) en meer dan de helft (52%) van hen vond dat dit een positieve invloed had op hun algemene levenskwaliteit.
Conclusies en aanbevelingen
Zelfs nu behandelingen en voldoende toegankelijke zorg al meer dan tien jaar aanwezig zijn, heeft IBD nog steeds een immense invloed op het leven van de patiënt. Dit onderzoek brengt ons nieuwe inzichten bij over hoe we de last van deze ziekte verder kunnen verlichten.
Dit kan ondermeer door de patiënt meer actief te betrekken bij het beheer van zijn ziekte door bijvoorbeeld het gezamenlijk stellen van doelstellingen bij het behandelingsplan (zoals terug gaan studeren of werken, opnieuw kunnen sporten,…). Daarbij kan men verder gaan dan enkel het verlichten van de symptomen. Met de behandelingen die vandaag beschikbaar zijn, kan worden gestreefd naar het verminderen van de ontsteking in de darm en het genezen van de letsels waardoor remissiefasen kunnen worden verlengd. Op die manier zal de tevredenheid over de behandelingen toenemen en het aantal complicaties en ziekenhuisopnamen afnemen. De last voor de patiënt en de kost voor de maatschappij zullen op die manier ook verminderen.
De in inflammatoire darmziekten gespecialiseerde verpleegkundigen kunnen bijdragen tot een betere communicatie tussen de patiënt en de specialist, om tegemoet te komen aan de noden van de patiënt, zodat onderwerpen zoals impact op relaties, problemen op het werk, enz. wel besproken kunnen worden.
De erkenning van de "Nationale Crohn & Colitis", die elk jaar op 22 oktober in België plaatsvind, draagt alvast bij tot een betere bekendmaking van deze inflammatoire darmziekten bij het grote publiek. Dit komt de patiënt ten goede omdat de omgeving door een betere kennis van de ziekten meer begrip kan opbrengen voor de symptomen.
Wie personen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa wenst te steunen, kan dit uiten door het paarse lintje te dragen en/of zich aan te sluiten bij de groep op Facebook (http://www.facebook.com/crohnandcolitisday).
De patiëntenverenigingen, met de steun van de specialisten, spelen een belangrijke rol om de belangen te verdedigen van de personen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa op het vlak van gezondheidsvoorzieningen, verzekeringen, beschikbaarheid tot behandelingen, enz.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Remicade bij kinderen met colitis ulcerosa
Uit dit artikel blijkt dat er een positieve aanbeveling is om Remicade te gebruiken bij kinderen met colitis ulcerosa.
Ook Prof. Dr. Séverine Vermeire van onze Medische AdviesRaad bevestigt dit: "Dit klopt, de finale beslissing komt er eerstdaags doch de eerste aanbeveling is positief!".
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Oproep van Kind & Samenleving
Ongeveer 1 op de 10 jongeren groeit op met een ouder die ernstig ziek is of een handicap heeft. Er is nog maar weinig geweten over hoe deze jongeren daarmee omgaan. Wat moeilijk is voor hen? Maar ook: Waar vinden ze kracht?, Wat is leuk?, en Wat is heel gewoon?
Woon jij in zo een gezin? Dan kan je meewerken aan een onderzoek van Onderzoekscentrum Kind & Samenleving.
Kind & Samenleving is op zoek naar kinderen en jongeren tussen 10 en 18 jaar die thuis wonen en van wie ten minste één ouder al langer dan een jaar een chronische ziekte of een ernstige handicap heeft.
Ziektes en handicaps kunnen bijvoorbeeld zijn: multiple sclerose, spierziekte, hersenletsel, Parkinson, blindheid, verlamming.
Wij willen graag met jongeren en hun ouder een interview doen.
De interviews gebeuren apart en duren elk ongeveer een uur.
De gesprekken zijn vertrouwelijk. We geven je naam en woonplaats aan niemand door.
Vind je het belangrijk dat er ook eens naar deze kinderen en jongeren wordt geluisterd?
Meer informatie over het onderzoek vind je op: www.k-s.be.
Je kan ook altijd contact opnemen met de onderzoekster Hilde Lauwers van Kind & Samenleving via mail: hlauwers@k-s.be of telefoon: 02/894.74.63.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
DRINGEND GEZOCHT:
Voedingsenquête
In samenwerking met de KULeuven, afdeling biomedische wetenschappen, wordt een studie gedaan naar voedingstolerantie bij mensen met ziekte van Crohn.
De enquête werd goedgekeurd door de ethische commissie en in overleg met Prof. Rutgeerts en Prof Vermeire werd onze medewerking gevraagd.
Men zoekt nog: mensen met een (recente) diagnose van ziekte van Crohn, d.w.z. u kreeg de diagnose < dan 4 jaar geleden.
Het afnemen van de enquête gebeurt op GHB en duurt 20-25 min.
Indien u wil meewerken aan deze studie gelieve zo snel mogelijk contact op te nemen met:
Manuel Michiels: manuel.michiels@student.kuleuven.be of via 0494/23.58.96.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Opgelet met Naltrexone!
Het internet wordt dagelijks door steeds meer mensen "ontdekt". Vooral sites met medische en medisch-getinte informatie hebben heel wat bezoekers. Het gevaar schuilt erin dat je meestal géén garantie hebt dat je juiste, correcte medische informatie krijgt.
Vandaar ook dat we willen waarschuwen voor de nieuwste internethype waar NALTREXONE als nieuwe ( succesvolle??) behandeling bij ziekte van Crohn wordt aangeprezen en waar het gevaar bestaat dat patiënten zich laten verleiden tot experimenteren met dit middel.
Wij vroegen Prof Vermeire, hoofd van onze Medische Adviesraad dan ook om tekst en uitleg.
De Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw publiceert enkel medisch verantwoordde artikels, in overleg met de leden van de Medische Adviesraad.
CCV-vzw
Opletten toch met deze studie!
Naltrexone is een opiaat blokker en wordt soms gebruikt bij personen met alcoholverslaving. Het zou ook een rol spelen bij onderdrukken van ontsteking en zou weefselheling kunnen bewerkstelligen. Dit is de insteek om Naltrexone als potentieel geneesmiddel bij de ziekte van Crohn te bestuderen.
Er zijn maar 2 studies die het effect van Naltrexone op ziekte van Crohn hebben bekeken en beiden komen van dezelfde groep onderzoekers aan de Pennsylvania University College.
(Eerlijk gezegd kent niemand deze mensen op vlak van IBD expertise internationaal!)
In een eerste studie die enkele jaren geleden werd gepubliceerd hebben deze onderzoekers 17 patienten met actieve Crohn behandeld met 4.5 mg Naltrexone per dag, 's avonds ingenomen als pilletje en dit gedurende 3 maanden. De resultaten waren spectaculair en bijna "nooit gezien" (89% van de patiënten hadden respons en 63% werden zelfs volledig klachtenvrij?!). Het meest frequente neveneffect was vermoeidheid en slaperigheid. De grootste kritiek op deze studie was dat er geen placebo arm was (iedereen in de studie kreeg het actieve medicijn toegediend). Daardoor konden de resultaten misschien zo goed zijn uitgevallen: immers, als je als patiënt weet dat je een nieuw pilletje krijgt dat veelbelovend is, dan speelt dat zeker op de psychologie en de verwachtingen van een patiënt met kans dat hij/zij zich al beter begint te voelen. Dit is een zeer goed gekend fenomeen in de humane psychologie. Vandaar dat placebo-gecontroleerd onderzoek (waarbij een deel van de patiënten identiek-uitziende pilletjes krijgen doch die geen actief medicijn bevatten) veruit het meest kwalitatieve onderzoek is.
Daarom voerden dezelfde onderzoekers nu een placebo-gecontroleerde studie uit met 40 patiënten met actieve Crohn die opnieuw gedurende 12 weken 4.5 mg naltrexone per dag kregen toegediend. Op het einde van de studie hadden 88% van de patiënten behandeld met Naltrexone een respons in vergelijking met 40% van de placebo behandelde patiënten. Bij 33% van de patiënten was er zelfs endoscopische heling in vergelijking met maar 8% heling bij de placebo behandelde patienten. Opnieuw was extreme vermoeidheid het grote neveneffect vermeld in de patiënten die naltrexone kregen.
Alhoewel de kwaliteit van de tweede studie merkelijk beter was reeds en een placebo-arm inhield, was deze studie nog steeds veel te klein om soliede conclusies te kunnen trekken. Daarenboven is de extreme vermoeidheid die door vele patienten wordt aangegeven toch een ernstig neveneffect waarbij vragen worden gesteld of deze therapie op lange termijn wel haalbaar is. Andere nevenwerkingen van Naltrexone omvatten slaapstoornissen, onrust, nervositeit, angsten, futloosheid en mogelijks ook buikpijn en krampen. Op dit moment zijn de lange termijns effecten van dit geneesmiddel ook nog helemaal niet gekend, dus het is veel te vroeg om dit medicijn nu wijdverspreid te gaan toedienen aan patiënten met ziekte van Crohn.
Prof. Dr. S. Vermeire - U.Z. Gasthuisberg - Leuven
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
CARGLASS als Crohn-vriendelijke filialen
De Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw engageerde zich tot samenwerking met de ControleerCrohn-campagne. In het kader van deze campagne kunnen wij berichten dat "CARGLASS" met 42 filialen zich wil aansluiten bij de Crohn-vriendelijke punten in België.
Weer een stapje in de goede richting! Wij hopen dat België op termijn één groot Crohnvriendelijk land wordt!
Wie op zoek is naar de Crohnvriendelijke punten in de eigen omgeving kan terecht op www.controleercrohn.be Misschien heeft u in uw eigen omgeving of regio ook wel handelszaken of horecazaken die u graag opgenomen ziet in de lijst.Aarzel niet en spreek de zaakvoerders hierover aan.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Inflammatoire darmziekten leggen zware hypotheek op levenskwaliteit
 De ziekte van Crohn en rectocolitis ulcerosa zijn twee chronische darmaandoeningen die een grote weerslag hebben op de levenskwaliteit van de patiënten. De IMPACT-studie maakte dat pijnlijk duidelijk.
De Europese patiëntenorganisatie voor mensen met inflammatoire darmziekten (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations – EFCCA) ijvert vooral om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Wereldwijd lijden immers 5 miljoen mensen aan deze aandoeningen waarvan 2,2 miljoen in Europa en 15.000 in België. In ons land worden jaarlijks 500 nieuwe gevallen vastgesteld.
Ter gelegenheid van de Werelddag voor inflammatoire darmaandoeningen (IBD) die op 19 mei plaatsvond, stelde Marco Greco, de voorzitter van de EFCCA, de eerste resultaten bekend van de recentelijk gehouden IMPACT studie.
Deze studie heeft in kaart gebracht hoe IBD de levenskwaliteit van patiënten beïnvloed op sociaal, academisch en professioneel vlak. De resultaten van de IMPACT-studie zijn alarmerend; meer dan 66% van de respondenten geeft aan dat IBD een negatieve impact heeft gehad op hun carrière, groeimogelijkheden en inkomen.
Nog enkele opvallende cijfers:
- 48% beweert als gevolg van IBD reeds zijn job te zijn verloren
- 56% voelt zich er heel slecht bij door de ziekte af en toe arbeidsongeschikt te zijn
- 26% heeft dan ook reeds klachten of roddels van collega's opgevangen
- een op drie respondenten geeft aan dat IBD hen ervan weerhouden heeft om intieme relaties aan te gaan
- 22% laat weten dat IBD de reden is geweest om een intieme relatie te beëindigen
- 65% maakt zich voortdurend zorgen of er wel steeds een toilet in de buurt beschikbaar zal zijn, wanneer ze dat nodig hebben
Wat is een inflammatoire darmziekte?
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa worden samen omschreven als inflammatoire darmziekten (afgekort IBD van het Engelse Inflammatory bowel diseases). Het gaat om chronische, niet-infectieuze ontstekingen van het spijsverteringssysteem. IBD mag niet verward worden met het prikkelbare darmsyndroom, dat soms gelijkaardige klachten geeft. Colitis ulcerosa beperkt zicht tot aantasting van het colon en/of het rectum, terwijl de ziekte van Crohn alle delen van het maag-darmkanaal kan aantasten. Colitis ulcerosa komt dubbel zo vaak voor als de ziekte van Crohn. De oorzaak van de ziekten is niet gekend.
Wat zijn de symptomen?
De voornaamste symptomen voor beide aandoeningen kunnen zijn:
- buikpijn
- diarree
- verlies van eetlust
- vermoeidheid
- gewichtsverlies
- koorts
Beide aandoeningen kunnen ook gepaard gaan met een hele waaier van klachten buiten het spijsverteringskanaal, meer bepaald ter hoogte van de gewrichten, de ogen en de huid.
De ziekte evolueert met ups en downs.
De diagnose
Bij de meeste patiënten wordt de diagnose gesteld tussen 10 en 40 jaar, maar de ziekte kan op elke leeftijd de kop opsteken. De diagnose is meestal gebaseerd op een endoscopisch onderzoek van de darm, waarbij weefselstalen worden genomen van de ontstekingsletsels.
Behandeling
De meeste patiënten worden behandeld met ontstekingsremmers (bijv. 5-ASA en steroïden) of medicatie die het immuunsysteem onderdrukt zoals azathioprine. In sommige gevallen worden antibiotica of biologische geneesmiddelen (zoals anti-TNF alfa) voorgeschreven.
In sommige gevallen is een heelkundige ingreep noodzakelijk door de mogelijke vorming van fistels en vernauwingen in de darmen.
Uit plusmagazine.be.
Auteur: Leen Baekelandt | Publicatie: 21-05-2011 | Update: 21-05-2011
De CCV-vzw nam actief deel aan de acties rond de Wereld IBD dag op 19 mei.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Antibioticagebruik tijdens hun eerste levensjaar verhoogd bij deze kinderen de kans op inflammatoire darmziekten.
Onderzoekers van de the University of Manitoba hebben hun eigen databank 'UMIBDED' - met de bevolkingsgegevens van alle kinderen van 11 jaar of jonger, die tussen 1996 en 2008 aan hun universiteit een diagnose van inflammatoire darmziekten (IBD) kregen - vergeleken met de databank van het 'Drug Program Information Network', een gegevensbank die alle voorschriften van medicatie bijhoudt. Het was hun bedoeling om na te gaan of er van de zuigelingen die antibiotica kreeg tijdens hun eerste levensjaar eventueel later ook een of andere inflammatoire darmziekte (IBD), zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, ontwikkelden.
Ze selecteerden op basis van leeftijd, geslacht en regio, 36 kinderen met een diagnose van IBD en 360 gezonde kinderen als controlegroep. Enigszins verrassend kreeg reeds 60 procent van de IBD-kinderen in hun eerste levensjaar antibiotica voorgeschreven, tegenover slechts 39 procent van de controlegroep. Door die vergelijkende studie suggereerden de wetenschappers dat kinderen die gedurende het eerste levensjaar antibiotica kreeg voorgeschreven drie maal meer kans maakten op de ontwikkeling van IBD in hun kindertijd dan zuigelingen die geen antibiotica kregen voorgeschreven.
Of er echt een duidelijk verband is tussen beiden - bijvoorbeeld dat antibiotica gezien kan worden als een trigger om de ziekte later uit te lokken naast andere mogelijke oorzaken zoals genetische factoren - dient nog verder onderzocht worden in studies met meer deelnemers. De onderzoekers vermoeden wel dat antibioticagebruik bij zuigelingen misschien wel eens het evenwicht tussen goede en slechte bacteriën zouden kunnen verbreken. De studie verscheen in het American Journal of Gastroenterology van 12 oktober 2010.
Bron : http://www.nature.com/ajg/journal/vaop/ncurrent/full/ajg2010398a.html
Reuters: http://www.reuters.com/article/idUSTRE69S39E20101029
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vezelrijke voeding zoals broccoli en banaan zou kunnen helpen bij Crohn
Het is opmerkelijk dat de ziekte van Crohn meer voorkomt in onze westerse geïndustrialiseerde wereld dan in andere minder ontwikkelde landen. Onze levenswijze en vooral onze eetcultuur zou daar iets mee te maken kunnen hebben. Zo komt de ziekte beduidend minder voor in ontwikkelingslanden waar vaker vezelrijk fruit en groenten gegeten worden. Een belangrijke fase in de ontwikkeling van de ziekte van Crohn is het binnendringen van bacteriën in de epitheelcellen (de bovenste laag langs de binnenkant gezien). Het gaat dan met name om bacterieën, zoals Escherichia coli, oftewel de E. coli bacterie.
Een groep wetenschappers van de Britse Gastroenterology Research Unit, University School of Clinical Sciences, Liverpool heeft de doorlaatbaarheid voor bacteriën doorheen de epitheellaag van onze darmwand onderzocht in aanwezigheid van oplosbare voedingsvezels zoals broccoli, appels, prei en een bananenvariëteit (de bakbanaan). Ook polysorbaat 60 en 80 (P60 & P80) - vetemulgatoren die regelmatig als voedseladditief in onze hedendaagse voeding gebruikt worden - kwamen in hun onderzoek aan bod.
De resultaten van hun onderzoek (*) die ze in de online editie van het medisch magazine GUT publiceerden spreekt boekdelen : het eten van vezelrijk voedsel zoals broccoli en banaan zorgde voor een sterk verminderde doorlaatbaarheid van de darmwand voor E. coli van 45 tot zelfs 82 procent, afhankelijk van welke stammen van E.coli er gebruikt werden. Polysorbaat 80 daarentegen verhoogde de doorlaatbaarheid van E. coli door die epitheellaag met een factor van ongeveer 5,3. Voor appels en prei vonden de onderzoekers geen noemenswaardige verschillen. De onderzoekers stellen dat het proces dat ze bij P80 zagen optreden, hen deed denken aan de manier waarop de ziekte van Crohn ontstaat. Deze studie suggereert dan ook dat we door het overschakelen naar deze oplosbare vezelrijke voeding en het stoppen met toevoegen van additieven zoals P80 in onze voeding, de ziekte van Crohn in remissie kunnen houden.
(*) Het onderzoek werd uitgevoerd op weefsel afkomstig van operaties van patiënten met darmaandoeningen, maar niet van personen met de ziekte van Crohn.
Onze Med Adviesraad waarschuwt: Het zou verkeerd zijn te denken dat enkel het eten van vezelrijke voeding en het stoppen van additieven de ziekte in remissie zou brengen.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kook- en voedingswijzer
Naar aanleiding van het éénmalig gratis toesturen van de derde bijlage van onze Kook- en voedingswijzer zijn er heel wat onder u die "wakker geschoten" zijn en zich realiseren dat zij de inleiding en bijlagen 1 en 2 niet in hun bezit hebben.
Daarom nogmaals deze herinnering:
De Kook- en voedingswijzer is exclusief voorbehouden voor onze leden. D.w.z. dat indien u uw bijdrage (16€) betaalde u recht heeft op àlle delen (zolang de voorraad strekt) van de Kook- en voedingswijzer.
Omdat niet iedereen behoefte heeft aan deze uitgave en om geen onnodige kosten te doen wordt de Kook- en voedingswijzer NIET automatisch opgestuurd!
Hoe te bekomen:
- op eenvoudige vraag en opgave van volledig postadres, en met naam voor wie de bijdrage werd betaald, worden deze u toegestuurd. U betaalt enkel de verzendingskosten.
- U kan de ontbrekende delen gratis bekomen op één van de provinciale of regionale infonamiddagen
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Problemen met het emailverkeer naar onze vereniging.
We hebben gemerkt dat er wat problemen opduiken met het verwerken van de e-mail. Er zijn personen die bv: een verandering van huisadres willen doorgeven aan de vereniging. Deze berichten worden soms naar de vereniging verzonden vanuit hun "werkadres". Dit kan heel verwarrend zijn; deze berichten worden soms als spam verwijderd en/of het is niet duidelijk om welke persoon het eigenlijk gaat. Wij vragen U daarom om bij elke email als "onderwerp" te vermelden: de naam van de persoon + de reden. Bv.: naam + adreswijziging of naam + vraag aan de medische adviesraad... Op die manier kunnen we de e-mail sneller verwerken en vergissingen vermijden.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
IBD en voeding
Wij herinneren u er aan dat u als lid voortaan ook vragen kan stellen aan onze diëtiste.
U kan uw vraag doorsturen per e-mail of per brief naar ons secretariaatsadres.
Vraag en antwoord worden eventueel later ook gepubliceerd in Crohniek, uiteraard zonder vermelding van persoonsgegevens.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Facilitair Document (toiletpas)
Om misverstanden te voorkomen naar aanleiding van de lancering van de campagne “Controleer Crohn”, waaraan wij onze medewerking verleenden, en de berichtgeving in de pers, wenst onze vereniging duidelijk te stellen dat de ”Crohnkaartjes”, verkrijgbaar via gastro-enterologen géénszins het Facilitair Document (toiletpas) vervangen.
De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw ondertekende op 25/06/1999 een convenant met de Federatie Ho.Re.Ca. Vlaanderen en Fedis. Later kwam men ook tot een akkoord met de Franstalige collega’s.
Het facilitair document geeft toegang en voorrang tot gratis gebruik van sanitaire voorzieningen in Horecabedrijven en winkels omwille van dringende medische redenen.
Het document kan enkel door de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw uitgereikt worden aan iedere patiënt met een chronische darmziekte, mits voorlegging van een medisch attest (te verkrijgen bij de vereniging of via de website). Dit attest wordt enerzijds ondertekend door de behandelende arts, en anderzijds door de aanvrager.
Het facilitair document is een gepersonaliseerd document. Omwille van het beroepsgeheim en de privacy, verwijzen een éénmalig toegekend nummer en een pasfoto naar de houder van het facilitair document.
Aan de ene zijde zal de tekst in de moedertaal van de patiënt staan (Nederlands, Frans, Duits), aan de andere kant in het Engels omdat dit de voertaal is van de Europese Federatie van Verenigingen voor Crohn- en colitis ulcerosa-patiënten (EFCCA), waarvan onze vereniging één van de oprichters is.
Mede door het internationale karakter van het document is het ook in het buitenland bruikbaar.
Alle gegevens voor het bekomen van een facilitair document kan u elders op deze website nog eens nalezen.
 
Wanneer men moeilijkheden ondervindt en het facilitair document niet erkend wordt op bepaalde plaatsen, kan men contact opnemen met de vereniging. In dit geval kunnen wij de betrokken bedrijven wijzen op de convenant.
Raad van Bestuur Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Aanvraag Facilitair Document (pasje).
Ons facilitair documentje heeft veel succes. Wij willen er echter op wijzen dat de aanmaak van dit documentje toch een 6-tal weken kan in beslag nemen.
Vandaar dat wij er uw aandacht willen op vestigen dat indien u uw facilitair documentje (pasje) wil voor een bepaalde datum (b.v. vakantie) dit zeker ruim op tijd aan te vragen.
Slechts indien aan alle voorwaarden is voldaan en het attest (te verkrijgen bij de vereniging of hier te downloaden) correct is ingevuld en ondertekend kunnen we u het Facilitair Document toesturen.
Met dank voor uw begrip.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kookwijzer
Kook- en voedingswijzer
Met de realisatie van de Kook- en voedingswijzer heeft de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw getracht tegemoet te komen aan de steeds weerkerende vraag naar informatie over dieet en bruikbare recepten voor mensen met IBD.
Een evenwichtige en gevarieerde voeding is belangrijk, ook voor IBD-patiënten.
Bij een opstoot van de ziekte worden vooral vezels minder goed verdragen en is het raadzaam deze te beperken.
Belangrijk is te streven naar een calorierijk dieet zodat de patiënt aan zijn/haar calorieënbehoefte per dag komt.
Wanneer de ziekte in remissie is, is het aan te raden over te schakelen naar een “normaal” voedingspatroon.
Voor een voedingspatroon, aangepast aan de toestand van de IBD-patiënt , overlegt u best met een arts en/of diëtiste.
Wat mag u verwachten van de Kook- en voedingswijzer?
Naast heel wat algemene informatie over voeding, voedingsstoffen, vitamines en mineralen, restenarm dieet, dieetadvies voor stomapatiënten, kookmethoden, en een hoofdstuk over het gebruik van medicatie en voeding, zijn er ook heel wat tips en weetjes in terug te vinden. Er is een ruim aanbod van recepten, voorzien van een codering (vezelarm, constiperend, licht verteerbaar, enz.).
Met de Kook- en voedingswijzer hopen wij dan ook praktische hulp en raad te kunnen geven wanneer men van de ene op de andere dag het roer moet omgooien inzake voedingsgewoonten en voedingspatroon.
De Kook- en voedingswijzer is vooral bedoeld als werkdocument voor mensen met chronisch darmlijden.
Na de starteditie van oktober 2005, kwam er een eerste aanvulling in september 2006. Bij deze kunnen wij u nu ook al bevestigen dat een tweede aanvulling beschikbaar is.
De Kook- en voedingswijzer kwam tot stand dank zij de financiële en logistieke ondersteuning van de firma Ferring NV, Aalst en de medewerking van onze professoren, en diëtiste.
De Kook- en voedingswijzer is voorbehouden aan de leden van de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw. en wordt gratis aangeboden bij lidmaatschap.
De Kook- en voedingswijzer kan u toegestuurd worden,na storting van 3€ op ons rekeningnummer: met vermelding gewenste de(e)l(en) Kook- en voedingswijzer, aanvulling 1, aanvulling 2,...
U kan de Kook-en voedingswijzer en/of aanvullingen ook altijd gratis meenemen op één van de provinciale namiddagen of op de NSOD.
|
|
|
|
|
|
| Ledenaantal |
|
Ons ledenaantal op:
19/05/2013
4888
|
|
|
|
|
| Facilitair document |
|
Klik hier om het aanvraagformulier voor het facilitair document (ook wel 'toiletpas' genoemd) te downloaden.
|
|
|
|
|
| Ventoux-event 2012 |
|
Alle informatie over ons Ventoux-event 2012 verzameld op één pagina:
|
|
|
|
|
| Life and IBD |
|
Interessante, interactieve site over leven met IBD:
|
|
|
|
|
| EFCCA |
|
Lees het EFCCA magazine: (engels)
|
|
|
|
|
|
Reeds sinds september was onze website onbereikbaar en enige tijd was ze zelfs vervangen door een website met reclame op waarvan we ons ten stelligste willen distantiëren.
We keken er met z'n allen naar uit: De Studie- en ontmoetingsdag (SOD) in Lummen. We hadden grootse verwachtingen van de jonge Limburgse kernploeg die meteen in het diepe gegooid werd met de organisatie van de 31ste SOD.
Onder leiding van enkele oudgedienden van de Limburgse kern kwam de zaal tot leven en kon men de eerste bezoekers ontvangen.
Zoals steeds was ook de tijd voor vraagstelling aan het panel weer te kort en ziet niet iedereen zijn/haar vragen meteen beantwoord. Als vanouds proberen we een aantal vragen te groeperen en in de volgende Crohnieken te beantwoorden.
