Voortaan zal u op deze plaats de TITELS van de BELANGRIJKSTE ARTIKELS terugvinden die verschenen in het meest recente nummer van ons DRIE-maandelijks tijdschrift CROHNIEK.
Leden die hun jaarlijkse bijdrage betalen ontvangen CROHNIEK met de post.
Crohniek 120 - Thema: Technische onderzoeken bij IBD
Medisch Nieuws
Wanneer zijn welke onderzoeken nodig en wat zijn de indicaties?
Door Prof. Dr. Fazia Mana, UZBrussel
De diagnose van IBD bij kinderen, toch een beetje anders?
Door Dokter E. De Greef en Prof. Dr. Veereman UZBrussel
Wat is de plaats en rol van endoscopie?
Door Prof. Dr. Fazia Mana, UZBrussel
Technische aspecten van radiologische onderzoeken: Hoe verlopen ze praktisch?
Door Dokter Frederik Vandenbroucke, UZBrussel
Hoe bepaalt de gastro-enteroloog de ziekte-activiteit van inflammatoir darmlijden?
Door Prof. Dr. Philip Caenepeel ZOL Genk
De heelkundige indicaties en behandeling van de ziekte van Crohn.
Door Dokter Anne Dams, ZOL Genk
Activiteit van chronische idopathische inflammatoire darmziekten (IBD): Rol van de patholoog.
Door Dokter Peter Van Eyken ZOL Genk
Voeding
Muesli Delice
Pannenkoeken met appeltjes en vruchtensaus
Muntyoghurt
Lactose-intolerantie
Sociaal Nieuws
Nieuws van het Vlaams PatiëntenPlatform:
Verslag infomoment: 'Geneesmiddelen van proefbuis tot apotheek'.
Evaluatierapport over het recht op hospitalisatieverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap.
Naar een betere toegang tot de schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken.
Nationaal Nieuws
Met CCV vzw naar de Ventoux
Afscheid Jules Janssens
Voorstelling BINA
Provinciaal Nieuws
Antwerpen
Limburg
Oost- & West-Vlaanderen
Vlaams-Brabant
Weetjes
'Werken in het buitenland': De gids voor mobiele werknemers.
Jongerenrubriek
Internationale Jongeren Meeting.
Dieetbrochure.
Voorzichtigheid geboden bij gebruik van geneesmiddelen voor kinderen!
Sven Nys en Tia Hellebaut voor personen met Crohn en colitis ulcerosa
Prijswijzigingen niet-generische geneesmiddelen
Recent werden een aantal medicijnen duurder/betalend voor de patiënt ten gevolge van het overheidsbeleid om het gebruik van generische medicijnen te bevorderen.
Hieronder vallen ook Pentasa en Imuran.
We kregen dan ook vragen rond mogelijke generische alternatieven voor deze medicijnen en of deze mogelijks problemen zoals andere bijwerkingen, mindere werking, enz. zouden kunnen geven bij overschakeling.
Wij gingen te rade bij Prof. Vermeire, hoofd van onze Medische Adviesraad:
Imuran: generische naam = AZATHIOPRINE
Pentasa, colitofalk, claversal: generische naam = MESALAZINE
"In principe" zouden deze stoffen dezelfde moeten zijn. Doch we kunnen geen harde uitspraken doen rond dezelfde efficaciteit (=doeltreffendheid), gezien er geen studies gebeurden met de generieken.
Aldus Prof. Vermeire.
Onderzoek naar moeilijkheden rond vervoer - oproep voor kandidaten
Zich vlot kunnen verplaatsen is belangrijk. Mensen met een beperking of ziekte en ouderen weten dat dit niet altijd eenvoudig is.
Enter, het Vlaams Expertisecentrum Toegankelijkheid voert daarom in opdracht van de Vlaamse Overheid een onderzoek uit dat moet leiden tot een betere organisatie van toegankelijk en aangepast vervoer in Vlaanderen, in samenwerking met IMOB (Instituut Mobiliteit van de universiteit Hasselt) en Ernst & Young. Zo willen wij de mobiliteit verbeteren van mensen met een beperking en ouderen. Daarom is het belangrijk dat we een beter zicht krijgen op hoe zij zich verplaatsen, welke knelpunten zij tegenkomen en wat hun noden zijn.
Hoe verplaatst u zich? Welk vervoer gebruikt u? Waarheen verplaatst u zich? Duiken hierbij problemen op? Welke wensen en noden hebt u op vlak van vervoer?
Hebt u moeilijkheden om u te verplaatsen of om vervoer te vinden? Wilt u dan uw stem laten horen door mee te werken aan ons onderzoek?
Hebt u zelf geen beperking of ziekte of bent u geen oudere met mobiliteitsproblemen maar wilt u de vragenlijst invullen voor iemand voor wie dat minder voor de hand ligt, dan mag dat ook.
Meewerken aan ons onderzoek kan door uzelf kandidaat te stellen via het formulier hieronder. Eind mei 2012 sturen we u dan een vragenlijst door die u online kunt invullen. Alvast dank voor uw enthousiaste medewerking. Formulier voor kandidaatstelling
Video: Getuigenis van Ine
Onlangs maakte EFCCA, de Europese organisatie van Crohn- en colitis ulcerosa verenigingen, enkele video's voor en door Crohn- en colitispatiënten. U kan deze video's bekijken via deze link.
Sommigen onder jullie zullen in de tweede video misschien Ine van de Limburgse kern herkennen.
De Wereld IBD Dag website is het virtuele platform voor IBD patiëntenorganisaties wereldwijd om ruchtbaarheid te geven aan de ziekte en om het grote publiek en de media uit te nodigen in onze strijd tegen IBD en om het leven van de meer dan 5 miljoen mensen met IBD te verbeteren.
De website verschaft informatie over de activiteiten van de verschillende landen voor de IBD Dag. Ze omvat een werkset voor verenigingen om te gebruiken zoals ze zelf willen, zoals bijvoorbeeld een Wereld IBD Dag folder, het paarse lintje of een Wereld IBD Dag badge die door de Canadese patiëntorganisatie gemaakt werd om toe te voegen aan je Facebook profiel op Wereld IBD Dag.
Enquête over eHealth
Vanuit de Vrije Universiteit Brussel wordt, onder leiding van Prof. Dr. Frederik Questier, een onderzoek gevoerd naar de heersende perceptie ten aanzien van het elektronisch patiëntendossier(EPD).
Dit is een Europees gestuurde vernieuwing die het mogelijk zou maken het EPD op lokale databanken op te slaan en raadpleegbaar te maken door verscheidene gezondheidswerkers. Hierbij willen de onderzoekers niet enkel peilen naar de mening van deze medewerkers; de mening van patiënten is hierin uitermate belangrijk.
Vandaar de vraag aan onze leden om even de tijd de nemen om deze enquête in te vullen.
Hartelijk dank!
Resultaten IMPACT Survey
Barcelona, 15 februari 2012
Belgisch onderzoek naar invloed van inflammatoire darmziekten op dagelijkse leven legt pijnpunten voor personen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bloot.
De drie Belgische patiëntenverenigingen hebben in 2011 meegewerkt aan het IMPACT onderzoek van EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations). Daarin werd gepeild naar de werkelijke impact van inflammatoire darmziekten (IBD of in het Engels "Inflammatory Bowel Disease") op het dagelijkse leven van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Aan dit onderzoek, dat werd gevoerd in 14 landen, namen meer dan 500 personen uit België deel waarbij niet alleen het effect op het medische vlak werd bevraagd, maar ook de impact op de levenskwaliteit, onderwijs, werkgelegenheid, relaties enz. De resultaten werden bekendgemaakt de dag voor de aanvang van het jaarlijkse ECCO (European Crohn and Colitis Organisation) congres dat dit jaar in Barcelona plaatsvond. Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa nog altijd een onaanvaardbare invloed hebben op het dagelijkse leven. Het IMPACT onderzoek werd ondermeer mogelijk gemaakt dankzij de finaciële steun van Abbott, een wereldwijde speler op het gebied van gezondheidszorg.
In Europa lijden meer dan 2,2 miljoen mensen aan een inflammatoire darmziekte. In België zijn dat er ongeveer 30.000, waarvan de helft aan de ziekte van Crohn en de andere helft aan colitis ulcerosa.
Diagnose en zorgverlening
De meeste patiënten vinden vrij snel hun weg naar gespecialiseerde hulp maar de diagnose volgt niet altijd even snel. Meer dan de helft van de deelnemers (53%) zag binnen de 6 maanden na het opduiken van de eerste symptomen een specialist, bij 19% was dit tussen de 6 maanden en 1 jaar. Bij ruim een derde van de ondervraagden (36%) werd de diagnose gesteld binnen de 6 maanden na de eerste klachten, bij 20% was dit tussen 6 maanden en 1 jaar. Dit betekent toch dat er nog heel wat patiënten (44%) langer dan een jaar met klachten rondlopen. Bij jongeren (respondenten jonger dan 19 jaar) wordt de diagnose doorgaans wel veel sneller gesteld. De wachttijd tot de diagnose kan een erg onzekere en moeilijke periode zijn die een aanzienlijke invloed heeft op het leven en de morbiditeit van de patiënt. Bovendien vergroot de kans op een ziekenhuisopname aangezien 82% van de patiënten op de spoedafdeling belandt nog VOOR de diagnose is gesteld.
Complicaties
Heel wat IBD-patiënten hebben last van comorbiditeit of complicaties (59% heeft IBD-gerelateerde gewrichtsproblemen; 40% ervaart IBD-gerelateerde huidaandoeningen; 38% gebruikt regelmatig pijnstillers om de symptomen van IBD te verlichten en bij 15% is er sprake van complicaties na een operatie), vandaar het belang om de diagnose tijdig te stellen en de juiste behandeling op te starten om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden en complicaties en ziekenhuisopnames zoveel mogelijk te voorkomen.
Tevredenheid over de behandeling
De meeste IBD-patiënten uit het onderzoek zijn "vrij tevreden of zeer tevreden" over hun behandeling (74%) . Toch werd 86% van hen de afgelopen 5 jaar opgenomen in het ziekenhuis omwille van hun ziekte. Dit is een extreem hoog cijfer dat wijst op een zeer hoge morbiditeit en een grote belasting voor de patiënt en voor de gezondheidszorg, terwijl er vandaag behandelingen bestaan die ernstige complicaties en ziekenhuisopnames kunnen voorkomen. Crohn-patiënten belanden vaker in het ziekenhuis. 60% van hen heeft minstens 1 IBD-gerelateerde operatie ondergaan (34% van de respondenten onderging meer dan 1 operatie), bij personen met colitis ulcerosa ligt dit cijfer beduidend lager.
Toegang tot zorgverlening
Hoewel er geen gebrek is aan gespecialiseerd medisch personeel (ruim driekwart vindt deze hulp toegankelijk genoeg), vindt bijna de helft van de ondervraagden (49%) dat ze tijdens hun consultatie met de specialist de belangrijke zaken niet genoeg hebben kunnen bespreken en meer dan de helft (58%) vindt dat de gastroenteroloog meer vragen had moeten stellen. De communicatie tijdens de consultaties kan dus volgens de ondervraagde patiënten beter.
Dagelijkse leven
Van de ondervraagde personen was 55% in remissie op het moment van het onderzoek (bij de 203 respondenten die voltijds aan het werk waren, liep dit percentage op tot 61%, want het is dankzij hun remissie dat ze professioneel actief kunnen zijn en blijven). De andere 45% vecht elke dag tegen een actieve ziekte.
De overgrote meerderheid ervaart ernstige symptomen (zoals bloed in de stoelgang (dit komt vooral bij personen met colitis ulcerosa voor), buikkrampen (meer bij Crohn- patiënten), vermoeidheid, frequente diarree,…), ongeacht of de ziekte actief is of in remissie. Met vermoeidheid heeft 96% van de ondervraagden dagelijks te kampen als de ziekte actief is en dit komt bij 89% ook voor als de ziekte in remissie is.
Werk en onderwijs
De meeste patiënten (74%) zijn tijdens het voorbije jaar afwezig geweest op hun werk omwille van hun ziekte. Een onthutsend feit is dat meer dan een kwart van de ondervraagden (28%) in het voorbije jaar meer dan 25 dagen afwezig is geweest (dit cijfer loopt zelfs op tot 32% in de leeftijdsgroep tussen 35 en 54 jaar). Er lijkt een verband te zijn tussen de ernst van de ziekte en de mogelijkheid om te werken. De meeste ondervraagden (56%) voelen stress of een zekere druk wanneer ze ziekteverlof opnemen. Een derde van de IBD-patiënten (33%) hebben klachten of onterechte opmerkingen gekregen op het werk. Dit geeft aan dat de omgeving de ziekten nog onvoldoende kent en onbegrip heeft voor de symptomen. Een groot deel van de patiënten gaat voltijds werken (203 van de 503 ondervraagden), maar enkelen kunnen slechts gedeeltelijk (59 personen) of niet gaan werken (36 personen) als gevolg van IBD. Maar de impact begint vaak al van voor ze professioneel aan de slag gaan, want 71% van de patiënten stelt dat hun carrière, hun doorgroeimogelijkheden en hun loon negatief werden beïnvloed door hun ziekte. En meer dan de helft van de ondervraagden (57%) verklaart dat hun ziekte een negatief effect heeft gehad om hen ten volle professioneel te ontplooien (dit cijfer loopt zelfs op tot 64% bij de ondervraagden van jonger dan 35 jaar).
Relaties
IBD heeft een negatieve invloed op het sociaal leven van de patiënt. Voor een hoog percentage van patiënten (38%) belemmert de ziekte het ontstaan van een nieuwe intieme relatie, of betekent ze het einde van een bestaande (dit cijfer is hoger bij vrouwen (38%) dan bij mannen (27%)). In contact komen met anderen die hetzelfde meemaken, of lid worden van een patiëntenorganisatie kan echter een lichtpunt zijn. Ruim een derde van de ondervraagden (35%) zocht contact met lotgenoten (bv. via een patiëntenorganisatie) en meer dan de helft (52%) van hen vond dat dit een positieve invloed had op hun algemene levenskwaliteit.
Conclusies en aanbevelingen
Zelfs nu behandelingen en voldoende toegankelijke zorg al meer dan tien jaar aanwezig zijn, heeft IBD nog steeds een immense invloed op het leven van de patiënt. Dit onderzoek brengt ons nieuwe inzichten bij over hoe we de last van deze ziekte verder kunnen verlichten.
Dit kan ondermeer door de patiënt meer actief te betrekken bij het beheer van zijn ziekte door bijvoorbeeld het gezamenlijk stellen van doelstellingen bij het behandelingsplan (zoals terug gaan studeren of werken, opnieuw kunnen sporten,…). Daarbij kan men verder gaan dan enkel het verlichten van de symptomen. Met de behandelingen die vandaag beschikbaar zijn, kan worden gestreefd naar het verminderen van de ontsteking in de darm en het genezen van de letsels waardoor remissiefasen kunnen worden verlengd. Op die manier zal de tevredenheid over de behandelingen toenemen en het aantal complicaties en ziekenhuisopnamen afnemen. De last voor de patiënt en de kost voor de maatschappij zullen op die manier ook verminderen.
De in inflammatoire darmziekten gespecialiseerde verpleegkundigen kunnen bijdragen tot een betere communicatie tussen de patiënt en de specialist, om tegemoet te komen aan de noden van de patiënt, zodat onderwerpen zoals impact op relaties, problemen op het werk, enz. wel besproken kunnen worden.
De erkenning van de "Nationale Crohn & Colitis", die elk jaar op 22 oktober in België plaatsvind, draagt alvast bij tot een betere bekendmaking van deze inflammatoire darmziekten bij het grote publiek. Dit komt de patiënt ten goede omdat de omgeving door een betere kennis van de ziekten meer begrip kan opbrengen voor de symptomen.
Wie personen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa wenst te steunen, kan dit uiten door het paarse lintje te dragen en/of zich aan te sluiten bij de groep op Facebook (http://www.facebook.com/crohnandcolitisday).
De patiëntenverenigingen, met de steun van de specialisten, spelen een belangrijke rol om de belangen te verdedigen van de personen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa op het vlak van gezondheidsvoorzieningen, verzekeringen, beschikbaarheid tot behandelingen, enz.
Info Pentasa sachet 1g en 2g
We zijn op de hoogte gebracht dat de prijs voor PENTASA® SACHET 1 gram/150 stuks vanaf 1 april 2012 voor de patiënt 24,90€ zal bedragen.
Het FAGG (federaal agentschap voor geneesmiddelen en gezondheidsproducten) deelt de mesalazines, waartoe PENTASA® behoort, in (op basis van literatuurgegevens en aanbevelingen van de FDA) in de groep van geneesmiddelen die onderling niet uitwisselbaar zijn: "NO SWITCH".
De reden hiervoor is dat "switching" (omschakeling van de ene specialiteit naar een andere) mogelijk nadelige gevolgen zou kunnen hebben.
Wanneer tijdens een behandeling toch een "switch" moet uitgevoerd worden voor geneesmiddelen uit deze groep, moet deze switch omzichtig worden uitgevoerd en met instemming van de arts.
(Bron; FAGG)
De beschikbaarheid van PENTASA® SACHET 2 gram/60 stuks wordt verwacht begin mei 2012. De prijs voor deze nieuwe vorm bedraagt 19,91€.
Internationale Jongeren Meeting
Dat de CCV-vzw één van de stichtende leden is van EFCCA, de overkoepelende Europese organisatie die de belangen van IBD-patiënten behartigt, wisten velen onder jullie waarschijnlijk al wel. Maar dat EFCCA ook een groep jonge, gemotiveerde leden heeft, die regelmatig samenkomen is allicht wat minder bekend. Deze groep jongeren noemt zichzelf de E.Y.G., wat staat voor EFCCA Youth Group en komt één keer per jaar samen in een land dat lid is van EFCCA. Zo was de laatste meeting bijvoorbeeld in Polen. Onder de activiteiten bevinden zich specifieke workshops die verband houden met IBD, maar er is ook voldoende tijd voor sport, spel en ontspanning. Ideaal dus voor jongeren met IBD, die hun verantwoordelijkheid willen tonen in een ontspannen sfeer met een internationaal kantje.
Voor meer informatie over de EFCCA Youth Group kan je terecht op deze pagina: www.efcca.org/eyg.
Remicade bij kinderen met colitis ulcerosa
Uit dit artikel blijkt dat er een positieve aanbeveling is om Remicade te gebruiken bij kinderen met colitis ulcerosa.
Ook Prof. Dr. Séverine Vermeire van onze Medische AdviesRaad bevestigt dit: "Dit klopt, de finale beslissing komt er eerstdaags doch de eerste aanbeveling is positief!".
Ventoux-event 2012
Onder het motto: "Do you have the guts to bike?" nemen onze IBD-ers en hun begeleiders een sportieve start. Zij beginnen zich fysiek en mentaal voor te bereidingen op hun grote uitdaging: de beklimming van de Mont Ventoux in het weekend van 22 en 23 september!
Een extra boost krijgen zij van niemand minder dan Belgisch kampioen en "peter" van het event Sven Nijs!
De hele werkgroep achter het gebeuren heeft dan ook massaal gesupporterd, of wat dacht je?
Sven is een voorbeeld voor élke sporter. De discipline en mentale ingesteldheid vormen een groot deel van zijn kracht en dragen bij tot zijn successen. De integriteit en sereniteit waarmee hij omgaat met zijn sport zijn onder meer tekenend voor de persoon Sven Nijs.
Sven steekt "onze" sportievelingen dan ook een hart onder de riem. Net als Sven willen zij hun grenzen verleggen en dankzij zijn support willen ze er nog méér voor gaan!
De échte uitdaging voor IBD-ers is deelnemen, het lef hebben om, samen met en onder begeleiding van artsen, op de fiets te springen en een hoogteverschil van 1200m te overbruggen op een afstand van 26 km.
Sommigen trotseren de "naakte" berg te voet en trekken de bergschoenen aan.
"We do have the guts to bike and walk!"
Naast Sven Nijs, was ook ex-drievoudig Belgisch kampioen en co-commentator voor het veldrijden Marc Janssens, één van de eersten die ons Ventoux-event steunen en een warm hart toedragen. Ook hij heeft beloofd zo mogelijk deel te nemen aan één van de trainingsritten van ons team!
Geven ons nog een extra duwtje in de rug: Miguel Wiels en Katia dela Faille
Dankzij de morele steun van al deze BV's voelen onze sporters zich "gedragen".
Oproep van Kind & Samenleving
Ongeveer 1 op de 10 jongeren groeit op met een ouder die ernstig ziek is of een handicap heeft. Er is nog maar weinig geweten over hoe deze jongeren daarmee omgaan. Wat moeilijk is voor hen? Maar ook: Waar vinden ze kracht?, Wat is leuk?, en Wat is heel gewoon?
Woon jij in zo een gezin? Dan kan je meewerken aan een onderzoek van Onderzoekscentrum Kind & Samenleving.
Kind & Samenleving is op zoek naar kinderen en jongeren tussen 10 en 18 jaar die thuis wonen en van wie ten minste één ouder al langer dan een jaar een chronische ziekte of een ernstige handicap heeft.
Ziektes en handicaps kunnen bijvoorbeeld zijn: multiple sclerose, spierziekte, hersenletsel, Parkinson, blindheid, verlamming.
Wij willen graag met jongeren en hun ouder een interview doen.
De interviews gebeuren apart en duren elk ongeveer een uur.
De gesprekken zijn vertrouwelijk. We geven je naam en woonplaats aan niemand door. Vind je het belangrijk dat er ook eens naar deze kinderen en jongeren wordt geluisterd? Meer informatie over het onderzoek vind je op: www.k-s.be.
Je kan ook altijd contact opnemen met de onderzoekster Hilde Lauwers van Kind & Samenleving via mail: hlauwers@k-s.be of telefoon: 02/894.74.63.
DRINGEND GEZOCHT:
Voedingsenquête
In samenwerking met de KULeuven, afdeling biomedische wetenschappen, wordt een studie gedaan naar voedingstolerantie bij mensen met ziekte van Crohn.
De enquête werd goedgekeurd door de ethische commissie en in overleg met Prof. Rutgeerts en Prof Vermeire werd onze medewerking gevraagd.
Men zoekt nog: mensen met een (recente) diagnose van ziekte van Crohn, d.w.z. u kreeg de diagnose < dan 4 jaar geleden.
Het afnemen van de enquête gebeurt op GHB en duurt 20-25 min.
Indien u wil meewerken aan deze studie gelieve zo snel mogelijk contact op te nemen met:
Manuel Michiels: manuel.michiels@student.kuleuven.be of via 0494/23.58.96.
Medewerking gevraagd
Nogmaals werd onze medewerking gevraagd aan een thesisonderzoek. Deze keer gaat het om een onderzoek omtrent "de verwachtingen van de patiënt met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa ten aanzien van de apotheek" van Yasmine Michielsen. Zij is laatstejaarsstudente Master Farmaceutische Zorg aan de Universiteit Antwerpen.
Wij willen u vriendelijk verzoeken even de tijd te nemen om deze vragenlijst, die overigens volstrekt anoniem is, in te vullen. Dat kan u eenvoudig doen door hier te klikken.
Alvast bedankt voor uw tijd!
Purple Ribbon ...
Frieda, onze PR-verantwoordelijke wordt geïnterviewd in de gangen van het parlement naar aanleiding van de stemming rond de erkenning van de jaarlijkse Nationale Crohn- en Colitis Dag op 22 oktober!
Maya Detiège "strikt" de minister-president met de Purple Ribbon, teken voor Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa
22 oktober wordt Dag van de Chronische Darmlijders
22 oktober wordt de Belgische Dag voor Chronische Darmlijders. Dat heeft de Kamercommissie Volksgezondheid beslist.
Ruim 30.000 Belgen hebben een darmziekte die met ontstekingen gepaard gaat. De bekendste is de ziekte van Crohn. Deze "inflammatoire darmziekten" zijn ongeneeslijk en gaan gepaard met plotse aanvallen van diarree en krampen in de onderbuik. Sommige patiënten moeten tot 3.000 euro per maand kosten maken voor deze aandoeningen. Toch zijn de ziektes weinig bekend.
De Kamercommissie Volksgezondheid pleit daarom voor een officiële Dag voor deze ziekten. In Frankrijk bestaat al sinds 2006 zo'n dag, nl. 3 oktober. België kiest voor 22 oktober omdat alle specialisten voor die dag gewonnen zijn. De Kamercommissie dringt er op aan dat de horeca zijn toiletten gratis ter beschikking stelt voor deze patiënten. Die zouden dan een pasje moeten tonen. Momenteel is dit al op 1.550 plaatsen mogelijk. De Gewest- en Gemeenschapsregeringen zouden meer campagnes rond deze ziektes moeten organiseren.
N-VA en VB hadden grote twijfels bij het nut van dit voorstel. Zij willen niet dat voor alle ziektes een aparte dag wordt georganiseerd. Ze onthielden zich bij de stemming.
Ben je geïnteresseerd in de National Crohn & Colitis Day en wil je alle informatie hieromtrent op de voet volgen? Ga dan naar de officiële Facebookpagina: http://www.facebook.com/crohnandcolitisday
Ventoux-event 2012
Hier volgt dan een update voor ons Ventoux-project 2012.
In overleg met Prof. Van Assche en Prof. Vermeire werd de datum van ons Ventoux avontuur vastgelegd voor het weekend van 22-23 september 2012.
De medische begeleiding om de berg te beklimmen wordt verzekerd voor zaterdag 22/09 en zondag 23/09 2012.
Zo worden de slaagkansen verhoogd om de top te bereiken. Bij deze berg moet je namelijk ALTIJD rekening houden met de weersomstandigheden. De berg heeft zijn naam " Ventoux = wind overal/altijd" dan ook niet gestolen!
Ook de wandelaars onder u zullen aan hun trekken komen. We voorzien een gezamenlijke wandeling naar de top van de Ventoux om onze fietsfanaten daar op gepaste wijze te onthalen.
Onze heen- en terugreis worden nog nader bepaald. Dit is deels afhankelijk van de afspraken met de busmaatschappij. Vermoedelijk vertrek op donderdagavond of vrijdagmorgen en terugreis op maandag.
We voorzien ook de mogelijkheid van enkele korte uitstappen in de omgeving.
Noteer alvast dat:
Deelnemers lid zijn van de vereniging (jaarlijkse bijdrage 16€) en dit omwille van de verzekering.
Koersfiets of mountainbike vereist is .
Fietshelm verplicht is.
De verdere info i.v.m. fietsproef en trainingsschema later volgt: hier wordt momenteel door Prof Van Assche en Prof Vermeire aan gewerkt.
Verblijf:
Voor logies lieten we ons oog vallen op: Résidence Le Hameau des Sources in Montbrun-les-Bains. Frieda, onze PR-verantwoordelijke is druk bezig om de meest voordelige formule uit te dokteren. Hier zijn 2- -4-persoonskamers/studio's beschikbaar.
Karin, ons "duiveltje-doet-al", legt de busmaatschappijen het vuur aan de schenen om de beste prijs voor een luxeautocar (uiteraard met toilet en bar) en met mogelijkheid tot fietsvervoer in de wacht te slepen.
Uiteraard willen wij de kostprijs voor onze sportievelingen zo laag mogelijk houden. Van zodra wij meer duidelijkheid hebben hoort u het van ons.
Naargelang beschikbare plaatsen kan u uw partner of gezin meebrengen. Neem in dit geval tijdig contact met ons op: fietsen@ccv-vzw.be.
Doel van dit Ventoux-project:
Bewijzen dat je ook met chronisch inflammatoir darmlijden nog sportieve uitdagingen kan aangaan
De problematiek algemeen in de kijker plaatsen teneinde meer begrip te krijgen en aandacht te vragen voor meer onderzoek naar oorzaken en behandeling, betere voorzieningen/ aanpassingen en begrip op de werkvloer.
Opgelet met Naltrexone!
Het internet wordt dagelijks door steeds meer mensen "ontdekt". Vooral sites met medische en medisch-getinte informatie hebben heel wat bezoekers. Het gevaar schuilt erin dat je meestal géén garantie hebt dat je juiste, correcte medische informatie krijgt.
Vandaar ook dat we willen waarschuwen voor de nieuwste internethype waar NALTREXONE als nieuwe ( succesvolle??) behandeling bij ziekte van Crohn wordt aangeprezen en waar het gevaar bestaat dat patiënten zich laten verleiden tot experimenteren met dit middel.
Wij vroegen Prof Vermeire, hoofd van onze Medische Adviesraad dan ook om tekst en uitleg.
De Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw publiceert enkel medisch verantwoordde artikels, in overleg met de leden van de Medische Adviesraad.
CCV-vzw
Opletten toch met deze studie!
Naltrexone is een opiaat blokker en wordt soms gebruikt bij personen met alcoholverslaving. Het zou ook een rol spelen bij onderdrukken van ontsteking en zou weefselheling kunnen bewerkstelligen. Dit is de insteek om Naltrexone als potentieel geneesmiddel bij de ziekte van Crohn te bestuderen.
Er zijn maar 2 studies die het effect van Naltrexone op ziekte van Crohn hebben bekeken en beiden komen van dezelfde groep onderzoekers aan de Pennsylvania University College.
(Eerlijk gezegd kent niemand deze mensen op vlak van IBD expertise internationaal!)
In een eerste studie die enkele jaren geleden werd gepubliceerd hebben deze onderzoekers 17 patienten met actieve Crohn behandeld met 4.5 mg Naltrexone per dag, 's avonds ingenomen als pilletje en dit gedurende 3 maanden. De resultaten waren spectaculair en bijna "nooit gezien" (89% van de patiënten hadden respons en 63% werden zelfs volledig klachtenvrij?!). Het meest frequente neveneffect was vermoeidheid en slaperigheid. De grootste kritiek op deze studie was dat er geen placebo arm was (iedereen in de studie kreeg het actieve medicijn toegediend). Daardoor konden de resultaten misschien zo goed zijn uitgevallen: immers, als je als patiënt weet dat je een nieuw pilletje krijgt dat veelbelovend is, dan speelt dat zeker op de psychologie en de verwachtingen van een patiënt met kans dat hij/zij zich al beter begint te voelen. Dit is een zeer goed gekend fenomeen in de humane psychologie. Vandaar dat placebo-gecontroleerd onderzoek (waarbij een deel van de patiënten identiek-uitziende pilletjes krijgen doch die geen actief medicijn bevatten) veruit het meest kwalitatieve onderzoek is.
Daarom voerden dezelfde onderzoekers nu een placebo-gecontroleerde studie uit met 40 patiënten met actieve Crohn die opnieuw gedurende 12 weken 4.5 mg naltrexone per dag kregen toegediend. Op het einde van de studie hadden 88% van de patiënten behandeld met Naltrexone een respons in vergelijking met 40% van de placebo behandelde patiënten. Bij 33% van de patiënten was er zelfs endoscopische heling in vergelijking met maar 8% heling bij de placebo behandelde patienten. Opnieuw was extreme vermoeidheid het grote neveneffect vermeld in de patiënten die naltrexone kregen.
Alhoewel de kwaliteit van de tweede studie merkelijk beter was reeds en een placebo-arm inhield, was deze studie nog steeds veel te klein om soliede conclusies te kunnen trekken. Daarenboven is de extreme vermoeidheid die door vele patienten wordt aangegeven toch een ernstig neveneffect waarbij vragen worden gesteld of deze therapie op lange termijn wel haalbaar is. Andere nevenwerkingen van Naltrexone omvatten slaapstoornissen, onrust, nervositeit, angsten, futloosheid en mogelijks ook buikpijn en krampen. Op dit moment zijn de lange termijns effecten van dit geneesmiddel ook nog helemaal niet gekend, dus het is veel te vroeg om dit medicijn nu wijdverspreid te gaan toedienen aan patiënten met ziekte van Crohn.
Prof. Dr. S. Vermeire - U.Z. Gasthuisberg - Leuven
IPNIC - Invaliditeitsindex
Van Abbott kregen we te horen dat er een nieuw manuscript gepubliceerd werd in "Gut" begin deze maand.
Deze publicatie legt uit:
Hoe de IBD invaliditeitsindex ontwikkeld werd volgens het standaard raamwerk en proces van de WHO (World Health Organization).
Wat is de invaliditeitsindex? (Dit zijn 28 vragen met als doel het inschatten van de impact van de ziekte op de patiënten)
De volgende fase zal het testen en valideren zijn van deze IBD invaliditeitsindex in een klinische studie.
Het uiteindelijke doel is om tot één enkel nummer te komen dat de graad van invaliditeit weergeeft.
De Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw engageerde zich tot samenwerking met de ControleerCrohn-campagne. In het kader van deze campagne kunnen wij berichten dat "CARGLASS" met 42 filialen zich wil aansluiten bij de Crohn-vriendelijke punten in België.
Weer een stapje in de goede richting! Wij hopen dat België op termijn één groot Crohnvriendelijk land wordt!
Wie op zoek is naar de Crohnvriendelijke punten in de eigen omgeving kan terecht op www.controleercrohn.be Misschien heeft u in uw eigen omgeving of regio ook wel handelszaken of horecazaken die u graag opgenomen ziet in de lijst.Aarzel niet en spreek de zaakvoerders hierover aan.
EHEC-bacterie
De EHEC-bacterie en de mogelijke gevolgen van besmettinhg met deze nieuwe gevaarlijke variant houden velen onder ons wakker. Vandaar dat wij ook onmiddellijk contact opnamen met onze Medische Adviesraad en om verduidelijking vroegen: zijn de symptomen verschillend van deze van een "opstoot" bij IBD - wat kan je doen om besmetting te voorkomen - wat moeten we hierover zeker weten,...
Prof Vermeire bezorgde ons dan ook bijgaand artikel van Marie Joossens die onderzoek deed naar de rol van bacteriën bij IBD in het labo van GHB en momenteel als postdoctoraal onderzoekster werkt in het gerenommeerde labo van Prof Joël Doré in Parijs.
Marie Joossens is trouwens ook één van de winnaars van de onderzoeksbeurzen van onze vereniging.
Vertegenwoordigers van de Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw op bezoek bij Vlaamse Pollitici.
Maya Detiège temidden van onze CCV-delegatie
In het kader van de voortzetting van de Political Tour van CCV vzw, Darmwereld en RCUH werden onze PR, Mevr Frieda Wieme en onze EFCCA-afgevaardigde Mevr Betty Vandevelde ontvangen bij Mevr MAYA DETIEGE.
Een week later werden Mevr Betty Vandevelde en onze voorzitster Mevr Daniëlle Staes ontvangen voor een lunchmeeting bij de heer HANS BONTE, voorzitter van de Commissie Volksgezondheid.
Onze vertegenwoordigers spraken ook in naam van Darmwereld vzw, met wie vooraf overlegt werd.
Hans Bonte temidden van onze CCV-delegatie
De gesprekken gingen in beide gevallen over de Nationale IBD-dag ( jaarlijks op 22 oktober)waar vooral getracht zal worden de problematiek en de gevolgen ervan duidelijk te maken aan de verschillende overheidsinstanties en besturen, en het grote publiek.
Daarnaast werd de erkenning gevraagd van Colitis ulcerosa als ernstige aandoening .
Ook werd gewezen op de discrepantie inzake colitis ulcerosa in de verzekeringswereld: CU wordt beschouwd als ernstige aandoening voor het afsluiten van een verzekering, maar is anderzijds officieel NIET opgenomen in de lijst van ernstige aandoeningen.
Ook inzake ziekteverzekering/hospitalisatieverzekering handelt de mutualiteit naar "eigen" invulling.
Waarmee dus de hele problematiek van de verzekeringen werd aangekaart.
Beide gesprekken verliepen in een positieve sfeer en zullen zeker opvolging en vervolg krijgen. Wij houden u op de hoogte.
HET VERNIETIGINGSTEAM IN HET VIZIER NEMEN Het EU project IPODD neemt een pragmatische aanpak t.o.v. IBD door te focussen op de laatste fasen van darmbeschadiging.
Sergio Pistoi, IPODD Public Information Officer*
Als criminelen achter de inflammatoire darmziektes (IBD) zaten, zou het een terroristische bende zijn, niet enkele eenzame misdadigers. Tientallen voorbestemde genen, het immuunsysteem en nog een hoop andere onbekende factoren zweren samen om IBD te bepalen. Er is geen poppenspeler die aan de touwtjes trekt bij deze ziektes, maar eerder een ingewikkeld netwerk van oorzaken dat uiteindelijk leidt naar chronische ontsteking en darmschade.
Bij het bestrijden van terroristen -echte of biologische- volgens onderzoekers zijn er twee strategieën. Aan de ene kant kijken ze naar het geheel en zoeken ze informatie over de hiërarchie en organisatie. Maar tezelfdertijd moeten ze ook de schade beperken en de verdachten grijpen vooraleer ze schade kunnen aanrichten.
Het IPODD project, dat gefundeerd wordt door de EU, volgt duidelijk de laatste aanpak. In plaats van de oorzaken van IBD te ontrafelen, focust het project zich op de laatste stappen van ontsteking, degene die leiden naar een meer directe gastro-intestinale schade.
Het idee achter IPODD is pragmatisch: deze stappen blokkeren vermijdt niet noodzakelijk het voorkomen van IBD maar zal hopelijk de ergste gevolgen voor patiënten kunnen voorkomen.
Over IPODD
IPODD (een acroniem voor "Intestinal Proteases: Opportunity for Drug Discovery") werd in 2008 gelanceerd met €3 miljoen aan fondsen van de EU seventh framework program (FP7) en zal aflopen in juli 2011. Het project brengt de expertise van 13 onderzoeksteams van 7 landen samen.
Het werk van IPODD focuste zich op matrix metalloproteases (MMPs), een familie van enzymen die zich bevinden op het einde van de ontstekingscascade. Deze moleculen zijn misschien niet verantwoordelijk voor de ontsteking zelf, maar zijn betrokken bij de laatste stappen die leiden tot darmschade.
Door hun mogelijkheid om proteïnes af te breken (protease is een algemene term om "proteïneafbrekende enzymen" aan te duiden), zijn MMPs een soort van "vernietigingsteam" in de voorhoede van ontsteking. Ze lossen de proteïnes op in de matrix (de plaats rond de cellen), maken plaats voor witte bloedcellen, en ze activeren andere molecules die verband houden met IBD, zoals cytokines, die ook ontstekingsbevorderend werken.
MMPs kunnen ook de structurele proteïnen aanvallen die de mucosale wand samenhouden, resulterend in de afbraak van darmweefsel. Ongeveer 25 MMPs zijn gekend bij mensen.
Proteasen in IBD achtervolgen
Een belangrijk deel van IPODD's werk was uit te zoeken welke MMP's actief waren in IBD en hun specifieke rol in deze ziekte te bestuderen.
Onderzoekers vergeleken de verdeling van verschillende MMPs in normale darmen met diegene in door IBD aangetaste darmen, en keken naar de activiteit van hun overeenkomstige genen in patiënten.
Al deze studies leidden tot de identificatie van verschillende MMPs die betrokken zijn bij IBD. Ze gaven ook een beter beeld van hoe deze proteasen interageren met andere componenten van ontsteking, zoals cytokynes en groeifactoren, zodat de kennis over de laatste stappen van IBD vergroot werd.
Nieuwe doelen voor geneesmiddelen
Naast het zoeken naar de rol van proteasen, onderzochten de IPODD onderzoekers ook strategieën om hun activiteit in het spijsverteringsstelsel van de mens te blokkeren.
De meeste van de vandaag verkrijgbare geneesmiddelen voor IBD werken door de functie van het immuun systeem te onderdrukken of te veranderen. Jammer genoeg hebben deze behandelingen significante bijwerkingen en zijn ze niet erg effectief voor sommige patiënten.
Proteasen in het vizier nemen kan helpen bij de ontwikkeling van betere geneesmiddelen omdat de activering van MMPs een gebeurtenis is die plaatsvindt in nagenoeg alle patiënten.
IPODD focuste zich op een familie van moleculen genaamd TIMPs (Tissue Inhibitors of MetalloProteases), dewelke bekend staan om natuurlijke remmers te zijn van MMPs. Voorlopige resultaten toonden aan dat TIMPs de actie van MMPs kunnen tegengaan en de ontsteking in labomodellen van IBD kunnen reduceren.
Vertrekkend van deze resultaten, zoeken de onderzoekers nu naar samenstellingen die de gastro-intestinale productie van TIMPs kunnen verhogen. Dergelijke samenstellingen, of de TIMPs zelf, worden misschien kandidaten voor geneesmiddelen die mogelijk nuttig zijn in IBD.
Het belang van microben
Een kerndoelstelling van IPODD was om een andere bron van proteasen te onderzoeken: de triljarden bacteriën die in het menselijke spijsverteringsstelsel leven.
Men kan het belang van deze micro-organismen nauwelijks overdrijven: Van het afweren van infecties tot het verteren van voedsel, en waarschijnlijk geen enkele gastro-intestinale functie die niet beïnvloed wordt door intestinale bacteriën.
IPODDs wetenschappers hebben ontdekt dat vele MMPs, die gevonden worden in het menselijke spijsverteringsstelsel, inderdaad geproduceerd worden door bacteriën en niet door ons eigen organisme. De onderzoekers vonden ook bewijzen dat deze, door bacteriën gemaakte proteasen, zouden kunnen bijdragen tot de ontwikkeling van IBD.
Deze resultaten tonen aan dat darmbacteriën een bron van proteasen in IBD kunnen zijn en hebben onderzoekers ertoe aangezet om deze micro-organismen te ontginnen voor natuurlijke remmers van MMPs, hetgeen nuttig kan zijn als geneesmiddel. Zoals verwacht vonden ze een aantal door bacteriën geproduceerde remmers in het menselijk spijsverteringsstelsel.
Eén perspectief nu is het selecteren of maken van een darmbacterie die deze remmers van MMPs kan produceren. Deze kunnen dan ooit gebruikt worden als een probiotische therapie om patiënten te helpen, eerder dan een geneesmiddel.
Proteases en opstoten
Zoals veel patiënten weten, volgen opstoten van IBD vaak na een stressvolle gebeurtenis. Verschillende studies hebben de link tussen zenuwen, de hersenen en het immuunsysteem bevestigd bij het risico op een opstoot van een chronische ontsteking.
Zijn proteasen betrokken bij opstoten die door stress werden uitgelokt? Om deze vraag te beantwoorden, ging IPODD te rade bij groepen met kennis van zenuw-spijsvertering-interacties (een discipline gekend als neurogastro-enterologie), en hun antwoord is: ja.
Inderdaad, de IPODD onderzoekers vonden bewijs dat MMPs betrokken zijn in door stress uitgelokte colitis, een studiemodel voor opstoten.
Deze resultaten suggereren dat het tegenhouden van proteasen misschien ook zou kunnen helpen het effect van stress bij IBD patiënten te beperken en de remissietijd tussen opstoten te verlengen.
Kijken naar de toekomst
Het IPODD project opent nieuwe perspectieven in IBD. Zoals typisch is aan toponderzoek brengt het ook een aantal vragen met zich mee.
Wat is de exacte rol van proteasen in IBD? Kan een geneesmiddel ontwikkeld worden dat MMPs remt, zonder onaanvaardbare nevenwerkingen? Zullen we in staat zijn darmbacteriën te gebruiken om ontstekingen te remmen?
Hopelijk zullen toekomstige studies, vertrekkende van IPODDs resultaten, deze en vele andere zaken aanpakken.
De IPODD onderzoekers, echter, raden aan tot voorzichtigheid wanneer ze denken aan toekomstige applicaties voor patiënten.
"IPODD was een basis onderzoeksproject en enkel verdere studies zullen uitwijzen of het uiteindelijk leidt tot klinische applicaties" zegt David Grundy, een professor in biomedische wetenschappen aan de universiteit van Sheffield die het IPODD project coördineert. "Maar de vergaarde kennis heeft het veld weer vergroot en wijst naar nieuwe en interessante wegen."
Een lijst van wetenschappelijke publicaties, voortkomend uit het werk van IPODD is hier terug te vinden.
*Sergio Pistoi is een freelance wetenschappelijk schrijver en consulent met een doctoraat in meleculaire biologie. Hij werkt ook als een communicatie consulent en Public Information Officer voor onderzoeksorganisaties en EU projecten.
Inflammatoire darmziekten leggen zware hypotheek op levenskwaliteit
De ziekte van Crohn en rectocolitis ulcerosa zijn twee chronische darmaandoeningen die een grote weerslag hebben op de levenskwaliteit van de patiënten. De IMPACT-studie maakte dat pijnlijk duidelijk.
De Europese patiëntenorganisatie voor mensen met inflammatoire darmziekten (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations – EFCCA) ijvert vooral om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Wereldwijd lijden immers 5 miljoen mensen aan deze aandoeningen waarvan 2,2 miljoen in Europa en 15.000 in België. In ons land worden jaarlijks 500 nieuwe gevallen vastgesteld.
Ter gelegenheid van de Werelddag voor inflammatoire darmaandoeningen (IBD) die op 19 mei plaatsvond, stelde Marco Greco, de voorzitter van de EFCCA, de eerste resultaten bekend van de recentelijk gehouden IMPACT studie.
Deze studie heeft in kaart gebracht hoe IBD de levenskwaliteit van patiënten beïnvloed op sociaal, academisch en professioneel vlak. De resultaten van de IMPACT-studie zijn alarmerend; meer dan 66% van de respondenten geeft aan dat IBD een negatieve impact heeft gehad op hun carrière, groeimogelijkheden en inkomen.
Nog enkele opvallende cijfers:
48% beweert als gevolg van IBD reeds zijn job te zijn verloren
56% voelt zich er heel slecht bij door de ziekte af en toe arbeidsongeschikt te zijn
26% heeft dan ook reeds klachten of roddels van collega's opgevangen
een op drie respondenten geeft aan dat IBD hen ervan weerhouden heeft om intieme relaties aan te gaan
22% laat weten dat IBD de reden is geweest om een intieme relatie te beëindigen
65% maakt zich voortdurend zorgen of er wel steeds een toilet in de buurt beschikbaar zal zijn, wanneer ze dat nodig hebben
Wat is een inflammatoire darmziekte?
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa worden samen omschreven als inflammatoire darmziekten (afgekort IBD van het Engelse Inflammatory bowel diseases). Het gaat om chronische, niet-infectieuze ontstekingen van het spijsverteringssysteem. IBD mag niet verward worden met het prikkelbare darmsyndroom, dat soms gelijkaardige klachten geeft. Colitis ulcerosa beperkt zicht tot aantasting van het colon en/of het rectum, terwijl de ziekte van Crohn alle delen van het maag-darmkanaal kan aantasten. Colitis ulcerosa komt dubbel zo vaak voor als de ziekte van Crohn. De oorzaak van de ziekten is niet gekend.
Wat zijn de symptomen?
De voornaamste symptomen voor beide aandoeningen kunnen zijn:
buikpijn
diarree
verlies van eetlust
vermoeidheid
gewichtsverlies
koorts
Beide aandoeningen kunnen ook gepaard gaan met een hele waaier van klachten buiten het spijsverteringskanaal, meer bepaald ter hoogte van de gewrichten, de ogen en de huid.
De ziekte evolueert met ups en downs.
De diagnose
Bij de meeste patiënten wordt de diagnose gesteld tussen 10 en 40 jaar, maar de ziekte kan op elke leeftijd de kop opsteken. De diagnose is meestal gebaseerd op een endoscopisch onderzoek van de darm, waarbij weefselstalen worden genomen van de ontstekingsletsels.
Behandeling
De meeste patiënten worden behandeld met ontstekingsremmers (bijv. 5-ASA en steroïden) of medicatie die het immuunsysteem onderdrukt zoals azathioprine. In sommige gevallen worden antibiotica of biologische geneesmiddelen (zoals anti-TNF alfa) voorgeschreven.
In sommige gevallen is een heelkundige ingreep noodzakelijk door de mogelijke vorming van fistels en vernauwingen in de darmen.
Uit plusmagazine.be.
Auteur: Leen Baekelandt | Publicatie: 21-05-2011 | Update: 21-05-2011
De CCV-vzw nam actief deel aan de acties rond de Wereld IBD dag op 19 mei.
Wereld IBD Dag - Verslag
Lees hier het verslag van de Wereld IBD dag op 19 mei 2011. (Engelse tekst)
Wereld IBD Dag - Media kit
Vandaag maakt de Europese patiëntenorganisatie voor mensen met IBD (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations - EFCCA) zich sterk om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa ter gelegenheid van Wereld IBD Dag. Wereldwijd lijden 5 miljoen mensen aan IBD waarvan 2,2 miljoen in Europa en 15.000 in België.
Marco Greco, de voorzitter van de EFCCA, presenteerde vandaag de eerste resultaten van de recentelijk gehouden IMPACT studie. Deze studie heeft in kaart gebracht hoe IBD de levenskwaliteit van patiënten in Europa beïnvloed op sociaal, academisch en professioneel vlak. De resultaten van de IMPACT studie zijn alarmerend; meer dan 66% van de respondenten geeft aan dat IBD een negatieve impact heeft gehad op hun carrière, groeimogelijkheden en inkomen. Een op drie respondenten geeft aan dat IBD hen ervan weerhouden heeft om intieme relaties aan te gaan en 22% laat weten dat IBD de reden is geweest om een intieme relatie te beëindigen.
In de bijlage kunt u het persbericht en achtergrondinformatie terugvinden inclusief informatie over IBD, de EFCCA en de IMPACT studie. Mocht u verdere vragen hebben, aarzel dan niet om contact op te nemen met Isabella Haaf, communication manager (bella.haaf@efcca.org of +34 606849937).
[28-04-2011] Sinds 2006 kent het Fonds Inbev-Baillet Latour jaarlijks de Prijs voor Klinisch Onderzoek - goed voor 75.000 euro - toe aan twee jonge Belgische onderzoekers. De Vlaamse laureaat voor 2011 is professor Gert Van Assche, hoogleraar aan het Departement Interne Geneeskunde. De jury bekroont zijn onderzoekswerk rond biologische en immunosuppressieve therapieën voor darmziekten.
"In hoofdzaak gaat het om de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa", zegt Van Assche. "Dat zijn chronische ziekten, in principe niet levensbedreigend, maar potentieel wel zeer invaliderend. Ze zijn erg frequent: ongeveer één Belg op vierhonderd wordt erdoor getroffen. Kenmerkend is dat, eenmaal je een van beide ziekten hebt, je ze levenslang houdt. Omdat de ziekte van Crohn veelal tot ontwikkeling komt bij adolescenten en jongvolwassenen, zit je in de praktijk met een ziekte van vijftig tot zeventig jaar. Behandeling is wel al lange tijd mogelijk, maar zorgde voor ernstige neveneffecten. Ons onderzoek heeft ertoe geleid dat die aanzienlijk beperkt kunnen worden. Juist omdat je met die ziekten je normale levensverwachting houdt, is het zaak om de nevenwerking van de behandeling zo klein mogelijk te houden."
"In ons dossier hebben we vooral drie klinische onderzoeksprojecten beklemtoond. Het eerste wees erop dat een behandeling met cyclosporine niet verliest aan efficiëntie als je de dosis drastisch verlaagt. Jarenlang werd gewerkt met een koeiendosis, met alle gevolgen van dien. Dat hoeft niet meer."
"Het tweede onderzoek had te maken met zogenaamde anti-adhesie-moleculen. Die zorgden ervoor dat witte bloedcellen de bloedbaan niet meer konden verlaten om in de darm de ziekte van Crohn of colitis te veroorzaken. Het bleek dat die behandeling echter kon leiden tot zeer ernstige herseninfecties, die we tot dan toe alleen zagen bij aidspatiënten. De anti-adhesie-moleculen beletten immers niet alleen de tocht naar de darm, maar ook naar de hersenen. Door ons onderzoek is die mogelijkerwijs gevaarlijke behandelingswijze grotendeels gestopt. Een positief gevolg is dat men veel gerichter is gaan werken, op zoek naar nieuwe immunosuppressoren die alleen actief zijn in de darm."
"Het laatste project richtte zich op TNF of Tumor Necrosis Factor-antistoffen. Dat heeft gezorgd voor een belangrijke kwaliteitsverbetering van de behandeling, omdat het mogelijk werd de toediening van cortisonen - met allerlei nevenwerkingen - stop te zetten. Ons onderzoek heeft aangetoond dat je deze TNF-antistoffen na enkele maanden kunt toedienen zónder begeleidende immuunsuppressie. Dat is belangrijk omdat je, als je daarmee blijft doorgaan, de kans op extra infecties en eventueel zelfs lymfekanker doet toenemen."
"Wat we uit ons onderzoek vooral geleerd hebben, is dat je voor de behandeling van ziekten als Crohn of colitis ulcerosa een perspectief van vele tientallen jaren moet hanteren. Je kunt nú wel een ogenschijnlijk goede medicatie toedienen, maar die kan over tientallen jaren gevolgen hebben op heel andere vlakken. Dat maakt dit onderzoek erg complex, maar de resultaten worden meteen ook heel dankbaar."
"De prijs, 75.000 euro, is natuurlijk héél erg welkom. Onze onderzoeksgroep kan er nieuwe projecten mee opstarten, en uiteindelijk komt dat toch de patiënten ten goede. En daar doe je het voor."
Bron: Campuskrant
Een uitdaging voor mensen met Crohn- en colitis ulcerosa!
De Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw gaat de sportieve toer op!
Met een infonamiddag over "bewegen met IBD" werd de toon gezet. En.... omdat we van geen kleintje vervaard zijn en een uitdaging niet uit de weg gaan zien we het naar 2012 meteen wat grootser.
We zoeken mensen met Crohn- en/of colitis ulcerosa of partners die al fietsend of wandelend met ons de Ventoux willen bedwingen.
Uiteraard onder medische begeleiding - we vonden al enthousiaste gastro-enterologen die ons willen begeleiden.
In overleg met artsen en kinesisten zullen deelnemers een conditietest afleggen en ook tijdens de voorbereidingsperiode geëvalueerd en begeleid worden.
Omdat dit enige voorbereiding en training vereist vragen wij geïnteresseerden om zo snel mogelijk contact met ons op te nemen.
We voorzien de mogelijkheid voor partners of het gezin om mee te gaan.
We willen met de vereniging Crohn- en colitis ulcerosa beter in beeld brengen bij het grote publiek.
Het wordt géén race tegen de klok maar een ludieke sportieve uitdaging.
Deelnemen is belangrijker dan de top halen.
Naast sportievelingen en supporters zijn we ook op zoek naar mensen die ons bij de organisatie kunnen helpen.
Wil u als arts,kinesist, trainer ,... met ons meewerken,of heeft u een mobilhome of bestelwagen en wil u ons begeleiden, neem dan contact met ons op!
Van zodra we méér concreet nieuws hebben hoort u van ons. Hou zeker ook de website in de gaten!
U kan ons bereiken op: fietsen@ccv-vzw.be
Remgeldplafond bij raadpleging van een specialist.
Sinds 1 oktober 2010 betaal je maximaal 15,50 euro remgeld voor een raadpleging bij een geneesheer-specialist.
Voor een raadpleging bij een geneesheer-specialist betaal je in principe 40% van het honorarium uit eigen zak.
Dat percentage blijft ongewijzigd, maar sinds 1 oktober 2010 bestaat er wel een maximumplafond. Daardoor betaal je maximaal 15,50 euro honorarium voor een raadpleging bij een geneesheer-specialist.
Opgelet: de maatregel geldt voor gewone rechthebbenden.
Geniet je de verhoogde tegemoetkoming dan betaal je zowiezo al minder remgeld voor een raadpleging bij een specialist.
Bron: Profiel nr 117
Extra openbare toiletten in Antwerpen
De initiatiefnemer van de eerste plaswinkel in Nederland (2theloo) maakte onlangs bekend dat de 1ste Belgische plaswinkel in april zal openen op de Antwerpse Meir. Dit zal in de Stadsfeestzaal zijn op de plaats waar daar momenteel reeds toiletten zijn. Een toiletbezoek zal 50 cent kosten, maar je krijgt wel een krotingsbon van 50 cent om in het winkelgedeelte van de plaswinkel te besteden.
Omdat er in Antwerpen een tekort is aan openbare toiletten, maakte de Stad Antwerpen zopas bekend dat ze de toiletten in Stedelijke gebouwen tijdens de openingsuren zal openstellen en dit ook zal promoten. Het gaat voornamelijk om de districtshuizen, musea, bibliotheken, zwembaden en sporthallen. Momenteel gaat het over meer dan 100 locaties en de Stad Antwerpen wil het aantal nog verhogen.
Op de website van de Stad Antwerpen staat een plan met alle locaties waar je naar de WC kan gaan met op de 1ste pagina de publieke toiletten en op de 2de pagina een kaartje met de toiletten in het stadscentrum aangevuld met toiletten in winkels en fastfoodrestaurants. Je kan deze locaties bekijken op het toilettenplan van de Stad Antwerpen of een papieren versie aanvragen.
Bronnen:
Gazet van Antwerpen, 04/02/2011
Antwerpen.be: openbare toiletten in Antwerpen
Magneetpil loodst medicijn naar de juiste plaats
Na de camerapil die de darmen van binnen filmt, is er nu de magneetpil. Deze kan op elke gewenste plaats in de darmen worden stilgehouden met een grote magneet die buiten het lichaam staat. Zo komt het medicijn precies op de goede plaats terecht.
Amerikaanse farmacologen presenteren hun noviteit vandaag in het vakblad PNAS. De pil ziet er van buitenaf uit als een gewone ovale capsule. Het geheim zit van binnen: daar is een magneetje ingebouwd waar de pil genoeg stuwkracht uit haalt om de inwendige stroming van de darmen te trotseren.
Het werkt net als een schoonmaakmagneet aan de binnenkant van een aquarium. Die kun je van buitenaf heen en weer schuiven om algen van het glas weg te schrobben. De magneetpil is alleen subtieler. Hij oefent nauwelijks druk op de omgeving uit. Zo raakt het omliggende weefsel niet beschadigd. De onderzoekers hielden de pil probleemloos twaalf uur stil in de dunne darm van een ratje.
Ze willen hun experimentele vondst nu ook bij de mens proberen. In eerste instantie denken ze aan de behandeling van darmkanker. Patiënten krijgen nu vaak chemotherapeutische middelen toegediend via de bloedbaan. Die giftige stoffen berokkenen overal in het lichaam schade. Toegevoegd aan de magneetpil kunnen ze veel gerichter in de darmen worden afgeleverd, zodat de rest van het lichaam gespaard blijft. Mensen met de ziekte van Crohn, een ontsteking in de darm, kunnen er op vergelijkbare wijze baat bij hebben.
Sommige vitamines of medicijnen worden bovendien maar in een klein deel van de darmen opgenomen. Als je die stoffen ter plekke kunt stilhouden, zal dit de opname sterk bevorderen, en daarmee ook de werkzaamheid van de therapie. De Amerikanen denken onder meer aan insuline, dat nu nog moet worden geïnjecteerd.
"Een heel aantrekkelijk idee", reageert Paul Fockens, hoogleraar gastrointestinale endoscopie in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. "Een stof als vitamine B12 wordt alleen in de laatste 10 tot 20 centimeter van de dunne darm efficiënt opgenomen. Als dit stuk darm niet meer werkt, zoals bij veel patiënten met de ziekte van Crohn, zou je de magneetpil gevuld met vitamine lange tijd iets hoger in de darm kunnen stilhouden. Dan neemt de patiënt de stof alsnog op en dat scheelt weer een injectie."
Over de toepassing bij darmkanker is Fockens sceptischer. Deze ziekte tast de darmwand sterk aan. Als je op zo’n kwetsbare plaats een celdodende stof concentreert, raakt de darm waarschijnlijk binnen een mum van tijd geperforeerd, en dan komt de patiënt van de regen in de drup.
Een algemeen nadeel van de nieuwe vinding is dat er een grote uitwendige magneet nodig is. En de toepassing in de kliniek laat sowieso nog een jaar of tien op zich wachten, schat de hoogleraar.
Sinds vorig jaar wordt al wel een camera-magneetpil bij de mens getest. Deze pil kan alle kanten op draaien en zich tegen de stroom in verplaatsen. Zo kunnen artsen de hele maag in beeld brengen.
Er wordt nu onderzocht of deze camerapil een alternatief is voor endoscopie, waarbij een lange slang in de slokdarm naar binnen wordt geschoven. "Zelfs als je maar een deel van de endoscopieën kunt vervangen, is dat al prettig voor de patiënt", zegt Fockens. "Toch zal endoscopie soms nodig blijven, bijvoorbeeld omdat je via de slang een hapje weefsel moet wegnemen voor nader onderzoek."
Onze Medische Adviesraad wijst er uitdrukkelijk op dat deze studie voorlopig ENKEL op muizen is getest en gepubliceerd. Enig geduld is dus zeker aan de orde! Eerst dient dit op gezonde vrijwilligers te worden uitgeprobeerd.
IMPACT enquête in samenwerking met EFCCA
EFCCA, de Europese federatie van de verenigingen voor de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa start het IMPACT-onderzoek eind november 2010 voor een beter begrip van de werkelijke impact van IBD (de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa) in het dagelijkse leven. Gegevens uit dit onderzoek leveren de EFCCA en 25 andere nationale patiëntenverenigingen belangrijk bewijs voor het krijgen van internationale aandacht en een aanzet voor meer betrokkenheid bij personen met IBD van officiële beleidsorganen, zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
Dit is een anoniem onderzoek. Er worden geen persoonlijke contactgegevens gevraagd.
De Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw zou, als mede-oprichter van EFCCA, u massaal willen uitnodigen om deel te nemen en UW stem te laten horen.
Antibioticagebruik tijdens hun eerste levensjaar verhoogd bij deze kinderen de kans op inflammatoire darmziekten.
Onderzoekers van de the University of Manitoba hebben hun eigen databank 'UMIBDED' - met de bevolkingsgegevens van alle kinderen van 11 jaar of jonger, die tussen 1996 en 2008 aan hun universiteit een diagnose van inflammatoire darmziekten (IBD) kregen - vergeleken met de databank van het 'Drug Program Information Network', een gegevensbank die alle voorschriften van medicatie bijhoudt. Het was hun bedoeling om na te gaan of er van de zuigelingen die antibiotica kreeg tijdens hun eerste levensjaar eventueel later ook een of andere inflammatoire darmziekte (IBD), zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, ontwikkelden.
Ze selecteerden op basis van leeftijd, geslacht en regio, 36 kinderen met een diagnose van IBD en 360 gezonde kinderen als controlegroep. Enigszins verrassend kreeg reeds 60 procent van de IBD-kinderen in hun eerste levensjaar antibiotica voorgeschreven, tegenover slechts 39 procent van de controlegroep. Door die vergelijkende studie suggereerden de wetenschappers dat kinderen die gedurende het eerste levensjaar antibiotica kreeg voorgeschreven drie maal meer kans maakten op de ontwikkeling van IBD in hun kindertijd dan zuigelingen die geen antibiotica kregen voorgeschreven.
Of er echt een duidelijk verband is tussen beiden - bijvoorbeeld dat antibiotica gezien kan worden als een trigger om de ziekte later uit te lokken naast andere mogelijke oorzaken zoals genetische factoren - dient nog verder onderzocht worden in studies met meer deelnemers. De onderzoekers vermoeden wel dat antibioticagebruik bij zuigelingen misschien wel eens het evenwicht tussen goede en slechte bacteriën zouden kunnen verbreken. De studie verscheen in het American Journal of Gastroenterology van 12 oktober 2010.
Persconferentie over de eerste Nationale Dag voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Klik hier om de Powerpoint presentatie te bekijken die op de persconferentie over de eerste Nationale Dag voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa getoond werd op woensdag 13 oktober.
Vezelrijke voeding zoals broccoli en banaan zou kunnen helpen bij Crohn
Het is opmerkelijk dat de ziekte van Crohn meer voorkomt in onze westerse geïndustrialiseerde wereld dan in andere minder ontwikkelde landen. Onze levenswijze en vooral onze eetcultuur zou daar iets mee te maken kunnen hebben. Zo komt de ziekte beduidend minder voor in ontwikkelingslanden waar vaker vezelrijk fruit en groenten gegeten worden. Een belangrijke fase in de ontwikkeling van de ziekte van Crohn is het binnendringen van bacteriën in de epitheelcellen (de bovenste laag langs de binnenkant gezien). Het gaat dan met name om bacterieën, zoals Escherichia coli, oftewel de E. coli bacterie.
Een groep wetenschappers van de Britse Gastroenterology Research Unit, University School of Clinical Sciences, Liverpool heeft de doorlaatbaarheid voor bacteriën doorheen de epitheellaag van onze darmwand onderzocht in aanwezigheid van oplosbare voedingsvezels zoals broccoli, appels, prei en een bananenvariëteit (de bakbanaan). Ook polysorbaat 60 en 80 (P60 & P80) - vetemulgatoren die regelmatig als voedseladditief in onze hedendaagse voeding gebruikt worden - kwamen in hun onderzoek aan bod.
De resultaten van hun onderzoek (*) die ze in de online editie van het medisch magazine GUT publiceerden spreekt boekdelen : het eten van vezelrijk voedsel zoals broccoli en banaan zorgde voor een sterk verminderde doorlaatbaarheid van de darmwand voor E. coli van 45 tot zelfs 82 procent, afhankelijk van welke stammen van E.coli er gebruikt werden. Polysorbaat 80 daarentegen verhoogde de doorlaatbaarheid van E. coli door die epitheellaag met een factor van ongeveer 5,3. Voor appels en prei vonden de onderzoekers geen noemenswaardige verschillen. De onderzoekers stellen dat het proces dat ze bij P80 zagen optreden, hen deed denken aan de manier waarop de ziekte van Crohn ontstaat. Deze studie suggereert dan ook dat we door het overschakelen naar deze oplosbare vezelrijke voeding en het stoppen met toevoegen van additieven zoals P80 in onze voeding, de ziekte van Crohn in remissie kunnen houden.
(*) Het onderzoek werd uitgevoerd op weefsel afkomstig van operaties van patiënten met darmaandoeningen, maar niet van personen met de ziekte van Crohn.
Onze Med Adviesraad waarschuwt: Het zou verkeerd zijn te denken dat enkel het eten van vezelrijke voeding en het stoppen van additieven de ziekte in remissie zou brengen.
Eerste stap naar nieuwe therapie voor de behandeling van chronische darmziekten
"(05-07-2010) Wetenschappers verbonden aan VIB (Vlaams Instituut voor Biotechnologie) en de Universiteit Gent tonen aan dat het eiwit A20 een belangrijke beschermende functie uitoefent bij ziekten die gepaard gaan met chronische darmontsteking. Dit maakt A20 tot een beloftevol therapeutische doelwit en opent de weg naar een nieuwe ontstekingsremmer."
Lees het volledige persbericht van 5 juli 2010, verspreid door de Universiteit Gent hier.
1 op 3 patiënten stopt medicatie wegens bijwerkingen
Vele medicijnen hebben bijwerkingen - van vrij onschuldige tot "ernstige" nevenwerkingen.
Meestal zijn de bijwerkingen van tijdelijke aard. Het vaakst gaat het over koorts, vermoeidheid, om zwelling of roodheid na een vaccinatie, buikpijn of braken door medicatie voor maag- en darmklachten, of hoofdpijn, duizeligheid en slaperigheid door geneesmiddelen voor zenuwaandoeningen., aldus Ann Eeckhout van het FAGG (Federale Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten).
Zelfs al zijn de ongemakken van tijdelijke aard, dan nog kan de impact op de levenskwaliteit aanzienlijk zijn. Maar liefst één op de drie patiënten stopt daarom de inname van de medicatie.
"De grote moeilijkheid is uiteraard om te bewijzen dat er een oorzakelijk verband is tussen het geneesmiddel en de bijwerking, aldus nog Ann Eeckhout. "Ook de gezondheidstoestand en leefomstandigheden spelen mee. Precies daarom bewaren we al die informatie in een Europese databank. Hoe meer gelijkaardige meldingen we ontvangen, hoe zekerder we kunnen zijn dat er wel degelijk iets aan de hand is. En dan kunnen we de producent verplichten om zijn bijsluiter aan te passen, een nieuwe toedieningsvorm te bedenken of zijn product - in de meest extreme gevallen - van de markt te halen."
Testaankoop startte in 2006 met een eigen patiëntenmeldpunt. Sinds de start hiervan ontvingen ze zo'n 800 meldingen over bijwerkingen van geneesmiddelen, inclusief nieuwe geneesmiddelen , zegt apotheker Ann Lievens van Testaankoop.
Meldingen van patiënten vormen een waardevolle aanvulling op informatie van artsen, apothekers en de farmaceutische sector zelf.
"Wanneer een nieuw medicament op de markt komt, zijn nog niet alle effecten ervan bekend. Het is dus nooit uitgesloten dat iemand last krijgt van bijwerkingen" vervolgt de apotheker. "Zelfs geneesmiddelen die zonder voorschrift verkrijgbaar zijn kunnen bijwerkingen vertonen".
Naar aanleiding van het éénmalig gratis toesturen van de derde bijlage van onze Kook- en voedingswijzer zijn er heel wat onder u die "wakker geschoten" zijn en zich realiseren dat zij de inleiding en bijlagen 1 en 2 niet in hun bezit hebben.
Daarom nogmaals deze herinnering:
De Kook- en voedingswijzer is exclusief voorbehouden voor onze leden. D.w.z. dat indien u uw bijdrage (16€) betaalde u recht heeft op àlle delen (zolang de voorraad strekt) van de Kook- en voedingswijzer.
Omdat niet iedereen behoefte heeft aan deze uitgave en om geen onnodige kosten te doen wordt de Kook- en voedingswijzer NIET automatisch opgestuurd!
Hoe te bekomen:
op eenvoudige vraag en opgave van volledig postadres, en met naam voor wie de bijdrage werd betaald, worden deze u toegestuurd. U betaalt enkel de verzendingskosten.
U kan de ontbrekende delen gratis bekomen op één van de provinciale of regionale infonamiddagen
Problemen met het emailverkeer naar onze vereniging.
We hebben gemerkt dat er wat problemen opduiken met het verwerken van de e-mail. Er zijn personen die bv: een verandering van huisadres willen doorgeven aan de vereniging. Deze berichten worden soms naar de vereniging verzonden vanuit hun "werkadres". Dit kan heel verwarrend zijn; deze berichten worden soms als spam verwijderd en/of het is niet duidelijk om welke persoon het eigenlijk gaat. Wij vragen U daarom om bij elke email als "onderwerp" te vermelden: de naam van de persoon + de reden. Bv.: naam + adreswijziging of naam + vraag aan de medische adviesraad... Op die manier kunnen we de e-mail sneller verwerken en vergissingen vermijden.
Ziekte van Crohn: De Belgen en chronische inflammatoire darmziekten
IBD en voeding
Wij herinneren u er aan dat u als lid voortaan ook vragen kan stellen aan onze diëtiste.
U kan uw vraag doorsturen per e-mail of per brief naar ons secretariaatsadres.
Vraag en antwoord worden eventueel later ook gepubliceerd in Crohniek, uiteraard zonder vermelding van persoonsgegevens.
Facilitair Document (toiletpas)
Om misverstanden te voorkomen naar aanleiding van de lancering van de campagne “Controleer Crohn”, waaraan wij onze medewerking verleenden, en de berichtgeving in de pers, wenst onze vereniging duidelijk te stellen dat de ”Crohnkaartjes”, verkrijgbaar via gastro-enterologen géénszins het Facilitair Document (toiletpas) vervangen.
De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw ondertekende op 25/06/1999 een convenant met de Federatie Ho.Re.Ca. Vlaanderen en Fedis. Later kwam men ook tot een akkoord met de Franstalige collega’s.
Het facilitair document geeft toegang en voorrang tot gratis gebruik van sanitaire voorzieningen in Horecabedrijven en winkels omwille van dringende medische redenen.
Het document kan enkel door de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw uitgereikt worden aan iedere patiënt met een chronische darmziekte, mits voorlegging van een medisch attest (te verkrijgen bij de vereniging of via de website). Dit attest wordt enerzijds ondertekend door de behandelende arts, en anderzijds door de aanvrager.
Het facilitair document is een gepersonaliseerd document. Omwille van het beroepsgeheim en de privacy, verwijzen een éénmalig toegekend nummer en een pasfoto naar de houder van het facilitair document.
Aan de ene zijde zal de tekst in de moedertaal van de patiënt staan (Nederlands, Frans, Duits), aan de andere kant in het Engels omdat dit de voertaal is van de Europese Federatie van Verenigingen voor Crohn- en colitis ulcerosa-patiënten (EFCCA), waarvan onze vereniging één van de oprichters is.
Mede door het internationale karakter van het document is het ook in het buitenland bruikbaar.
Alle gegevens voor het bekomen van een facilitair document kan u elders op deze website nog eens nalezen.
Wanneer men moeilijkheden ondervindt en het facilitair document niet erkend wordt op bepaalde plaatsen, kan men contact opnemen met de vereniging. In dit geval kunnen wij de betrokken bedrijven wijzen op de convenant.
Raad van Bestuur Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw
Aanvraag Facilitair Document (pasje).
Ons facilitair documentje heeft veel succes. Wij willen er echter op wijzen dat de aanmaak van dit documentje toch een 6-tal weken kan in beslag nemen.
Vandaar dat wij er uw aandacht willen op vestigen dat indien u uw facilitair documentje (pasje) wil voor een bepaalde datum (b.v. vakantie) dit zeker ruim op tijd aan te vragen.
Slechts indien aan alle voorwaarden is voldaan en het attest (te verkrijgen bij de vereniging of hier te downloaden) correct is ingevuld en ondertekend kunnen we u het Facilitair Document toesturen.
Met dank voor uw begrip.
Campagne "Controleer CROHN"
De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw heeft meegewerkt aan de nationale sensibiliseringscampagne "Controleer Crohn" die loopt vanaf midden juni. De campagne is het resultaat van een samenwerking tussen Abbott, onze vereniging en andere, gelijkaardige Belgische patiëntenverenigingen. Het doel is om de ziekte van Crohn uit de taboesfeer te halen en een "Crohnvriendelijke" maatschappij te creëren.
Kookwijzer
Kook- en voedingswijzer
Met de realisatie van de Kook- en voedingswijzer heeft de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw getracht tegemoet te komen aan de steeds weerkerende vraag naar informatie over dieet en bruikbare recepten voor mensen met IBD.
Een evenwichtige en gevarieerde voeding is belangrijk, ook voor IBD-patiënten.
Bij een opstoot van de ziekte worden vooral vezels minder goed verdragen en is het raadzaam deze te beperken.
Belangrijk is te streven naar een calorierijk dieet zodat de patiënt aan zijn/haar calorieënbehoefte per dag komt.
Wanneer de ziekte in remissie is, is het aan te raden over te schakelen naar een “normaal” voedingspatroon.
Voor een voedingspatroon, aangepast aan de toestand van de IBD-patiënt , overlegt u best met een arts en/of diëtiste.
Wat mag u verwachten van de Kook- en voedingswijzer?
Naast heel wat algemene informatie over voeding, voedingsstoffen, vitamines en mineralen, restenarm dieet, dieetadvies voor stomapatiënten, kookmethoden, en een hoofdstuk over het gebruik van medicatie en voeding, zijn er ook heel wat tips en weetjes in terug te vinden. Er is een ruim aanbod van recepten, voorzien van een codering (vezelarm, constiperend, licht verteerbaar, enz.).
Met de Kook- en voedingswijzer hopen wij dan ook praktische hulp en raad te kunnen geven wanneer men van de ene op de andere dag het roer moet omgooien inzake voedingsgewoonten en voedingspatroon.
De Kook- en voedingswijzer is vooral bedoeld als werkdocument voor mensen met chronisch darmlijden.
Na de starteditie van oktober 2005, kwam er een eerste aanvulling in september 2006. Bij deze kunnen wij u nu ook al bevestigen dat een tweede aanvulling beschikbaar is.
De Kook- en voedingswijzer kwam tot stand dank zij de financiële en logistieke ondersteuning van de firma Ferring NV, Aalst en de medewerking van onze professoren, en diëtiste.
De Kook- en voedingswijzer is voorbehouden aan de leden van de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw. en wordt gratis aangeboden bij lidmaatschap.
De Kook- en voedingswijzer kan u toegestuurd worden,na storting van 3€ op ons rekeningnummer: met vermelding gewenste de(e)l(en) Kook- en voedingswijzer, aanvulling 1, aanvulling 2,...
U kan de Kook-en voedingswijzer en/of aanvullingen ook altijd gratis meenemen op één van de provinciale namiddagen of op de NSOD.
Ledenaantal
Ons ledenaantal op:
13/05/2012
4691
Facilitair document
Klik hier om het aanvraagformulier voor het facilitair document (ook wel 'toiletpas' genoemd) te downloaden.
Ventoux-event 2012
Alle informatie over ons Ventoux-event 2012 verzameld op één pagina:
Life and IBD
Interessante, interactieve site over leven met IBD:
Onder het motto: "Do you have the guts to bike?" nemen onze IBD-ers en hun begeleiders een sportieve start. Zij beginnen zich fysiek en mentaal voor te bereidingen op hun grote uitdaging: de beklimming van de Mont Ventoux in het weekend van 22 en 23 september!
De ziekte van Crohn en rectocolitis ulcerosa zijn twee chronische darmaandoeningen die een grote weerslag hebben op de levenskwaliteit van de patiënten. De IMPACT-studie maakte dat pijnlijk duidelijk.
Met een infonamiddag over "bewegen met IBD" werd de toon gezet. En.... omdat we van geen kleintje vervaard zijn en een uitdaging niet uit de weg gaan zien we het naar 2012 meteen wat grootser.
Na de camerapil die de darmen van binnen filmt, is er nu de magneetpil. Deze kan op elke gewenste plaats in de darmen worden stilgehouden met een grote magneet die buiten het lichaam staat. Zo komt het medicijn precies op de goede plaats terecht.
EFCCA, de Europese federatie van de verenigingen voor de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa start het IMPACT-onderzoek eind november 2010 voor een beter begrip van de werkelijke impact van IBD (de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa) in het dagelijkse leven. Gegevens uit dit onderzoek leveren de EFCCA en 25 andere nationale patiëntenverenigingen belangrijk bewijs voor het krijgen van internationale aandacht en een aanzet voor meer betrokkenheid bij personen met IBD van officiële beleidsorganen, zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
