Een nieuw medicament voor patiënten met Ulceratieve colitis wordt in twee ziekenhuizen in België getest als deel van een internationale klinische studie.
Voor meer informatie, neem contact op met de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw op het nummer 016/20.73.12 of 0496/76.11.17.
Recept van de maand - februari
Ons recept van de maand februari kan je hier terugvinden.
Onderzoek Patiëntenrechten
De Vrije Universiteit Brussel doet een onderzoek om na te gaan hoe belangrijk bepaalde rechten van patiënten ervaren worden, hoe goed we als patiënt beschermd worden door de verschillende wetten en hoe vaak we hier al problemen mee ondervonden hebben.
Wij nodigen iedereen uit om deze anonieme enquête in te vullen en zo de Wet betreffende de rechten van de patiënt te kunnen verbeteren.
Op zaterdag 27 januari 2010 zal de studiegroep verzekeringen de rol van de adviserende arts van de verzekeraar bespreken.
Ter voorbereiding hiervan doen wij een oproep tot alle Crohn- en colitis ulcerosa patiënten om ons hun ervaringen met adviserende artsen van verzekeraars te willen melden.
Uw verhaal mag u sturen naar roel.heijlen@vlaamspatientenplatform.be
Alvast bedankt voor uw medewerking!
Laatste nieuwe medische artikels
Sinds 13.11.09 zijn de volgende medische artikels toegevoegd aan de rubriek "Teksten":
Heling van het slijmvlies bij de patiënt met inflammatoire darmziekte (IBD). Lezen...
We nodigen ook iedereen uit de andere medische artikels uit de rubriek "Teksten" te bekijken.
Laatste nieuwe teksten
Sinds 13.11.09 zijn de volgende teksten toegevoegd aan de rubriek "Wetenschappelijk onderzoek":
Influenza: H1N1 (Mexicaanse griep) en de gewone seizoensgriep.
Wat je moet weten als patiënt.
De H1N1 griep is een variante van de gewone influenza A griep die jaarlijks in de wintermaanden als een epidemie door de wereld trekt. De aandacht op deze griep werd getrokken in het voorjaar toen Mexico werd getroffen en er patiënten overleden aan een virale longontsteking. De virale longontsteking is een gekende complicatie van influenza en is ook verantwoordelijk voor overlijdens in onze bevolking elk jaar. Meestal gaat het hier om hoogbejaarden met een wankele gezondheid. De onrust over deze griep ontstond echter toen ook jonge patiënten zware longontstekingen ontwikkelden in Mexico. H1N1 is sinds de tweede wereldoorlog niet meer op grote schaal voorgekomen en mensen onder de 55 jaar hebben dan ook geen immuniteit. Men vreesde een herhaling van de Spaanse griep die na de eerste wereldoorlog Europa teisterde en vooral jonge mensen deed bezwijken. Vermoedelijk loopt het allemaal zo’n vaart niet en ondanks het feit dat de H1N1 pandemie vermoedelijk op dit ogenblik door België trekt, blijft het aantal ernstige gevallen met zware longaantasting zeer zeldzaam bij ons en in de ons omringende landen. In het Zuidelijk halfrond waar de H1N1 pandemie reeds voorbij is, werden zelfs minder griepdoden geteld dan de vorige jaren. Binnen een tot twee maanden verwachten wij ook de gewone seizoensgriep in België en zal het onderscheid tussen de twee varianten in de praktijk onmogelijk worden.
Niettemin heeft het Griepsecretariaat een werkgroep samengesteld van artsen met de opdracht om een duidelijk advies te formuleren voor patiënten met chronische ziekten. De facto heeft de werkgroep zich beperkt tot patiënten met een afweerziekte, waaronder inflammatoire darmziekten, maar ook rheuma, psoriasis of lupus. Het advies kan je nalezen op: www.influenza.be. Hier vindt je ook andere nuttige informatie over de griep. In een notendop komt het advies hierop neer. Patiënten met inflammatoire darmziekten EN afweeronderdrukkende medicatie (Cortisone tabletten (niet Entocort), Imuran, Purinethol, methotrexaat, Remicade of Humira) worden beschouwd als een risicogroep voor H1N1 influenza. Zij zullen bij de eersten gevaccineerd worden via de huisarts. Ook wordt deze patiënten aangeraden om virusremmers te nemen bij symptomen van griep. Influenza manifesteert zich door hoge koorts, spierpijnen, hoesten en dit gedurende verschillende dagen. Neusloop en diarree zijn geen klassieke symptomen van de griep. Zolang de koorts aanhoudt moeten de afweeronderdrukkende middelen worden gestopt of moet de toediening worden uitgesteld zoals bij anti TNF medicatie. Medrol en Prednisolone mag echter niet van de ene dag op de andere worden gestopt en advies van de arts is strikt noodzakelijk. Algemeen geldt dat bij vermoeden van influenza de arts best wordt gecontacteerd.
Het advies tot vaccinatie beperkt zich niet tot de H1N1 griep. Patiënten met IBD en afweeronderdrukkende medicatie worden best jaarlijks gevaccineerd tegen de gewone griep en 5 jaarlijks tegen longontsteking met Pneumokokken. Ook andere vaccins kunnen aangewezen zijn maar raadpleeg hierover steeds uw arts.
Prof. Dr. Gert Van Assche, UZ Leuven.
Extra griepmaatregelen voor patiënten chronische ontstekingsziekten
(Belga) Patiënten met artritis, inflammatoire darmziekten of psoriasis die onderhoudsmedicatie nemen die invloed kan hebben op de immuunweerstand, worden gerekend tot de risicogroepen voor Mexicaanse griep. Dat is woensdag door de werkgroep influenza en chronische ontstekingsziekten van het Commissariaat Influenza bekendgemaakt.
Ongeveer 250.000 Belgen lijden aan een chronische ontstekingsziekte. De werkgroep beveelt deze patiënten aan zich optimaal te laten vaccineren en bij griepsymptomen tijdig de huisarts te raadplegen. Wanneer ze door de Mexicaanse griep getroffen worden, komen deze patiënten ook in aanmerking voor een behandeling met antivirale middelen. Artritis, inflammatoire darmziekten en psoriasis zijn frequente chronische ontstekingsziekten. Ze treffen de gewrichten (artritis), de darm (ziekte van Crohn, colitis ulcerosa) en de huid (psoriasis). Patiënten die lijden aan een dergelijke ziekte vertonen veranderingen in het immuunstelsel en behoeven bovendien vaak een onderhoudsmedicatie die invloed kan hebben op de immuunweerstand. (VKB)
Uit: Metrotime 23/09/2009
Ferring: Aanzienlijke prijsdaling voor Pentase vanaf 1 JULI '09
De firma Ferring is verheugd te kunnen melden dat voor de meeste vormen van Pentasa de patiëntenbijdrage aanzienlijk daalt vanaf 1 juli 2009.
Indien u nog vragen heeft, kunt u ons steeds contacteren.
Met vriendelijke groeten,
Ziekte van Crohn: De Belgen en chronische inflammatoire darmziekten
IBD en voeding
Wij herinneren u er aan dat u als lid voortaan ook vragen kan stellen aan onze diëtiste.
U kan uw vraag doorsturen per e-mail of per brief naar ons secretariaatsadres.
Vraag en antwoord worden eventueel later ook gepubliceerd in Crohniek, uiteraard zonder vermelding van persoonsgegevens.
Facilitair Document (toiletpas)
Om misverstanden te voorkomen naar aanleiding van de lancering van de campagne “Controleer Crohn”, waaraan wij onze medewerking verleenden, en de berichtgeving in de pers, wenst onze vereniging duidelijk te stellen dat de ”Crohnkaartjes”, verkrijgbaar via gastro-enterologen géénszins het Facilitair Document (toiletpas) vervangen.
De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw ondertekende op 25/06/1999 een convenant met de Federatie Ho.Re.Ca. Vlaanderen en Fedis. Later kwam men ook tot een akkoord met de Franstalige collega’s.
Het facilitair document geeft toegang en voorrang tot gratis gebruik van sanitaire voorzieningen in Horecabedrijven en winkels omwille van dringende medische redenen.
Het document kan enkel door de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw uitgereikt worden aan iedere patiënt met een chronische darmziekte, mits voorlegging van een medisch attest (te verkrijgen bij de vereniging of via de website). Dit attest wordt enerzijds ondertekend door de behandelende arts, en anderzijds door de aanvrager.
Het facilitair document is een gepersonaliseerd document. Omwille van het beroepsgeheim en de privacy, verwijzen een éénmalig toegekend nummer en een pasfoto naar de houder van het facilitair document.
Aan de ene zijde zal de tekst in de moedertaal van de patiënt staan (Nederlands, Frans, Duits), aan de andere kant in het Engels omdat dit de voertaal is van de Europese Federatie van Verenigingen voor Crohn- en colitis ulcerosa-patiënten (EFCCA), waarvan onze vereniging één van de oprichters is.
Mede door het internationale karakter van het document is het ook in het buitenland bruikbaar.
Alle gegevens voor het bekomen van een facilitair document kan u elders op deze website nog eens nalezen.
Wanneer men moeilijkheden ondervindt en het facilitair document niet erkend wordt op bepaalde plaatsen, kan men contact opnemen met de vereniging. In dit geval kunnen wij de betrokken bedrijven wijzen op de convenant.
Raad van Bestuur Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw
Aanvraag Facilitair Document (pasje).
Ons facilitair documentje heeft veel succes. Wij willen er echter op wijzen dat de aanmaak van dit documentje toch een 6-tal weken kan in beslag nemen.
Vandaar dat wij er uw aandacht willen op vestigen dat indien u uw facilitair documentje (pasje) wil voor een bepaalde datum (b.v. vakantie) dit zeker ruim op tijd aan te vragen.
Slechts indien aan alle voorwaarden is voldaan en het attest (te verkrijgen bij de vereniging of hier te downloaden) correct is ingevuld en ondertekend kunnen we u het Facilitair Document toesturen.
Met dank voor uw begrip.
Een parkeerkaart voor Crohn- en colitis ulcerosapatiënten?
Wij stellen u gaarne in kennis van het antwoord dat wij ontvingen i.v.m. de parlementaire vraag van Mevr. Katia della Faille aangaande een parkeerkaart voor Crohn- en colitis ulcerosapatiënten.
14.01.2009
Geachte Mevrouw,
Gisteren heeft Katia haar vraag kunnen stellen over een parkeerkaart voor chronisch zieken.
Met vriendelijke groeten,
Alexandra Leenaert
Univ.medew. Katia della Faille
Vraag van mevrouw Katia della Faille de Leverghem aan de staatssecretaris voor Personen met een handicap, toegevoegd aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over "een parkeerkaart voor patiënten met de ziekte van Crohn" (nr.9893)
06.01 Katia della Faille de Leverghem (Open Vld): Patiënten die kampen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, hebben het in de praktijk niet gemakkelijk om een normaal leven te leiden. Het afleggen van een korte afstand met de auto kan voor hen onoverkomelijk zijn, omdat ze soms dringend naar het toilet moeten. Voor hen zou het nuttig zijn indien ze met de wagen gedurende enkele minuten op de parkeerplaatsen voor invaliden konden staan. Deze groep van chronische patiënten heeft echter niet automatisch recht op een parkeerkaart voor invaliden.
Overweegt de staatssecretaris om aan deze chronische zieken een dergelijke parkeerkaart toe te kennen? Zal zij dit ook aankaarten bij de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid?
06.02 Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez (Nederlands): De parkeerkaart wordt nooit toegekend om basis van een ziekte. Iemand met een chronische ziekte kan volgens de wet het recht op een parkeerkaart verkrijgen indien hij aan de criteria voldoet. Hierbij is niet de ziekte belangrijk, wel de gevolgen ervan voor de mobiliteit van de persoon.
(Frans) We zullen laten onderzoeken of mensen met een chronische ziekte ook een parkeerkaart kunnen krijgen!
06.03 Katia della Faille de Leverghem (Open Vld): Ik dank de staatssecretaris voor het constructieve antwoord. Momenteel loopt de 'Controleer Crohn'-campagne. Handelaars en horecazaken waar Crohn- en andere darmpatiënten welkom zijn en gratis naar het toilet kunnen gaan, zullen herkenbaar zijn via een oranje sticker. Het is belangrijk dat men een positief signaal geeft aan de 15.000 Crohn-patiënten.
Campagne "Controleer CROHN"
De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw heeft meegewerkt aan de nationale sensibiliseringscampagne "Controleer Crohn" die loopt vanaf midden juni. De campagne is het resultaat van een samenwerking tussen Abbott, onze vereniging en andere, gelijkaardige Belgische patiëntenverenigingen. Het doel is om de ziekte van Crohn uit de taboesfeer te halen en een "Crohnvriendelijke" maatschappij te creëren.
Terugbetaling HUMIRA vanaf 1 maart voor de behandeling van de ziekte van Crohn
Vanaf 1 maart 2008 wordt het geneesmiddel HUMIRA voor de behandeling van ernstige, actieve ziekte van Crohn terugbetaald. Dit geneesmiddel is enkel verkrijgbaar op voorschrift van een gastroenteroloog of internist. Voor patiënten met een ernstige, actieve ziekte van Crohn voor wie tot voor kort andere behandelingsmogelijkheden beperkt waren, biedt de komst van dit geneesmiddel een nieuw perspectief.
Wat is de ziekte van Crohn? De ziekte van Crohn is een auto-immuunziekte zoals reumatoïde artritis, psoriasis artritis, spondylitis ankylosans en psoriasis. Er ontstaan ontstekingen, in het geval van de ziekte van Crohn in het spijsverteringsstelsel, door een afwijking in het afweersysteem. Het lichaam produceert antistoffen tegen organismen die normaal niet als ziekteverwekkend beschouwd worden.
In België lijden naar schatting zo’n 15.000 personen aan de ziekte van Crohn en elk jaar komen er in ons land 500 nieuwe gevallen bij. De ziekte treft vooral jongvolwassenen, die zich vaak in de meest actieve periode van hun leven bevinden. Deze chronische ontstekingsziekte van de darm drukt een belangrijke stempel op het dagelijkse leven van patiënten en hun omgeving. Het verminderen van de symptomen, het voorkomen van verwikkelingen en het verbeteren van de levenskwaliteit van de patiënt staan dan ook centraal in de behandeling.
Een moeilijk vast te stellen ziekte die vooral jongvolwassenen treft
Een diagnose van de ziekte van Crohn blijft moeilijk. De ziekte is voor iedere patiënt verschillend en de meeste patiënten ervaren reeds geruime tijd ongemakken en klachten voor ze advies van een arts inwinnen. De ziekte komt even vaak voor bij mannen als vrouwen. Ze duikt vooral op bij mensen tussen de 15 en de 40 jaar, maar ze kan ook vroeger of later in het leven de kop opsteken. De ontsteking kan alle delen van het spijsverteringsstelsel treffen (van mond tot anus) en ook de diepere lagen van de darmwand aantasten.
Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. De klachten gaan op en af: een persoon met de ziekte van Crohn kan zich maanden of soms zelfs jaren goed voelen, om dan plots weer geconfronteerd te worden met een ‘opstoot’. De meest voorkomende klachten zijn buikpijn, hevige en frequente diarree, koorts, misselijkheid, gewichtsverlies en verminderde eetlust. De voortdurende ontstekingen vergen veel energie waardoor patiënten vaak last hebben van zware vermoeidheid. Dit is zonder twijfel de moeilijkst te behandelen klacht.
Het prioriteitenlijstje van de patiënt Bij de therapeutische aanpak van de ziekte van Crohn is het belangrijk om rekening te houden met de behoeften en verwachtingen van de patiënten. Zich snel beter voelen, een duurzame doeltreffendheid en een verminderd risico op een ziekenhuisopname staan hoog op het prioiriteitenlijstje van de patiënt.
Oproep voor een studie
Oproep voor een studie over:
Het profiel van de ziekte van Crohn bij kinderen en adolescenten in België
Door Professor Dr. G. Veereman-Wauters
De ziekte van Crohn komt in toenemende frequentie voor bij jonge kinderen en adolescenten in Westerse landen. De behandeling is de laatste jaren erg veranderd dank zij nieuwe zeer krachtige medicatie. Er worden veel vragen gesteld over wanneer biologische therapie best gestart wordt en wat de effecten zijn op lange termijn.
Om kinderen met ziekte van Crohn beter te kunnen behandelen moeten we ons een zeer juist beeld kunnen vormen van het probleem en het voorkomen van de ziekte in België. We weten niet hoeveel Crohnpatiënten onder 18 jaar er zijn in België, hoe ze behandeld worden, hoe ze reageren op medicatie…
Daarom hebben we een werkgroep opgericht binnen de Belgische Vereniging voor Kindergastroenterologie, Hepatologie en Voeding (Bespghan): een IBD werkgroep samengesteld uit geïnteresseerde kindergastroenterologen. Dank zij een grant van de firma Schering Plough nv. kunnen we een studie opstarten waarin we de prevalentie (het voorkomen) van ziekte van Crohn onder 18 jaar zullen nagaan in ons land. We zullen ook 2 jaar lang nieuwe patiënten registreren en hun ziekteverloop gedurende 5 jaar opvolgen. Deze studie wordt voorgelegd aan de Commissies voor Medische Ethiek, patiënten gegevens worden gecodeerd (geanonimiseerd) en toelatingsformulieren zullen altijd gevraagd worden.
De gegevens die we zullen verzamelen zullen een verhelderend beeld brengen over ‘Het Profiel van de ziekte van Crohn bij kinderen en adolescenten in België’. Het is uiteraard cruciaal dat we medewerking verkrijgen van alle patiënten.
Ter informatie laten we u langs deze weg weten wie de leden van de Bespghan werkgroep IBD en dus de deelnemende centra zijn. Indien u wenst, kan u contact nemen met uw arts in uw omgeving om deel te nemen.
Prof. Dr. G. Veereman-Wauters/Dr. T. Mahler
Koningin Paola Kinderziekenhuis en U.Z. Antwerpen
Dr. F.Smets, UCL Cliniques Universitaires St. Luc
Dr. B. Hauser, U.Z. Brussel
Dr. I. Paquot/Dr. F. Bury, CHC Liège
Dr. O. Bauraind, Clinique St. Pierre Ottignies
Dr. W. Arts, Z.U.L. Genk Prof.
Dr. I. Hoffman, U.Z. Gasthuisberg
Dr. Ph. Alliet/Dr. E. Janssen, Virga Jesse ziekenhuis Hasselt
Dr. I. Etienne, CHR Liège
Prof. M. Van Winckel, Dr. S. Van Biervliet, Dr. S. Van de Velde, U.Z. Gent
Dr. M. Scaillon/Dr. P. Bontems, Hôpital Universitaire des Enfants, Reine Fabiola, Brussel
Kookwijzer
Kook- en voedingswijzer
Met de realisatie van de Kook- en voedingswijzer heeft de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw getracht tegemoet te komen aan de steeds weerkerende vraag naar informatie over dieet en bruikbare recepten voor mensen met IBD.
Een evenwichtige en gevarieerde voeding is belangrijk, ook voor IBD-patiënten.
Bij een opstoot van de ziekte worden vooral vezels minder goed verdragen en is het raadzaam deze te beperken.
Belangrijk is te streven naar een calorierijk dieet zodat de patiënt aan zijn/haar calorieënbehoefte per dag komt.
Wanneer de ziekte in remissie is, is het aan te raden over te schakelen naar een “normaal” voedingspatroon.
Voor een voedingspatroon, aangepast aan de toestand van de IBD-patiënt , overlegt u best met een arts en/of diëtiste.
Wat mag u verwachten van de Kook- en voedingswijzer?
Naast heel wat algemene informatie over voeding, voedingsstoffen, vitamines en mineralen, restenarm dieet, dieetadvies voor stomapatiënten, kookmethoden, en een hoofdstuk over het gebruik van medicatie en voeding, zijn er ook heel wat tips en weetjes in terug te vinden. Er is een ruim aanbod van recepten, voorzien van een codering (vezelarm, constiperend, licht verteerbaar, enz.).
Met de Kook- en voedingswijzer hopen wij dan ook praktische hulp en raad te kunnen geven wanneer men van de ene op de andere dag het roer moet omgooien inzake voedingsgewoonten en voedingspatroon.
De Kook- en voedingswijzer is vooral bedoeld als werkdocument voor mensen met chronisch darmlijden.
Na de starteditie van oktober 2005, kwam er een eerste aanvulling in september 2006. Bij deze kunnen wij u nu ook al bevestigen dat een tweede aanvulling beschikbaar is.
De Kook- en voedingswijzer kwam tot stand dank zij de financiële en logistieke ondersteuning van de firma Ferring NV, Aalst en de medewerking van onze professoren, en diëtiste.
De Kook- en voedingswijzer is voorbehouden aan de leden van de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw. en wordt gratis aangeboden bij lidmaatschap.
De Kook- en voedingswijzer kan u toegestuurd worden,na storting van 3€ op ons rekeningnummer: met vermelding gewenste de(e)l(en) Kook- en voedingswijzer, aanvulling 1, aanvulling 2,...
U kan de Kook-en voedingswijzer en/of aanvullingen ook altijd gratis meenemen op één van de provinciale namiddagen of op de NSOD.
Ledenaantal
Ons ledenaantal op:
07/02/2010
4342
Facilitair document
Klik hier om het aanvraagformulier voor het facilitair document te downloaden.
Life and IBD
Interessante, interactieve site over leven met IBD:
Ons recept van de maand februari kan je 
