Eerste stap naar nieuwe therapie voor de behandeling van chronische darmziekten
"(05-07-2010) Wetenschappers verbonden aan VIB (Vlaams Instituut voor Biotechnologie) en de Universiteit Gent tonen aan dat het eiwit A20 een belangrijke beschermende functie uitoefent bij ziekten die gepaard gaan met chronische darmontsteking. Dit maakt A20 tot een beloftevol therapeutische doelwit en opent de weg naar een nieuwe ontstekingsremmer."
Lees het volledige persbericht van 5 juli 2010, verspreid door de Universiteit Gent hier.
Verzekeraars vechten wet chronisch zieken aan
"Een wet die een betere toegang tot de schuldsaldoverzekering moet verlenen aan chronisch zieken zal door Assuralia worden aangevochten bij het Grondwettelijk Hof. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vindt het een gemiste kans voor de verzekeringssector om hun mentaliteit en imago inzake transparantie en solidariteit te wijzigen."
Lees het volledige persbericht van 23 juni 2010, verspreid door het Vlaams Patiëntenplatform hier.
IMID-congres 2010
De Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw was mede-organisator van het internationale IMID-congres 2010 dat plaats vond 27 en 28 mei ll in Brussel.
IMID staat voor immuungemedieerde aandoeningen - of m.a.w. aandoeningen die (mogelijks) deels te wijten zijn aan een defect in het immuunsysteem.
Rheuma, psoriasis, Bechterew, Crohn, vallen onder deze noemer.
Bedoeling van de IMID werkgroep en het jaarlijks congres is onder meer om de krachten te bundelen en de wetenschappelijke en politieke wereld en de maatschappij bewust te maken van het grote aantal patiënten dat door één of meerdere van deze aandoeningen getroffen wordt en de noden en behoeften waar ze mee te maken krijgen.
De samenwerking met deze andere patiëntenverenigingen leert ons nog beter welke raakvlakken we hebben en waar de knelpunten punten liggen : onderzoek, medicatie, terugbetalingen,...
Méér dan 80 vertegenwoordigers van deze patiëntenverenigingen, afkomstig uit 15 verschillende landen hebben gedurende 2 dagen intensief samengewerkt rond bovenvernoemde problemen.
Naast de verschillende workshops waren er ook zeer interessante voordrachten.
Onder meer Dr Philippe Persoons (zie foto hierboven), lid van onze Medische Adviesraad (MAR) en Prof Dominique Baeten wisten een diepe indruk na te laten.
Wij geven u hierbij alvast een presentatie van hun respectievelijke voordrachten.
Onze recepten voor de zomermaanden kan je hier terugvinden.
Nieuw artikel
In onze rubriek "Oproepen en verhalen" kan je de getuigenis vinden van Jim Sheppard, bassist bij de Amerikaanse band "Nevermore".
Enkele quotes uit het artikel:
"Mijn lichaam heeft Crohn geïdentificeerd en mij gezegd: "Jim, dit is wat jij hebt, leer er mee te leven""
"Om de operatie uit te voeren haalden de chirurgen de darmen uit mijn lichaam. Thuis opende ik zelf mijn verband en zag dat mijn buik nog open was en plots vielen mijn darmen er uit."
1 op 3 patiënten stopt medicatie wegens bijwerkingen
Vele medicijnen hebben bijwerkingen - van vrij onschuldige tot "ernstige" nevenwerkingen.
Meestal zijn de bijwerkingen van tijdelijke aard. Het vaakst gaat het over koorts, vermoeidheid, om zwelling of roodheid na een vaccinatie, buikpijn of braken door medicatie voor maag- en darmklachten, of hoofdpijn, duizeligheid en slaperigheid door geneesmiddelen voor zenuwaandoeningen., aldus Ann Eeckhout van het FAGG (Federale Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten).
Zelfs al zijn de ongemakken van tijdelijke aard, dan nog kan de impact op de levenskwaliteit aanzienlijk zijn. Maar liefst één op de drie patiënten stopt daarom de inname van de medicatie.
"De grote moeilijkheid is uiteraard om te bewijzen dat er een oorzakelijk verband is tussen het geneesmiddel en de bijwerking, aldus nog Ann Eeckhout. "Ook de gezondheidstoestand en leefomstandigheden spelen mee. Precies daarom bewaren we al die informatie in een Europese databank. Hoe meer gelijkaardige meldingen we ontvangen, hoe zekerder we kunnen zijn dat er wel degelijk iets aan de hand is. En dan kunnen we de producent verplichten om zijn bijsluiter aan te passen, een nieuwe toedieningsvorm te bedenken of zijn product - in de meest extreme gevallen - van de markt te halen."
Testaankoop startte in 2006 met een eigen patiëntenmeldpunt. Sinds de start hiervan ontvingen ze zo'n 800 meldingen over bijwerkingen van geneesmiddelen, inclusief nieuwe geneesmiddelen , zegt apotheker Ann Lievens van Testaankoop.
Meldingen van patiënten vormen een waardevolle aanvulling op informatie van artsen, apothekers en de farmaceutische sector zelf.
"Wanneer een nieuw medicament op de markt komt, zijn nog niet alle effecten ervan bekend. Het is dus nooit uitgesloten dat iemand last krijgt van bijwerkingen" vervolgt de apotheker. "Zelfs geneesmiddelen die zonder voorschrift verkrijgbaar zijn kunnen bijwerkingen vertonen".
Naar aanleiding van het éénmalig gratis toesturen van de derde bijlage van onze Kook- en voedingswijzer zijn er heel wat onder u die "wakker geschoten" zijn en zich realiseren dat zij de inleiding en bijlagen 1 en 2 niet in hun bezit hebben.
Daarom nogmaals deze herinnering:
De Kook- en voedingswijzer is exclusief voorbehouden voor onze leden. D.w.z. dat indien u uw bijdrage (16€) betaalde u recht heeft op àlle delen (zolang de voorraad strekt) van de Kook- en voedingswijzer.
Omdat niet iedereen behoefte heeft aan deze uitgave en om geen onnodige kosten te doen wordt de Kook- en voedingswijzer NIET automatisch opgestuurd!
Hoe te bekomen:
op eenvoudige vraag en opgave van volledig postadres, en met naam voor wie de bijdrage werd betaald, worden deze u toegestuurd. U betaalt enkel de verzendingskosten.
U kan de ontbrekende delen gratis bekomen op één van de provinciale of regionale infonamiddagen
Problemen met het emailverkeer naar onze vereniging.
We hebben gemerkt dat er wat problemen opduiken met het verwerken van de e-mail. Er zijn personen die bv: een verandering van huisadres willen doorgeven aan de vereniging. Deze berichten worden soms naar de vereniging verzonden vanuit hun "werkadres". Dit kan heel verwarrend zijn; deze berichten worden soms als spam verwijderd en/of het is niet duidelijk om welke persoon het eigenlijk gaat. Wij vragen U daarom om bij elke email als "onderwerp" te vermelden: de naam van de persoon + de reden. Bv.: naam + adreswijziging of naam + vraag aan de medische adviesraad... Op die manier kunnen we de e-mail sneller verwerken en vergissingen vermijden.
Belgian Week Gastroenterology in Antwerpen
De Belgian Week Gastroenterology is een prestigieus congres voor gastroenterologen van over heel de wereld.
Gedurende 3 welgevulde dagen zijn er voordrachten en discussieforums waar professoren en artsen kennis nemen en delen van de ontwikkelingen in onderzoek en behandelingen op het terrein van de gastro-enterologie.
IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) is een belangrijk onderdeel van deze voordrachten.
Veel van onze "eigen" professoren en artsen uit de MAR (medische adviesraad CCV vzw) zijn gastspreker en hebben internationale faam mbt hun specialisatie op het gebied van IBD.
Dat de patiëntenverenigingen aan belang winnen en een ernstige gesprekspartner geworden zijn - ook voor de medische wereld - getuigt de jaarlijkse uitnodiging van het organiserend comité om als vereniging met een stand aanwezig te zijn.
Een uitnodiging waar wij graag op in gaan, met als doel:
De werking van de vereniging aan zo veel mogelijk artsen voor te stellen, zodat zij op hun beurt patiënten kunnen wijzen op ons bestaan
Pleiten voor nog méér wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en betere behandelingen van IBD, ter verbetering van de levenskwaliteit van patiënten.
Als stimulans wordt ook een jaarlijkse IBD prize (onderzoeksbeurs) uitgereikt door onze vereniging en de Franstalige zustervereniging RCUH.
Contacten met onze sponsors onderhouden en vernieuwen, en zo mogelijk nieuwe sponsors zoeken: het is mede dankzij de ondersteuning van vele firma's dat wij onze werking kunnen verder zetten en optimaliseren.
Op onze stand kan kennis genomen worden van de projecten waar wij ons mee bezig houden, de documentatie die wij aanbieden aan patiënten en hun familie, aan artsen en para-medici, studenten,enz.
Zo zien ze ook dat de financiële steun goed gebruikt wordt en rechtstreeks terug gaat naar de belangengroep, met name de patiënten.
Het volgen van infosessies over IBD, ten einde op de hoogte te blijven van de recentste ontwikkelingen en meer kennis te vergaren.
Het zijn voor ons drukke dagen die veel energie opslorpen, maar die ook zeer nuttig zijn.
Aansluitend kan u de korte toespraak vinden van onze PR-verantwoordelijke bij uitreiking van de IBD-prize:
IBD prijs 2010-03-15
Onderzoeksbeurs uitgereikt door CCV vzw en RCUH
Vooreerst willen wij het organiserend comité hartelijk danken voor hun uitnodiging.
Als patiëntenorganisatie is het belangrijk dat de medische wereld zich bewust is van ons bestaan en onze werking.
Geconfronteerd worden met een diagnose van IBD beïnvloedt iemands leven en levenskwaliteit.
Naast hun artsen kunnen patiënten, hun partners en familie dan ook informatie, ondersteuning en begeleiding vinden in onze beide verenigingen: Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw en Association Crohn- RCUH.
Het belangrijkste is dat, zolang de geheimen rond IBD niet alle ontmaskert zijn, er een grote nood is aan wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek naar oorzaken en zeker ook naar betere behandelingen.
Daarom zijn we blij dat we het werk van jonge onderzoekers kunnen ondersteunen.
En... we hopen dat er ooit een dag komt dat onze vereniging niet langer moet bestaan omdat u allen een oplossing vond voor IBD.
Proficiat aan Dr Isabelle Cleynen voor haar werk " Molecular reclassification of Crohn disease". Veel succes.
Noot: Dr Isabelle Cleynen beloofde ons een artikel over haar werk voor Crohniek.
GEZOCHT
Crohnpatiënt(e) die iets wil vertellen over zijn/haar passie (hobby, werk,....) en de impact die de ziekte daarop heeft of had. De bedoeling is om deze getuigenis met een filmpje op de website van de ControleerCrohn campagne te plaatsen. Indien u geïnteresseerd bent kan u contact opnemen met de vereniging via mail of 016/20.73.12 of 0496/76.11.17.
mondelinge vragen aan Katia della Faille
Vraag in het parlement van mevr. Katia della Faille de Leverghem over de toekenning van een parkeerkaart en sommige tegemoetkomingen aan patienten met de ziekte van Crohn en colitis ulscerosa
Na een gesprek met Darmwereld vzw en de Crohn en colitis ulcerosa vereniging (CCV vzw) op 26 januari 2010 heeft mevr. Katia della Faille de Leverghem in het parlement een vraag gesteld aan de minister van Sociale Zaken (mevr. Laurette Onkelix) en aan de staatssecretaris voor Sociale Zaken (dhr. Jean Marc Delizée). Hieronder kan je een samenvatting lezen van de - toch wel - teleurstellende antwoorden.
1) Parkeerkaart
Mevr. della Faille de Leverghem pleit voor een parkeerkaart of eventueel een noodpas om patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa soms snel toegang moeten hebben tot een toilet. Het is zo dat de vorige minister dat beloofd had om eraan te werken. De staatssecretaris van Sociale Zaken heeft erop gereageerd dat de toekenning van een parkeerkaart niet gebeurd op basis van een algemene diagnose maar elk individueel per patiënt wordt behandeld. Hij meldt ook dat er vaak misbruik (!) gemaakt wordt van de parkeerkaarten.
Mevr. della Faille de Leverghem repliceert dat er in België 30.000 personen zijn met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en dat hun bestaan toch iets dragelijker kan worden door de toekenning van een parkeerkaart om snel toegang te hebben tot een toilet bij "noodgevallen".
2) Tegemoetkomingen aan patienten met de ziekte van crohn en colitis ulcerosa
Mevr. della Faille de Leverghem pleit tevens voor de toekenning van sommige voordelen zoals de toegang tot toiletten in sommige zaken verplicht te maken, een campagne om de ziekte beter bekend te maken en tevens een maandelijks forfait te voorzien voor de niet-medische kosten zoals bijvoorbeeld vitaminesupplementen, extra verbruik van water en wc-papier en kosten van kinesitherapie.
Minister van Sociale Zaken Laurette Onkelix repliceert dat de strategische cel van het RIZIV momenteel bezig is met een studie om de criteria van chronische zieken te identificeren en welke uitgaven kunnen terugbetaald worden.
Momenteel is er nog geen forfait voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Er kan naar de toekomst toe wel gekeken worden voor een specifieke vergoeding verbonden aan de ziekte.
Op werkbezoek bij Luc Goutry, parlementslid.
Luc Goutry houdt zich vooral bezig met Gezondheid. Werkte in het verleden reeds rond verzekeringen voor gehandicapten en chronische ziekten.
Wij vonden alvast een gewillig oor voor onze noden en iemand die sterk geïnteresseerd was in de werking van de vereniging.
Klinische studie
Een nieuw medicament voor patiënten met Ulceratieve colitis wordt in twee ziekenhuizen in België getest als deel van een internationale klinische studie.
Voor meer informatie, neem contact op met de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw op het nummer 016/20.73.12 of 0496/76.11.17.
Onderzoek Patiëntenrechten
De Vrije Universiteit Brussel doet een onderzoek om na te gaan hoe belangrijk bepaalde rechten van patiënten ervaren worden, hoe goed we als patiënt beschermd worden door de verschillende wetten en hoe vaak we hier al problemen mee ondervonden hebben.
Wij nodigen iedereen uit om deze anonieme enquête in te vullen en zo de Wet betreffende de rechten van de patiënt te kunnen verbeteren.
Extra griepmaatregelen voor patiënten chronische ontstekingsziekten
(Belga) Patiënten met artritis, inflammatoire darmziekten of psoriasis die onderhoudsmedicatie nemen die invloed kan hebben op de immuunweerstand, worden gerekend tot de risicogroepen voor Mexicaanse griep. Dat is woensdag door de werkgroep influenza en chronische ontstekingsziekten van het Commissariaat Influenza bekendgemaakt.
Ongeveer 250.000 Belgen lijden aan een chronische ontstekingsziekte. De werkgroep beveelt deze patiënten aan zich optimaal te laten vaccineren en bij griepsymptomen tijdig de huisarts te raadplegen. Wanneer ze door de Mexicaanse griep getroffen worden, komen deze patiënten ook in aanmerking voor een behandeling met antivirale middelen. Artritis, inflammatoire darmziekten en psoriasis zijn frequente chronische ontstekingsziekten. Ze treffen de gewrichten (artritis), de darm (ziekte van Crohn, colitis ulcerosa) en de huid (psoriasis). Patiënten die lijden aan een dergelijke ziekte vertonen veranderingen in het immuunstelsel en behoeven bovendien vaak een onderhoudsmedicatie die invloed kan hebben op de immuunweerstand. (VKB)
Uit: Metrotime 23/09/2009
Ziekte van Crohn: De Belgen en chronische inflammatoire darmziekten
IBD en voeding
Wij herinneren u er aan dat u als lid voortaan ook vragen kan stellen aan onze diëtiste.
U kan uw vraag doorsturen per e-mail of per brief naar ons secretariaatsadres.
Vraag en antwoord worden eventueel later ook gepubliceerd in Crohniek, uiteraard zonder vermelding van persoonsgegevens.
Facilitair Document (toiletpas)
Om misverstanden te voorkomen naar aanleiding van de lancering van de campagne “Controleer Crohn”, waaraan wij onze medewerking verleenden, en de berichtgeving in de pers, wenst onze vereniging duidelijk te stellen dat de ”Crohnkaartjes”, verkrijgbaar via gastro-enterologen géénszins het Facilitair Document (toiletpas) vervangen.
De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw ondertekende op 25/06/1999 een convenant met de Federatie Ho.Re.Ca. Vlaanderen en Fedis. Later kwam men ook tot een akkoord met de Franstalige collega’s.
Het facilitair document geeft toegang en voorrang tot gratis gebruik van sanitaire voorzieningen in Horecabedrijven en winkels omwille van dringende medische redenen.
Het document kan enkel door de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw uitgereikt worden aan iedere patiënt met een chronische darmziekte, mits voorlegging van een medisch attest (te verkrijgen bij de vereniging of via de website). Dit attest wordt enerzijds ondertekend door de behandelende arts, en anderzijds door de aanvrager.
Het facilitair document is een gepersonaliseerd document. Omwille van het beroepsgeheim en de privacy, verwijzen een éénmalig toegekend nummer en een pasfoto naar de houder van het facilitair document.
Aan de ene zijde zal de tekst in de moedertaal van de patiënt staan (Nederlands, Frans, Duits), aan de andere kant in het Engels omdat dit de voertaal is van de Europese Federatie van Verenigingen voor Crohn- en colitis ulcerosa-patiënten (EFCCA), waarvan onze vereniging één van de oprichters is.
Mede door het internationale karakter van het document is het ook in het buitenland bruikbaar.
Alle gegevens voor het bekomen van een facilitair document kan u elders op deze website nog eens nalezen.
Wanneer men moeilijkheden ondervindt en het facilitair document niet erkend wordt op bepaalde plaatsen, kan men contact opnemen met de vereniging. In dit geval kunnen wij de betrokken bedrijven wijzen op de convenant.
Raad van Bestuur Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw
Aanvraag Facilitair Document (pasje).
Ons facilitair documentje heeft veel succes. Wij willen er echter op wijzen dat de aanmaak van dit documentje toch een 6-tal weken kan in beslag nemen.
Vandaar dat wij er uw aandacht willen op vestigen dat indien u uw facilitair documentje (pasje) wil voor een bepaalde datum (b.v. vakantie) dit zeker ruim op tijd aan te vragen.
Slechts indien aan alle voorwaarden is voldaan en het attest (te verkrijgen bij de vereniging of hier te downloaden) correct is ingevuld en ondertekend kunnen we u het Facilitair Document toesturen.
Met dank voor uw begrip.
Een parkeerkaart voor Crohn- en colitis ulcerosapatiënten?
Wij stellen u gaarne in kennis van het antwoord dat wij ontvingen i.v.m. de parlementaire vraag van Mevr. Katia della Faille aangaande een parkeerkaart voor Crohn- en colitis ulcerosapatiënten.
14.01.2009
Geachte Mevrouw,
Gisteren heeft Katia haar vraag kunnen stellen over een parkeerkaart voor chronisch zieken.
Met vriendelijke groeten,
Alexandra Leenaert
Univ.medew. Katia della Faille
Vraag van mevrouw Katia della Faille de Leverghem aan de staatssecretaris voor Personen met een handicap, toegevoegd aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over "een parkeerkaart voor patiënten met de ziekte van Crohn" (nr.9893)
06.01 Katia della Faille de Leverghem (Open Vld): Patiënten die kampen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, hebben het in de praktijk niet gemakkelijk om een normaal leven te leiden. Het afleggen van een korte afstand met de auto kan voor hen onoverkomelijk zijn, omdat ze soms dringend naar het toilet moeten. Voor hen zou het nuttig zijn indien ze met de wagen gedurende enkele minuten op de parkeerplaatsen voor invaliden konden staan. Deze groep van chronische patiënten heeft echter niet automatisch recht op een parkeerkaart voor invaliden.
Overweegt de staatssecretaris om aan deze chronische zieken een dergelijke parkeerkaart toe te kennen? Zal zij dit ook aankaarten bij de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid?
06.02 Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez (Nederlands): De parkeerkaart wordt nooit toegekend om basis van een ziekte. Iemand met een chronische ziekte kan volgens de wet het recht op een parkeerkaart verkrijgen indien hij aan de criteria voldoet. Hierbij is niet de ziekte belangrijk, wel de gevolgen ervan voor de mobiliteit van de persoon.
(Frans) We zullen laten onderzoeken of mensen met een chronische ziekte ook een parkeerkaart kunnen krijgen!
06.03 Katia della Faille de Leverghem (Open Vld): Ik dank de staatssecretaris voor het constructieve antwoord. Momenteel loopt de 'Controleer Crohn'-campagne. Handelaars en horecazaken waar Crohn- en andere darmpatiënten welkom zijn en gratis naar het toilet kunnen gaan, zullen herkenbaar zijn via een oranje sticker. Het is belangrijk dat men een positief signaal geeft aan de 15.000 Crohn-patiënten.
Campagne "Controleer CROHN"
De Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw heeft meegewerkt aan de nationale sensibiliseringscampagne "Controleer Crohn" die loopt vanaf midden juni. De campagne is het resultaat van een samenwerking tussen Abbott, onze vereniging en andere, gelijkaardige Belgische patiëntenverenigingen. Het doel is om de ziekte van Crohn uit de taboesfeer te halen en een "Crohnvriendelijke" maatschappij te creëren.
Terugbetaling HUMIRA vanaf 1 maart voor de behandeling van de ziekte van Crohn
Vanaf 1 maart 2008 wordt het geneesmiddel HUMIRA voor de behandeling van ernstige, actieve ziekte van Crohn terugbetaald. Dit geneesmiddel is enkel verkrijgbaar op voorschrift van een gastroenteroloog of internist. Voor patiënten met een ernstige, actieve ziekte van Crohn voor wie tot voor kort andere behandelingsmogelijkheden beperkt waren, biedt de komst van dit geneesmiddel een nieuw perspectief.
Wat is de ziekte van Crohn? De ziekte van Crohn is een auto-immuunziekte zoals reumatoïde artritis, psoriasis artritis, spondylitis ankylosans en psoriasis. Er ontstaan ontstekingen, in het geval van de ziekte van Crohn in het spijsverteringsstelsel, door een afwijking in het afweersysteem. Het lichaam produceert antistoffen tegen organismen die normaal niet als ziekteverwekkend beschouwd worden.
In België lijden naar schatting zo’n 15.000 personen aan de ziekte van Crohn en elk jaar komen er in ons land 500 nieuwe gevallen bij. De ziekte treft vooral jongvolwassenen, die zich vaak in de meest actieve periode van hun leven bevinden. Deze chronische ontstekingsziekte van de darm drukt een belangrijke stempel op het dagelijkse leven van patiënten en hun omgeving. Het verminderen van de symptomen, het voorkomen van verwikkelingen en het verbeteren van de levenskwaliteit van de patiënt staan dan ook centraal in de behandeling.
Een moeilijk vast te stellen ziekte die vooral jongvolwassenen treft
Een diagnose van de ziekte van Crohn blijft moeilijk. De ziekte is voor iedere patiënt verschillend en de meeste patiënten ervaren reeds geruime tijd ongemakken en klachten voor ze advies van een arts inwinnen. De ziekte komt even vaak voor bij mannen als vrouwen. Ze duikt vooral op bij mensen tussen de 15 en de 40 jaar, maar ze kan ook vroeger of later in het leven de kop opsteken. De ontsteking kan alle delen van het spijsverteringsstelsel treffen (van mond tot anus) en ook de diepere lagen van de darmwand aantasten.
Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. De klachten gaan op en af: een persoon met de ziekte van Crohn kan zich maanden of soms zelfs jaren goed voelen, om dan plots weer geconfronteerd te worden met een ‘opstoot’. De meest voorkomende klachten zijn buikpijn, hevige en frequente diarree, koorts, misselijkheid, gewichtsverlies en verminderde eetlust. De voortdurende ontstekingen vergen veel energie waardoor patiënten vaak last hebben van zware vermoeidheid. Dit is zonder twijfel de moeilijkst te behandelen klacht.
Het prioriteitenlijstje van de patiënt Bij de therapeutische aanpak van de ziekte van Crohn is het belangrijk om rekening te houden met de behoeften en verwachtingen van de patiënten. Zich snel beter voelen, een duurzame doeltreffendheid en een verminderd risico op een ziekenhuisopname staan hoog op het prioiriteitenlijstje van de patiënt.
Oproep voor een studie
Oproep voor een studie over:
Het profiel van de ziekte van Crohn bij kinderen en adolescenten in België
Door Professor Dr. G. Veereman-Wauters
De ziekte van Crohn komt in toenemende frequentie voor bij jonge kinderen en adolescenten in Westerse landen. De behandeling is de laatste jaren erg veranderd dank zij nieuwe zeer krachtige medicatie. Er worden veel vragen gesteld over wanneer biologische therapie best gestart wordt en wat de effecten zijn op lange termijn.
Om kinderen met ziekte van Crohn beter te kunnen behandelen moeten we ons een zeer juist beeld kunnen vormen van het probleem en het voorkomen van de ziekte in België. We weten niet hoeveel Crohnpatiënten onder 18 jaar er zijn in België, hoe ze behandeld worden, hoe ze reageren op medicatie…
Daarom hebben we een werkgroep opgericht binnen de Belgische Vereniging voor Kindergastroenterologie, Hepatologie en Voeding (Bespghan): een IBD werkgroep samengesteld uit geïnteresseerde kindergastroenterologen. Dank zij een grant van de firma Schering Plough nv. kunnen we een studie opstarten waarin we de prevalentie (het voorkomen) van ziekte van Crohn onder 18 jaar zullen nagaan in ons land. We zullen ook 2 jaar lang nieuwe patiënten registreren en hun ziekteverloop gedurende 5 jaar opvolgen. Deze studie wordt voorgelegd aan de Commissies voor Medische Ethiek, patiënten gegevens worden gecodeerd (geanonimiseerd) en toelatingsformulieren zullen altijd gevraagd worden.
De gegevens die we zullen verzamelen zullen een verhelderend beeld brengen over ‘Het Profiel van de ziekte van Crohn bij kinderen en adolescenten in België’. Het is uiteraard cruciaal dat we medewerking verkrijgen van alle patiënten.
Ter informatie laten we u langs deze weg weten wie de leden van de Bespghan werkgroep IBD en dus de deelnemende centra zijn. Indien u wenst, kan u contact nemen met uw arts in uw omgeving om deel te nemen.
Prof. Dr. G. Veereman-Wauters/Dr. T. Mahler
Koningin Paola Kinderziekenhuis en U.Z. Antwerpen
Dr. F.Smets, UCL Cliniques Universitaires St. Luc
Dr. B. Hauser, U.Z. Brussel
Dr. I. Paquot/Dr. F. Bury, CHC Liège
Dr. O. Bauraind, Clinique St. Pierre Ottignies
Dr. W. Arts, Z.U.L. Genk Prof.
Dr. I. Hoffman, U.Z. Gasthuisberg
Dr. Ph. Alliet/Dr. E. Janssen, Virga Jesse ziekenhuis Hasselt
Dr. I. Etienne, CHR Liège
Prof. M. Van Winckel, Dr. S. Van Biervliet, Dr. S. Van de Velde, U.Z. Gent
Dr. M. Scaillon/Dr. P. Bontems, Hôpital Universitaire des Enfants, Reine Fabiola, Brussel
Kookwijzer
Kook- en voedingswijzer
Met de realisatie van de Kook- en voedingswijzer heeft de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw getracht tegemoet te komen aan de steeds weerkerende vraag naar informatie over dieet en bruikbare recepten voor mensen met IBD.
Een evenwichtige en gevarieerde voeding is belangrijk, ook voor IBD-patiënten.
Bij een opstoot van de ziekte worden vooral vezels minder goed verdragen en is het raadzaam deze te beperken.
Belangrijk is te streven naar een calorierijk dieet zodat de patiënt aan zijn/haar calorieënbehoefte per dag komt.
Wanneer de ziekte in remissie is, is het aan te raden over te schakelen naar een “normaal” voedingspatroon.
Voor een voedingspatroon, aangepast aan de toestand van de IBD-patiënt , overlegt u best met een arts en/of diëtiste.
Wat mag u verwachten van de Kook- en voedingswijzer?
Naast heel wat algemene informatie over voeding, voedingsstoffen, vitamines en mineralen, restenarm dieet, dieetadvies voor stomapatiënten, kookmethoden, en een hoofdstuk over het gebruik van medicatie en voeding, zijn er ook heel wat tips en weetjes in terug te vinden. Er is een ruim aanbod van recepten, voorzien van een codering (vezelarm, constiperend, licht verteerbaar, enz.).
Met de Kook- en voedingswijzer hopen wij dan ook praktische hulp en raad te kunnen geven wanneer men van de ene op de andere dag het roer moet omgooien inzake voedingsgewoonten en voedingspatroon.
De Kook- en voedingswijzer is vooral bedoeld als werkdocument voor mensen met chronisch darmlijden.
Na de starteditie van oktober 2005, kwam er een eerste aanvulling in september 2006. Bij deze kunnen wij u nu ook al bevestigen dat een tweede aanvulling beschikbaar is.
De Kook- en voedingswijzer kwam tot stand dank zij de financiële en logistieke ondersteuning van de firma Ferring NV, Aalst en de medewerking van onze professoren, en diëtiste.
De Kook- en voedingswijzer is voorbehouden aan de leden van de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw. en wordt gratis aangeboden bij lidmaatschap.
De Kook- en voedingswijzer kan u toegestuurd worden,na storting van 3€ op ons rekeningnummer: met vermelding gewenste de(e)l(en) Kook- en voedingswijzer, aanvulling 1, aanvulling 2,...
U kan de Kook-en voedingswijzer en/of aanvullingen ook altijd gratis meenemen op één van de provinciale namiddagen of op de NSOD.
Ledenaantal
Ons ledenaantal op:
29/08/2010
4418
Facilitair document
Klik hier om het aanvraagformulier voor het facilitair document te downloaden.
Life and IBD
Interessante, interactieve site over leven met IBD:
Onze recepten voor de zomermaanden kan je 
Crohnpatiënt(e) die iets wil vertellen over zijn/haar passie (hobby, werk,....) en de impact die de ziekte daarop heeft of had. De bedoeling is om deze getuigenis met een filmpje op de website van de ControleerCrohn campagne te plaatsen. Indien u geïnteresseerd bent kan u contact opnemen met de vereniging via 
