Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw

Provincies
	Antwerpen Brabant Limburg Oost- en West-Vlaanderen

Kalender
	Sorry, je browser ondersteunt geen iframes...

Sponsors
	Gouden Sponsors: Zilveren Sponsors: Bronzen Sponsors: Gewone Sponsors:

Activiteiten

De activiteiten van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw beantwoorden aan een sociaal-maatschappelijke behoefte van de IBD-patiënt en zijn omgeving. Daar waar de diagnose en eerste opvang veelal in het ziekenhuis gebeurt, wordt de patiënt pas ten volle met zijn aandoening geconfronteerd bij het naar huis gaan. Tijdens verwerkings- en aanvaardingsproces wordt de patiënt geconfronteerd met allerlei vragen, zowel van medisch als sociaal en praktijkgerichte aard.
De vereniging kan mensen opvangen en begeleiden bij dit proces. Daarenboven is de vereniging een belangrijke bron van informatieverstrekking « op maat » en naargelang noden en vragen . De medische informatie, verstrekt via folders en tijdschriften, staat onder supervisie van een medische adviesraad.
Ervaringsdeskundigen binnen de vereniging zijn - zo nodig- 24 uur op 24 bereikbaar. Chronisch zieken worden vaak op onverwachte momenten geconfronteerd met hun ziekte en/of handicap.
Zo kan iemand die reeds jarenlang met de ziekte leeft toch terecht komen in een crisissituatie. Waar artsen denken en geloven dat deze persoon toch over alle mogelijke informatie ivm zijn aandoening beschikt en ermee leerde leven, kan er een acute nood optreden aan opvang, aan iemand die luistert...
De vereniging streeft naar érkenning op overheidsvlak voor wat betreft IBD. Binnen de eigen vereniging en in samenwerking met EFCCA, de Europese Federatie voor Crohn en Colitis Ulcerosa, trachten wij de kwaliteit van het leven met IBD te verbeteren. Dit kan door onder meer te ijveren voor een examenspreiding voor IBD-patiënten, door thuisonderwijs trachten te bekomen, door het toegankelijk maken van toiletten in de distributiesector en de horeca mits voorlegging van een speciaal « pasje », enzovoort.
Wij streven ernaar de sociale isolatie van vele IBD-patiënten te doorbreken en te voorkomen.
Daartoe kunnen uitstappen en samenkomsten georganiseerd worden met aandacht voor voldoende sanitaire voorzieningen, aangepaste maaltijden, enzovoort. De werking van de vereniging kadert in een totaalaanpak van het leven met IBD.

NSOD

Sfeerverslag NSOD 2009

Het jaar 2009 was nog maar net begonnen of onze kerngroep van West- en Oost-Vlaanderen was al aan het brainstormen over de Nationale Studie- en Ontmoetingsdag die door ons in het najaar moest georganiseerd worden. Maud, Els, Thomas, George en Jef onder leiding van bezige bij Katrien en aangevuld met de 'nationale' webmaster Tom, togen aan het werk.
Nooit hadden we gedacht dat er zo veel kwam bij kijken om dergelijke organisatie op poten te zetten. Wat er allemaal moest besproken en uitgevoerd worden? Een kort overzichtje: thema van de dag - de zaal - de datum - de uitnodigingen - de affiches - de firma's en sponsors - het technisch materiaal - de wegwijzers - de sprekers - de taakverdeling, enz. tot en met de taartjes, broodjes, bistrotafels, attenties en het berichtje aan de vestiaire...
Op talrijke werkvergaderingen werd alles doorgelicht. Het e-mailverkeer in Vlaanderen ging met een ruk de hoogte in! Zelfs een komma in de uitnodiging moest op de juiste plaats staan!
En dan komt eindelijk die dag! In de prachtige locatie "De Oude Melkerij" te Gits bij Roeselare gaat de NSOD van start onder het thema: "Wat een IBD-patiënt moet weten over infecties, vaccinaties en reizen".
Al vroeg in de ochtend moet de zaal klaar gezet worden, de wegwijzers geplaatst, de standen opgebouwd, klank en beeld gecheckt, de broodjes belegd,…
En dan is het bang afwachten. We hebben zonder inschrijvingen gewerkt. Dus, zal er veel volk opdagen? Maar het kan niet mislukken, want de voorbereiding is tot in de puntjes geregeld door een ploeg 'noeste werkers'. Het is één uur, de eerste belangstellenden druppelen binnen, ze worden vriendelijk onthaald met een balpen en een blocnote en naar de zaal geleid. De lege zaal transformeert stilaan tot één levendige groep van bijna 300 toehoorders. De groep waar wij het allemaal voor doen: onze lotgenoten.
Onze moderator is wat zenuwachtig maar doet het uitstekend. Onze voorzitster Danielle verwelkomt iedereen en de sprekers beginnen er aan. Eerst is onze plaatselijke Dr. Baert aan de beurt met "Medicatie bij IBD en risico op infecties". Hij legt er de nadruk op dat we infecties kunnen voorkomen door vaccinaties en dat we best 'gevaarlijke' contacten kunnen vermijden. Dan was het de beurt aan prof. Van Hootegem die de "Europese richtlijnen rond vaccinaties bij IBD patiënten" kwam toelichten. Hier onthouden we vooral dat bij een IBD- diagnose we best onze vaccinatiestatus door een arts laten controleren. Na een korte pauze was het dan de beurt aan dokter De Smedt over "De rol van de huisarts bij vaccinaties". Hier kwam natuurlijk de brandend actuele "mexicaanse griep" uitvoerig ter sprake, met een heel duidelijke oproep tot vaccineren. Prof. De Vos gaf ons dan een ruim overzicht van de "Behandeling van infecties bij IBD patiënten". Bijna alle soorten infecties kwamen hier ter sprake. Dan volgde de jaarlijkse uitreiking van een nieuwe onderzoeksbeurs.
En het was dan dringend tijd voor een lange pauze. De firmastanden werden overrompeld door nieuwsgierige kijkers en proevers. Nieuwe leden werden aangesloten. De voedingswijzer ging vlot van de hand. En aan de grote bar was het dringen om een koffie, een broodje of een stukje taart.
Prof. Vermeire mocht het laatste deel inzetten met "Reizen en IBD". Vanaf nu zullen we niet meer vergeten om een medisch dossiertje, liefst in het Engels, mee te nemen op reis en nog eens goed onze verzekeringspolis nalezen.
Het viel op dat alle sprekers heel goed voorbereid waren en gebruik maakten van verzorgde presentaties. De aandachtige toehoorders volgden alles op een groot scherm. Natuurlijk behoren veel medische termen niet direct tot onze spreektaal en hoort er dan wat uitleg bij.
Het panelgesprek dat nu volgde was natuurlijk de oplossing voor de vele vragen uit het publiek. Zelfs het verschil tussen een microbe, een virus en een bacterie werd kleurrijk uitgelegd.
Onze moderator en voorzitster mochten dan deze heel geslaagde studiedag afsluiten met heel veel woorden van dank aan alle sprekers, firma's, sponsors, medewerkers, zaaluitbaters, organisatoren en natuurlijk dank aan het talrijk en aandachtig publiek. De sprekers werden nog door onze kernleden bedankt met een lekkere fruitmand.
Toen moest nog alles opgeruimd worden! Zelfs het overtal van taarten werden nog verdeeld en opgegeten. Moe maar gelukkig namen we afscheid. Maar ook fier over hoe een kleine groep in staat is om een dergelijke organisatie probleemloos te kunnen laten verlopen.

Jef Swimberghe

Uitreiking nieuwe onderzoeksbeurs 2009

Naar jaarlijkse gewoonte mochten we dit jaar een onderzoeksbeurs uitreiken aan dokter Wouter Van Moerkercke met als titel:

"Optimalisatie van de behandeling met biologische medicatie ('biologicals', namelijk anti-TNF): correlatie tussen kliniek, endoscopie en serumwaardes van de biologicals en antistofvorming"

SITUERING
De ziekte van Crohn is een chronische inflammatoire darmziekte en wordt gekenmerkt door intermittente opstoten en remissies. Er is vaak chronische (bloederige) diarree, abdominale krampen en vermagering. Op lange termijn treden complicaties zoals stricturen en/of fistels op waarvoor een heelkundig ingrijpen vaak nodig is.
Het gebruik van anti-TNF biologicals in de laatste decade wordt beschouwd als één van de grootste (r)evoluties op het vlak van de behandeling van IBD. De inflammatoire effecten van TNF alfa worden geneutraliseerd. Op dit moment zijn in Europa infliximab (IFX, Remicade®) en adalimumab (ADM, Humira ®) goedgekeurd voor de behandeling van de ziekte van Crohn. Dit zijn respectievelijk chimere en volledig humane IgG1-antistoffen tegen tumor necrosis factor (TNF) alfa.
In de klinische praktijk zien we binnen de groep patiënten die op deze manier wordt behandeld een 3-tal subgroepen: ongeveer 70% van de patiënten zullen klinisch en endoscopisch goed reageren terwijl een groep van ongeveer 25-30% geen baat heeft met deze behandeling ('primary non-responders'). Binnen de eerste groep konden we aantonen dat ongeveer 20-25% van de patiënten minder goed tot niet meer antwoorden op de behandeling (Schnitzler F. et al., Gut 2008): dit heten we dan de 'secondary non-responders'. De redenen waarom patiënten van in het begin (of later) geen beterschap hebben met de behandeling zijn niet gekend. In de voorbijgaande jaren werd er ook vanuit onze groep onderzoek verricht naar het fenomeen van 'loss of response' en de onderliggende antistofvorming (Baert F. et al., N Engl J Med 2003).
De redenen voor deze 'loss of response' zijn op heden onvoldoende duidelijk. Enerzijds is de immunogeniciteit van biologicals, waardoor antistofvorming optreedt, een belangrijk concept. Deze antistofvorming [waarbij antistoffen tegen infliximab (ATI) en adalimumab (AAA) gevormd worden] gaat gepaard met een hoger risico op infusiereacties en een kortere duur van respons op de therapie. Gezien deze antistoffen een neutraliserend effect hebben, zorgen ze ervoor dat er minder werkzame stof in het bloed circuleert en bijgevolg een lagere concentratie wordt opgemeten. Niet alle patiënten ontwikkelen zulke antistoffen. Er zijn verschillende factoren belangrijk, waaronder de graad van humanisatie (meer frequent antistofvorming bij infliximab in vergelijking met de volledig humane adalimumab), frequentie van behandeling (meer antistofvorming in geval van episodische behandeling), manier van toedienen (intraveneus versus subcutaan), immuunstatus en/of genetisch profiel van de patiënt, etc.
Een verhoogde klaring van IFX ten gevolge van vorming van complexen draagt ook bij tot de uiteindelijke concentratie.
Ondanks het reeds wijd verspreide gebruik van de biologicals in de behandeling van de ziekte van Crohn, is er nog weinig geweten over de onderliggende factoren en mechanismen. Kennis hieromtrent zou de behandeling van IBD-patiënten kunnen optimaliseren: een dosisverhoging, aanpassing van het interval, verandering naar een andere behandeling,... zou dan op een meer objectieve wijze kunnen gebeuren.
HYPOTHESE EN DOELSTELLINGEN
In twee recente studies van onze groep konden we aantonen dat na een gemiddelde follow-up van 55 maanden, de efficiëntie op lange termijn ongeveer 63% was, ongeveer 22% van de patiënten toonden een 'loss of response' en 13% dienden omwille van nevenwerkingen hun therapie te onderbreken (Schnitzler F. et al., Gut 2008).
Om in de toekomst betere resultaten te bereiken op vlak van behandeling, willen we zoeken naar correlaties tussen individuele klinische en mucosale respons, en anderzijds dosage van de medicatie (de biological IFX of ADM) in het serum. Onze hypothese is dat patiënten met de ziekte van Crohn die een blijvende hoge serumwaarde van de medicatie hebben, betere resultaten bereiken onder hun behandeling (remissie, mucosale heling, minder 'loss of response') en bijgevolg ook een betere 'quality of life' hebben met minder nood aan heelkunde of opnames in het ziekenhuis.
De doelen zijn:
1. Het bestuderen of blijvend hoge waardes van IFX en ADM in het bloed effectief gecorreleerd zijn met betere resultaten, quality of life, minder hospitalisaties en heelkundige ingrepen.
2. Het bestuderen van onderliggende mechanismen van 'loss of response' voor de behandeling met biologicals (resultaten van antistofvorming, correlatie met klinische, biologische en endoscopische parameters).
3. Het evalueren van een mogelijke individuele therapie, aangepast aan de specifieke patiënt (in vergelijking met de standaardbehandeling van IFX aan een dosis van 5 mg/kg per 8 weken, of 40 mg ADM per 2 weken).
4. Identificeren van mogelijke subgroepen die nood hebben aan een hogere dosis omwille van hogere inflammatie (hogere concentratie van CRP of TNF alfa in het bloed). Identificeren van subgroepen waarbij een aanpassing van het therapie-interval volstaat. In sommige patiënten kan het verkorten van het interval een hogere concentratie van de medicatie in het bloed tot gevolg hebben dan louter het verhogen van de dosis.
5. Het beoordelen van de optimale timing tot switch naar een andere anti-TNF therapie of een behandeling van een andere klasse.
METHODOLOGIE
Gezien het detecteren van antistoffen dmv. immunologische technieken zoals ELISA bemoeilijkt kan worden door de gelijktijdige aanwezigheid van medicatie in het serum (medicatie-interferentie), biedt de BIACORE-methode met een tussenstap met zuur een mogelijke oplossing. De biomoleculaire interactie analyse (BIA)-techniek gebruikt 'surface plasmon resonance' (SPR). Hierbij zorgt gepolariseerd licht dat invalt op een conductielaag voor een reflectie die in een zogezegd sensorgram wordt weergegeven. Dit sensorgram is een weergave van de veranderingen van resonantie ifv. de tijd, uitgedrukt in response units (RU). Op deze manier kan de binding van antistoffen (in dit geval ATI en AAA) ter hoogte van geïmmobiliseerde biomolecules (resp. IFX of ADM) gemeten worden.
In een groter project willen we gegevens van een grote cohorte van een 700-tal patiënten met de ziekte van Crohn behandeld met IFX en 200-tal patiënten behandeld met ADM gebruiken. Van al deze patiënten hebben we verschillende serumstalen op -20 °C (labo gastroenterologie) beschikbaar.
TOEKOMST
Het voorgestelde project kan belangrijke gevolgen hebben voor de klinische praktijk. We zouden van iedere patiënt op basis van serumwaardes van de medicatie of het verschijnen van antistoffen tegen de biological betere beslissingen omtrent de behandeling kunnen maken.
Deze resultaten kunnen er dan bijvoorbeeld toe leiden om een dosisverhoging in te stellen bij lage serumwaardes van een biological in afwezigheid van antistoffen (of met een intermediaire hoeveelheid antistoffen). Bij patiënten met lage serumwaardes en hoge hoeveelheid antistoffen kan naar een andere behandeling overgeschakeld worden. Bij persisterende klachten en endoscopische inflammatie in aanwezigheid van hoge serumconcentraties van de medicatie zonder antistofvorming, dient een andere, niet-anti-TNF behandeling opgestart te worden.
Het project kan ook meer inzichten verschaffen in de fenomenen van 'loss of response' en immunogeniciteit. Het zou de identificatie van bepaalde subgroepen van patiënten kunnen toelaten en een evolutie naar een individueel aangepaste therapie bewerkstelligen.

Wij wensen dokter Van Moerkercke alle succes toe met dit project!

Onderzoeksbeurzen van de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw (CCV vzw)

De Crohn- en colitis ulcerosa patiëntenvereniging ( CCV vzw) wil de kennis van de artsen op het gebied van inflammatoire darmziekten en het wetenschappelijk onderzoek in dit domein stimuleren.
Hiervoor stelt zij voor de periode tussen april 2009 en maart 2011, één of twee beurzen ter beschikking van 3000€ elk.

Modaliteiten van toekenning:

De kandidaat zal op 31/03/2009 niet ouder dan 40 jaar en doctor in de geneeskunde zijn of onderzoeker in het domein van IBD.
Hij/zij zal een project in het Nederlands indienen bij het bestuur van de Crohn- en colitis vereniging vzw (CCV vzw), Groeneweg 151, 3001 Heverlee of secretariaat@ccv-vzw.be, voor dezelfde datum.
Het zal een goed omlijnd, origineel, klinisch wetenschappelijk onderzoeksproject betreffen dat door de kandidaat zelf zal uitgevoerd worden aan zijn/haar instelling ofwel in het buitenland in een centrum dat bijzondere bekendheid geniet voor het onderzoek op het gebied van inflammatoire darmziekten.
Het onderzoeksproject wordt kort voorgesteld op twee getypte bladzijden waarbij het probleem gesitueerd wordt, de doelstellingen klaar geformuleerd worden, de methodologie omschreven, de onderzoeksperiode afgelijnd.
Het onderzoeksproject wordt eveneens per e-mail doorgestuurd naar de voorzitter van de Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw.
De kandidaat voegt zijn/haar curriculum vitae bij de aanvraag en vermeldt de plaats waar hij/zij het onderzoek zal uitvoeren.
De projecten worden naamloos beoordeeld door de door de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw (CCV vzw) aangestelde beoordelingscommissie Medische Adviesraad (MAR), die de onderzoeksvoorstellen op hun strikt wetenschappelijke en originele waarde beoordeelt.
Het bekroonde project wordt bekend gemaakt op de eerstvolgende Nationale Studie & Ontmoetingsdag (NSOD).
Aan de laureaat wordt dan de helft van de beurs uitgekeerd. De tweede helft wordt aan de kandidaat overhandigd wanneer deze een gedetailleerd verslag van het onderzoek neergelegd heeft bij de Medische Adviesraad van de Crohn en colitis ulcerosa vereniging vzw en wanneer hij/zij de resultaten kort heeft voorgesteld op de NSOD 2011.
Het onderzoek moet beëindigd zijn binnen de 2 jaar na toekenning de beurs.
De Medische Adviesraad (MAR) zal hierop toezicht houden.
De resultaten worden ook voorgelegd voor presentatie op de Belgian Digestive Disease Week.
De publicatie van het onderzoek gebeurt in het tijdschrift Crohniek en is terug te vinden op het medische luik van de web-site van de vereniging.
Bij elke publicatie van de onderzoeksresultaten zal steeds vermeld worden dat het onderzoek uitgevoerd werd met de financiële steun van de Crohn- en colitis ulcerosa vereniging vzw.

Werkgroepen

Gewrichtslijden:

Omdat heel wat IBD patiënten te maken krijgen met gewrichtslijden, willen wij hier rond een werkgroep oprichten.
Wie interesse heeft en bereid is om mee te werken rond dit thema worden verzocht contact met ons op te nemen met onderstaand adres.

Pouchitis:

Gezien de problematiek van pouchitis en de veelvuldige oproepen en vragen die wij hierover binnen krijgen wordt eveneens een werkgroep opgericht die zich specifiek met dit thema zal bezig houden.
Wie deel wil uitmaken van deze werkgroep geeft zo snel mogelijk zijn/haar gegevens aan ons door. Zie hiervoor adresopgave hieronder. Wij contacteren u dan voor een eerste bijeenkomst.

*** Het is voor ons belangrijk dat mensen, geconfronteerd met deze problemen, zelf willen meewerken binnen deze werkgroepen.
Als ervaringsdeskundigen kunnen anderen (mede- patiënten, artsen, paramedia e.a.) veel van u leren. CCV vzw. neemt de verantwoordelijkheid voor begeleiding van deze werkgroepen en zal de contacten leggen naar artsen en beleidsinstanties.

Studiegroepen

Medicatie:

De studiegroep ‘Medicatie’ van het Vlaams Patiëntenplatform vzw., waar wij als lid deel van uit maken, werkte onlangs een standpunttekst uit inzake medische informatie met drie belangrijke peilers:

Belang van informatie voor de patiënt: Patiënten hebben nood aan duidelijke en leesbare informatie verstrekt door beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen of instellingen. Deze informatie moet accuraat en toegankelijk zijn. Het Vlaams Patiëntenplatform is een belangrijke partner in het aangeven van informatie waar patiënten nood aan hebben.
Betrouwbare medische informatie op het Internet: Patiënten hebben nood aan betrouwbare, kosteloze, medische informatie onder andere via het Internet. Cochrane Collaboration is een internationale non-profit organisatie die zorgverleners probeert te motiveren om wetenschappelijke kennis samen te vatten op een methodologisch verantwoorde manier. Deze organisatie heeft een consumententak die deze wetenschappelijke informatie vertaalt op maat van de patiënt. Dit initiatief moet ondersteund worden.
Geneesmiddelen en informatie Wij pleiten voor een uitbreiding van het verbod op reclame voor geneesmiddelen. Patiënten willen immers geen reclame voor maar wel objectieve en betrouwbare informatie over geneesmiddelen.

Wilt u graag namens onze vereniging deelnemen aan de studiegroep medicatie? Geef dan een seintje aan het secretariaat via e-mail: secretariaat@ccv-vzw.be of telefonisch via 016/23.05.26 van het VPP vzw.

Verzekering:

Op 26 maart organiseerde het VPP vzw. een Ronde Tafel Verzekeringen om de problemen aan te kaarten die personen met een chronische ziekte op handicap ervaren bij het afsluiten of betalen van verzekeringen.
Met dit initiatief wou het Vlaams Patiëntenplatform vzw. samen met bevoegde ministers, verzekeringsmaatschappijen, mutualiteiten, parlementsleden, het Centrum voor Gelijkheid en Kansen, Test Aankoop, deskundigen en patiënten tot concrete en constructieve oplossingen komen.

Minister van Economie, Fientje Moerman, beloofde op korte termijn werk te maken van een recht op levenslange verzekering en het verder zetten van een collectieve polis in een individuele polis. De beroepsvereniging van de verzekeraars, Assuralia, verzekerde dat hun aangesloten leden in medische vragenlijsten geen vragen meer opnemen die genetische of familiale gegevens opvragen. DKV vulde daarop aan dat hun medische vragenlijsten binnenkort slechts drie vragen meer zullen bevatten (leeftijd, geslacht en medicatiegebruik).

Mutualiteiten pleitten in eerste instantie, net als wij, voor een goede verplichte ziekteverzekering. De Christelijke Mutualiteit lanceerde het voorstel om een levenslange verzekeringscheque in te voeren waarmee werknemers kunnen bepalen welke verzekeraar ze kiezen. De Socialistische Mutualiteit kondigde aan dat tegen het einde van het jaar geen medische vragenlijsten meer ingevuld moeten worden voor het afsluiten van een hospitalisatieverzekering.

De Antidiscriminatiewet werd door parlementsleden en het Centrum voor Gelijkheid van Kansen als een goed maar geen afdoend middel beschouwd voor de verzekeringsproblemen van mensen met een ziekte of handicap. Het Centrum kan echter enkel individuele klachten behandelen. Test aankoop wees op het feit dat er al heel wat wetgeving bestaat die verzekeringsproblemen zou kunnen oplossen. Er wordt echter onvoldoende gecontroleerd door de overheid.

De Ronde Tafel was een eerste aanzet tot open dialoog en overleg. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw. hoopt dat dit gesprek in een open en constructieve sfeer met alle partners verder gezet kan worden.

De Ronde Tafel Verzekeringen werd voorbereid door de studiegroep verzekeringen van het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Dankzij de inbreng van de leden van deze studiegroep werd een standpunttekst ontwikkeld die als leidraad gebruikt werd op de Ronde Tafel.

Indien u, namens onze vereniging, wil deelnemen aan de studiegroep verzekeringen kan u dit laten weten via e-mail: secretariaat@ccv-vzw.be of telefonisch 016/23.05.26 van het VPP vzw.

Werkgelegenheid:

Wij vragen dat de overheid het goede voorbeeld geeft en verder werkt maakt van haar arbeidsmarktbeleid van de verschillende kansengroepen. Daarnaast moeten de werkgevers en de samenleving gesensibiliseerd worden rond werk en personen met een chronische ziekte of handicap. Wij vragen daarenboven dat de ruime definitie ‘arbeidshandicap’ zo geoperationaliseerd wordt dat mensen met een chronische ziekte niet uit de boot vallen in de ondersteuning van of het zoeken naar werk.

Indien u, namens onze vereniging, wil deelnemen aan de studiegroep verzekeringen kan u dit laten weten via e-mail: secretariaat@ccv-vzw.be of telefonisch 016/23.05.26 van het VPP vzw.

Stuurgroep

VPP vzw Stuurgroep:

Stuurgroep van het Vlaams Patiëntenplatform

Het VPP vzw werkt sedert begin 2000 met werkgroepen rond afgebakende thema’s. Meerdere van onze leden namen actief deel aan verschillende van deze werkgroepen.
De Raad van Bestuur van het VPP vzw. stelde, tijdens de algemene vergadering van maart 2002, een voorstel tot hervorming van de werkgroepen voor om tot een betere afstemming te komen tussen bepaalde afgebakende domeinen en de kennisopbouw en visieontwikkeling die nodig is om de algemene doelstellingen van het VPP te realiseren.
Centraal in de nieuwe werkwijze staat een Stuurgroep waarin de leden zetelen vanuit de verschillende geledingen van het Platform. Die stuurgroep legt zich toe op de inhoudelijke werking van het VPP vzw door het identificeren van problemen en domeinen waarrond gewerkt dient te worden, ordent thema’s, bepaalt prioriteiten en werkwijzen.
Tijdens de eerste samenkomst van deze Stuurgroep, op 17 juli jl. werd beslist dat de knelpunten "Onderwijs", "Verzekeringen", "Medicatie" en "Werkgelegenheid" prioritair zijn. In de toekomst worden deze verschillende groepen Studiegroepen genoemd.

De inzet van de CCV vzw. leden voor de vroeger benoemde Werkgroepen wordt ten zeerste gewaardeerd. Wij durven dan ook hopen dat zij met eenzelfde enthousiasme hun medewerking willen verlenen aan de, toch wel erg belangrijke knelpunten voor de IBD patiënt, zijnde: Onderwijs, Verzekeringen en Medicatie.

Om een aan een bepaald knelpunt of werkdomein een groepsoverstijgend karakter te kunnen geven is het belangrijk dat een maximum aan verschillende patiëntenverenigingen hieraan hun medewerking verlenen. Wij menen dan ook dat de CCV vzw. niet mag ontbreken binnen deze verschillende Studiegroepen.
Indien u bereid bent een deel van uw vrije tijd en energie te besteden aan het verder uitdiepen van deze verschillende Studiegroepen verzoeken wij u vriendelijk ons uw naam, adres en eventueel telefoonnummer en uw voorkeur van Studiegroep kenbaar te maken. Wij zullen u gaarne uitnodigen voor de eerstvolgende samenkomst.

Gemma Reynders-Broos

Ledenaantal
	Ons ledenaantal op: 29/08/2010 4418

Facilitair document
	Klik hier om het aanvraagformulier voor het facilitair document te downloaden.

Life and IBD
	Interessante, interactieve site over leven met IBD:

EFCCA
	Lees de EFCCA nieuwsbrief: (engels)