 |
| Sponsors |
|
Gouden Sponsors:
Zilveren Sponsors:
Bronzen Sponsors:
Gewone Sponsors:
|
|
 |
 |
 |
|
 |
 |
 |
|
|
Schriftelijk antwoord op de vragen van onze toehoorders op onze Studie- & Ontmoetingsdag op 7/11/2010
1. Heeft Remicade invloed op de kwaliteit van de zaadcellen en moet er voor de conceptie worden gestopt met remicade.
Er is expliciet onderzoek verricht naar de invloed van Remicade op de kwaliteit van de zaadcellen en het resultaat was gunstig: er is geen enkele invloed op de kwaliteit van de zaadcellen. Remicade moet dus niet gestopt worden voor de conceptie.
2. Welke risico's zijn er bij het stopzetten van Remicade, risico op herval? Hoe groot is de kans op een allergische reactie bij eventueel herstarten zo het nodig moest zijn? En welke voorziening kan een arts nemen bij herstarten.
Op dit ogenblik wordt als "ideale" werkwijze voor een behandeling met Remicade aangeraden om een opstartschema te gebruiken: week 0, week 2 en week 6, gevolgd door 8-wekelijkse toedieningen.
Bij deze manier is er het minste kans op het ontwikkelen van ATI'S (anti-lichamen tegen infliximab) wat het effect ten dele doet verloren gaan. Het spreiden naar langere intervals dan 8 weken, bv. om de 10 à 12 weken, wordt om die reden afgeraden.
Echt onderbreken van Remicade wordt pas aangeraden wanneer de patiënt in een "diepe remissie" is, waarmee men bedoelt dat zowel klinisch (geen klachten), biochemisch (normaal bloedonderzoek) als endoscopisch (afwezigheid van actieve letsels) remissie bereikt is.
Werd Remicade toch onderbroken en bestaat er een indicatie om te herstarten, dan bestaat er een verhoogde kans op optreden van allergische reacties. Die kunnen opgevangen worden door het toedienen van een dosis corticoïden voor het Remicade infuus. Artsen zullen tijdens en na de hernieuwde toediening van Remicade attent blijven op het optreden van deze allergische reacties en zo nodig medicamenteus tussenbeide komen.
3. Is er al meer geweten over de invloed van probiotica op de ziekte van Crohn.
Hoewel het behouden van een gezonde darmflora als belangrijk ervaren wordt bij iedereen en zeker ook bij IBD patiënten, bestaat er nog geen duidelijke consensus over hoe dit kan bekomen worden. Bij IBD patiënten werden reeds talrijke studies verricht met probiotica in de hoop een gunstig effect te kunnen bewijzen, maar tot nog toe is er geen wetenschappelijk onweerlegbaar bewijs dat één of ander probioticum hiertoe kan bijdragen.
Eén van de belangrijkste problemen is dat met nog niet helemaal goed weet welke probiotica precies gunstig zijn en hoe zij correct dienen te worden ingenomen (en bv. niet tenietgaan door het zuur van de maag) en hoe dit kan gerealiseerd worden voor een betaalbare prijs. Er bestaan immers een ontzettend groot aantal verschillende darm bacteriën en -gisten en de precieze effecten hiervan zijn absoluut niet allemaal gekend.
Dokter Potvin
|
|
 |
 |
 |
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa
Geachte,
Ik weet niet of ik hier een kleine historie kan beschrijven van mijn CU, maar wil toch even dit kwijt omdat het misschien belangrijk is.
Jaren behandeld vanaf mijn 16 de ongeveer en ik ben er nu 47.
Ik ben in UZ-Gent opgenomen als proefpersoon met genetische medicatie.
Wat mij het meeste helpt, en ik vindt het niet echt terug bij andere patiënten is:
Afblijven van:
- alles wat rundvlees betreft
- alle rauwe charchuterie
- alle melkproducten
- iedere alcohol
- chips.
Zo kan ik mij op de been houden.
Bij opstoten wanneer ik toch zondig aan deze voedingswaren heb ik last van aften die ik behandel met propolis.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Genezende behandelingen voor ziekte van Crohn of colitis ulcerosa?
Geachte,
Ik heb enkele maanden terug te horen gekregen dat ik aan colitis ulcerosa lijd. Ik had reeds meerdere dokters geraadpleegd gedurende drie jaren en eindelijk weet ik wat er scheelt.
Momenteel neem ik medicatie omdat ik begin dit jaar een ernstige opstoot heb gehad. De medicatie moet ik gedurende 6 maanden innemen.
Zelf ben ik niet zo tevreden over het feit dat er zoveel "drugs" aan te pas komt om mijn ziekte onder controle te houden. De dokters zeggen allemaal dat voeding niets uitmaakt, dat ik dus mag eten wat ik wil.
Einde 2009 heb ik ook mijn rechterschildklier laten verwijderen, omdat er een gezwel op zat. Daar neem ik nu ook (genoodzaakt) medicatie voor. Ik heb veel stress gehad de voorbije twee jaren, waarbij ik ook nog eens héél erge haaruitval heb gehad. Ik weet niet of het er iets mee te maken kan hebben...
Ik voel me opgeblazen. Ik heb schrik om lekker te eten, omdat ik (dénk ik!) bepaalde producten misschien best kan mijden, maar ik weet niet hoe ik erachter moet komen of dat iemand mij daar mee kan helpen.
Ik heb sinds enkele dagen weer last van mijn darmen, het lijkt een straatje zonder einde. Het is zeer pijnlijk en ik dacht misschien dat het deze keer opgekomen is, omdat ik enkele dagen terug pikant heb gegeten (wat ik zelden doe). Of omdat ik alcohol heb gedronken.
Mijn vraag is aan u of het u bekend is dat een gezonde voedingspatroon en of een eliminatiedieet hier mij kan helpen, in die zin of ik de opstoten kan vermijden? Want ik ga nu tegen specialisten in, die de ziekte weliswaar beter kennen.
Graag uw reactie hieromtrent.
Dank bij voorbaat.
Mijn vriendelijke groeten,
N.G 113/3
Het is heel normaal dat er bij een darmziekte aan dieet wordt gedacht en dat u liever geen of zo kort mogelijk medicatie neemt.
Helaas betreffen ziekte van Crohn en colitis ulcerosa beide chronische ziekten waarvoor nog steeds geen genezende behandelingen bestaan.
Hoewel sommige mensen slechts een kortere periode klachten zullen hebben is meestal toch een chronische behandeling met medicatie nodig om de klachten onder controle te houden en eventuele verwikkelingen te voorkomen.
De meeste mensen moeten hun medicatie enkele jaren innemen tot hun ziekte spontaan in activiteit afzwakt en uiteindelijk uitdooft . Dit kan gaan van 1 à twee jaar tot twintig jaar of meer.
Uiteraard zal de behandeling van patiënt tot patiënt verschillen in ook in de loop der jaren /worden aangepast. Steeds moet er samen met uw dokter gezocht worden naar medicatie die je klachten zo veel mogelijk bedwingt met zo weinig mogelijk risico's of nevenwerkingen.
Helaas is er geen andere optie. Een al of niet streng dieet kan soms wel de klachten wat milderen maar zal nooit op zijn eentje de ziekte bedwingen. Wanneer de ziekte erg actief kan het zijn dat je heel wat voedingsmiddelen niet verdraagt. Wanneer de juiste medicatie is gevonden zal je wellicht de meeste zaken zoniet alle weer wel verdragen in je voeding.
Probeer positief te blijven zoeken en praat over je bezorgdheid omtrent medicatie met je dokter.
Dr Filip Baert
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hebt u vragen of wensen?
Voor vragen, opmerkingen en antwoorden op deze oproepen kan U een mailtje sturen naar daniellestaes@hotmail.com.
Omwille van deontologische redenen kunnen medische vragen niet via E-mail beantwoord worden.
< terug
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa en vermoeidheid
Ik heb al jaren Colitis Ulcerosa.
Ben nu wel van de tabletten af maar heb dit jaar weer een darmonderzoek gehad en er was een beetje van een ontsteking te zien.
Blijf je colitis houden ook al slik je geen tabletten?
Ik heb ook veel last van vermoeidheid. Kan dit daar mee temaken hebben?
want te kort op B12 en ijzer heb ik niet.
Graag meer info hier over.
F. 113/1
Beste mevrouw,
op verzoek van de voorzitster van de CCV Danielle Staes en van Prof.Severine Vermeire beantwoord ik graag uw vraag.
Mijn excuus dat u even heeft moeten wachten op een respons maar ik was vorige week met vakantie in het buitenland.
Colitis Ulcerosa is inderdaad een chronische aandoening waarvan je niet echt kan genezen volgens de huidige stand van de medische wetenschap. Het verloop is vaak wisselend met momenten waarop je klachten hebt ("opstoten") en dan weer periodes waar alles rustig lijkt ("remissies"). Je blijft dus ook colitis houden in die rustige periodes wanneer je geen tabletten of andere medicatie neemt.
Vermoeidheid is een van de meest frekwente klachten, ook tijdens die rustige periodes van remissie. Er is inderdaad niet steeds een verband met bloedarmoede of tekorten aan ijzer en vitamines. Gewoon het hebben van de ziekte kan al voldoende zijn.
Niet bij de pakken blijven zitten is de boodschap : probeer een zo gezond mogelijke levenswijze te volgen, vermijd stress, vermijd een onregelmatig leven, slaap voldoende. Het lijkt wat tegenstrijdig maar zorg ook voor voldoende beweging en sport. Inspanningen zorgen voor een betere conditie en verhogen de "endorfines" (stoffen die je een goed gevoel geven) in je lichaam.
Bespreek met je arts of je, zelfs tijdens periodes van remissie, toch niet best een "onderhoudstherapie" neemt. Je zegt dat er bij een vorig darmonderzoek "een beetje ontsteking te zien was" : opletten dus dat de colitis niet echt volledig "uitgedoofd" is en dat er toch wat actieve ziekte is. Heel vaak is het geraadzaam om bij colitis ulcerosa ook in schijnbaar rustige periodes medicatie in te nemen (zoals een of ander mesalazine-preparaat of azathioprine (Imuran)). Hiermee wordt geprobeerd om nieuwe opstoten te voorkomen.
Zo, ik hoop dat ik hiermee je vragen voldoende beantwoord heb.
Graag bereid om verder te verduidelijken zo nodig.
Met vriendelijke groeten,
Dr.Philippe Potvin
Lid Medische Adviesraad Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging.
St.Jozefkliniek Bornem&Willebroek, Campus Bornem.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
CU en verzekering
Geachte,
Eind 2004 had ik mijn eerste opstoot. Januari 2005 werd dan Colitis Ulcerosa vastgesteld. Om het anderhalf jaar ongeveer heb ik een opstoot die dan later op het jaar weer onder controle geraakt.
Eind augustus 2009 hebben mijn vrouw en ik een huis gekocht. Bij de bank hebben we een lening afgesloten. Na het invullen van verschillende medische vragenlijsten heeft de verzekeringsmaatschappij me net laten weten dat ik geweigerd ben voor een schuldsaldoverzekering.
Kan dit? Wat zijn nu nog mijn mogelijkheden?
Heeft iemand een idee waar ik wel terecht kan voor een schuldsaldoverzekering?
Wel griezelig dat een maatschappij er geen voldoende vertrouwen in heeft dat ik de 62 haal.
C.U. is toch geen levensbedreigende ziekte?
Ik heb na de diagnosestelling de afgelopen 5 jaar nog 3 opstoten gehad, waarvan er 1 moeilijk onder controle geraakte. Maar ik heb op enkele weken na altijd gewoon kunnen doorwerken. Ik heb voor de rest een normale stoelgang, ik moet niet meer als een ander naar toilet, ik mag alles eten en kan alles doen en laten. Ik neem dagelijks Colitofalk en Imuran en heb geen last van bijwerkingen. Dus ik snap de beslissing van de verzekeringsmaatschappij niet.
Mvg
S.T. 112/3
Antwoord van het Vlaams Patiëntenplatform vzw:
DE SCHULDSALDOVERZEKERING
Wat?
Wanneer je een lening wilt aangaan om een woning te bouwen, verbouwen of kopen heb je meestal een schuldsaldoverzekering nodig! Deze verzekering zorgt ervoor dat bij een vroegtijdig overlijden je schulden bij de bank/kredietinstelling worden afgelost. Je partner of nabestaanden worden met andere woorden ontlast van de afbetaling van je hypothecaire lening. Je kan je verzekeren voor het volledige geleende bedrag, maar bijvoorbeeld ook voor een bepaald percentage van dit bedrag. De meeste kredietmaatschappijen stellen een schuldsaldoverzekering als voorwaarde om je een woonkrediet te verlenen. Door deze verzekering zijn zij zeker dat het ontleende bedrag hen wordt terugbetaald bij overlijden.
Veel banken proberen je een schuldsaldoverzekering aan te bieden van hun eigen bankverzekeringsgroep. Zij bieden je bijvoorbeeld een rentevoetkorting aan als je de schuldsaldoverzekering bij hen laat afsluiten. Ondanks deze rentevoetkorting loont het zeker de moeite om te gaan vergelijken met andere verzekeraars! Je bent immers vrij om zelf te kiezen bij welke verzekeraar je een schuldsaldoverzekering wilt afsluiten. Kies dus voor de meest voordelige! Zo veel mogelijk vergelijken is de boodschap. Je kan je in je zoektocht laten bijstaan door een makelaar of immotheker die voor jou de beste formule uitkiest!
Het bedrag van de premie bij een schuldsaldoverzekering zal enerzijds afhangen van je hypotheeklening (hoogte van de intrestvoet, duurtijd van de hypotheeklening, grootte van het te verzekeren kapitaal) en anderzijds van je overlijdensrisico (leeftijd, geslacht, roker/niet-roker, gezondheidstoestand).
Problematiek
Omdat de gezondheidstoestand een belangrijke rol speelt bij de premiebepaling wordt aan personen met een chronische ziekte of handicap vaak een bijpremie aangerekend of wordt soms een schuldsaldoverzekering zelfs geweigerd. De grootte van de bijpremie varieert van maatschappij tot maatschappij en als een verzekeraar weigert te verzekeren betekent dit niet automatisch dat een andere maatschappij dit ook doet. Zoals reeds vermeld, moet een verzekeraar die een kandidaat-verzekerde weigert of een hoge bijpremie aanrekent, zijn beslissing steeds objectief en redelijk kunnen motiveren.
TIPS in geval van een hoge bijpremie of weigering:
- Soms kan een attest van je behandelend arts aan de adviserende arts van de verzekeraar overhandigd worden om aan te tonen dat een aandoening stabiel is of een gunstige ontwikkeling kent. Met dit medisch attest kan je proberen te onderhandelen om betere verzekeringsvoorwaarden te krijgen.
- Stel de verzekeraar voor om een verminderd percentage van het kapitaal te verzekeren, bijvoorbeeld 50 % of 75 % in plaats van 100 %. Als je hiervoor kiest dan moet u er zeker van zijn dat uw partner de resterende afbetaling van de lening financieel kan dragen indien hij/zij er alleen voor zou komen te staan.
- Sommige banken willen je toch een lening toekennen als je een andere borg kan bieden. Dat kunnen ouders zijn die borg willen staan, vrienden of familie die een borg kunnen stellen (bijvoorbeeld een eigendom), enzovoort. Opgepast: borg stellen kan gevaren met zich meebrengen en valt meestal af te raden. Indien je vroegtijdig zou overlijden kan de borgsteller immers financieel in de problemen komen indien hij niet voldoende kapitaalkrachtig zou zijn.
- Als je over een groepsverzekering van het werkt beschikt, kunt u met de bank proberen te onderhandelen over de voorwaarden waaronder deze groepsverzekering in de plaats van de schuldsaldoverzekering kan aangewend worden. Je vraagt dan aan de kredietgever om de overlijdensdekking van de groepsverzekering als waarborg te nemen.
- Vraag eventueel aan de verzekeraar om vast te leggen dat de hoogte van de bijpremie herzien kan worden op het ogenblik dat je gezondheidstoestand verbeterd en gestabiliseerd is.
- Indien je een laag inkomen hebt dan maak je mogelijk aanspraak op een sociale lening bij de Vlaamse Maatschappij voor Sociaal Wonen (VMSW), een sociaal krediet vennootschap (SKV) of het Vlaams Woningfonds (voor gezinnen met minimum 1 kind). Deze sociale kredietverstrekkers vragen je ook om een schuldsaldoverzekering af te sluiten, maar indien je geweigerd wordt dan zoeken zij naar andere oplossingen om je alsnog een lening toe te kennen. Ieder dossier wordt apart onderzocht maar het aanvragen van een sociale lening geeft geen garantie dat je er een krijgt. Wel zullen bij sociale kredietinstellingen menselijke aspecten een belangrijkere rol spelen dan bij private banken. Je moet er wel rekening mee houden dat het bedrag dat je bij een sociale kredietinstelling kan lenen lager ligt dan bij private banken.
NAAR EEN BETERE TOEGANG TOT DE SCHULDSALDOVERZEKERING VOOR PERSONEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE OF HANDICAP
Op 3 december 2009 werd er in de Kamer een wetsvoorstel goedgekeurd dat de schuldsaldo-verzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap toegankelijker moet maken. Het Vlaams Patiëntenplatform werkte actief mee aan de totstandkoming van deze wet en zal ook een verdere rol spelen bij de verdere invulling en evaluatie van de wet.
De wet houdt het volgende in:
- De Commissie voor Verzekeringen krijgt 6 maanden de tijd om tot een gedragscode te komen over de volgende onderwerpen:
- voorwaarden voor het gebruik van een standaard medische vragenlijst
- inhoud van een standaard medische vragenlijst
- voorwaarden voor een bijkomend medisch onderzoek
- termijnen voor de behandeling van een verzekeringsaanvraag
- voorwaarden voor de toegang tot het opvolgingsbureau voor tarifering (zie punt 2)
- de manier waarop verzekeraars en kredietinstellingen informatie over het mechanisme van schuldsaldoverzekeringen voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico ruim en op duidelijke wijze moeten verspreiden
- burgerlijke sancties bij niet-naleving gedragscode
Indien de Commissie voor Verzekeringen er niet in slaagt binnen de 6 maanden de gedragscode uit te werken, dan stellen de ministers bevoegd voor Verzekeringen en Volksgezondheid een gedragscode op.
Bij niet-naleving van de gedragscode, kan de consument zich wenden tot een bemiddelingsorgaan.
|
De Commissie voor Verzekeringen is een officieel adviesorgaan dat adviezen verleent over alle problemen betreffende de verzekeringsverrichtingen. Zij is samengesteld uit vertegenwoordigers van verzekeringsondernemingen, verzekeringsmakelaars, verbruikers (Test Aankoop, OIVO en de vakbonden) en uit deskundigen. Op vraag van de Minister bevoegd voor Verzekeringen werden/worden patiëntenverenigingen, het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding en de Ombudsdienst voor Verzekeringen betrokken bij de besprekingen over de problematiek van de schuldsaldoverzekeringen.
|
- De volgende maatregelen worden genomen om meer transparantie te bekomen:
- de verzekeraar moet een premie opsplitsen in een basispremie en een bijpremie die om reden van de gezondheidstoestand van de verzekerde wordt aangerekend. Door deze opsplitsing worden premies doorzichtiger en kunnen kandidaat-verzekerden duidelijker vergelijken tussen verschillende verzekeraars;
- bij hoge bijpremie, weigering of uitsluiting van bepaalde risico's moet de verzekeraar zijn beslissing schriftelijk motiveren en de contactgegevens van zijn adviserende arts meedelen;
- indien de kandidaat-verzekerde niet akkoord gaat met bijpremie, dan heeft hij recht op een herevaluatie door een herverzekeraar . Wanneer de herverzekeraar tot een bijpremie besluit die lager is dan de oorspronkelijk door de verzekeraar voorgestelde bijpremie, past de verzekeraar zijn voorstel in die zin aan. In het tegengestelde geval bevestigt de verzekeraar zijn oorspronkelijk aanbod;
- de termijn tussen de oorspronkelijke verzekeringsaanvraag en het meedelen van de beslissing mag vijftien dagen niet te boven gaan. Een nieuwe termijn van vijftien dagen loopt vanaf het ogenblik waarop verzekeraar kennis neemt van de aanvraag van de kandidaat-verzekerde tot een herevaluatie door een herverzekeraar.
- Er wordt een Opvolgingsbureau voor tarifering opgericht. Dit bureau, waarin ook vertegenwoordigers van patiënten en consumenten zetelen, heeft twee taken:
- Beroepsinstantie. De consument kan rechtstreeks (of via de Ombudsman voor Verzekeringen) bij het Opvolgingsbureau vragen of de bijpremie medisch en verzekeringstechnisch verantwoord is. Indien het Opvolgingsbureau oordeelt van niet, dan moet de verzekeraar verplicht zijn bijpremie aanpassen. De verzekeraar is verplicht om de consument te informeren over het bestaan van het Opvolgingsbureau.
- Het Opvolgingsbureau bepaalt onder welke voorwaarden en premies de kandidaat-verzekerde toegang heeft tot een gestandaardiseerde schuldsaldoverzekering die op het solidariteitsmechanisme kan rekenen. Indien de bijpremie méér dan het dubbel van de basispremie is, kan de consument aan de verzekeraar om een standaardverzekering vragen volgens de voorwaarden van het opvolgingsbureau.
De gestandaardiseerde schuldsaldoverzekering verzekerd maximaal 200 000 euro indien de kandidaat-verzekerde het hypothecaire krediet alleen aangaat. Indien er mede-kredietnemer is, kan de kandidaat-verzekerde zich verzekeren tot hetzelfde bedrag, maar beperkt tot 50% van het ontleende kapitaal.
- Er wordt een Compensatiekas opgericht.
De compensatiekas werkt als een solidariteitsmechanisme, dat een gedeelte van de bijpremie van gestandaardiseerde schuldsaldoverzekering voor de kandidaat-verzekerde betaalt als deze bijpremie een vooropgestelde limiet bereikt. (De limieten zullen later bepaald worden in de uitvoeringsbesluiten van de wet). Het solidariteitsmechanisme wordt betaald door verzekeraars die levensverzekeringen als waarborg voor kredieten aanbieden en hypothecaire kredietgevers.
- Evaluatie.
De Commissie voor Verzekeringen is belast met de evaluatie van deze wet. Om de twee jaar moet zij een verslag aan de Koning en aan de Kamer van volksvertegenwoordigers bezorgen.
Dat verslag gaat vergezeld van een door het Federaal Expertisecentrum gezondheidszorg verrichte studie, waarin wordt beoordeeld of de tarifering die de verzekeraars hanteren afgestemd is op de evolutie van de geneeskundige en van de gezondheidszorg aangaande de belangrijkste betrokken ziektebeelden.
Opgelet! De wet geldt enkel voor hypothecair krediet voor de enige en eigen woning, maar ze kan later uitgebreid worden tot consumentenkredieten of andere kredietvormen.
Timing
Er wordt verwacht dat in de tweede helft van 2010 de bepalingen van de wet tot uitvoering worden gebracht. Voor een stand van zaken, kan je altijd het Vlaams Patiëntenplatform vzw contacteren.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Verloop van CU en PSC
Beste mevrouw,
Na mijn tweede zwangerschap werd einde 2005 vastgesteld dat ik aan CU en primaire scleroserende cholangitis leed. Hoewel ik het toen fysiek zwaar had, ben ik na mijn bevallingsrust opnieuw fulltime aan de slag gegaan. Met het begrip en de steun van mijn directe omgeving, collega's en oversten was dat mogelijk en met behulp van goede medicatie (budenofalk, collitofalk en ursochol) was ik er na anderhalf jaar weer bovenop. Beide ziekten zijn nu gestabiliseerd en onder controle met Collitofalk en Ursochol.
Momenteel werk ik op een zestal km van thuis, wat maakt dat ik een full time job met 2 kids van 5.5 en 4 goed kan combineren met mijn werk, maar ook met de vermoeidheid en trage recuperatie dewelke soms de kop opsteken bij drukke periodes op het werk. Vroeg thuis zijn geeft me de mogelijkheid om meer te rusten wanneer nodig.
Vorig jaar was een heel druk jaar en ik heb toen gemerkt dat ik veel vaker ziek was (griep, witte angine, oorontsteking en ander leuks). Ook mijn lever resultaten bleken veel slechter dan de jaren voordien of zelfs dit jaar! Waardoor ik besluit dat stress een grote rol speelt in het ziekte patroon.
Jammer genoeg is ons bedrijf enkele maanden geleden overgenomen, met tot gevolg dat we binnenkort veranderen van werklocatie.
Dit maakt dat ik dagelijks toch minimum een tweetal uur onderweg zal zijn, met de bijhorende stress en minder tijd om te rusten.
Gezien deze situatie had ik volgende vragen:
- ben je inderdaad vatbaarder voor andere ziekten zoals griep ed., wanneer je CU en PSC hebt, ook wanneer deze gestabiliseerd zijn?
- heeft stress inderdaad een invloed op het verloop van deze ziekten?
Indien de antwoorden op deze vragen affirmatief zijn, dan denk ik er over na om open kaart te spelen met mijn nieuwe werkgever, in de hoop dat men hier begrip voor heeft en dat we een flexibele oplossing kunnen vinden of in het slechste geval dat men mij ontslaat. Dit laatste stelt me dan in de mogelijkheid om dichter bij huis een fulltime job te zoeken, zonder het risico zonder inkomen te vallen. Want zolang het mogelijk is, zou ik graag voltijds aan de slag blijven.
Of zie ik hier spoken en ben ik gewoon vaker vermoeid en ziek tijdens stress periodes omdat ik enerzijds nu kinderen heb en anderzijds omdat zij vaak "dingen mee naar huis brengen"?
Mocht u informatie hebben over de juridische kant wat betreft "werk & chronisch ziek" zijn, kan u me deze dan ook doorsturen aub?
Alvast dank!
Met vriendelijke groet,
A. 112/2
Het antwoord van onze Medische Adviesraad
- Het hebben van colitis ulcerosa en/of PSC maakt een patiënt op zich niet meer vatbaarder voor virale of andere infecties, echter het is dikwijls de medicijnen die patiënten hiervoor dienen in te nemen die maken dat het afweersysteem wat wordt onderdrukt. De medicatie die u echter neemt (Ursochol en colitofalk) worden niet gerekend tot "afweeronderdrukkende medicatie" en zouden u niet vatbaarder mogen maken voor infecties. Echter, het feit dat u met kleine kinderen thuis zit, is meest waarschijnlijk de reden voor uw verhoogde neiging tot infecties en het is inderdaad goed geweten dat kinderen dikwijls naar huis komen van creche of kleuterschool met allerhande virale infecties.
- Nu, op uw tweede vraag of stress een invloed heeft op het verloop van uw colitis, moeten we affirmatief antwoorden. Stressvolle episodes of periodes kunnen opstoten triggeren en symptomen verergeren. Ik denk dat u inderdaad best voor uzelf dient uit te maken hoe erg de stress zal zijn als u 2 uur per dag onderweg zal zijn naar uw werk, en of er alternatieven zijn.
Prof. Dr. Séverine Vermeire
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa
Beste,
Net een jaar geleden kregen we te horen dat onze zoon Tibo Colitus Ulcerosa heeft. Hij was toen nog geen 11 jaar.
Eindelijk, een diagnose na toch wel verschillende maanden van buikpijn, krampen, bloedverlies en futloosheid. Vandaag stelt Tibo het heel goed! Dagelijks slikt hij Colitofalk. Hij is terug de blije en actieve jongen van vroeger. Maar toch blijven we als ouders, nog met een vraag zitten.
Wat zijn de gevolgen van deze ziekte op latere leeftijd omdat de diagnose zo jong gesteld is? Kunnen jullie ons een antwoord geven?
Bedankt!
Met vriendelijke groeten,
D. 112/1
Mevrouw,
Het is als ouder niet eenvoudig om te moeten vaststellen en aanvaarden dat uw kind lijdt aan een chronische darmziekte. Het is langs de andere kant wel zeer goed te lezen dat uw zoon het uitstekend stelt dankzij medicatie. Gezien colitis ulcerosa een chronische darmziekte is, wordt gepoogd om met medicatie nieuwe opstoten van de ziekte tegen te gaan. Colitofalk, het medicijn dat uw zoontje inneemt, behoort tot de klasse van de 5-ASA preparaten en zijn niet alleen zeer efficiente medicijnen voor colitis ulcerosa, maar ook zeer veilige medicijnen. Op lange termijn is het vooral belangrijk om nieuwe opstoten tegen te gaan, om zo veel mogelijk cortisone te vermijden (wordt soms gegeven bij ernstige opstoten), en dit laatste nog meer bij kinderen, en om te zorgen dat uw zoon verder normaal groeit, ontwikkelt, en zo weinig mogelijk school en/of hobbies dient te missen.
Vanaf een ziekteduur van 8 tot 10 jaar, zijn regelmatige preventieve darmonderzoeken (coloscopie) noodzakelijk, en dit gezien er een licht verhoogd risico op darmkanker is vastgesteld. Echter, dit risico is klein, en begint pas op te treden zoals gezegd ten vroegste na 8-10 jaar ziekte, en men weet dat de grootste trigger in dit risico actieve ontsteking betreft. Vandaar het belang om de darmontsteking uit te doven en ook uitgedoofd te houden, en zodoende dat de meeste patiënten met colitis ulcerosa medicatie dienen in te nemen gedurende het grootste deel van hun leven. Echter, als patiënten dit doen, alsook goed hun controles nakomen, dan hoeven ze zich geen zorgen te maken.
Prof. Dr. Séverine Vermeire
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ziekte van Crohn en vermoeidheid
Beste,
Ik heb sinds 1992 de ziekte van Crohn en ben even lang lid bij u, en sta sinds 14 jaar op mutualiteit. De laatste jaren wordt ik behandeld met Remicade® en voel mij hier redelijk goed bij. Nu moest ik bij de adviserend geneesheer komen en die is van oordeel dat ik niet meer op mutualiteit zal kunnen blijven, gezien op de rapporten van de specialist staat dat ik momenteel in remissie ben. Zoals u weet is een constante vermoeidheid niet vreemd aan de ziekte van Crohn maar hoe bewijs ik het in hemelsnaam?
Bovendien ben ik na een operatie aan een aarsfistel enigszins de controle kwijt over mijn ontlasting. Ik voel wel dat ik moet gaan maar dan hoef ik echt geen minuut meer te wachten of het is te laat. Ik heb al menigmaal in de winkel gestaan dat het te laat was. Nu heb ik mij daar overgezet en kan best wel eens lachen met deze genante situaties.
Nu mijn vraag: wat kan ik doen als men mij zou verplichten om gaan te werken (ben na 14 jaar nog steeds niet ontslagen). Het is voor mij echt onmogelijk. Tot wie moet ik mij wenden om eventueel tegen deze beslissing in beroep te gaan?
Met dank voor uw hulp.
PA 111/2
Geachte,
Hierbij het antwoord van onze Medische Adviesraad op uw vraag. Wij hopen alleszins dat u hiermee wat geholpen bent.
We wensen u veel sterkte.
Met vriendelijke groeten,
Daniëlle Staes
namens Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging v.z.w.
Beste,
Vooreerst ben ik verheugd te lezen dat uw ziekte redelijk onder controle is. Desalniettemin blijft u bepaalde klachten behouden. Vermoeidheid is inderdaad een veel voorkomende klacht bij Crohn en colitis patiënten en kent verschillende oorzaken (zoals ook reeds in eens van onze vorige nummers vakkundig uitgelegd door Prof Igodt en Prof. Van Assche , gaande van sluimerende of actieve ontsteking, deconditionering, tot moedeloosheid en echte depressie. Spijtig genoeg bestaat er geen objectieve maatstaf om de graad van vermoeidheid te meten. Daarenboven kan u er ook wel inkomen denk ik dat vermoeidheid globaal gezien geen reden kan zijn om thuis te blijven van werk, of om bepaalde afspraken niet na te komen. Dat u op controle moet gaan, is gelukkig een goede zaak, want dit betekent dat er personen zijn die er toch op toezien dat onze gezondheidszorg goed blijft draaien! Deze personen zijn medisch goed geschoold en hebben ook de ervaring om in te schatten of u inderdaad opnieuw ah werk kan of niet. U mag niet vergeten dat een van de taken van een controle geneesheer erin bestaat om het geschikte moment te vinden om mensen toch terug ah werk te krijgen eenmaal ze beter zijn! Vandaar dat ik u adviseer om eerlijk te zijn tegen de adviseur, en te melden wat u dankzij de therapie wel al opnieuw kan, doch welke klachten er blijven bestaan. Samen met uw voorgeschiedenis die de geneesheer-adviseur ook zal toegekregen hebben, zal hij/zij dan met u de beste beslissing nemen.
U moet begrijpen dat de grootste zorg en bekommernis van artsen erin bestaat om patiënten weer beter te krijgen om hen terug in het actieve leven te kunnen laten deelnemen (werk, hobby, sporten, sociaal leven…). Het is vanuit deze bekommernis dat wij als arts ook patiënten durven/moeten thuis laten als ze te ziek zijn, doch dat we op diezelfde manier, patiënten terug moeten begeleiden en stimuleren - desnoods via een tijdelijk aangepast werk of deeltijds werk) om de draad terug op te pikken. Dat dit niet eenvoudig zou zijn na een periode van jaren, kan ik best begrijpen, doch het is ook de taak van de adviserend geneesheer alsook uw huisarts om u hierin goed te begeleiden. Ik zou zeggen: wees eerlijk tegen de geneesheer-adviseur, tegen uw huisarts, en in de eerste plaats tegen uzelf. Durf ook toegeven dat u misschien ook schrik hebt om terug ah werk te gaan, omdat u vreest het niet aan te kunnen. Ook dit is menselijk, en daar moet men ook naar luisteren en zien hoe daar aan tegemoet kan gekomen worden.
Tot hier het antwoord van de Med. Adviesraad.
De ervaring binnen de vereniging heeft ons geleerd dat vermoeidheid belastend en beperkend kan zijn. Veel van onze leden zochten heil in begeleiding ivm de impact van vermoeidheid en chronisch ziek-zijn in het dagdagelijkse leven.
In hoeverre vermoeidheid inderdaad een belemmering vormt om terug een actief beroepsleven uit te oefenen, kan uitgemaakt worden door gesprekken met bv een arts-psychiater met kennis van Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Deze kan de eventuele impact ook staven en als argument doorgeven aan de bevoegde instanties.
Daniëlle Staes
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa en colectomie
Geachte,
mijn man lijdt reeds een twintigtal jaar aan colitis ulcerosa. Nu is de situatie echter zo erg dat er een colectomie voorgesteld wordt.
We zijn echter op zoek naar nog een tweede opinie, vooral omdat we ons ongerust maken over de nazorg.
Is het écht zo dat na een colectomie er zo een verbetering is dat er terug een normaal leven kan aangevat worden?
Hoe lang duurt een revalidatie eigenlijk?
Moet men nadien nog veel doktersonderzoeken ondergaan, medicatie nemen. Vrienden van ons zegden dat er bij het plaatsen van een pouch, geen medicatie meer nodig is omdat de ziekte enkel in de dikke darm voorkomt en aangezien deze verwijderd is, dat daardoor de cortisone en dergelijke niet meer hoeft. Kan men terug een professioneel leven opbouwen en na hoelang?
U merkt het, we zitten met heel wat vragen omtrent de nabehandeling?
Kunt U ons a.u.b. dringend wat antwoord geven op deze vragen, dit is uitermate belangrijk voor ons
RVH 111/1
Hoewel het onmogelijk is om een specifiek advies te geven, kan algemeen gesteld worden dat inderdaad colitis ulcerosa alleen in de dikke darm voorkomt en de medicatie kan gestopt worden na de colectomie. Meestal wordt er een pouch aangelegd na de operatie zodat de stoelgang via de anus en gecontroleerd verloopt. Gemiddeld hebben patiënten 5-6 stoelgangen per dag waarvan soms 1 's nachts. Een pouch bij patiënten met colectomie voor colitis ulcerosa kan ontsteken (30-50% van de patiënten), doch dit is meestal te verhelpen met korte kuren antibiotica.
Gert Van Assche, MD, PhD
Division of Gastroenterology
University Hospital of Leuven
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Gewichtsverlies
Mevrouw,
Graag zou ik een paar kilo's afvallen. Het is voor mij niet gemakkelijk om een gewoon vermageringsdieet te volgen vanwege mijn Crohn.
Ik heb ook een handicap waardoor ik niet kan sporten, of een eindje kan gaan wandelen.
Heeft u een paar goede tips voor mij, zodat ik toch voldoende energie binnenkrijg en toch een beetje kan afvallen?
Mijn gewicht: 117 kg
Mijn lengte: 1m72
Leeftijd: 55 j
Dank bij voorbaat.
S.E. 109/3
Het antwoord van onze diëtiste Suzy Michiels:
Geachte,
Afhankelijk van de fase (sluimerende aanwezigheid of opstoot van zvC) waarin men zich bevindt kan geopteerd worden voor meer of minder vezels in de voeding.
Vezels zijn terug te vinden in groenten, fruit, volkorenbrood, rijst, volkoren deegwaren,...
Vezels bieden een meerwaarde bij een dieet aangezien deze producten goed verzadigen. Ze hebben wel als nadeel dat ze soms te "prikkelend" kunnen werken wanneer men zich in een opstoot bevindt.
Vetten zijn steeds te mijden, zowel in gezonde voeding als bij ziekte van Crohn en zeker in een dieet.
Probeer dus voldoende te werken op basis van eiwitten (mager vlees, vis, kip) en gezonde, trage koolhydraten zoals brood en aardappelen.
Vetstof uiteraard beperken ( 1 koffielepel vetstof per maaltijd).
De benodigde hoeveelheden, volumes voeding zijn niet anders dan bij goed functionerende darmen, om een idee te hebben van de voedingsbehoefte kan de voedingsdriehoek je helpen.
Magere melkproducten kunnen bij afwezigheid van lactose-intolerantie eveneens zorgen voor een verzadigd gevoel en uiteraard voor de nodige calciumaanbreng.
Voldoende vocht voor het verwijderen van prikkelende afvalstoffen is aangeraden.
Drink 1,5 tot 2l water per dag. Beperk evenwel het gebruik van koffie of thee.
Eventueel kan het nemen van een multivitaminencomplex tijdens het dieet raadzaam zijn (te bespreken met arts of diëtiste).
In de hoop u met deze tips alvast op de goede weg te zetten, met vriendelijke groeten,
Suzy Michiels, diëtiste
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Rectosigmoïditis
Geachte,
Hieronder een vraag die ik zou willen stellen aan uw Medische Adviesraad.
Begin 2009 werd ik - via de huisdokter- doorgestuurd naar een specialist voor een endoscopie, dit na talrijke klachten (6 à 8 keer per dag moeilijke stoelgang).
Daaruit bleek dat ik colitis ulcerosa heb (type rectosigmoïditis).
Ik moest 4 weken Claversal nemen, mijn stoelgang verbeterde ven na controle bij de specialist was de ontsteking weg.
Na een 14-tal dagen gebruik van Claversal kreeg ik last van een opgezwollen, opgezette buik en zeurende buikpijn.
Ik heb eveneens een 4-tal jaar last van prikkelbaar darmsyndroom.
Ik had vooral last van maagkrampen, maar heb dit onder controle door mijn voeding aan te passen.
Ik heb altijd veel fruit en groenten gegeten en had nooit last van een opgezwollen buik, ook niet met PDS.
Weten jullie wat de oorzaak hiervan kan zijn?
C.V. 109/2
Beste,
De klacht die u vermeldt wordt wel meer gerapporteerd door patiënten. U mag niet vergeten dat u voordien tijdens de actieve ontsteking frequentere stoelgangen had die waarschijnlijk ook niet helemaal gebonden zullen zijn geweest. De Claversal heeft de ontsteking doen genezen, waardoor het slijmvlies van de darm nu mooi hersteld is en daardoor ook weer ten volle zijn werk kan doen.
Daardoor verdwijnt niet alleen het bloed- en slijmverlies doch wordt de stoelgang ook meer gebonden ("normaler"). Dit laatste wordt door patiënten vaak ervaren als "moeilijker", met meer last, en klachten als opgeblazen gevoel kunnen daarbij horen.
Daarenboven geeft u aan dat u prikkelbaar darmsyndroom hebt, wat ook ten dele de klachten mee kan triggeren en onderhouden.
Er zijn verschillende dingen die u kan doen: vooreerst wordt de dosis Claversal in periodes dat de ziekte rustig is, dikwijls teruggebracht naar bv de helft.
Ik zou voorstellen dat u dit met uw behandelende arts bespreekt die u hierin advies kan geven.
Als u daarnaast moeilijke stoelgang hebt, dient u vezelrijk te eten, en misschien tijdelijk bepaalde voedingsmiddelen die gemakkelijke gasvorming geven te vermijden (koolsoorten, ajuin,...)
Bijna steeds past de darm zich snel terug aan aan de "oude vertrouwde" situatie, dus zijn deze klachten tijdelijk.
Prof. Dr. Séverine Vermeire
Noot van de vereniging:
Wij appreciëren het dankwoord van de vraagsteller in reactie op het antwoord van Prof Vermeire.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa en 5-ASA preparaten
Geachte,
Als ik het goed begrepen heb via jullie site kan ik ook als niet-lid een oproep doen?
15 jaar geleden werd bij mij C.U. vastgesteld, ik was toen 33 jaar. De laatste 6 jaar had ik geen enkele klacht en nam ik ook geen enkel medicijn. Nu twee weken geleden begon ik terug bloed te verliezen. Een darmonderzoek wees natuurlijk uit dat het nog steeds om dezelfde ziekte gaat. Ik moet nu elke dag 4 zakjes Pentasa 1g nemen, en elke dag 's avonds een clisma Colitofalk 4g inspuiten. Voorlopig ga ik 3 maal per dag op toilet, de stoelgang zelf is halfgebonden, de rest is gas en bloed.
Nu volgen mijn vragen:
- Op jullie site zie ik niemand die Colitofalk moet gebruiken, wat zou dit dan kunnen betekenen voor mijn geval? Ernstig? Volgens de arts moet ik die Pentasa blijven nemen als onderhoudend medicijn. Zijn er nevenverschijnselen in het lichaam door het langdurig gebruik van Pentasa.
"De 5-aminosalicylaten of 5 -ASA preparaten (= groep medicijnen waartoe Colitofalk en Pentasa behoren) zijn de eerste lijns therapieen aangeraden voor behandeling van colitis ulcerosa.
Er is geen duidelijk verschil in efficiëntie tussen de verschillende producten en ook zijn er zeer zelden neveneffecten beschreven op deze medicijnen, zelfs bij zeer langdurig gebruik. Vandaar dat deze geneesmiddelen als zeer veilig worden beschouwd. Bij de meeste patiënten is er inderdaad een onderhoudsbehandeling nodig met ongeveer 2 gram 5-ASA om nieuwe opstoten te voorkomen. In geval van opstoot wordt klassiek aangeraden om de dosis te verhogen naar 4 gr langs de mond en b.v. 1 lavement per dag."
- Mijn vrouw kan heel lekker koken en elke avond beginnen we met een aperitiefje, voor mij is dat twee biertjes met 5 of 6 graden alcohol. Hoe belangrijk zou de invloed van dit alcoholgebruik zijn op het genezingsproces van deze C.U.-opstoot? Is het af te raden?
"Er is geen duidelijke invloed van alcoholgebruik op het genezingsproces. In het algemeen natuurlijk wordt overmatig alcoholgebruik afgeraden wegens de gekende negatieve effecten op het lichaam."
- Ik las op jullie site dat iemand een marathon wou lopen en dus kans maakt op een opstoot. Elke zondagmorgen fiets ik gedurende 3 uur met een racefiets. Kan dit het huidige genezingsproces beïnvloeden? (wegens een slechte rug kan ik geen andere sport beoefenen).
"Neen. Het is m.i. zelfs belangrijker dat u een gezonde geest nastreeft in een gezond lichaam, en sporten is hiervan een onderdeel."
- Ik neem nu ongeveer twee weken de bovenvermelde medicijnen en ik verlies nog steeds bloed. Gelukkig blijft het toiletbezoek beperkt tot 3 keer daags, alhoewel dat ik ergens dicht bij de anus een constant gevoel heb dat ik naar het toilet zou moeten, een soort branderig gevoel. Ben ik te ongeduldig of moet ik toch de arts raadplegen voor andere medicijnen? De vorige opstoten hebben ze me altijd genezing bezorgd. Kan het ook zijn dat ik niet meer reageer op deze medicijnen? Zelfs nu ik ze 6 jaar niet meer ingenomen heb?
"Het kan altijd zijn dat uw opstoot deze keer minder goed onder controle komt en de reden(en) hiervoor is(zijn) niet altijd duidelijk: misschien was de opstoot ernstiger? Misschien meer uitgebreid? Misschien was er een periode van stress of infectie die de opstoot uitgelokt heeft? Zo de opstoot niet onder controle komt is best nieuw nazicht met sigmoidoscopie (endoscopisch nazicht van laatste deel van de dikke darm) wenselijk."
- Mijn ziekte is begonnen tijdens een zeer stresserende job die ik ondertussen geruild heb voor een veel betere job. Ik werk er nu al tien jaar. In die tien jaar heb ik één opstoot gehad zo'n 6 jaar geleden, en nu weer. Ik kan niet zeggen dat ik geen stress meer heb, maar althans veel minder dan in vorige job, en ik sleep niets meer mee naar huis wat ik vroeger wel deed. In het begin van mijn ziekte dacht ik ook dat het door de stress kwam, maar dat blijk dus niet te kloppen. Door wat kan het nu opnieuw opdagen? Niets in mijn leven is veranderd. En het lijkt me een heviger opstoot te zijn dan vorige keer. Zou ik deze zomer misschien teveel gefietst hebben, dat was dan twee keer per week 3 uren? Ik ben nu 48 jaar, kan mijn leeftijd een rol spelen in de frequentie van de opstoten?
"Leeftijd speelt geen rol, doch opnieuw, zoals hierboven aangegeven is het dikwijls niet duidelijk wat de opstoot heeft getriggerd: stress?? infectie?? veranderd rookgedrag?? ...dikwijls wordt ook geen oorzaak gevonden."
- Ik heb nog nooit in die 15 jaar iets veranderd aan mijn voedingspatroon voor deze ziekte. Gezien de kookkunsten van mijn vrouw eten we heel gevarieerd en gebruiken we veel minder boter, room en vette oliën dan we kunnen vaststellen bij SOS Piet of andere 'echte' keukenchefs.
De artsen vertellen me ook dat een dieet niet hoeft. Ondertussen verlies ik wel wat bloed. Als ik het in een inhoudsmaat zou moeten uitdrukken dan denk ik ergens aan de grote van een koffiekop per 24u. Is dit te veel? Of valt dit juist mee? Soms tref ik ook echte bloedklonters aan die een heel donkere kleur hebben. Het is de eerste keer dat ik zo ongerust ben. Dankzij jullie site weet ik eindelijk veel meer dan wat ik tot nu toe van artsen hebben kunnen vernemen.
Waarom geeft een arts die de ziekte vaststelt ons geen brochure mee? Dan moeten we hem niet meer lastig vallen met vervelende vragen in zijn soms veel te drukke leven. Dan zijn we meteen ingelicht en gemotiveerd om de medicijnen te blijven nemen en de onderzoeken met een regelmaat te ondergaan. Over iets wat je niet kent kan je ook geen of moeilijk vragen stellen vind ik. Zo heb ik altijd de medicatie afgebouwd wanneer het bloeden stopte, wat dus fout was maar wat ik niet wist. Ik wist ook niet dat het blijvend was. Ik lees op jullie site dat de ziekte niet voor komt bij mensen ouder dan 60 jaar. Mag ik dan veronderstellen dat ik er binnen 12 jaar volledig van af ben?
"Ik dien vast te stellen dat u ergens meer informatie wilt, en deze informatie is zeker bij de Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw te verkrijgen, alsook bij uw arts, en u moet zeker niet blijven zitten met vragen.
Echter, informatiebrochures geven zeker voldoende algemene uitleg, doch de situatie kan heel sterk variëren van patiënt tot patiënt en we kunnen onmogelijk alles verwoorden in één brochure.
Ik verwijs u ook naar het boek "101 vragen rond IBD" ( te verkrijgen bij de vereniging), waar u ongetwijfeld ook antwoorden kunt vinden op uw vragen.
Dat de ziekte niet voorkomt bij mensen ouder dan 60 jaar is niet helemaal correct, maar wel is het zo dat over het algemeen de ziekte neiging heeft om uit te doven met de jaren.
Tenslotte om te antwoorden op uw hoeveelheid bloedverlies: de weerslag op uw lichaam en op eventueel ontstaan van bloedarmoede is heel moeilijk in te schatten.
Best neemt u toch terug contact op met uw arts die uw bloed kan controleren en ev. zoals gezegd ook een darmnazicht kan uitvoeren."
Met vriendelijke groeten,
Prof. Dr. Séverine Vermeire
Geachte,
Hartelijk dank voor deze toelichting!
Veel succes met jullie vereniging en bedankt voor de steun.
Met vriendelijke groet,
JV. 108/3
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa - graag tweede opinie
Geachte,
Mijn man lijdt reeds een twintigtal jaar aan colitis ulcerosa. Nu is de situatie echter zo erg dat er een colectomie voorgesteld wordt.
We zijn echter op zoek naar nog een tweede opinie, vooral omdat we ons ongerust maken over de nazorg.
Is het écht zo dat na een colectomie er zo een verbetering is dat er terug een normaal leven kan aangevat worden?
Hoe lang duurt een revalidatie eigenlijk?
Moet men nadien nog veel doktersonderzoeken ondergaan, medicatie nemen? Vrienden van ons zegden dat er bij het plaatsen van een pouch, geen medicatie meer nodig is omdat de ziekte enkel in de dikke darm voorkomt en aangezien deze verwijderd is, dat daardoor de cortisone en dergelijke niet meer hoeft. Kan men terug een professioneel leven opbouwen en na hoelang?
U merkt het, we zitten met heel wat vragen omtrent de nabehandeling?
Kunt u ons aub. dringend wat antwoord geven op deze vragen, dit is uitermate belangrijk voor ons. Liefst vandaag of morgen, alvast bedankt.
MWJ 108/1
Hoewel het onmogelijk is om een specifiek advies te geen, kan algemeen gesteld worden dat inderdaad colitis ulcerosa alleen in de dikke darm voorkomt en de medicatie kan gestopt worden na de colectomie.
Meestal wordt er een pouch aangelegd na de operatie zodat de stoelgang via de anus en gecontroleerd verloopt. Gemiddeld hebben patiënten 5-6 stoelgangen per dag waarvan soms 1 's nachts. Een pouch bij patiënten met colectomie voor colitis ulcerosa kan ontsteken (30-50 % van de patiënten), doch dit is meestal te verhelpen met korte kuren antibiotica.
Professor Dr. Gert Van Assche
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vragen panelgesprek NSOD 2008 Scherpenheuvel
1. Zijn er (onderzoeks)methoden om te achterhalen of je kan stoppen met medicatie (bv Imuran)?
Neen die zijn er niet echt. Het beste onderzoek is wellicht een ileocolonoscopie (endoscopisch onderzoek van de dikke darm en het laatste stukje van de dunne darm). Wanneer dit onderzoek een volledig genezen slijmvlies toont is er meer kans dat de ziekte verder rustiger zal verlopen. Hierover bestaan echter nog weinig gegevens. In de praktijk zullen we veilige onderhoudsbehandelingen; zoals mesalamine of azathioprine (Imuran ), wanneer ze op zichzelf goed werken; vele jaren aanhouden. We doen dit omdat de kans op een opstoot van de ziekte (met dan niet alleen klachten maar ook nood tot vervelender medicatie zoals corticosteroïden) zelfs na lange tijd blijft bestaan.
Dr Baert
2. Op mijn 52ste werd bij mij colitis ulcerosa vastgesteld, en afgezien van één opflakkering, verloopt momenteel alles zeer rustig mits dagelijkse medicatie met Pentasa en Colitofalk. Ik lees af en toe dat colitis ulcerosa kan uitdoven, doch hoe kan ik dit weten, als ik continu de medicatie blijf innemen?
In feite zal je dit pas ondervinden wanneer je de medicatie stopt. Doch over het algemeen zal zowel de ziekte van Crohn als colitis ulcerosa geleidelijk minder actief worden en uiteindelijk uitdoven met het ouder worden. Dit is echter zeer verschillend van patiënt tot patiënt. De mesalamine preparaten (Pentasa , Colitofalk of Claversal ) zijn zeer veilige middelen, bovendien zijn er gegevens dat deze ook kunnen beschermen tegen het optreden van darmkanker bij patiënten met langdurig bestaande colitis ulcerosa van de ganse dikke darm. Daarom worden deze middelen, zeker bij een ziekte die "erger" verliep in het begin, meestal verder gegeven.
Dr Baert
3. Mijn medicatie bestaat momenteel uit Entocort, Mesalazine, en Imuran. Graag zou ik verminderen van medicatie, wat bouw ik daarom het beste af? Wat is het schadelijkst?
U bouwt best het eerste altijd de corticoïden af, in dit geval de Entocort. Redenen zijn dat corticoïden niets doen op lange termijn (m.a.w. ze zijn alleen efficiënt om een opstoot onder controle te brengen, doch gaan geen nieuwe opstoten kunnen tegengaan) en ze zijn daarenboven ook geassocieerd met serieuze neveneffecten op lange termijn (vooral de klassieke cortisone preparaten zoals Medrol dan).
Mesalazine en Imuran zijn typische medicijnen die op lange termijn worden gegeven om de ziekte onder controle te houden. Mesalazine vooral dan bij colitis ulcerosa en Imuran zowel bij de ziekte van Crohn als bij Colitis.
Prof. Dr. Vermeire
4. Vanwaar komt vermoeidheid ondanks een gestabiliseerde ziekte?
Moeheid en vermoeidheid zijn begrippen die men duidelijk van elkaar moet onderscheiden. Moeheid is een normaal verschijnsel dat we allemaal kennen. Vermoeidheid is een symptoom van ziekte. We kunnen moe zijn na een dagje hard fysisch werk (spitten in de tuin), na een stevige sportinspanning (een bergwandeling).Twee karakteristieken van moeheid zijn:
- Dat het gezond aanvoelt: het tast ons humeur niet aan, in tegendeel: we kijken er meestal met een goed, zelfs zalig gevoel op terug;
- Dat het onze nachtrust niet belet, in tegendeel: het bevordert ze zelfs en na een diepe verkwikkende slaap voelen we ons uitgerust.
Een heel andere situatie bestaat wanneer we zeggen dat we "het moe zijn". Hier is er stilaan een verschuiving aan de gang naar een minder gezonde toestand. Dit kan veroorzaakt worden door te veel stress, door tegenslag, door een conflictsituatie die niet opgelost geraakt, bv. met de partner of met kinderen die moeilijkheden maken. Door talloze situaties dus. De hoger vermelde karakteristieken draaien zich dan om:
- We voelen ons slecht in de situatie, ons humeur en onze levenskwaliteit raken aangetast.
- We slapen slecht; we piekeren bij het inslapen; de slaap wordt woelig en onderbroken en we voelen ons nadien niet uitgerust.
Nog een stap verder en we komen terecht in de echte vermoeidheid, het symptoom. Symptomen verwijzen steeds naar een ziekte. Het probleem is nu dat zeer vele en zeer verschillende ziekten, zowel somatische als psychische, het symptoom vermoeidheid kunnen veroorzaken. Er is zelfs een ziekte, CVS, waar het hoofdsymptoom vermoeidheid is. Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ziekten die ook vermoeidheid kunnen geven zoals we gehoord hebben tijdens de studiedag. Vele mensen weten echter niet dat overspanning en depressie ook vermoeidheid kunnen teweegbrengen. De slapeloosheid en het slaaptekort bij depressie maken het allemaal nog erger. We moeten dus goed nagaan of bij stabilisatie bij de ziekte van Crohn bijvoorbeeld er geen andere condities aanwezig zijn die de blijvende vermoeidheid kunnen verklaren. Heeft de persoon te veel stress? Is hij "het moe" omwille van het lang gebukt gaan onder een chronische ziekte? Is zijn omgeving uitgeput? Heeft de persoon andere problemen en zorgen in zijn leefsituatie? In het slechtste geval kan men zelfs in een echte depressie terecht gekomen zijn. Die in de beginfase nog niet goed onderkend wordt. U ziet: het is een complexe materie en men moet altijd een grondig en breed onderzoek doen, somatisch en psychisch, om de juiste diagnoses te stellen.
Prof. Dr. Igodt
Vermoeidheid is inderdaad een zeer complexe klacht. De huisarts en gastro-enteroloog zullen steeds door bloedonderzoeken evidente oorzaken uitsluiten zoals bloedarmoede en actieve ontsteking. Echter, ook wanneer dit alles normaal blijkt moet de klacht bespreekbaar zijn en naar een oplossing gezocht worden.
Prof. Dr. Van Assche
5. Mijn dochter is allergisch aan suiker, lactose, gluten. Tijdens mijn zwangerschap en borstvoeding kreeg ik Remicade. Is hier een verband?
Er is geen verband gekend tussen gebruik van infliximab tijdens de zwangerschap en risico op voedingsallergieën bij het kind. Merk op dat voedingsallergieën thans vaker voorkomen maar ook dat er spraakverwarring kan ontstaan wat betreft het onderliggend mechanisme voor 'het niet verdragen van voeding'. Een allergie (bvb aan melkeiwit of pinda) verschilt van een lactoseintolerantie (het gevolg van een tijdelijke enzyme tekort) en van een glutenovergevoeligheid of celiakie. In dit geval is het dus best met een arts te overleggen over de specifieke voedingsgebonden problematiek, al was het maar om een te streng exclusie dieet te voorkomen.
Prof. Dr. Veereman
6. Houd het voor mij risico in om MRSA of Clostridium patiënten te verzorgen als ik zelf met Remicade word behandeld?
Het risico om met deze 'hospitaal' kiemen besmet te raken is vermoedelijk niet groter voor een patiënt behandeld met afweeronderdrukkende medicatie zoals Remicade of Imuran. Echter, vooral voor Clostridium difficile, geldt dat het doormaken van een colitis veroorzaakt door deze bacterie, meer gevolgen kan hebben voor een patiënt met IBD. Daar is dus zeker extra voorzichtigheid geboden.
Prof. Dr. Van Assche
7. Kunnen huidproblemen ontstaan door medicatie bij IBD?
Toch wel, en hier opnieuw duiken eerst en vooral de corticoïden op die acne kunnen induceren, alsook striemen.
Imuran is dan weer geassocieerd met een verhoogd voorkomen (zelden doch mogelijk) van bv wratjes.
De nieuwere biologische behandelingen zoals anti-TNF (Remicade en Humira) geven in 15-20% van de patiënten huidproblemen onder de vorm van een droge schilferende huid, met soms eczeem en/of psoriasis achtige vlekken. Raadpleeg daarom altijd tijdig uw gastro-enteroloog wanneer u huidproblemen ontwikkelt, en vraag hem/haar naar een eventueel verband. Doorverwijzing naar een dermatoloog kan in vele gevallen zeer nuttig zijn.
Prof. Dr. Vermeire
8. Hoe lang blijven de effecten van cortisone merkbaar, na stopzetten van de toediening?
Het is belangrijk welke effecten je bedoelt. De meest zichtbare: verdikking van het gelaat en acne, verdwijnen meestal binnen de maand en nemen al af van zodra de dosis op 4 of 5 mg komt. Sommige nevenwerkingen kunnen echter langer aanhouden of blijvend zijn. Gelukkig komen die laatste minder voor. Hier bedoelen we dan gewrichtsschade in de heup of huidstriemen. Het heilzaam effect van cortisone kan langer aanhouden maar algemeen wordt aangenomen dat 14 dagen na stoppen van de medicatie er geen rechtstreeks effect meer is. Daarom mag op dat ogenblik ook gevaccineerd worden met levende vaccins.
Prof. Dr. Van Assche
9. Waarom worden er bij IBD patiënten zelden of nooit onderzoeken gedaan naar tekorten van Calcium, ondanks voor velen onder ons langdurige inname van corticoiden?
Het verrichten van een botdensitometrie (dwz een meting van de sterkte van het bot) is zeker nuttig en soms echt aangewezen. Zeker wanneer het om een zware ziekte van Crohn (vooral van de dunne darm) gaat en of wanneer er langere tijd corticoïden werden gebruikt is zo een onderzoek erg zinvol. Het kan zijn dat alle aandacht gaat naar de klachten van de ziekte en de behandeling waardoor dit aspect wat verloren gaat.
Het is dan ook nuttig wanneer uw arts dit niet spontaan voorstelt om dit zelf voor te stellen. Uw arts zal dit zeker niet kwalijk duiden. Het onderzoek is eenvoudig en zonder gevaar en heeft een voorspellende waarde voor langere tijd zodat het niet (vaak) moet worden herhaald. Wanneer er belangrijke botontkalking (osteoporose) wordt vastgesteld is het wel nuttig om dit te herhalen en zo het effect van de behandeling te meten.
Dr Baert
10. Kan je zwanger worden als je Humira neemt?
Men is in het algemeen geneigd om gebruik van medicatie tijdens de zwangerschap te vermijden. Toch is het vaak nodig om de medicatie door te gebruiken tijdens de zwangerschap. Een opstoot van de ziekte is namelijk veel schadelijker voor moeder en kind dan de behandeling met medicijnen. Medicatie is dus meestal belangrijk ofwel om opflakkeringen te behandelen, ofwel om deze zoveel mogelijk te voorkomen. Ook hier geldt dat de vrouw over de behandeling tijdens de zwangerschap altijd trouw moet overleggen met de behandelende artsen.
Het gebruik van anti-TNF medicaties zoals Remicade of humira mag tijdens de eerste 2 trimesters (= de eerste zes maanden) van de zwangerschap gezien de medicatie niet doorheen de placenta kunnen passeren. Dit gebeurt wel in het laatste trimester, waardoor algemeen wordt aangeraden om deze medicijnen te stoppen net voor het derde trimester. Ze kunnen dan opnieuw worden verder gezet kort na de bevalling.
Prof. Dr. Vermeire
11. Kan/mag zwangerschap en borstvoeding bij gebruik van Imuran?
Ook azathioprine (Imuran®) of mercaptopurine (Puri-Nethol®), kunnen veilig worden doorgegeven tijdens de zwangerschap, indien uw arts het nodig acht dat u deze medicatie blijft verder nemen om een opstoot tijdens zwangerschap te vermijden. Studies hebben geen verhoogd risico aangetoond op miskramen of afwijkingen bij het kindje, alsook geen verhoogd risico op infecties bij de pasgeborenen. Borstvoeding wordt evenwel wel afgeraden bij gebruik van Imuran® gezien er verhoogde concentraties in de moedermelk worden teruggevonden
Prof. Dr. Vermeire
12. Mag TBC testing tijdens inname van Imuran?
Een TBC test is veilig tijdens inname van Imuran. Wel is het onzeker of deze test 100% betrouwbaar is onder immunosuppressie. Niettemin wordt voorlopig nog steeds routinematig van deze test gebruik gemaakt om vroeger contact met de TBC-bacil op te sporen. In de toekomst zal er mogelijks een verschuiving optreden naar de nieuwere en potentieel betrouwbaardere Quantiferon test, die nu reeds in verschillende geneesmiddelenstudies aangewend wordt.
Dr Peeters
13. Kan je haaruitval krijgen van medicatie (bv Remicade of Puri-Nethol of Imuran)?
Haaruitval is een gekende, doch niet zo frequente bijwerking van azathioprine (Imuran) en 6-mercaptopurine (Puri-Nethol). Meestal gaat het om een milde vorm van haaruitval en treedt er na verloop van tijd een stabilisatie of zelfs normalisatie op. De haaruitval is normaal gezien ook omkeerbaar na het stoppen van de behandeling doch het is slechts heel zelden dat een behandeling omwille van ernstig haarverlies dient te worden gestopt.
Haaruitval werd ook reeds gerapporteerd bij behandeling met Infliximab (Remicade), hoewel het in de praktijk doorgaans geen probleem stelt. Heel zeldzame gevallen van kaalheid na het starten van Remicade zijn wel al beschreven.
Dr Peeters
14. Kan medicatie als Imuran of Pentasa invloed hebben op het zicht?
Het antwoord voor deze medicaties is "neen". Wel kan het gebruik van cortisone preparaten op lange duur problemen met de ogen en het zicht geven en dit onder de vorm van cataract.
Prof. Dr. Vermeire
15. Hoe vind ik mijn weg in de 1001 producten die worden aangeboden over het internet of via (natuur)winkels en die tekorten aan mineralen of vitaminen moeten opvangen? Bij wie kan ik terecht voor daadwerkelijk advies?
Voedingssupplementen (vitamines/mineralen) kunnen soms nuttig zijn bij patiënten met IBD. Wel is het vaak heel moeilijk om de exacte inhoud te achterhalen van de talloze producten die te koop worden aangeboden, zeker van producten die via het internet worden verkocht. Een gouden basisregel is dat natuurproducten niet per definitie onschadelijk zijn. Best neemt u het product mee wanneer u bij uw arts (huisarts of gastro-enteroloog) op consultatie gaat zodat hij/zij kan oordelen over het nut en de veiligheid van het product.
Dr Peeters
16. Ik lijd aan ileocolitis en diverticulose en zelflimiterende colitis. Bestaat er medicatie hiertegen?
Het betreffen 3 totaal verschillende mogelijke afwijkingen op de dikke darm. Ileocolitis is een samentrekking van ontsteking (-itis) op de dunne darm (ileum) en de dikke (colon). Dit kan door een infectie optreden maar ook door de ziekte van Crohn. Diverticulose is geen ziekte maar betekent dat er kleine blaasjes (divertikels) op (meestal het onderste deel van) de dikke darm zitten. Slechts bij een minderheid van de mensen leidt dit ook tot verwikkelingen (zoals een bloeding of ontsteking (diverticulitis)). Een zelflimiterende colitis slaat op een plots ontstane darminfectie, meestal door een bacterie, die in de regel ook uit zichzelf (dus zonder antibiotica) geneest.
Dr Baert
17. Waarom is de werking van infliximab zo onberekenbaar? Bij mij werkt dit infuus soms onmiddellijk, en soms pas na verscheidene dagen of zelf na één week
Het effect van infliximab (Remicade) en adalimumab (Humira) is normaal gezien vrij constant zolang de patiënt blijft beantwoorden. De wisselende periode vooraleer u beantwoordt is eerder uitzonderlijk. Mogelijk zijn er andere factoren. Wel kan het zijn dat als de ziekte actief was op het ogenblik van een infuus, er meer tijd overgaat voor u zich echte beter voelt.
Prof. Dr. Van Assche
18. Ik kreeg op 65-jarige leeftijd colitis ulcerosa. Ik stopte 3 jaar daarvoor met roken en kreeg daardoor colitis: is dit waar?
Dit is hoogstwaarschijnlijk zo. Roken beschermt tegen het ontwikkelen van colitis ulcerosa en (soms vele jaren) na het stoppen kan deze ziekte ontstaan. Dit kan echter geen reden zijn om het roken niet te laten laat staan te herbeginnen. Bij de ziekte van Crohn is de situatie helemaal het tegenovergestelde. De meeste studies wijzen op een nadelige invloed van het roken op de ziekte van Crohn.
Dr Baert
19. Hoe groot is de erfelijke relatie?
De precieze oorzaak van de ziekte van Crohn blijft tot nu toe onbekend, maar we weten dat verschillende factoren een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte, zoals erfelijke voorbeschiktheid, een gestoorde afweer en bepaalde omgevingsfactoren (zoals roken). Globaal genomen vermelden 10-20% van de patiënten dat ze nog een eerste graadsverwant hebben in de familie die ook lijdt aan de ziekte.
De erfelijke voorbeschiktheid is in elk geval iets groter voor Crohn dan voor colitis. Grofweg kunnen we stellen dat eerste graadsverwanten van een IBD patiënt ongeveer 10 maal meer kans hebben om ook de ziekte krijgen. Als we dan voor ogen houden dat iedereen in zijn/haar leven een risico loopt van 2 tot 3 op 1.000 om IBD te ontwikkelen, dan wordt dit risico 2-3 procent wanneer u een ouder, broer, zus, of kind heeft met de ziekte.
20. Hoe ver staat men met de evolutie van de virtuele coloscopie?
Een virtuele colonografie (via CT scan of MRI) is een nuttig onderzoek dat kan gebruikt worden om poliepen of kankers vroegtijdig op te sporen bij gezonde mensen zonder klachten en zonder sterke familiale risicofactoren vanaf een zekere leeftijd (bv 50 j). Dit onderzoek heeft geen plaats bij IBD.
Dr Baert
21. Ben je verplicht om te melden dat je IBD hebt bij een sollicitatie? Moet je werkgever op de hoogte zijn? Indien je het niet vermeldt, kan je dan problemen krijgen?
Verplicht om te melden ben je niet! Het ligt anders dan bij het afsluiten van een verzekeringspolis waar je geen gegevens mag achterhouden. Solliciteren is een andere situatie. Het risico bestaat dat je als je van in het begin vertelt dat je lijdt aan IBD dat dan de deur op aanwerving onmiddellijk dichtklapt. Als psychiater maak ik dat mee met vele van mijn patiënten die wegens een ernstige depressie lange tijd werkonbekwaam zijn geweest. Er heerst taboe, onwetendheid, onbegrip en vooroordeel omtrent vele ziekten. Bij sollicitatie vernoem je dit bij voorkeur niet, alleszins niet onmiddellijk. Anderzijds, eenmaal je in een tweede ronde van sollicitatie zit en dat je kansen op aanwerving stijgen, dan kan het opportuun zijn van toch te spreken over je ziektetoestand om op deze manier begrip en eventuele faciliteiten te bekomen rondom uw gezondheidstoestand. Heersen in de cultuur van de organisatie waar je solliciteert de waarden van begrip en aandacht niet dan zullen er vroeg of laat problemen rijzen rond uw tewerkstelling. Dus: verplicht van te melden ben je niet, maar je kunt er voordeel bij hebben van het op een "strategische manier" toch te vermelden. Het is te zeggen op zijn tijd en op een genuanceerde manier tijdens het interview. "Menselijke" bedrijven houden daar meestal wel rekening mee. In "onmenselijke" bedrijven gaan werken is niet aan te bevelen..., helaas bestaan deze ook.
Prof. Dr. Igodt
Bij een sollicitatie ben je inderdaad nooit verplicht te vermelden dat je aan een bepaalde ziekte lijdt. Als je er specifiek naar wordt gevraagd, dan antwoord je best dat dit tot de medische vertrouwenssfeer behoort en dat er geen beletsel is om te functioneren in de job waarvoor je solliciteert. Wanneer de werkomstandigheden voor de job, waarop je solliciteert, inderdaad bepaalde vereisten aan je gezondheid stellen, moet je dit wel met de arts van de bedrijfsgeneeskundige dienst bespreken. Zoals reeds gezegd op de NOD, heeft deze persoon een plicht tot medisch geheim zoals alle artsen.
Prof. Dr. Van Assche
22. Hoe kan je de ziekte van Crohn voorkomen? Bestaan er middelen bv via de voeding? Wat is er geweten over preventie van Crohn (bv als één van de ouders Crohn heeft)
Jammer genoeg is het antwoord eenvoudig: we weten thans nog niet wat we in onze omgeving moeten verwijden om het ontstekingsproces te voorkomen, ook niet bij mensen die er een hoger risico voor zouden hebben. Gezonde voeding en een gezonde levensstijl zijn dus de boodschap wel beseffend dat dit een onbevredigend antwoord is.
Prof. Dr. Veereman
23. Graag had ik wat meer info over het dunne darmonderzoek met de zogenaamde "camerapil"
Dit onderzoek heeft de laatste jaren zeker aan belang gewonnen. De camerapil is ongeveer zo groot als een antibioticum pil en bevat een elektronische camera. De beelden worden opgevangen via een gordel,die je draagt, en daarna bekeken door de endoscopist. De camerapil vond vooral zijn toepassing bij bloedingen uit de darm waar de klassieke endoscopie (colo- en gastroscopie) geen oplossing kon brengen.
Voor IBD zijn er minder duidelijke resultaten. We weten dat het onderzoek zeer gevoelig is en makkelijk kleine letsels opspoort. We weten echter niet hoe specifiek deze letsels zijn om een definitieve diagnose van ziekte van Crohn te stellen. Kleine letsels komen ook voor bij 'gezonde' vrijwilligers en bij 7 op 10 vrijwilligers die een pijnstiller hebben ingenomen. Tevens kan de pil ingeklemd geraken wanneer een patiënt reeds een belangrijke vernauwing heeft ontwikkeld. Om die redenen wordt de capsule endoscopie of camerapil nog niet echt gebruikt in ons land voor de diagnose van ziekte van Crohn. Dit kan mogelijk veranderen in de toekomst.
Prof. Dr. Van Assche
24. Is er mogelijkheid tot meer samenwerking tussen de verschillende verenigingen (Kronkel,...) We zijn al met niet te veel en die verdeeldheid is zeker niet in het voordeel van de patiënten
De Crohn-en Colitis ulcerosa Vereniging vzw is in België de oudste patiëntenvereniging die als eerste de problematiek van ziekte van Crohn en later ook van colitis ulcerosa dichter bij de patiënt bracht door intense samenwerking met verschillende professoren en artsen.
Het pionierswerk van mevrouw Reynders, oud-voorzitster en nu ere-voorzitster, is niet voor niets geweest.
Gedurende meer dan 27 jaar verzamelde de vereniging informatie betreffende IBD, heeft men "gevochten" voor erkenning als patiëntenvereniging en als volwaardige gesprekspartner voor overheidsinstanties, artsen en farmaceutische industrie.
De Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw was mede-initiatiefnemer en medeoprichter van EFCCA, de Europese federatie van Crohn- en colitis ulcerosa verenigingen. Binnen EFCCA wordt ondertussen samengewerkt met 25 landen.
Als vereniging waren we ook stichtend lid van het Vlaams Patiëntenplatform vzw.
Op nationaal vlak werken we bovendien ook nauw samen met onze Franstalige zustervereniging, maar ook met andere verenigingen waarmee we raakvlakken hebben, zoals bv de Stomavereniging.
Omdat men expliciet "Kronkel" vernoemt in de vraag wil ik er hierbij op wijzen, dat de oprichters van Kronkel indertijd ZELF de keuze gemaakt hebben en een eigen vereniging gestart zijn.
Het bestuur van de Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw is altijd tot een ernstig gesprek bereid, de deur staat open.
Als Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw zullen wij ons blijven inzetten voor de belangen van de IBD-patiënten en hun familie.
Dankzij uw bijdrage als lid kunnen wij mede druk zetten om het wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en nieuwe behandelingen levend te houden en kunnen we het onderzoek ook ondersteunen.
Bovendien is de werking van de vereniging ook niet mogelijk zonder uw steun, en de massale opkomst vandaag getuigt -denk ik- van de noodzaak van het bestaan van onze vereniging.
Dankzij onze MAR (medische adviesraad) kunnen we u ook degelijk onderbouwde en medisch correcte informatie aanbieden. Voor wie via het internet op zoek gaat naar informatie en door het overaanbod en de vaak tegenstrijdige berichtgeving op sommige sites helemaal niet meer weet hoe hij/zij het heeft, is ons aanbod een heus lichtpuntje.
Daniëlle Staes namens CCV vzw.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa
Hallo,
Bij mij is in ik geloof 2000 of 2001 colitus geconstateerd. Het laatste stukje 15 - 20 cm was ontstoken. Ik heb daarvoor destijds asacol tabletten van 800mg gehad ik weet niet meer precies hoeveel), elke avond een klysma en 2 zetpillen per dag. Ook had ik daarbij prednison, hoeveelheid weet ik niet meer.
Alle medicijnen waren in 2005 helemaal afgebouwd en ik voelde me goed !!!!
Op 19 februari van dit jaar kwam ik in het ziekenhuis te liggen en na een endoscopie bleek dat mijn hele dikke darm over de volle lengte ontstoken was. Via het infuus kreeg ik meteen 60 mg prednison toegediend per dag en kalium want mijn gehalte was nog maar 2,5 ipv de normale 4,5. Ik heb 11 dagen in het ziekenhuis gelegen en naast de 60 mg prednison moest ik ook nog eens 100 mg immuran slikken. Nu ben ik niet echt voor medicijnen maar ja als ze nodig zijn dan is het zo... Van zowel de prednison en de immuran heb ik naar mijn eigen idee veel last van de bijwerkingen, stemmingswisselingen, dik opgezwollen gezicht en andere lichaamsdelen, haaruitval, gewrichtspijn etc. Gelukkig is de prednison snel afgebouwd en per 1 aug jl was ik hier helemaal vanaf.
Begin mei ben ik ook naar een ostheopaat gegaan in eerste instantie met de vraag of hij me kon helpen bij het aanpakken van mijn innerlijke onrust waar naar mijn idee mijn darmziekte wel mee te maken heeft.
Ik heb toen 2x daags proto cava ingenomen om mijn darm verder te ontgiften > dit heb ik wel geweten want ik moest meteen weer 10 - 12 x per dag naar de toilet. Dit was van half juni tot half juli. Hierna is het weer beter gegaan want nu hoef ik nog maar 2 - 3 x per dag naar het toilet en is mijn ontlasting weer gevormd.
Via de osteopaat ben ik terecht gekomen bij een accupunturist. A.s. vrijdag krijg ik de derde behandeling. Hij zegt echter dat op dit moment mijn medicijnen (100 mg imuran) meer kwaad dan goed doen aan mijn lichaam..... Hij wil in gesprek gaan samen met mij met mijn internist in het St Franciscus ziekenhuis te Roosendaal. Echter mijn internist weigert met deze man samen te werken omdat de behandeling niet wetenschappelijk bewezen is. Dit betreur ik ten zeerste omdat ik van mening ben dat de reguliere en de alternatieve geneeskunde heel goed samen zouden kunnen gaan.
Ik ben nu dus ontzettend in de war en zit met een ontzettend dilemma. Mijn internist zegt nl dat als ik zou stoppen met de imuran of dit langzaam af ga bouwen ik voor 80 - 90 % kans heb dat ik binnen korte termijn weer ziek wordt.....Hij zegt ook dat de verschijnselen zoals mijn haaruitval en gewrichtspijn naar zijn idee niets te maken hebben met de medicijnen maar met de gevolgen van mijn ziek zijn op zich. Wat moet ik nu doen en wat is wijsheid ? Van de ene kant wil ik niet nog 5 - 10 jaar of misschien wel mijn hele leven met gif in mijn lichaam lopen.(imuran) Ok het is dan misschien nodig voor mijn darm maar mijn andere organen gaan er aan onder door zoals bv mijn milt en mijn lever. Aan de andere kant ben ik ook ontzettend bang om weer zo ziek te worden dat ik niet eens meer staande kan douchen en echt elke 15 min op het toilet zat met een kotsbak voor mijn neus en de bloed en slijmspetters tot aan de wcbril.....
Is het niet haalbaar om andere medicijnen te slikken die minder schadelijk zijn? Is de ziekte niet onder controle te houden met alleen accupunctuur.? Wie kan me onafhankelijk op een goede manier uitleggen wat de imuran nu precies doet en hoe het op je lichaam werkt. Is het echt het allerlaatste redmiddel omdat je lichaam als het ware je darm aan het verstoten is? is het echt het allerlaatste redmiddel voordat je aan een stoma moet?
Met vriendelijke groet,
KvdB. 107/1
1. Bij een ontsteking van heel de dikke darm (pan-colitis) is een behandeling als Imuran zeer vaak efficiënt, vooral op lange termijn. De eventuele nevenwerkingen kunnen worden opgevangen door regelmatige bloedanalyses en klinisch onderzoek, zoals door de behandelende internist voorgesteld. De normale dosis is 2 tot 2,5 mg/kg lichaamsgewicht. De huidige bevredigende medische toestand bewijst het nut van deze medicatie, die de overmatige immuungestuurde ontstekingsreactie thv de dikkedarm en ook thv de andere organen passend afremt. Belangrijk hierbij is de verminderde nood aan gebruik van corticoïden (prednisone en andere).
2. Van acupunctuur zijn geen gecontroleerde studies bekend, die goede resultaten bij IBD hebben aangetoond.
3. Stemmingswisselingen en andere psychische problemen zullen progressief verbeteren, wanneer de colitis zelf verbetert. Een goed gesprek met de behandelende (huis)arts of internist zal ook hierbij helpen.
Dr Marc Van Outryve, gastro-enteroloog
Vanuit de ervaring met patiënten binnen de vereniging krijgen wij heel wat positieve reacties van patiënten die begeleid worden door een liaison-psychiater. Die volgt de patiënten op medisch-psychologisch vlak (totaalaanpak van de problematiek en de weerslag op ziektebeleving en gevolgen in het dagelijkse leven en in hun omgeving). De patiënten die in het kader van deze studie binnen een groot universitair ziekenhuis zo werden gevolgd, blijven ook vaak nadien vrijwillig voor deze begeleiding kiezen.
Wij hopen dat u hierdoor meer inzicht kreeg en wensen u veel sterkte toe.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa en kwetsuur
Beste Mevrouw de Voorzitster,
Wil U mijn probleem eens voorleggen aan Uw darmspecialisten aub.
Als colitis ulcerosa patiënt ben ik een hele tijd vrij van ontstekingen geweest, totdat ik een zware kwetsuur aan mijn voet opliep:scheuring van ligament! Niet door de kwetsuur, maar door de medicatie die ik moest nemen: cataflam 50.
Na 2 dagen inname, deed ik op een opstoot! Ik ben onmiddellijk gestopt met de medicatie, met gevolg dat ik ’s nachts lag te daveren van de pijn!
Als ik in de toekomst nog zo’n kwetsuur oploop, wat kan ik dan als pijnstiller gebruiken, zonder het gevaar te lopen een opstoot te doen?
Want nu, een maand later is mijn darm er slechter aan toe, dan de kwetsuur aan mijn voet.
Vriendelijke groeten en bedankt op voorhand,
R.W. 106/5
Geachte Mevrouw,
"Het is bekend dat NSAIDS zoals Cataflan opstoten kunnen triggeren of uitlokken.
Veilige medicatie is paracetamol (dafalgan of perdolan mono). Dit kan geen kwaad."
Professor Dr. Séverine Vermeire
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
Beste,
Ik heb twee vragen die misschien ook interessant kunnen zijn voor lotgenoten met ziekte van Crohn of met Colitis Ulcerosa.
Kan je bloeddonor zijn als je één van deze ziektes hebt?
Buitenland en zich voorzien: binnenkort gaan we op reis naar China. Vrienden maakten me er attent op dat je daar wel vlugger diarree kan hebben en of dit dan geen groter risico is voor mij.
Momenteel neem ik Claversal en dacht dat imodium ook wel mee kan in de valies,Maar zijn er nog andere aandachtpunten? De voeding controleren maar ja dat is niet zo evident overal.
Trouwens ik blijf jullie blad geboeid lezen en wil bij deze zeker aanmoedigen om hierin verder te gaan.
Mvg,
K.C. 106/3
Beste, We legden jouw vragen voor aan de professoren van onze Medische Adviesraad. Hierbij het antwoord:
Op je eerste vraag antwoordde prof. Dr. Van Assche:
"Het Rode Kruis Vlaanderen beslist hierover autonoom. Echter, heel wat medicaties, die gebruikt worden door IBD patiënten, zijn niet toegelaten. Vooraleer u gaat bloed geven, best even contact opnemen met het Rode Kruis"
Het antwoord op je tweede vraag:
"Best wint u het advies in van uw huisarts, maag-darmspecialist en eventueel van de artsen op een gespecialiseerde reisraadpleging. China is een enorm groot land met zeer verschillende klimaten en risico’s."
Wij zouden er zelf nog willen aan toevoegen dat je best ook tijdig informeert naar eventueel verplichte vaccinaties. Dit kan nogal wat tijd vergen en bij sommige vaccinaties kan je u ook tijdelijk wat ziek voelen.
Zorg ook dat je uw medicatie verdeelt over je bagage en handbagage (bij verlies van bagage heb je dan altijd een voorraadje bij).
Ook wordt aangeraden een attest van je dokter op zak te hebben dat vermeld welke medicatie je gebruikt (nodig hebt) - dit is handig zowel voor luchthavenautoriteiten, als voor tijdens je reis indien problemen zich zouden voordoen.
Wij wensen je alvast een fijne reis, zonder problemen.
Professor Dr. G. Van Assche en Daniëlle Staes
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sociale omgang beperkt
Hallo iedereen,
Mijn vader heeft al weken last van diarree, vooral 's nachts. Hij heeft onlangs een coloscopie laten doen, en het verdict van de huisarts was "een ontsteking van de slijmvliezen van de darm". Is dat hetzelfde als colitis ulcerosa aub, want meer info hebben we niet gekregen ... Qua behandeling zei hij dat mijn vader enkel een beetje op zijn voeding moest letten, niet te vet eten bvb. En dat het binnen een paar weken dan wel zou verbeteren.
Hij moet geen medicatie nemen.
Ik vind dit allemaal zo raar, wanneer ik jullie verhalen lees... Er bestaat dan blijkbaar toch medicatie hiervoor, waarom worden deze dan niet voorgeschreven? Mijn vader vermagert enorm, en durft bijna niet meer buitenkomen uit angst dat hij"naar het toilet" gaat moeten, en er geen taverne of dergelijke in de buurt is.
Het limiteert zijn sociale omgang enorm, en daar lijdt hij erg onder.
Alvast bedankt voor jullie reacties, en veel moed aan allen!
P. 106/2
Beste Mevrouw,
Een ontsteking van het slijmvlies van de darm is zeker niet altijd hetzelfde als colitis ulcerosa. De meeste oorzaken van darmontsteking (als dit op de dikke darm voorkomt noemen we dit ook met een moeilijke term "colitis" wat niet meer of niet minder betekent als "ontsteking van de dikke darm of colon") zijn niet te wijten aan colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn, doch zijn meestal veroorzaakt door een infectie (viraal of bacterieel). Andere oorzaken kunnen zijn medicatiegebruik of zuurstoftekort van de darm. Een stoelgangkweek is in de eerste plaats nodig om eventuele bacteriële ontsteking op te sporen en indien nodig te behandelen. Vele van deze infectieuze darmontstekingen echter, zeker wanneer viraal, gaan spontaan over en behoeven geen medicatie.
Waarschijnlijk heeft de behandelende arts ook biopsies genomen van de darm, en, zeker in het geval van aanslepende klachten en een normale stoelgangkweek, kunnen deze biopsies ook verdere uitklaring geven over de oorzaak.
Professor Dr. Séverine Vermeire
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa
Beste,
Sinds februari heeft onze zoon Aaron last van diarree, bloedverlies, krampen, misselijkheid, braakneigingen, koorts en geen eetlust met als gevolg een gewichtsverlies van 13 kilo.
Na het op consultatie gaan bij de huisarts in februari zijn we bij een darmspecialist terecht gekomen die na een coloscopie colitis ulcerosa vaststelde. Aaron moest Colitofalk® innemen in de dosis van 8 pillen per dag.
Na een controle mocht hij afbouwen . Toen hij echter nog op 4 pillen kwam begonnen de klachten dubbel zo erg met als gevolg dat hij zijn medicatie moest vermeerderen en ook nog een cortisone genaamd clipper moest innemen. Even ging alles weer goed. Na 14 dagen kwamen de klachten spijtig genoeg weer terug en onze zoon viel op 5 dagen 5 kilo af. Gisteren konden we bij een vervangend arts terecht en na een endoscopie waarop er een zweer van 40 mm te zien was (meer kunnen ze niet zien via endoscopie) werd er beslist dat onze zoon ineens werd opgenomen om intraveneuze cortisone(Medrol®) toe te dienen.
Dus op dit moment ligt hij voor enkele dagen in de kliniek.
Volgens de arts is een echt dieet niet nodig maar toch stellen we er ons vragen bij. Weten jullie ergens een diëtiste die goed op de hoogte is van C.U.?
Op dit ogenblik komt er zoveel op mij af en is het nogal lastig om alles te verwerken. Ook mijn ex-man maakt zich enorm veel zorgen. Hoe moet het met Aaron zijn studies, kunnen wij op de universiteit met iemand praten? Hoe is zijn toekomst?
Ik heb al van alles gelezen maar alleen de negatieve dingen blijven hangen. Op dit ogenblik heb ik het gevoel dat het niet de goede kant op gaat. Zijn er artsen die zowel de gewone als alternatieve geneeskunde praktiseren?
M.V. 106/1
Bij uw zoon werd blijkbaar recent de diagnose gesteld van colitis ulcerosa. Dit is een chronische ontstekingsziekte van de darm die verloopt in periodes van opstoten afgewisseld met periodes van inactieve ziekte. De bedoeling is om de juiste medicatie te vinden die de ontsteking in de darm van uw zoon onder controle brengt en ook onder controle houdt. Dit wil zeggen dat hij meest waarschijnlijk wel enige vorm van medicatie zal moeten innemen gedurende een groot deel van zijn leven. Echter, dit zal hem normaal gezien niet beletten van normaal te functioneren, te studeren, te werken etc.
Het moeilijke is om, zeker bij een nieuwe diagnose de juiste medicatie te vinden die voor uw zoon de ziekte onder controle houdt. Deze medicatie is zeker niet voor iedereen dezelfde. Klassiek wordt er medicatie stap per stap opgestart, waarbij de eerste keuze inderdaad die is van de 5-ASA medicijnen waaronder Colitofalk® behoort. Indien de ziekte hieronder echter doorbreekt moeten meer krachtige geneesmiddelen worden ingezet zoals cortisone, Imuran en/of anti-TNF medicatie Remicade. Het is ook normaal dat het in het eerste jaar volgende op een nieuwe diagnose een beetje zoeken is voor de arts welke medicatie de beste zal zijn, en ook hoe de ziekte zich zal gedragen (meer of minder ernstig).
Het is inderdaad ook zo dat er geen dieet nodig is. Het is belangrijk dat uw zoon voldoende calorieën inneemt om zijn gewichtsverlies weer wat te compenseren. Bij ernstige opstoten kan een tijdelijk restenarm dieet (met niet veel rauwkost en fruit) iets beter worden verdragen door de patiënten, doch dit is niet strictu sensu nodig.
De CCV v.z.w. zal u ook graag verwijzen naar het boek "101 vragen rond IBD" en ik zou ook adviseren dat u alle vragen waar u nog mee zit en waar u een onvoldoende antwoord hebt op gekregen, zou noteren en dit bij het volgende bezoek aan de dokter zou stellen.
Veel sterkte,
Professor Dr. Séverine Vermeire
Voor voedingstips verwijzen we graag naar de Kook- en Voedingswijzer van onze vereniging.
Redactie CCV vzw.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Genezen van CU
Hallo,
Ik ben CU-patiënt sinds 1992, ik was toen 25.
De eerste jaren heb ik zware opstoten gehad en onderging twee maal een operatie aan de dunne darm ten gevolge van een obstructie. Sinds einde 2000 heb ik eigen lijk geen enkele opstoot meer gehad, zelfs niet na mijn bevalling in 2003. Ik nam enkel nog mijn onderhoudsmedicatie Mesalazine(®). Er gebeurde wel elk jaar een coloscopie ter controle omdat ik in 1998 poliepen heb gehad in mijn die darm (die gelukkig goedaardig bleken).
Vorig jaar bleek echter uit bloedtesten dat het aantal witte bloedcellen sterk gedaald was, waarschijnlijk door de Mesalazine (®). Na een maand gestopt te hebben met deze medicatie was het aantal witte bloedcellen terug normaal en toen ik terug startte daalden ze weer.
Na overleg met mijn arts en huisarts hebben we besloten om helemaal te stoppen en na een half jaar ben ik nog steeds klachtenvrij. Ik voel me goed, doe alles, eet en drink zowat alles (behalve sterk gekruid voedsel en alcohol).
Nu is mijn vraag: zijn er nog mensen die schijnbaar genezen zijn van CU? Ik ben wel nog steeds op mijn hoede en panikeer al vlug bij het minste buikgriepje. Ik blijf natuurlijk wel onder controle van mijn arts en onderga elk jaar weer een coloscopie.
Mijn volgende vraag is: ik heb dus heel lang en vaak cortisonen geslikt en er is nu cataract vastgesteld, terwijl ik nog maar 40 ben. Kan dat jaren daarna nog een gevolg zijn daarvan?
Alvast bedankt!
D.S. 105/1
Beste,
In principe ben je nooit volledig ‘genezen’ van colitis ulcerosa, maar de ziekte kan volledig uitdoven. Zeker gezien het vaststellen van poliepen is endoscopie om het jaar nu wel nog aangewezen.
Vreemd is dat u twee maal geopereerd bent van een obstructie in de dundarm bij colitis ulcerosa. De dundarm is meestal niet betrokken bij deze ziekte en er treden zeker geen obstructie door vernauwingen op de dundarm op.
Het cataract kan inderdaad versneld zijn door vroeger gebruik van cortisone, hoewel de juiste impact daarvan moeilijk in te schatten valt.
Professor Dr. Séverine Vermeire
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Colitis ulcerosa en voedingswijzer
Beste,
Ik zou graag de Voedingswijzer met recepten willen bestellen. Ik ben reeds lid bij jullie vereniging. Hoeveel kost de Voedingswijzer en kan ik dit ook bij jullie komen afhalen? Wat zijn jullie openingsuren? Kom ik best op afspraak of mag ik ook gewoon langskomen.
Ik heb colitis ulcerosa en de darm wordt steeds gevoeliger. Zou u mij aub. kunnen laten weten in welke groenten en fruit de minste vezels zitten en het best worden verdragen?
Helpt het wanneer ik bvb. een appel in de pan warm maak of kan ik dit zowel warm als koud niet meer eten?
Alvast bedankt.
Met vriendelijke groeten.
I.R. 104/5
Beste,
De Kook- en Voedingswijzer kan je opgestuurd worden en is gratis voor onze leden. Als wij de Kookwijzer opsturen is de kaft er wel niet bij. Je kan de Voedingswijzer ook komen afhalen op het secretariaat na afspraak. In dit geval ontvang je ook de kaft.
Derde mogelijkheid is de Kook- en Voedingswijzer af te halen op één van onze volgende provinciale namiddagen.
Op je vragen i.v.m. voeding vind je zeker een antwoord in de Voedingswijzer.
Ik kan je hier heel kort al wel wat info geven.
Geraspte appel stopt diarree.
Verder is het best om een appel te verwerken, zoals je zei, bakken in de pan, in de oven of verwerken als appelmoes. Opletten met toevoeging van suikers: suikers geven gisting en dit zorgt dan weer voor gasvorming en/of diarree bij mensen met chronisch inflammatoir darmlijden.
Groentenbereidingen zijn ook terug te vinden in de Voedingswijzer.
Algemeen kan gesteld worden dat koolsoorten best vermeden worden, met uitzondering van bloemkool, broccoli, groene bloemkool.
Wortelen kunnen, tomaten kan je gebruiken indien je ze ontvelt en de pitten verwijdert.
Spinazie kan ook (uitzonder voor sommigen) en dan best gemixt.
Courgetten kunnen gebruikt worden, zonder schil en de zaadlijst verwijderd.
Dit zijn een paar voorbeelden, maar voeding is ook zeer persoonsgebonden. Je moet ook zelf ondervinden wat je al dan niet kan verdragen.
Indien je nog vragen hebt kan je mij altijd contacteren.
Laat ons wel even weten hoe je de Kook- en Voedingswijzer wenst te ontvangen.
Met vriendelijke groeten,
Daniëlle Staes
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Imuran®
Mijn echtgenoot heeft reeds 40 jaar de ziekte van Crohn, met hoogtes en laagtes. Omdat hij al heel lang Pentasa® nam en er geen verbetering omtrad, moest hij Imuran® erbij nemen, onder toezicht van de huisdokter. Gezien de bloeduitslag positief was, werd de dosis verhoogd tot 3/daags.
Vorige week is hij in de spoedafdeling opgenomen met ernstige nevenwerkingen door Imuran® zoals veel te weinig rode en witte bloedcellen, enz...
De specialist wil nu toch de behandeling doorzetten doch met een mindere dosis.
We twijfelen eraan of we dit wel willen en zouden liever stoppen met Imuran®.
Zijn er nog mensen die ernstige gevolgen hebben ondervonden met Imuran®?
Alvast dank voor jullie reactie.
Met vriendelijk groeten,
J.D. 104/4
Beste Mevrouw,
Bij inname van Imuran® dient men inderdaad zeer goed het bloed op te volgen (= in de eerste maand bijna wekelijks en nadien om de 2 maanden het eerste jaar en om de 2-3 maanden nadien). Men moet vooral de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes in het oog houden en de levertesten.
Ongeveer 11 % van de bevolking heeft een verminderde activiteit van een eiwit TPMT genaamd, wat kan leiden tot daling van de rode of witte bloedcellen, en 1/300 personen heeft een volledige afwezigheid van TPMT, waardoor er gegarandeerd (en meestal snel in de eerste weken) een belangrijke daling optreedt van deze bloedcellen! Vooral de laatste situatie is zeer ernstig te nemen, doch in beide gevallen dient de Imuran® gestopt te worden.
In het geval van afwezige TPMT activiteit (1/300 mensen) mag Imuran® of de verwante medicatie Puri-Nehtol ® NOOIT meer ingenomen worden. In het geval van verminderde TPMT activiteit kan Imuran® voorzichtig worden herstart doch aan een lagere dosis.
Ik zou in het geval van uw man zeker aan de arts vragen of hij een analyse kan doen voor TPMT vooraleer opnieuw opstarten van Imuran® te overwegen. Deze analyses gebeuren in verschillende (meestal universitaire) ziekenhuizen in ons land en elk ziekenhuis kan op eenvoudige vraag bloedstalen opsturen.
Met vriendelijke groeten
Prof. Dr. Severine Vermeire
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Pouchoperatie en zwangerschap
Beste,
Graag had ik wat meer informatie omtrent zwangerschap met een pouch. Ik hoop dat ik bij u terecht kan...
Een kleine 10 jaar geleden werd bij mij wegens een ernstige vorm van colitis ulcerosa mijn volledige dikke darm verwijderd met behulp van een pouchoperatie. Ik ben nog steeds erg tevreden over deze ingreep en de positieve invloed op mijn levenskwaliteit.
Bijna 2 jaar gelden bleek helaas dat mijn eileiders verkleefd en verstopt waren, wellicht ten gevolge van deze darmoperatie.
Gelukkig ben ik ondertussen bijna 15 weken zwanger via IVF. De bevalling zal gebeuren via keizersnede omdat mijn darmspecialist mij dit destijds aanraadde; de pouch zou bij het persen blijkbaar kunnen scheuren. Ik stel mij nu de vraag of een verder gevorderde zwangerschap geen probleem kan opleveren voor de pouch. Zou de pouch ook kunnen scheuren door druk van de groter wordende baby en baarmoeder? Zijn er ervaringen van zwangerschappen met pouch?
Hartelijk dank voor uw antwoord, met vriendelijke groeten verblijf ik,
L.D.C. 104/1
Beste mevrouw,
Na een ileale pouch (dunne darmreservoir) constructie met anastomose op/in de aars wegens colitis ulcerosa kan - zoals door U ervaren - een steriliteitsprobleem optreden hoewel niet altijd. Er is inderdaad veel ervaring met zwangerschap bij pouch-patiënten.
Via IVF zijt U nu zwanger en dus terecht in blijde verwachting. Toch maakt U zich zorgen. U mag evenwel gerust zijn, een pouch kan en zal niet scheuren of openbarsten tijdens de zwangerschap - ook niet op het einde ervan. Wat wel mogelijk en zelfs waarschijnlijk is, is dat het aantal ontlastingen per dag zal toenemen omdat een deel van het (onder)buikvolume door de baarmoeder wordt ingenomen en de uitzetting van de pouch kan/zal beperken.
Een sectio is gepland voor de bevalling. Dit is wellicht de veiligste manier. Toch menen sommige artsen dat een sectio (keizersnede) niet nodig is, tenzij om obstetrische redenen (zoals grote foetus, abnormale ligging, e.a.). Andere artsen daarentegen raden - zoals bij U - een geplande keizersnede aan om een "damscheur" (d.i. scheur van vagina naar aars toe) en/of gestoorde bezenuwing van de anale sluitspier te vermijden aangezien daardoor incontinentie voor (de dunnne) stoelgang kan optreden. De sectio moet dan wel tijdig uitgevoerd worden, ttz niet tijdens een reeds aan de gang zijnde indaling. Tijdens de sectio moet rekening gehouden worden met het feit dat er vergroeiingen kunnen bestaan tussen dunne darmlissen (gelegen voor de baarmoeder) en de buikwand. De pouch zelf loopt geen gevaar.
Succes !
Prof. Dr. Freddy Penninckx
|
|
|
|
|
|
| Ledenaantal |
|
Ons ledenaantal op:
29/01/2012
4622
|
|
|
|
|
| Facilitair document |
|
Klik hier om het aanvraagformulier voor het facilitair document (ook wel 'toiletpas' genoemd) te downloaden.
|
|
|
|
|
| Ventoux-event 2012 |
|
Alle informatie over ons Ventoux-event 2012 verzameld op één pagina:
|
|
|
|
|
| Life and IBD |
|
Interessante, interactieve site over leven met IBD:
|
|
|
|
|
| EFCCA |
|
Lees de EFCCA nieuwsbrief: (engels)
|
|
|
|
|
|
