 |
| Sponsors |
|
Gouden Sponsors:
Zilveren Sponsors:
Bronzen Sponsors:
|
|
 |
 |
 |
|
 |
 |
 |
|
|
Even reageren als het mag
Mevrouw, Mijnheer,
Vandaag kreeg ik het nr. 107 van jullie tijdschrift Crohniek in de bus. Ik wil jullie zeggen: ik verslind het. Ik vind het telkens en telkens weer héél interessant leesvoer.
Maar eigenlijk wou ik effe reageren op de rubriek "Briefwisseling & Oproepen" en meer bepaald op de brief van KvdB. 107/1 Colitis ulcerosa. Ik las dat die mevrouw of mijnheer héél sceptisch staat tegenover het medicijn Imuran(®). Ik weet ook da het een medicijn is dat kan zorgen voor ernstige nevenwerkingen en het op termijn bij 'sommige' patiënten schadelijk kan zijn, maar om het een 'gif' te noemen…dat zou ik zo direct niet durven zeggen.
Om toch wat misverstanden bij deze persoon ujit de weg te ruimen wou ik toch zeggen: ik heb al sinds 1991 de ziekte van Crohn: ben in 1996 voor de eerste keer geopereerd en in 2005 voor de tweede keer en ben in totaal iets meer dan 50 cm dunne darm, een stuk van de dikke darm, een deel van het buikvlies en een eierstok kwijt. Het scheelde niet veel of mijn urineleider diende ook weggenomen. Ik had een stenose en een fistel die doorgebroken was en ik stond op het punt buikvliesontsteking te krijgen en had enorme verklevingen. Maar na mijn 2de ingreep kreeg ik, naast mijn Pentasa(®), Questran(®) en vitamine B12 ook nog het medicament Imuran(®) voorgeschreven. Ik neem het ondertussen al 3 jaar en ik meen te mogen stellen dat Imuran(®) zijn werk doet. Ik heb nog wel elke dag diarree, maar met Questran(®) is dat best te doen, maar ik heb nog weinig buikpijn en stuwingen aan de rechterkant van de buik zoals ik vroeger vooraleer ik Imuran(®) nam wel had.
Toch niet te vroeg Imuran(®) afzweren en zich wenden tot een accupuncturist zou ik zeggen. Ook probeerde homeopathie…maar het resultaat was er dan ook naar: geen!
Ik denk dat voor ernstige ziekten, zoals o.a. colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn, men nog altijd het beste af is met juiste medicatie en ook door de raad van onze internist stipt op te volgen.
Ik wens iedereen een jaar met veel lente "hoop", zomerse "warmte", herfst "geluk" en winterse "geborgenheid"!
Beste wensen en bedankt voor CROHNIEK!
J.V. 108/2
|
|
 |
 |
 |
|
|
|
|
|
Stempel op je relatie
Beste,
Graag had ik deze ervaring op de site geplaatst.
Twaalf jaar geleden werd ziekte van Crohn vastgesteld. Operatie gehad, en sindsdien goede en minder goede periodes gekend. Gelukkig kan ik, sinds ik "Questran" neem, een vrij "normaal leven" leiden. Maar zoals bij velen speelt de vermoeidheid parten. Enkele jaren geleden kwam er een kinderwens en werd ons zoontje geboren (na lang twijfelen). Die is inmiddels twee jaar geworden.
Een gezond ventje (tot nu toe), met heel veel energie!
Een jaar geleden echter heeft mijn toenmalige man een punt achter onze relatie gezet en één van de verwijten die ik te horen kreeg, is dat hij toch wel veel aandeel had in het huishouden, en dat dat niet vanzelfsprekend was.... Nochtans ben ik hem daar steeds dankbaar voor geweest.
Sindsdien maak ik een zeer zware periode mee, veel stress en ook de opvang (grotendeels bij mij) van mijn zoontje is zwaar, als je al eens een mindere dag hebt. Bovendien ga ik nog steeds werken, want financieel red ik het anders niet. Wat ik hiermee wil duidelijk maken is dat de ziekte van Crohn zijn stempel kan zetten op je relatie. Soms is er onbegrip bij de partner, vooral de vermoeidheid wordt niet als "ziek zijn" beschouwd.
In de goede periodes heb ik veel energie, in de slechte periodes voel ik me heel ellendig en op het eind van de dag ben ik uitgeteld.
Dit leidt soms tot onbegrip, en bij ons helaas tot een echtscheiding.
Het is belangrijk dat de partner inzicht heeft in de ziekte, zodat ook hij/zij weet hoe ermee om te gaan.
Voor hen die in dezelfde situatie zitten, hoop ik dat ook zij er door komen.
Ons toegestuurd via e-mail
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Onvruchtbaar, werkonbekwaam en stomapatiënte door Crohn.
Op haar negentiende belandde zij ( nu 30 jaar) na haar examens doodziek op de spoeddienst.
Crohn was de naam van de ziekte die heel zwaar haar stempel zou gaan drukken op haar jonge leven. Door die aandoening kan ik niet meer werken, kreeg ik reuma, raakte ik onvruchtbaar, kwam ik 25 kilo bij en ben ik aangewezen op een stoma. Aan een relatie ben ik zelfs nooit toegekomen. Maar ik geef niet op. Ik durf tenminste weer de deur uit, getuigt de jonge vrouw uit M.
Haar verhaal is onthutsend hard., maar het heeft haar levenslust en moed voor geen meter aangetast. Zij trekt zich op aan de steun van ouders en vrienden en haar drie Italiaanse windhonden. Het ging goed mis met haar toen ze naar de hogeschool trok en op kamers ging wonen.
Ineens kon ik me niet meer concentreren. Tijdens de examens was ik zelfs twaalf kilo afgevallen en vond ik ineens bloed in mijn stoelgang. De geur van eten alleen al maakte me misselijk. Zelfs water kon ik niet meer verdragen. Ik werd met de dag zwakker. Toen ik nadien thuiskwam was ik helemaal op en stuurde de huisarts me meteen naar spoed.
Daar bleek dat ik zware ontstekingsverschijnselen vertoonde en veel bloed had verloren. De artsen waren er net op tijd bij om mij te redden.
Ik was 19 en had Crohn. Ik was toen nog opgelucht omdat het geen kanker bleek. Na een operatie, waarbij een stuk darm werd weggehaald, ging het ook veel beter. Op kot gaan kon niet meer omdat ik te vaak naar het ziekenhuis moest voor infuusbehandeling, maar ik kon wel weer toerisme gaan studeren. Door de ontsteking had ik zuurstoftekort gehad, wat mijn concentratieverlies verklaarde. Dat was met de behandeling opgelost.
Toilet.
Echt gewoon werd mijn leven niet meer. Overal waar ik kwam, keek ik eerst waar het toilet zich bevond. Ik let ook altijd op wat ik eet. Weinig rauwkost of pikant voedsel en maximum 1 melkproduct per dag. Eén jaar heb ik kunnen werken in een reisbureau. De stress lokte een zware opstoot uit. Stress heeft een enorme impact op de ziekte. Ik moest soms mijn auto in het midden van de straat achterlaten om meteen naar het wc te snellen. Als ik in de file zat, haalde ik het toilet niet eens. Dan voel je, je vreselijk.
Geen kinderen.
Toen ik opnieuw werd geopereerd ontdekten de artsen dat Crohn niet alleen haar darmen maar ook haar eierstokken en baarmoeder hadden aangetast. Je zult geen eigen kinderen kunnen hebben, vertelden ze me. Gelukkig koesterde ik ook geen kinderwens. Ik heb door de ziekte zelfs nog nooit een vriendje gehad. Eerst had ik er geen tijd voor door al die behandelingen en nu durf ik er niet aan te beginnen. Je kunt een partner toch moeilijk met zo’n veeleisende ziekte belasten.
En dan kreeg ik er nog die gewichtstoename bovenop. Ik moest van de dokters aan de hormoonpil omdat mijn eierstokken waren aangetast. Door die pil ging ik van maatje 40 ineens naar 48: 25 kilo erbij. Dat vond ik nog het ergste. Elke maand nieuwe, grotere kleren moeten kopen. Heel wat vrienden ben ik in die periode ook kwijtgeraakt.
Pampers.
Intussen was de ziekte uitgezaaid naar mijn aars en moest ik noodgedwongen pampers gaan dragen. Na vijf maanden heb ik gezegd : dit doe ik niet meer. Een stoma moest soelaas brengen, maar daar reageerde mijn huid erg slecht op. De dokters waren ten einde raad dat ze me doorverwezen naar het buitenland. Mentaal zat ik toen aan de grond.
Met de hulp van een stomaverpleger kwam er een oplossing. Volgend jaar wacht me een nieuwe operatie waarbij mijn aars en baarmoeder worden weggenomen om te voorkomen dat er tumoren zouden gaan groeien. Ik klaag niet. Vorig jaar durfde ik zelfs de deur niet uit.
106/7
Een aangrijpend verhaal van een jonge vrouw, voor u gelezen in het Belang van Limburg, en waarin velen onder ons zich zullen in terugvinden.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ik ben er vanaf!!!!
27 jaar geleden werd er bij mij de diagnose gesteld: colitis ulcerosa. Mijn toenmalige dokter zegde me: Jongen dat is serieus, niet zomaar een snotvalling langs achter!
Sinds mijn geboorte liep het al mis.. ik verdroeg blijkbaar geen melk. Dus grootgebracht met koeken "Babeurre!??" zegde mijn moeder.
Later in de adolescentie makkelijk diarree, maar dat was dan ook alles.
Op mijn veertigste was het niet meer gewoon diarree maar bloed en slijmen, dus; coloscopie, met als resultaat de diagnose colitis ulcerosa.
Dan een ganse lijdensweg, cortisone lavementen om te beginnen, salazopyrine(®) ezv.
Dan heb ik nog geëxperimenteerd met homeopathische middeltjes, hebben ook geholpen, gedeeltelijk verluchting toch. Kortom een leven met de nodige up en downs zoals de meeste patiënten wel kennen denk ik. Opereren is er nooit van gekomen.
Tot ik vorig jaar nog eens op aanraden van mijn huisdokter een coloscopie liet uitvoeren.
De specialist raadde me toen een kuur met Imuran(®) aan. Wel geleidelijk af te bouwen!!
Dat afbouwen is nu al een jaar achter de rug en ik heb helemaal geen problemen meer met mijn stoelgang. Volledig normaal!! Een of twee maal per dag naar toilet. Kortom een feest.
Degenen die er mee zitten zullen me begrijpen.
Van de meeste cafés kende ik niet de toog maar wel de toiletten, benzinestations idem.
Ooit las ik dat er wel genezing optrad na je 65e . Ik ben er ondertussen 69.
Is nu die Imuran(®) de grote weldoener?!? Zeker is het mijn idee wel de "trigger" geweest voor mijn genezing. Stress is ongetwijfeld een determinerende factor in het ganse proces. In mijn geval; gestopt met werken, ook een relatie zonder spanningen. Kortom een rustiger leven. Zonder dat rustiger leven had die Imuran(®) ook niet voldoende geweest, mijn bescheiden mening. Ik ben al jaren geabonneerd op Crohniek, en vond het nodig ook eens een genezing te melden Ik heb natuurlijk ook de specialist op de hoogte gebracht. Hopelijk heeft iemand iets aan mijn schrijven.
A.D. 105/4
|
|
|
|
|
|
| Ledenaantal |
|
Ons ledenaantal op:
07/03/2010
4359
|
|
|
|
|
| Facilitair document |
|
Klik hier om het aanvraagformulier voor het facilitair document te downloaden.
|
|
|
|
|
| Life and IBD |
|
Interessante, interactieve site over leven met IBD:
|
|
|
|
|
| EFCCA |
|
Lees de EFCCA nieuwsbrief: (engels)
|
|
|
|
|
|
