 |
| Sponsors |
|
Gouden Sponsors:
Zilveren Sponsors:
Bronzen Sponsors:
Gewone Sponsors:
|
|
 |
 |
 |
|
 |
 |
 |
|
|
Crohn: niet voor watjes
"Je moet in je hoofd erg sterk zijn om Crohn een plaats te geven in je leven"
|
Voor het vierde jaar op rij organiseert Mindview de Miss Metalverkiezing. En zoals dat een echte verkiezing betaamt verschijnen de dames voor de lens van de fotograaf. Die kiekjes kan je later dit jaar bewonderen op de jaarlijkse Miss Metalkalender. De opbrengst van de kalenderverkoop schenkt Minview elk jaar aan twee goede doelen: enerzijds aan Natuurpunt vzw en anderzijds aan CCV vzw. Aan laatstgenoemde besteden we in volgend interview wat meer aandacht. CCV vzw zet zich in voor patiënten die lijden aan de ziektes Colitis Ulcerosa of de ziekte van Crohn, twee chronische darmziekten die alle lagen van de bevolking kunnen treffen . Ook in de rock- & metalwereld lopen er enkele artiesten rond die dagelijks met dat probleem worstelen. Zo ook Jim Sheppard, bassist bij de Amerikaanse progressieve thrashband Nevermore, die zichtbaar aangedaan is door de inzet voor de ziekte.
|
Foto door Julia Van den Bergh
|
|
Wanneer ben je erachter gekomen dat je leed aan de ziekte van Crohn?
Ik was vijftien jaar en in die tijd was Crohn nog vrij nieuw. De symptomen waren niet overduidelijk om er gemakkelijk achter te komen. De daarop volgende jaren van mijn pubertijd bleef ik erg ziek. Ik werd vaker misselijk dan voorheen en begon abnormaal te vermageren, zodat mijn moeder me op mijn achttiende naar de dokter bracht en hem vroeg om mij grondig te onderzoeken. Ik had geen eetlust meer en ja, toen stelde hij de diagnose dat ik de ziekte van Crohn had. Een jaar later belandde ik in een diepe crisis en moest ik voor de eerste keer in mijn leven onder het mes. De operatie bracht wonderbaarlijk soelaas! Echt waar, ik was genezen en de volgende tien à vijftien jaar kon ik net als mijn collega's in de band gewoon functioneren.
Als je al op zo jonge leeftijd geconfronteerd wordt met een ziekte die een groot stuk van je leven gaat bepalen, maakt je dat niet ontzettend kwaad?
Nee, ik wil dat ik er zo snel mogelijk vanaf geraken en het achter mij kan laten. Ik denk dat ik nog geluk heb gehad om het op jonge leeftijd meegemaakt te hebben, waardoor er mij heel wat ellende gespaard is gebleven. Mijn lichaam heeft Crohn geïdentificeerd en mij gezegd: "Jim, dit is wat jij hebt, leer er mee te leven". Crohn is sindsdien routine geworden en ik heb het op een zijspoor geparkeerd, goed wetende dat het niet compleet weg is, maar dat het niet mijn hele leven verknalt. In 2005 keerden de symptomen helaas beetje bij beetje terug. Als je ouder wordt, is je immuunsysteem niet zo krachtig en bijgevolg hang je meer af van medicatie. Er zijn zoveel nieuwe middelen ontwikkeld die kunnen helpen. Eén van die medicijnen heet Remicade en dat onderdrukt het immuunsysteem. Het nadeel van Remicade is, omdat ik zoveel op tournee ben, dat het middel maar drie maanden zijn werking behoudt. Het brengt een aantal bijwerkingen mee die ik kan missen op tour: ik word er snel moe van en daarom gebruik ik geen Remicade op dit moment.
Gebruik je andere geneesmiddelen?
Op de gebruikelijke medicijnen om te herstellen van mijn laatste darmoperatie na heb ik nooit specifieke middelen tegen Crohn gebruikt. Het is gelukkig al tien jaar geleden dat ik me nog in een serieuze crisis bevond. Ik hoop dat ik van verdere ellende gespaard blijf, maar ik weet goed dat het ooit wel weer de kop opsteekt. Ik herinner me nog goed het eerste doktersbezoek toen de diagnose gesteld was. Ik zou nooit zestig jaar worden. Maar dat getal is allang voorbijgestreefd. De medische wereld staat al zover dat je gerust tachtig jaar en ouder kunt worden met Crohn.
Je laatste operatie heeft je bijna drie jaar herstel gekost. Dat is uitzonderlijk lang.
Toen ik negentien was en de allereerste keer geopereerd werd, was ik na een week of zes terug op de been. De laatste operatie in 2006 kostte me drie jaar om te recupereren, omdat er een aantal bijkomende complicaties ontstonden. Het is letterlijk een horrorverhaal. Om de operatie uit te voeren haalden de chirurgen de darmen uit mijn lichaam. Een zware ingreep dus. In het ziekenhuis vertelden ze me: "Je kunt hier geen vier weken verblijven. Binnen tien dagen laten we je gaan en verzorg je dan maar thuis". De eerste dag dat ik thuis was voelde ik een enorme pijn in mijn buikstreek. Ik opende zelf mijn verband en zag dat mijn buik nog open was en plots vielen mijn darmen er uit. De ingreep was duidelijk niet naar behoren uitgevoerd, dus ging ik terug naar het ziekenhuis waar er bijkomende operaties moesten uitgevoerd worden.
Bepaalde Crohnpatiënten kunnen niet alles eten. Als jij overal in de wereld moet optreden, staan er op jouw rider dan persoonlijke verzoeken voor eten en drinken?
Eigenlijk niet. De meeste clubs of zomerfestivals waar we optreden bieden voldoende variatie aan. Dat is niet overal het geval en dan eet ik gewoonlijk iets van de zachte schotels, zoals pasta's en aardappelen. Het grootste probleem voor mij zijn de langeafstandsreizen, omdat mijn vaste regelmaat dan in de war geraakt. Als je aan Crohn lijdt, moet je goed je tijdstippen van de maaltijden plannen en tijdig je medicatie nemen, maar als we net vertrokken zijn naar Europa voor een reeks concerten, ligt mijn lichaam de eerste dagen volledig in de knoop. Het duurt een kleine week totdat ik me aangepast heb. Vooral de eerste dagen verlopen dan erg grillig. Ik word wakker midden in de nacht om vier uur en heb honger. Wanneer ik opnieuw de slaap vat, het ochtend wordt en iedereen aan de ontbijttafel zit, heb ik ineens geen trek meer en krijg ik geen hap door mijn keel! Of zoals vandaag in België: het is nu zes uur, de rest van de band heeft hun avondmaal al binnen want straks moeten wij het podium op, maar ik hoef dat dus niet. Enkel ontbijt en een lichte lunch volstaan op dit moment. In Amerika heb ik daar minder last van, ook als we naar het westen trekken voor een concertreeks. Het is een leerproces, ik heb daar als artiest mee leren omgaan. In dit eerste stuk van de Europese tour behelp ik me voorlopig met twee maaltijden per dag.
Jij hebt een opleiding als chefkok genoten en had samen met zanger Warrel Dane destijds een restaurant in Seattle. Vormde dat geen probleem, want je zou toch denken dat kruidig voedsel en sauzen nefast zijn voor je darmen?
Ik zat op de kokschool op een moment dat ik geen last meer had van Crohn en kon zonder problemen van alles proeven en eten. Naargelang de symptomen opnieuw de kop opstaken deed ik dat natuurlijk niet meer. Of misschien een enkele keer een héél profijtig likje aan de lepel (lacht). In principe moest ik niet proeven omdat ik wist dat ik goed kon koken! Warrel stond naast me aan het fornuis en hij kon wel uit alle potten proeven. Onze gitarist Jeff Loomis kan trouwens ook uitstekend koken en werkte bij ons. We hielden een Italiaans restaurant open, "Enzo's" heette het, genoemd naar voetballer Vincenzo Montella, de voormalige aanvaller bij AS Roma. De Italiaanse keuken is een rijke keuken: tomatensaus, olijfolie, room, enzovoort. Vandaag kan ik dat allemaal niet meer eten, ik zou er echt ziek van worden. Het restaurant was niet meer te combineren met Nevermore. Muziek is onze eerste liefde en naarmate we met de groep succes scoorden moesten we een keuze maken. Trouwens, een zaak in de horeca laten bloeien is dag en nacht werken. 's Avonds en 's nachts zijn er klanten, overdag zit je met de boekhouding, boodschappen doen en andere voorbereidingen. Daarnaast konden we ons personeel niet vertrouwen. Telkens we terugkeerden van een tour, merkten we dat de muizen op tafel hadden gedanst. Het was altijd wat: dan weer waren er zeven kratten bier verdwenen of er was wat anders loos. We moesten elke keer de helft van het personeel ontslaan en opnieuw op zoek gaan naar degelijke werkers. Dat was niet vol te houden. Algemeen gezien is touren en lekker eten sowieso een lastige combinatie. Ik wou dat we zelf konden koken op tour.
Je lijkt niet echt moeite te hebben om over dit onderwerp te praten.
Oh nee. Weet je, de medische wereld wist twintig jaar geleden nog niet zoveel van Crohn. Sindsdien is er veel vooruitgang geboekt, ook in Europa begint men de symptomen gemakkelijker te herkennen. Ik ben erg geïnteresseerd om over de ziekte van Crohn te praten, want ik wil de ziekte bespreekbaar maken en als muzikant die de wereld rondreist, heb ik daar de kans toe. Veel mensen zwijgen erover. Het is blijkbaar nog altijd een taboe. Je kunt vandaag de dag moeiteloos vertellen dat je kanker hebt, maar dat je Crohnpatiënt bent, dat schijnt een brug te ver te zijn. In Seattle waar ik woon heeft de gitarist van Pearl Jam Mike McCready, die ook aan Crohn lijdt, een vereniging uit de grond gestampt en ik wil daar graag mijn steentje aan bijdragen. Ik ken die man niet persoonlijk, maar wil me graag aansluiten als ambassadeur. Maar ik ben de afgelopen jaren zo ziek geweest dat ik er nog niet toe gekomen ben. Elke Crohnpatiënt weet dat de ziekte in pieken en dalen evolueert en het kan echt slopend zijn wanneer het lichaam zich in een hevige ziektefase bevindt.
Nog een reden waarom ik graag over Crohn vertel is om andere mensen, die dezelfde ziekte hebben, een mentaal schouderklopje te geven. Je moet in je hoofd erg sterk zijn om Crohn een plaats te geven in je leven. Ik heb vrienden zien sterven aan Crohn omdat ze het psychisch niet aankonden en het hoofd lieten hangen. Het is belangrijk om je te kunnen focussen op iets dat die negatieve gedachte opzij te zetten. Daar moet je elke dag aan werken, dat gaat niet vanzelf. Ik moet er zelf ook op letten om niet in de vicieuze cirkel van klagen en jammeren te belanden. Dat lukt me wonderwel en zeker nu we een nieuwe elpee uit hebben en met Nevermore de zomerfestivals gaan afschuimen en in het najaar een eigen wereldtour op touw zetten.
Karel Govaert
|
|
 |
 |
 |
|
|
|
|
|
Even reageren als het mag
Mevrouw, Mijnheer,
Vandaag kreeg ik het nr. 107 van jullie tijdschrift Crohniek in de bus. Ik wil jullie zeggen: ik verslind het. Ik vind het telkens en telkens weer héél interessant leesvoer.
Maar eigenlijk wou ik effe reageren op de rubriek "Briefwisseling & Oproepen" en meer bepaald op de brief van KvdB. 107/1 Colitis ulcerosa. Ik las dat die mevrouw of mijnheer héél sceptisch staat tegenover het medicijn Imuran(®). Ik weet ook da het een medicijn is dat kan zorgen voor ernstige nevenwerkingen en het op termijn bij 'sommige' patiënten schadelijk kan zijn, maar om het een 'gif' te noemen…dat zou ik zo direct niet durven zeggen.
Om toch wat misverstanden bij deze persoon ujit de weg te ruimen wou ik toch zeggen: ik heb al sinds 1991 de ziekte van Crohn: ben in 1996 voor de eerste keer geopereerd en in 2005 voor de tweede keer en ben in totaal iets meer dan 50 cm dunne darm, een stuk van de dikke darm, een deel van het buikvlies en een eierstok kwijt. Het scheelde niet veel of mijn urineleider diende ook weggenomen. Ik had een stenose en een fistel die doorgebroken was en ik stond op het punt buikvliesontsteking te krijgen en had enorme verklevingen. Maar na mijn 2de ingreep kreeg ik, naast mijn Pentasa(®), Questran(®) en vitamine B12 ook nog het medicament Imuran(®) voorgeschreven. Ik neem het ondertussen al 3 jaar en ik meen te mogen stellen dat Imuran(®) zijn werk doet. Ik heb nog wel elke dag diarree, maar met Questran(®) is dat best te doen, maar ik heb nog weinig buikpijn en stuwingen aan de rechterkant van de buik zoals ik vroeger vooraleer ik Imuran(®) nam wel had.
Toch niet te vroeg Imuran(®) afzweren en zich wenden tot een accupuncturist zou ik zeggen. Ook probeerde homeopathie…maar het resultaat was er dan ook naar: geen!
Ik denk dat voor ernstige ziekten, zoals o.a. colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn, men nog altijd het beste af is met juiste medicatie en ook door de raad van onze internist stipt op te volgen.
Ik wens iedereen een jaar met veel lente "hoop", zomerse "warmte", herfst "geluk" en winterse "geborgenheid"!
Beste wensen en bedankt voor CROHNIEK!
J.V. 108/2
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Stempel op je relatie
Beste,
Graag had ik deze ervaring op de site geplaatst.
Twaalf jaar geleden werd ziekte van Crohn vastgesteld. Operatie gehad, en sindsdien goede en minder goede periodes gekend. Gelukkig kan ik, sinds ik "Questran" neem, een vrij "normaal leven" leiden. Maar zoals bij velen speelt de vermoeidheid parten. Enkele jaren geleden kwam er een kinderwens en werd ons zoontje geboren (na lang twijfelen). Die is inmiddels twee jaar geworden.
Een gezond ventje (tot nu toe), met heel veel energie!
Een jaar geleden echter heeft mijn toenmalige man een punt achter onze relatie gezet en één van de verwijten die ik te horen kreeg, is dat hij toch wel veel aandeel had in het huishouden, en dat dat niet vanzelfsprekend was.... Nochtans ben ik hem daar steeds dankbaar voor geweest.
Sindsdien maak ik een zeer zware periode mee, veel stress en ook de opvang (grotendeels bij mij) van mijn zoontje is zwaar, als je al eens een mindere dag hebt. Bovendien ga ik nog steeds werken, want financieel red ik het anders niet. Wat ik hiermee wil duidelijk maken is dat de ziekte van Crohn zijn stempel kan zetten op je relatie. Soms is er onbegrip bij de partner, vooral de vermoeidheid wordt niet als "ziek zijn" beschouwd.
In de goede periodes heb ik veel energie, in de slechte periodes voel ik me heel ellendig en op het eind van de dag ben ik uitgeteld.
Dit leidt soms tot onbegrip, en bij ons helaas tot een echtscheiding.
Het is belangrijk dat de partner inzicht heeft in de ziekte, zodat ook hij/zij weet hoe ermee om te gaan.
Voor hen die in dezelfde situatie zitten, hoop ik dat ook zij er door komen.
Ons toegestuurd via e-mail
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Onvruchtbaar, werkonbekwaam en stomapatiënte door Crohn.
Op haar negentiende belandde zij ( nu 30 jaar) na haar examens doodziek op de spoeddienst.
Crohn was de naam van de ziekte die heel zwaar haar stempel zou gaan drukken op haar jonge leven. Door die aandoening kan ik niet meer werken, kreeg ik reuma, raakte ik onvruchtbaar, kwam ik 25 kilo bij en ben ik aangewezen op een stoma. Aan een relatie ben ik zelfs nooit toegekomen. Maar ik geef niet op. Ik durf tenminste weer de deur uit, getuigt de jonge vrouw uit M.
Haar verhaal is onthutsend hard., maar het heeft haar levenslust en moed voor geen meter aangetast. Zij trekt zich op aan de steun van ouders en vrienden en haar drie Italiaanse windhonden. Het ging goed mis met haar toen ze naar de hogeschool trok en op kamers ging wonen.
Ineens kon ik me niet meer concentreren. Tijdens de examens was ik zelfs twaalf kilo afgevallen en vond ik ineens bloed in mijn stoelgang. De geur van eten alleen al maakte me misselijk. Zelfs water kon ik niet meer verdragen. Ik werd met de dag zwakker. Toen ik nadien thuiskwam was ik helemaal op en stuurde de huisarts me meteen naar spoed.
Daar bleek dat ik zware ontstekingsverschijnselen vertoonde en veel bloed had verloren. De artsen waren er net op tijd bij om mij te redden.
Ik was 19 en had Crohn. Ik was toen nog opgelucht omdat het geen kanker bleek. Na een operatie, waarbij een stuk darm werd weggehaald, ging het ook veel beter. Op kot gaan kon niet meer omdat ik te vaak naar het ziekenhuis moest voor infuusbehandeling, maar ik kon wel weer toerisme gaan studeren. Door de ontsteking had ik zuurstoftekort gehad, wat mijn concentratieverlies verklaarde. Dat was met de behandeling opgelost.
Toilet.
Echt gewoon werd mijn leven niet meer. Overal waar ik kwam, keek ik eerst waar het toilet zich bevond. Ik let ook altijd op wat ik eet. Weinig rauwkost of pikant voedsel en maximum 1 melkproduct per dag. Eén jaar heb ik kunnen werken in een reisbureau. De stress lokte een zware opstoot uit. Stress heeft een enorme impact op de ziekte. Ik moest soms mijn auto in het midden van de straat achterlaten om meteen naar het wc te snellen. Als ik in de file zat, haalde ik het toilet niet eens. Dan voel je, je vreselijk.
Geen kinderen.
Toen ik opnieuw werd geopereerd ontdekten de artsen dat Crohn niet alleen haar darmen maar ook haar eierstokken en baarmoeder hadden aangetast. Je zult geen eigen kinderen kunnen hebben, vertelden ze me. Gelukkig koesterde ik ook geen kinderwens. Ik heb door de ziekte zelfs nog nooit een vriendje gehad. Eerst had ik er geen tijd voor door al die behandelingen en nu durf ik er niet aan te beginnen. Je kunt een partner toch moeilijk met zo’n veeleisende ziekte belasten.
En dan kreeg ik er nog die gewichtstoename bovenop. Ik moest van de dokters aan de hormoonpil omdat mijn eierstokken waren aangetast. Door die pil ging ik van maatje 40 ineens naar 48: 25 kilo erbij. Dat vond ik nog het ergste. Elke maand nieuwe, grotere kleren moeten kopen. Heel wat vrienden ben ik in die periode ook kwijtgeraakt.
Pampers.
Intussen was de ziekte uitgezaaid naar mijn aars en moest ik noodgedwongen pampers gaan dragen. Na vijf maanden heb ik gezegd : dit doe ik niet meer. Een stoma moest soelaas brengen, maar daar reageerde mijn huid erg slecht op. De dokters waren ten einde raad dat ze me doorverwezen naar het buitenland. Mentaal zat ik toen aan de grond.
Met de hulp van een stomaverpleger kwam er een oplossing. Volgend jaar wacht me een nieuwe operatie waarbij mijn aars en baarmoeder worden weggenomen om te voorkomen dat er tumoren zouden gaan groeien. Ik klaag niet. Vorig jaar durfde ik zelfs de deur niet uit.
106/7
Een aangrijpend verhaal van een jonge vrouw, voor u gelezen in het Belang van Limburg, en waarin velen onder ons zich zullen in terugvinden.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ik ben er vanaf!!!!
27 jaar geleden werd er bij mij de diagnose gesteld: colitis ulcerosa. Mijn toenmalige dokter zegde me: Jongen dat is serieus, niet zomaar een snotvalling langs achter!
Sinds mijn geboorte liep het al mis.. ik verdroeg blijkbaar geen melk. Dus grootgebracht met koeken "Babeurre!??" zegde mijn moeder.
Later in de adolescentie makkelijk diarree, maar dat was dan ook alles.
Op mijn veertigste was het niet meer gewoon diarree maar bloed en slijmen, dus; coloscopie, met als resultaat de diagnose colitis ulcerosa.
Dan een ganse lijdensweg, cortisone lavementen om te beginnen, salazopyrine(®) ezv.
Dan heb ik nog geëxperimenteerd met homeopathische middeltjes, hebben ook geholpen, gedeeltelijk verluchting toch. Kortom een leven met de nodige up en downs zoals de meeste patiënten wel kennen denk ik. Opereren is er nooit van gekomen.
Tot ik vorig jaar nog eens op aanraden van mijn huisdokter een coloscopie liet uitvoeren.
De specialist raadde me toen een kuur met Imuran(®) aan. Wel geleidelijk af te bouwen!!
Dat afbouwen is nu al een jaar achter de rug en ik heb helemaal geen problemen meer met mijn stoelgang. Volledig normaal!! Een of twee maal per dag naar toilet. Kortom een feest.
Degenen die er mee zitten zullen me begrijpen.
Van de meeste cafés kende ik niet de toog maar wel de toiletten, benzinestations idem.
Ooit las ik dat er wel genezing optrad na je 65e . Ik ben er ondertussen 69.
Is nu die Imuran(®) de grote weldoener?!? Zeker is het mijn idee wel de "trigger" geweest voor mijn genezing. Stress is ongetwijfeld een determinerende factor in het ganse proces. In mijn geval; gestopt met werken, ook een relatie zonder spanningen. Kortom een rustiger leven. Zonder dat rustiger leven had die Imuran(®) ook niet voldoende geweest, mijn bescheiden mening. Ik ben al jaren geabonneerd op Crohniek, en vond het nodig ook eens een genezing te melden Ik heb natuurlijk ook de specialist op de hoogte gebracht. Hopelijk heeft iemand iets aan mijn schrijven.
A.D. 105/4
|
|
|
|
|
|
| Ledenaantal |
|
Ons ledenaantal op:
29/08/2010
4418
|
|
|
|
|
| Facilitair document |
|
Klik hier om het aanvraagformulier voor het facilitair document te downloaden.
|
|
|
|
|
| Life and IBD |
|
Interessante, interactieve site over leven met IBD:
|
|
|
|
|
| EFCCA |
|
Lees de EFCCA nieuwsbrief: (engels)
|
|
|
|
|
|
