Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging

Aanmelden Lid worden

Behandeling van ziekte van Crohn bij kinderen

Door Prof Dokter G Veereman, Koningin Paola Kinderziekenhuis ZNA
Dezelfde therapeutische middelen zijn beschikbaar voor kinderen als voor volwassenen maar er zijn veel minder wetenschappelijke studies gebeurd bij kinderen. Typisch voor de pediatrie is het gebruik van enterale voeding (dit is vloeibare, volledige drink of sonde voeding). Exclusieve enterale voeding kan een opstoot doen afkoelen na een redelijk langdurig gebruik (minstens 6 weken) bij ongeveer 60% van de patiënten. Herval is jammer genoeg niet uitgesloten. Het grote voordeel van deze behandelingsmethode is haar absolute veiligheid, het nadeel is de inspanning die het vergt om van alle andere voedingsmiddelen af te zien. Enterale voeding is ook nuttig als bijvoeding -naast medicamenteuze behandeling- om de groei te stimuleren!

Wat betreft medicatie blijken, gelet op studies bij volwassenen, 5 ASA preparaten niet nuttig. Corticosteroiden (prednisone) worden klassiek gebruikt. Bij de aanvang, bij een eerste opstoot wanneer de diagnose nog onzeker is, blijven ze vaak onmisbaar. Ze onderdrukken aanvankelijk bij de meerderheid van de kinderen het ontstekingsproces, wat gunstig is voor de groei. Echter bij herhaald gebruik verliezen ze aan efficiëntie en komen de nadelen meer op de voorgrond (acne, vetzucht, botontkalking, groeistop!). Sinds een studie bij kinderen duidelijk aantoonde dat vroegtijdig gebruik van azathioprine (Imuran®) of 6 mercaptopurine (Purinethol®) de kans op herval verkleint, wordt deze medicatie zeer vaak geassocieerd. Deze immunomodulatoren hebben een 'lange aanloop' nodig: ze worden pas werkzaam na meerdere weken inname (tot 3 maanden). Daarom blijft overbruggen met corticosteroiden of enterale voeding bij aanvang nodig. Deze medicatie kan de aanmaak van witte bloedcellen onderdrukken. Daarom wordt vooraf een 'TPMT' bepaald: dit leert ons of de patiënt hiervoor een risico loopt.

De anti TNF middelen die voor kinderen met ernstig verloop van de ziekte van Crohn kunnen gebruikt worden zijn infliximab (Remicade®) en adalumimab (Humira®). Infliximab wordt intraveneus toegediend, een belangrijke internationale multicenterstudie (REACH) toonde dat na 1 jaar behandeling 64 % van de kinderen gunstig reageerden op de medicatie en 56 % volledig in remissie was. Kinderen met groeiachterstand vertoonden een mooie en snelle inhaalgroei, corticosteroïden werden volledig afgebouwd na drie tot vier maanden. Een twee maandelijks infuus geeft betere resultaten dan een drie maandelijks infuus. Alleszins moet er volgens een vast schema behandeld worden, m.a.w. het is beter niet te wachten op een herval. Op basis van deze studiegegevens werd terugbetaling van Remicade® toegestaan in ons land in augustus 2008 vanaf de leeftijd van 6 jaar.
Thans loopt er een gelijkaardige internationale multicenterstudie met adalumimab, wat subcutaan wordt toegediend. Uit studies bij volwassenen weten we dat het veiligheidsprofiel van beide middelen gelijkaardig is. In de Reach studie vertoonden ongeveer 20% van de patiënten een allergische reactie op hun infuus, wat met medicatie kan voorkomen worden.

Patiënten die anti TNF krijgen hebben een hoger risico op infecties. Het is bv van groot belang om contact met TB uit te sluiten om reactivatie te voorkomen. Vaccinaties met niet-levende virussen worden sterk aangeraden. Bij kinderen komt het er dus op aan om het wettelijke vaccinatieschema strikt te volgen en bijkomende vaccinaties tegen griep, Hepatits B en baarmoederhals kanker (HPV) voor jonge meisjes te voorzien. Bepaalde voedingsmiddelen bevatten potentieel gevaarlijke kiemen en worden dus best gemeden ( cfr artikel terzake).

De grootste zorg voor ons allen is het risico op kanker of lymfoom. Tot op heden werden 17 gevallen van HSTCL (hepatosplenic t cel lymfoom) gerapporteerd. Dit zeer agressief en fataal lymfoom is vooral bij mannelijke adolescenten en jonge mannen voorgekomen die behandeld werden met azathioprine en anti-TNF. Er werden wereldwijd reeds meer dan een miljoen patiënten behandeld met anti-TNF. Hoewel bij de aanvang de combinatietherapie betere resultaten geeft, is het eenieders betrachting om na verloop van tijd over te gaan op mono therapie.

Naast de 'behandeling' zijn ondersteunende maatregelen voor kinderen en hun familie mogelijk. De sociale assistenten van ziekenhuis en mutualiteiten scheppen klaarheid in de mogelijkheden van terugbetalingen en tegemoetkomingen (bvb terugbetaling van enterale voeding wordt kortelings verwacht). Voedingadvies is zeker voor kinderen onmisbaar. Soms zijn tijdelijke beperkingen aangewezen (lactose, vezels) maar altijd is gezonde voeding een must. De diëtiste berekent de samenstelling van de voeding met bijzondere aandacht voor specifieke nutritiënten zoals Calcium. Wanneer nodig worden supplementen voorgeschreven. Psychologische ondersteuning is vaak geen luxe. Het beoefenen van sport mag aangemoedigd worden maar te zware inspanningen worden best vermeden. Tenslotte is het bijbenen van het leerprogramma op school een uitdaging ten tijde van actieve ziekte. Tijdens opname staat de ziekenhuisschool steeds klaar. Na ontslag kan beroep gedaan worden op vrijwilligers voor thuisonderwijs (Bednet, School na ziekenhuis....) of op de voorzieningen van het Vlaams Ministerie. Het programma EDULEX stipuleert dat voor een kind met chronische ziekte thuisonderwijs mogelijk is na 9 halve dagen afwezigheid (www.ond.vlaanderen.be/edulex).
Sponsor worden?
Klik hier voor informatie