Jong en onbezonnen, het gaat niet altijd op … over ouderschap en een chronische aandoening

Vorige week las ik dit berichtje van een lotgenote:

“… en dan vraagt je zoon je plots of hij later gewoon papa kan worden of dat hij rekening gaat moeten houden met zijn ziekte en wat ik er van vind dat hij zijn kinderen een (erfelijke) ziekte zou meegeven …  dan breekt je hart een beetje …”

Al de hele week ben ik hierover aan het nadenken want het blijft nazinderen … en ik heb er een dubbel gevoel bij.


Toen ik op 20-jarige leeftijd de diagnose ‘colitis ulcerosa’ (lees meer) kreeg, was ik al heel blij dat mijn klachten een oorzaak én een naam kregen. Ik stond er verder niet bij stil. Zo vertel ik het toch …

Al is dat niet helemaal waar: ik stond er wel bij stil maar probeerde de gedachte te verdringen: jong, een chronische aandoening, onderhoudsmedicatie die ik liever niet wou, oorzaak onbekend maar erfelijkheid speelt een rol, … Ik had er geen zin in en ik wou het eigenlijk allemaal liever niet horen. Daar had ik mijn redenen voor: ik was net gaan studeren, had een prille relatie, droomde van een mooie toekomst en een warm gezin en kinderen. Colitis ulcerosa paste niet in dat plaatje dus nam ik er zo veel als kan afstand van.


Of dat een goed idee was, is een andere vraag … ik kan er moeilijk op antwoorden, ja én nee.

Ja … door afstand te nemen en me niet te laten meeslepen door mijn ziekte, ging ik voor wat ik wou: mijn diploma, een huis, een thuis én kinderen. Dat dat met de nodige ups en downs gepaard ging, tot daar aan toe. Heel af en toe voel ik me zelfs schuldig tegenover lotgenoten. Ik ontmoette vrouwen die hun kinderwens opgeborgen hebben vanwege hun ziekte. Ik heb er voor mezelf nooit vragen bij gesteld en ben er gewoon zonder nadenken voor gegaan. Het gaat altijd, ook al gaat het eigenlijk helemaal niet bij momenten. En het ziet er heel mooi én vanzelfsprekend uit, maar weet … niets is wat het lijkt en dit kreeg ik niet zomaar cadeau.

Nee … want als ik er verder over nadenk, dan liep ik eigenlijk mijn verantwoordelijkheid voorbij. Door afstand te nemen schatte ik risico’s en gevolgen van mijn aandoening fout in. Ik heb lastige momenten gekend en mijn zwangerschappen waren niet vanzelfsprekend. Evenmin was de dagelijkse zorg voor 3 kleine kinderen. Elke zwangerschap ging gepaard met een opstoot, want ik maakte mezelf wijs dat het beter was medicatie af te zweren gedurende mijn zwangerschappen. Met alle gevolgen van dien. Maar ik hield het daarop: zolang die kleine wezentjes het maar goed blijven doen, is het voor mij oké, ik neem er voor mezelf de ongemakken en vermoeidheid bij. Een volledig foute inschatting natuurlijk, want wat ben je als compleet uitgeputte, kersverse mama. Als ik terugkijk naar foto’s met de kleintjes in mijn armen, dan is het pijnlijk om te zien hoe ellendig ik er eigenlijk zelf uitzag.

Maar goed … ik kon altijd op de steun van ouders en schoonouders rekenen en op de raad en daad van enkele vrienden. Uiteindelijk ben ik geworden wie ik ben, als moeder en als patiënt. En dat ik lessen geleerd heb? Zonder twijfel.


En wat met het luikje ‘erfelijkheid’? Ik sta er sinds kort wel vaker bij stil dat onze kinderen ook een verhoogde kans op de aandoening hebben.

Ik kan alleen maar hopen dat het nooit zo’n vaart zal lopen. En wat als het dan toch zo zou moeten zijn … zou ik me dan schuldig gaan voelen? Het is wederom niet makkelijk om daarop te antwoorden. Ik denk dat je als ouder sowieso een schuldgevoel over je heen krijgt, maar dat het een kwestie is om dit bespreekbaar te maken en daar te leren mee omgaan, samen, in openheid en eerlijkheid.

Of is het egoïstisch om ‘mogelijke’ gevolgen voor je kinderen te verdringen en je uitgesproken kinderwens de voorkeur te geven? Ik mag er niet te hard over nadenken …


Een tijdje terug kreeg ik van iemand enkele vragen doorgestuurd met als thema: ‘mama’s met een chronische ziekte’. Ik probeerde zo eerlijk mogelijk te antwoorden. Ik deed er verder niks mee, maar wil ze hieronder misschien toch op een rijtje zetten. Misschien kan het lotgenoten, jongeren en ouders helpen in hun zoektocht naar evenwicht tussen ouderschap en chronisch ziek zijn.


IMG_0948_90d

‘Mama’s met een chronische ziekte’

1: Zijn uw kinderen op de hoogte?

Bij mij werd colitis ulcerosa vastgesteld op mijn twintigste, nog voor ik aan een gezin dacht want ik zat volop in mijn studies. Ik stond toen niet echt stil bij de diagnose en dacht: ‘Eindelijk krijgt het kind een naam, ik krijg de juiste medicatie en ik kan verder met mijn leven’. Dat het om een ‘chronische’ aandoening ging, daar dacht ik liever niet over na. Toch gingen periodes van remissie gepaard met opstoten en dus ook tijdens mijn eerste zwangerschap in 2004. Ik geef mezelf een beetje de schuld voor de vele opstootjes doorheen de periode van mijn diagnose tot 2015, omdat ik nogal onbezonnen met mijn medicatie omging en keihard bleef volharden dat ik niet echt ziek was. Er volgden in 2006 en 2008 nog twee zwangerschappen. Tijdens de laatste kwam ik ook in het ziekenhuis terecht.
Mijn kinderen kennen dus alleen maar de mama met IBD, en zijn dit eigenlijk zo gewoon. Ze hebben geen referentie met een periode voor mijn ziekte. Ze zijn dan ook heel goed op de hoogte van mijn aandoening en ik ben het gesprek met hun nog nooit uit de weg gegaan.

 2: Wat vond jij de beste manier om het aan uw kinderen te zeggen dat je chronisch ziek bent?

Mijn kinderen zijn er mee opgegroeid. En naarmate ze ouder worden kan ik er makkelijker en duidelijker over praten. Toen ze kleiner waren, wisten ze dat mama ‘iets’ aan haar buik had waardoor ze heel vaak naar de wc moest en soms buikpijn had. De vermoeidheid die erbij komt kijken werd niet echt besproken. Ik had rustige kindjes die over de middag samen met mij een dutje deden of een tv-momentje leuk vonden zodat ik me even in de zetel kon nestelenBinnen de muren van onze ‘veilige’ thuis was er weinig taboe en stond de deur van het toilet vaak open. Terwijl ik mijn buikpijn en krampen zat te verbijten op de wc, kwamen de kids vrolijk en gezwind hun verhaal vertellen of spelen in mijn buurt. Ik maakte er ook zelf helemaal geen punt van.
Intussen is de oudste dertien en is ze voor haar leeftijd een fantastische meid met een heel volwassen houding. We hebben samen besproken dat ik na een heel moeilijke periode in 2016 (de zoektocht naar een medicijn die mijn ziekte min of meer onder controle moet houden en de vele teleurstellingen die daarmee gepaard gingen, een ziekenhuisopname op de kop toe en heel even een psychische dip tot gevolg) meer zou willen betekenen voor lotgenoten en mij zou gaan inzetten voor de patiëntenvereniging (CCV-vzw). Ik wou ook graag starten met een blog. Ik vond het heel belangrijk om dit vooraf te bespreken met mijn gezin.
Onderwerpen zoals IBD en leven met een onzichtbare ziekte bespreekbaar maken zijn zo belangrijk. Echter, wanneer je daarin een stuk van jezelf prijs geeft, kan je dat niet doen zonder de toestemming van je naarste omgeving. Je partner en kinderen spelen hier onbewust een belangrijke rol in en ook zij moeten zich daar van bewust zijn en mee kunnen beslissen of ze dit wel zien zitten.
Mijn dochter van 13 was echt heel enthousiast. Ze zei me letterlijk: ‘mama, ik vind het heel goed dat je dit doet. We zien telkens weer dat er mensen zijn die het niet begrijpen en het is nochtans niet zo moeilijk. Doe dat maar.’

3: Was je bang voor hun reactie? (Bang dat ze je niet de typische mama zouden vinden)

Meestal reageren de kinderen erg volwassen en positief. Ze gaan ook spontaan mee denken en zoeken naar oplossingen in moeilijke situaties. Op uitstap is het een spelletje geworden om als eerste de toiletten aan te wijzen. Een tijdje geleden was ik samen met mijn zoon onderweg. We reden met de wagen en ik voelde de bui hangen, instant buikpijn en krampen. Ik had niet de tijd om de wagen ergens te parkeren en een toilet te zoeken. Ik had een vreselijk gevoel, erg mensonterend op dat moment, maar ik deed het in mijn broek onder het autorijden door. Toen we thuis kwamen zei ik met de tranen in mijn ogen: ‘Sorry vent, let er maar niet op, mama moet echt heel even door naar de badkamer, ik neem een douche terwijl jij flink gaat spelen’. De reactie die ik kreeg was hartverwarmend: ‘mama, dat is niks om sorry voor te zeggen, iedereen kan dat voor hebben, ook ik’.
Het gebeurt natuurlijk ook dat ze het even met mijn grillen gehad hebben en dat het botst bij ons thuis. Een jaar geleden, toen ik heel erg moe en uitgeput was, kreeg ik de opmerking: ‘jij bent een saaie mama, de ene vriendin is naar een pretpark, de andere ging gisteren naar de film, wij geven nooit verjaardagsfeestjes voor mijn vriendjes, … wij doen nooit niks leuk. En dat omdat jij altijd moe bent!’ Ik laat hen even begaan en probeer dan een gesprek aan te knopen en hen uit te leggen hoe dat komt. En meestal reageren ze dan opnieuw heel begripvol. Ik probeer hen ook de keerzijde van mijn ziekte mee te geven. Door de colitis ulcerosa ga ik niet voltijds uit werken en zijn de kinderen nog nooit naar de voor- of naschoolse opvang gemoeten. Bij ons heerst een warme sfeer in huis waar er tijd is voor verse maaltijden en een luisterend oor. Ik ben er zeker van dat ze het wel begrijpen, maar het is soms moeilijk.

4: Als er medicatie genomen moet worden of er komt eventueel verpleging aan huis, of je moet voor baxters/medicatie naar het ziekenhuis… Zorg je dan voor opvang of neem je uw kind mee? (mogen ze het weten)

Mijn kinderen weten heel goed dat ik medicatie nodig heb. Sinds een jaar zijn dat inderdaad baxters. Ik kan het meestal regelen dat ik die inplan tijdens de schooluren. In de vakantie zorg ik voor opvang bij ouders of schoonouders. Dat doe ik niet omdat ik ze wil weghouden van de ziekenhuisomgeving. Ik wil hen gewoon niet opzadelen met enkele uren verveling. Mocht ik geen opvang vinden, dan ben ik er zeker van dat ze zonder problemen met me mee zouden gaan. Laatst kreeg ik klysma’s voorgeschreven. Niet het meest makkelijke om uit te leggen aan een kind waarvoor die flesjes dienen en hoe je die moet gebruiken. Maar ze vallen op voor kinderen en dus komt al gauw de vraag wat dat is. Ook daarover ben ik open en eerlijk in gesprek geweest. Al was dat geen makkelijke!

5: Wat was een confronterend moment en hoe pakte je zoiets aan?

Confronterende momenten komen vaker voor.: de voorbeeldjes die ik daarnet al gaf: diarree onder het autorijden door en de confrontatie met de zin ‘saaie mama’. Maar er zijn nog veel meer momenten waarop je echt geconfronteerd wordt met je beperking als IBD patiënt.
Uitstapjes naar een pretpark of op reis gaan zijn niet zo evident als het lijkt. Ik gebruikte een tijdje tena-pants als we ergens op daguitstap gingen. Geen mens die het kon opmerken, maar zelf spookt de gedachte constant door mijn hoofd: zie mij hier lopen, een brok hopeloos gedoe, om mezelf te beschermen voor het geval dat ik mijn gezin zou moeten beschamen. Je doet het echt alleen maar om je kinderen en partner een leuke dag te bezorgen, en om hem niet met schaamte op te zadelen als het fout gaat.
Nog zo eentje: de momenten waarop je zo zwak bent dat je je moeder of iemand anders moet inschakelen om eten te maken voor je kroost of om de was en de strijk voor je te doen. Ik haat het om eraan toe te geven en probeer het te vermijden, maar soms kan het echt niet anders en dat vind ik bijzonder confronterend: ‘ik kan niet voor mezelf en mijn gezin zorgen’.
Maar wat er met kop en schouders bovenuit steekt? De momenten waarop je de controle helemaal moet loslaten wanneer je in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Op die momenten voel ik me echt een mama die te kort schiet. Vorig jaar, tijdens ziekenhuisopname, had ik het er echt heel erg moeilijk mee en ben ik uiteindelijk enkele keren op gesprek geweest bij de psycholoog. Ik heb er veel uit geleerd, onder andere dat het af en toe kan en mag om aan mezelf te denken, en dat ik bijlange geen zo hard voor mezelf moet zijn.

6: Hoe reageert je omgeving? Krijg je veel vragen zoals “lukt het wel?”,

“Is het niet te zwaar?”

  • wat voel je dan?
  • Wat denk je dan?
  • Wat zou je willen zeggen?
  • Wat zeg je?
Ik vind dit best een moeilijke!
Mensen reageren erg verschillend en dat heeft vooral te maken met de mate waarin ze zich willen en kunnen inleven in dit verhaal. En voor de mensen die er moeite mee hebben, ik kan hen wel begrijpen.
Ik kan heel goed rekenen op mijn ouders en schoonouders en enkele goeie vrienden. Een belangrijke les: Je leert je echte vrienden kennen doorheen de tijd’. Sommige haken af, vinden dat het al lang genoeg geduurd heeft. Zij vinden dat je nu wel al beter zou moeten zijn na het zoveelste doktersbezoek en begrijpen het stukje ‘chronisch’ niet in mijn verhaal. Anderen hebben net wel dat begrip (al is dat de kleinste groep) en vinden het goed om mijn verhaal te delen zodat ze een duidelijker beeld krijgen van hoe mijn leefwereld in elkaar zit. En je hebt vele variaties daar ergens tussenin.
Ik heb heel lang het gevoel gehad me extra te moeten bewijzen tegenover mijn omgeving, om me toch maar sterk voor te doen. Het is me een hele tijd (wel 15 jaar) goed en wel gelukt. Maar dat kan je niet blijven dragen. Toen ik vorig jaar opgenomen werd hing dat als een zware donderwolk boven mijn hoofd. Ik heb ingezien dat het niet langer houdbaar was om twee gezichten te hebben: het vrolijke en sterke masker buitenhuis – het vermoeide en pijnlijke masker achter gesloten deuren. Sindsdien ben ik open en eerlijk over mijn ziekte op een positieve manier: het is wat het is, ik hoef het niet erger te maken maar ik hoef het ook niet te verbloemen of weg te steken.
Net dat is mijn boodschap naar lotgenoten die net als ik op jongere leeftijd de diagnose krijgen: Je hoeft het jezelf niet té lastig te maken zoals ik het vele jaren volhield. Je mag zijn wie je bent, met je sterktes én je zwaktes.

7: Stel: het is weekend, de kinderen zijn thuis van school, je man is aan het werk… Hoe ziet jouw/jullie dag eruit?

Mijn echtgenoot is zelfstandig en is vele uren, ook in het weekend, in de weer voor onze zaak. Ik vind het fantastisch dat hij dat allemaal doet om ons thuis alles te geven wat we nodig hebben en probeer hem daar zo goed als kan in te ondersteunen door de boekhouding en de administratie op mij te nemen. Meestal sta ik ’s morgens en ’s avonds alleen in voor de zorg van onze kinderen, ook op zaterdag. Onze dagen verlopen echt heel gestructureerd. Ik heb die structuur nodig om geen extra stress op mijn schouders te halen. Intussen zijn de kinderen al wat ouder en zelfstandiger. Soms vraag ik me echt af hoe ik het voor mekaar kreeg toen ze nog erg klein waren. Het antwoord komt snel: door de steun en de hulp van mijn moeder en schoonmoeder en door op tijd (haast elke dag) een middagpauze van rust in te voeren. Ik ging vele jaren nooit alleen op boodschappen, maar altijd vergezeld van mijn moeder. Samen met haar voelde ik me sterker, ze hield mee een oogje in het zeil voor de kinderen en ik kon te allen tijde wegrennen naar het toilet zonder de kinderen in de steek te laten. Uitstapjes sparen we voor op zondag, wanneer ook mijn echtgenoot thuis is. Alweer hetzelfde verhaal: ik voel me sterker onderweg met mijn partner mee.

8: Heb je hulp/steun?

Ik heb geleerd om af en toe iets uit handen te geven. Sinds de geboorte van onze jongste heb ik elke week vier uur poetshulp in huis. In de periodes waarop het minder gaat kan ik altijd de hulp van mijn moeder en schoonmoeder inroepen en ik heb ook enkele vriendinnen waar ik beroep kan op doen. Ik ben hen er enorm dankbaar voor. En deze vragen hier, herinneren me eraan dat ik het hen niet vaak genoeg zeg.
Ik leerde het voorbije jaar ook: Je bent je ziekte niet, je bent boven alles een mens, een moeder/vader, een echtgeno(o)t()e, een vriend(in), … en ook soms patiënt. Daar hoef je je niet voor te schamen. Het is een stukje van jezelf, een stukje dat je maar beter kan proberen te omarmen. Uiteindelijk zijn we állemaal mensen onder elkaar met een naam, persoonlijkheid en een verhaal én een verleden, heden en toekomst. En in ieder zijn verhaal schuilen er ups én downs, gelukkige én pijnlijke momenten.

 

Bron:https://ingevdln.blog/

CCV-VZW

Groeneweg 151
3001 Heverlee
secretariaat@ccv-vzw.be
ccv.vzw@outlook.com
0472/51.63.51 of 0468/29.61.12

 

   

Stuur je post naar

Domein Borgeind
Borgeindstraat 13/5
2900 Schoten

 

     

Bezoek ons ook op

Website administrator: Vincent Reynders.

 

     
Back to top