Het verhaal van Lies
IBD en school
In 2020 kreeg ik op mijn veertiende de diagnose colitis ulcerosa. Op dat moment was ik zo ziek dat ik niet goed begreep wat het betekende om een chronische ziekte te hebben. Ik dacht dat ik een tijdje ziek zou zijn, daarna beter zou worden en uiteindelijk gewoon weer verder zou gaan waar ik gebleven was. Pas toen ik opnieuw naar school ging, begon ik te beseffen dat mijn leven er niet zomaar opnieuw zou uitzien zoals vroeger.
Colitis ulcerosa is onvoorspelbaar. Dat maakt naar school gaan moeilijk. Leerlingen in het middelbaar hebben sowieso al moeite om al hun schoolwerk te plannen en te combineren. Voor jongeren met een chronische ziekte komen daar nog medicatie, doktersafspraken, behandelingen en ziekenhuisbezoeken bij. Bovendien kan je gezondheid op elk moment roet in het eten gooien, waardoor een planning die je zorgvuldig hebt gemaakt plots niet meer haalbaar is.
Dat is niet altijd gemakkelijk uit te leggen aan leeftijdsgenoten. Er was soms een soort wederzijdse jaloezie. Ik was jaloers op mijn vrienden omdat zij de energie hadden om voltijds naar school te gaan, hobby’s te beoefenen, een studentenjob te doen en daarnaast nog een sociaal leven te hebben. Zelf kon ik nog niet eens voltijds naar school en waren mijn weekends vaak nodig om van de schoolweek te herstellen. Tegelijkertijd zeiden mijn vrienden soms dat ze ook wel lessen zouden willen missen om naar het ziekenhuis te gaan of dat ik geluk had met mijn aangepast lessenrooster en flexibele examenplanning. Zulke opmerkingen waren meestal niet slecht bedoeld, maar kwamen voort uit onwetendheid. Wanneer je niet ziet wat een ziekte met iemand doet, is het moeilijk om te begrijpen hoeveel energie dat kost.
Op school had ik gelukkig mensen die rekening hielden met mijn situatie. Ik kreeg een aangepast lessenrooster, een flexibele examenplanning en kon naar huis wanneer ik me echt te ziek voelde. Ook heb ik een tijdje les gevolgd via Bednet. De zorgcoördinatoren waren daarbij heel belangrijk. Zelf vond ik het vaak moeilijk om hulp te vragen omdat ik bang was anderen tot last te zijn. Zij hielpen mij om mijn situatie bespreekbaar te maken en zorgden ervoor dat mijn leerkrachten wisten wat er speelde.
Daarnaast moest ik zelf leren zoeken naar een evenwicht tussen rust, schoolwerk en mijn sociale leven. In het vijfde middelbaar ging ik bijvoorbeeld niet mee naar Parijs omdat ik bang was dat ik me te ziek zou voelen. Een jaar later probeerde ik het opnieuw met de schoolreis naar Amsterdam. Ik sprak vooraf met mijn leerkrachten af welke activiteiten ik eventueel kon overslaan. Zo hoefde ik niet te kiezen tussen alles kunnen doen of helemaal niet meegaan.
Ik denk dat het belangrijk is om te zeggen dat het normaal is dat dit soms moeilijk is. De adolescentie is sowieso een periode waarin er veel verandert. Als daar een chronische ziekte bijkomt, krijg je er verantwoordelijkheden en klachten bij waar de meeste mensen pas veel later mee te maken krijgen. Je mag daar verdrietig, boos of gefrustreerd om zijn. Je mag ook rouwen om de gezonde versie van jezelf die je terug wilt.
Ook ik heb daar lang moeite mee gehad. Ik deed tegenover anderen alsof het wel meeviel en wilde zelf blijven functioneren zoals vroeger. Daardoor ging ik geregeld over mijn grenzen. Ik ben een paar keer naar een psycholoog gegaan om te leren omgaan met alles wat mijn ziekte met zich meebracht. Dat hielp me om mijn grenzen serieuzer te nemen.
Ondertussen studeer ik verder aan de hogeschool. Het gaat nog steeds niet altijd vanzelf: ik mis lessen door ziekenhuisbezoeken en heb nog altijd dagen waarop het minder goed gaat. Ook de balans tussen mijn gezondheid, studies en sociale leven is nog niet perfect. Toch lukt het me beter om mijn grenzen te herkennen en aan te geven wat ik nodig heb.
De overstap naar het hoger onderwijs was daarin opnieuw een uitdaging. De omkadering die ik in het middelbaar gewend was, viel grotendeels weg en ik moest veel meer voor mezelf opkomen. Daardoor heb ik geleerd dat hulp vragen niet betekent dat je iemand tot last bent, maar soms nodig is om een opleiding haalbaar te maken. Met een flexibele studentenjob en door beter rekening te houden met mijn grenzen kan ik nu ook vaker met vrienden afspreken.
Als student in de lerarenopleiding kijk ik ondertussen door een andere lens naar het onderwijs. Ik besef dat de ondersteuning die ik in het middelbaar kreeg niet overal vanzelfsprekend is. Daarom hoop ik dat jongeren met een chronische ziekte blijven aangeven wat ze nodig hebben. Je hoeft je ziekte niet met iedereen te delen, maar het kan wel helpen om de mensen die jou kunnen ondersteunen op school op de hoogte te brengen.
Aan jongeren die met IBD leven, zou ik vooral willen zeggen dat het oké is als je dit moeilijk vindt. Je mag vragen om de ondersteuning, aanpassingen en flexibiliteit die je nodig hebt om je opleiding haalbaar te maken. Dat maakt je niet minder gemotiveerd of capabel. Je hoeft je ook niet schuldig te voelen omdat je soms meer nodig hebt dan iemand anders. Onderwijs is een recht, geen privilege.
