Het verhaal van Lieze
Ik ben Lieze, een meisje van 16 jaar en ik zit in het vijfde middelbaar. In mijn vrije tijd speel ik volleybal, en zit ik in de Chiro. Op het eerste gezicht ben ik eigenlijk een gewone tiener. Toch is er iets wat een belangrijk deel van mijn leven is geworden: ik heb de ziekte van Crohn.
Toen ik ziek werd
Ik kreeg de diagnose toen ik 14 jaar was, juist gestart in een nieuwe school. Het derde middelbaar. Maar voordat ik deze diagnose kreeg, was er al heel wat aan voorafgegaan. In het tweede middelbaar kreeg ik steeds vaker en meer last van buikpijn. Het was soms zo erg dat ik vaak in een bolletje moest liggen omdat de pijn niet meer te verdragen was. Met als gevolg dat ik bijna niets meer at. Soms at ik op een hele dag maar een halve boterham. Ik was namelijk bang dat ik nog meer pijn zou krijgen als ik nog iets ging eten. Ik vermagerde enorm en groeide niet meer. Ik had heel weinig energie en moest me vaak door de dag slepen. Een dag les volgen was voor mij een hele opgave. Terwijl mijn vriendinnen plannen maakten om na school af te spreken, probeerde ik gewoon om de dag door te komen. Ik had geen zin en fut meer om daarna nog iets te doen.
Omdat dit bleef duren, zijn we verschillende keren naar de huisarts geweest. Daar kreeg ik telkens andere medicatie, probiotica, … maar dit had weinig tot geen resultaat. Na maanden te blijven rondlopen en nog steeds geen verbetering te voelen, integendeel het werd alleen maar slechter, zijn we uiteindelijk doorverwezen naar een kindergastroenteroloog. Nog een geluk voor mij dat de eerste consultaties en onderzoeken nog gepland konden worden in de grote vakantie. Want voordat je deze diagnose krijgt, moeten er verschillende onderzoeken uitgevoerd worden. En ik kan jullie meedelen dat het ene onderzoek veel minder aangenaam is dan het andere.
Maar zo kreeg ik op 23 augustus 2024 dan uiteindelijk de bevestiging. Aan de ene kant was ik blij dat er eindelijk meegedeeld werd wat het probleem was, maar ik had nog geen besef van wat dat juist ging betekenen in mijn leven.
De eerste behandelingen
Op aanraden van mijn kinderarts werden we doorverwezen naar het UZ Gent. Daar zijn ze gespecialiseerd in de ziekte van Crohn bij kinderen. En dan beginnen natuurlijk de consultaties en afspraken opnieuw. En dit net nu ik gestart was op een nieuwe school. Het ziekenhuis gaat deze inplannen op tijdstippen die voor hen beschikbaar zijn. Maar meestal is dit tijdens de dag en zeker niet mogelijk om dit te regelen na schooltijd. Waardoor je weer dagen/uren mist op school.
Het eerste wat voorgesteld werd als behandeling, was het ModuLife-dieet. Dit was een heel speciaal dieet dat ik ongeveer drie maanden heb gevolgd. In het begin mocht ik bijna niets eten en moest ik speciale shakes drinken om al mijn voedingsstoffen binnen te krijgen. Dan zit je daar in het schoolrestaurant terwijl al je vriendinnen boterhammen of broodjes zitten te eten, en zat ik daar met mijn shake. Dit was een enorm zware periode.
Geen enkel koekje, tussendoortje, … Ik legde het zo goed mogelijk uit aan mijn vriendinnen en aan de leerkrachten. Ze leken er wel begrip voor te hebben, maar ik denk niet dat ze echt begrepen hebben hoe zwaar en moeilijk dit was. Na dit zware dieet mocht ik geleidelijk aan weer wat meer eten. Door het dieet en de medicatie die ik kreeg, voelde ik me redelijk wat beter en was mijn leven terug een beetje normaal.
Van pilletjes naar baxters
Helaas hielpen de pilletjes niet voor altijd. Na een tijdje kreeg ik opnieuw veel last. Terug meer buikpijn en meer vermoeid dan anders. Na een hele week school was ik terug doodop. Toch wilde ik per se nog verder doen met volleybal. Dit doe ik enorm graag, maar vaak had ik geen energie meer om daar nog aan mee te doen. Vaak zorgde dit voor veel frustraties. Je ziet iedereen van je leeftijd uitgaan, plezier maken, … En bij mij was een schooldag voldoende om me volledig uit te putten. Waardoor ik vaak om 20 uur ging slapen.
Na overleg met mijn dokters werd er beslist om over te stappen op baxters. In het begin zag ik dat niet echt zitten. Eerst was dit om de twee weken naar Gent. Telkens miste ik een halve dag les. Nu is dit gelukkig om de vier weken. Maar toch is dit heel moeilijk om te combineren. Ik mis heel veel lessen. Samen met mijn mama hebben we de school ingelicht en alles proberen uit te leggen. Ze hebben er begrip voor, maar ik weet niet of zij echt 100% weten wat dit juist allemaal inhoudt. De toetsen die gepland zijn op deze dag, mag ik wel op een later tijdstip maken, maar dan gebeurt het vaak dat ik op sommige dagen drie toetsen moet afwerken. Ook de dag van mijn baxter ben ik ontzettend moe. Ik kom thuis van het ziekenhuis en het enige wat ik dan wil doen, is slapen. Maar vaak ligt er dan nog schoolwerk of leerstof die ik nog moet afwerken.
Ondertussen krijg ik nu al bijna een jaar baxters. Daarvoor moet ik telkens naar Gent. De afspraken vallen vaak onder de schooluren, waardoor ik soms een halve dag afwezig ben. Dat vind ik best vervelend, want ik wil natuurlijk zo weinig mogelijk lessen missen.
Soms geeft dat mij ook een vreemd gevoel. Terwijl andere tieners gewoon op school zitten, zit ik in het ziekenhuis voor mijn behandeling. Daardoor voel ik mij dan vaak anders dan andere tieners.
Ik wil ook gewoon volop genieten en minder piekeren. Maar na een hele week school en een volleybalmatch weet ik dat ik zal moeten recupereren. Ik kan niet altijd meedoen en uitgaan met mijn vrienden. Ik kan hun tempo niet volgen. Mijn lichaam dwingt me meer dan bij een ander om rust te nemen.
Dat vind ik een groot probleem aan mijn ziekte. Je ziet niet aan mij dat ik eigenlijk iets heb. Waardoor niet iedereen begrijpt hoe moeilijk het is om te leven met Crohn en welke inspanningen het vraagt om dagdagelijkse taken uit te voeren.
Toch probeer ik een gewone tiener te zijn die naar school gaat, volleybal speelt en tijd doorbrengt met vrienden. Crohn is een deel van mijn leven, maar het bepaalt niet wie ik ben.
