20 jaar leven met IBD

Eindelijk een diagnose!

“Uw darm is helemaal ontstoken mijnheer”! Dat waren de woorden toen ik op mijn 52ste voor een eerste onderzoek bij de maag-darm specialist belandde. Het was enerzijds een opluchting na een heel lange periode van onzekerheid, pijn, onverklaarbaar bloedverlies en uitputting. In het begin waren de symptomen ook niet zo duidelijk. Een tijd voordien had ik mijn klachten ter sprake gebracht bij een assistent van een professor in Leuven met de vraag of ik toch niet aan een chronische darmaandoening leed. Dat was op zich niet verwonderlijk, want ik werkte bij de Fod Volksgezondheid en ik schreef al jaren voor verschillende tijdschriften en kranten over medische onderwerpen. Mijn interesse was en is nog steeds heel groot met de klemtoon op preventieve geneeskunde. Het antwoord was: “Neen mijnheer, de symptomen die u beschrijft stemmen niet helemaal overeen met die ziekte”. Ik kwam dus opnieuw in Leuven terecht toen een radioloog eerder toevallig osteoporose had ontdekt wegens aanslepende rugklachten. Nu was het dus zover, de colonoscopie was heel duidelijk: ik had colitis ulcerosa, het broertje van de ziekte van Crohn. De ziekte was niet zo gekend bij het grote publiek en dat zou ik nog vaak genoeg merken.

Na de mokerslag, de moed bijeenschrapen

Daar sta je dan. Colitis ulcerosa is een auto-immuunziekte, dit wil zeggen dat je afweersysteem ongecontroleerd reageert. Het gevolg hiervan is dat er te veel ontstekingscellen en ontstekingsstoffen vrijkomen. In mijn geval ging dit gepaard met hevige krampen, slijm- en bloedverlies en een totaal gebrek aan energie. Met die diagnose bracht ik mijn familieleden op de hoogte. Verder ging dit niet, want het is nu eenmaal geen “sexy” aandoening. Ik was zelfs eerder terughoudend om meer uitleg te geven aan andere mensen want ik kwam meestal snel tot de vaststelling dat men geen flauw idee had wat deze ziekte precies inhield. Ik kreeg reacties : “Oh ja, dat ken ik, ik voel me ook vaak moe en diarree heb ik ook al gehad”. Begrijpelijk uiteraard, maar met deze ziekte kruip je ’s avonds helemaal uitgeput in je bed... en je ontwaakt ’s morgens uitgeput. Episodes van 20 maal per dag naar het toilet in de acute fase was geen uitzondering. Dat vreet aan je lichaam.

Werken met een chronische aandoening: een moeilijk evenwicht

Op dat moment had ik een actieve loopbaan, en het ging zover dat ik tijdens de middagpauze in het station van Brussel-Zuid met een boek in de wachtzaal steevast in slaap viel. Ik functioneerde niet. Vreemd genoeg was er uiterlijk weinig of niets te zien aan mij. Geen wonder dat mensen niet wisten wat er precies aan de hand was en al zeker niet bij de eerste oogopslag. Het hielp ook niet echt toen de eerst geraadpleegde specialist me op een gegeven moment in mijn gezicht wierp: “Als je zo blijft omgaan met die ziekte ga je nog in het gesticht belanden”. Ik was gechoqueerd door die uitspraak. Maar dat had ook een positief effect: ik veranderde van specialist en die had veel meer empathie voor zijn patiënten, wat geen overbodige luxe is met deze ziekte.

Wanneer sociaal isolement om de hoek loert

De verleiding is groot om het in je eentje op te lossen. Want waarom zou ik andere mensen hiermee belasten? Iedereen heeft toch zijn of haar eigen zorgen. Zo redeneerde ik aanvankelijk. Ook maakte ik de fout toen we uitgenodigd werden voor een gezellig samenzijn door te verzwijgen wat ik wel en niet kon eten. In sommige gevallen reageerde ik heftig op de hoofdschotel die onze vrienden hadden klaargemaakt. Op een bepaald moment ijlde ik naar het toilet toen mijn zeer gevoelige darmen komaf maakten met een combinatie van gehakt, paprika, olie enz. Ik nam me voor om dit anders aan te pakken. Ik besloot bovendien om mij aan te sluiten bij een vereniging van mensen met gelijkaardige problemen, wat een zeer goede beslissing bleek.

Een opluchting om met begripvolle mensen van gedachten te wisselen

Lotgenoten begrijpen meteen waarover het gaat. Al moest ik ook opletten om als geduldige luisteraar mezelf niet te verliezen. Dat is geen verwijt, maar sommige mensen hebben nu eenmaal nood om je in te palmen met hun eigen miserie. Maar ik wou geen wandelende treurwilg worden. In elk geval: de vereniging voor chronische darmziekten staat je bij als patiënt met adviezen, lezingen van experten, en brengt je heel vrijblijvend in contact met lotgenoten. Al gauw sijpelde door dat ik veel ervaring had in het schrijven van teksten op medisch vlak. Dan kwam de vraag of ik zin had om de eindredactie op mij te nemen van het driemaandelijks tijdschrift. Ik was meteen akkoord. Dat heb ik bijna 2 jaar gedaan en in die periode had ik heel wat boeiende contacten met specialisten en dat was voor mij een extra interessante ervaring.

Licht aan de horizon

Geconfronteerd worden met een chronische ziekte zet je leven op zijn kop. Je zit met 1001 vragen, waarop je niet steeds een antwoord krijgt. Deze aandoening manifesteert zich ook niet bij iedereen op dezelfde wijze. Het is zoals mijn maag-darmspecialist zei: “Er zijn geen twee dezelfde patiënten”. Ik sprak met personen die af en toe een opflakkering kregen, terwijl andere patiënten niet gespaard bleven van geregelde aanvallen die moeilijk te behandelen waren. Waarom krijgt de ene persoon last, terwijl de andere die misschien veel ongezonder leeft als het ware rimpelloos door het leven gaat? Je hebt niet alles in handen en er is geen eenduidige verklaring hierop. Toch zijn er wel degelijk lichtpuntjes. Ik zet ze even op een rij, wat voor mij heeft geholpen. Al wil dit uiteraard niet zeggen dat dit voor andere mensen werkt.

Wat is belangrijk in je leven?

1. Ik had het geluk om heel wat artsen-specialisten te interviewen. Een van de uitspraken die me is bijgebleven was deze van een professor in de cardiologie: “Genetics loads the gun, but your lifestyle pulls the trigger”. Aan erfelijke factoren valt niet te ontsnappen, maar dat betekent niet altijd dat we ziek worden. De genen die je van je ouders erft houden weliswaar een zeker risico in, maar dat belet je niet om je levenswijze zoveel mogelijk zelf in handen te nemen. Concreet: heb je gevoelige darmen (zoals in mijn geval), ga dan in eerste instantie op zoek naar darmvriendelijke voeding. Ik kan leven zonder alcohol, roken doe ik evenmin en ik heb inmiddels uitgemaakt dat ik sommige voedingsmiddelen niet verdraag of beter mijd. Daaronder valt vooral super bewerkte voeding, fel gekruide spijzen, gluten, frisdranken, rood vlees enz. Onze westerse voeding is niet meteen darmvriendelijk. In deze context zijn de plannen om fastfood restaurants neer te poten in de buurt van scholen op zijn minst bedenkelijk.

2. Laat je helpen en zoek de juiste zorgverstrekker. De meest doeltreffende medicatie vinden is niet evident, sommige medicatie slaat aan, maar op een bepaald moment was de therapie even erg dan de kwaal. Zo kreeg ik onder meer een infuus-reactie wat resulteerde in een rood hoofd, hartkloppingen en felle jeuk. In overleg met de specialist schreef hij me andere medicatie voor. Ook de rol van een vaste huisarts die je goed kent is van kapitaal belang. Want hij of zij is het eerste aanspreekpunt.

3. Volg je buikgevoel. Dat kan je hier letterlijk nemen. Durf te veranderen wanneer je je niet goed voelt bij de arts of wanneer je merkt dat je ter plaatse blijft trappelen.

4. Streef naar mensen met een oprecht luisterend oor. Dat geldt ook in de omgekeerde zin natuurlijk: het is niet omdat je een ziekte hebt, dat je zelf geen oog mag hebben voor mensen met andere noden. Blijf vooral niet zitten met twijfels, of het gevoel dat je er alleen voor staat. Dat overkwam mij ook: de medicatie hielp niet, ik werd steeds zieker en ik zag het even niet meer zitten. Gelukkig heb ik een partner die in deze moeilijke momenten zeer nabij was en verder was er ook de naaste familie waar ik mijn verhaal even kwijt kon.

5. Stress is bijna een versleten woord. Het vraagt veel van een mens om op te boksen tegen de verwachtingen en eisen die aan ons gesteld worden. Dat begint reeds van jongs af aan. Als kind ging ik met angst naar de lagere school. De meester van toen bezorgde me nachtmerries. Ik kreeg een klap om de oren telkens ik naar het bord moest om rekensommetjes op te lossen. Als gevolg hiervan kreeg ik faalangst. Stress slaat heel snel op mijn darmen. Ik voeg er onmiddellijk aan toe dat ik even goed schitterende leerkrachten heb gehad die wel oog hadden voor mijn talenten. Maar duurstress kan vernietigende gevolgen hebben, ik denk echt wel dat een deel van mijn darmprobleem hier mee te maken heeft. Maar het is niet omdat je een chronische aandoening hebt dat je het leven passief moet ondergaan. Opkomen voor jezelf ook in moeilijke situaties is meer dan eens nodig gebleken. Soms dwingt het leven je om te zeggen waar het op staat.

6. Laat je niet dicteren door wat anderen zeggen. Ik geloof ook niet in wat men ons voorspiegelt met het drammerige “de hard werkende Vlaming, niet opgeven, een tandje bijsteken, perfecte oplossingen voor alle problemen” enz. Dergelijke begrippen worden ons om de oren geslagen. Wie zegt dit en met welke bedoelingen? Durf je de vraag stellen: word ik hier beter van?

7. Persoonlijk beoefen ik meer dan 40 jaar yoga. Yoga is niet op je hoofd staan maar leren op je eigen benen te staan las ik ooit. Het werkt voor mij. Wat mij nog het meest aantrekt is dat yoga helemaal geen competitie of prestatiedruk nastreeft. Er worden geen diploma’s uitgereikt en je hoeft evenmin punten te scoren. Zo zie ik het toch. Daarnaast is wandelen in de natuur een zegen. Het maakt je hoofd leeg en het is een laagdrempelige vorm om je conditie op peil te brengen en te behouden met weinig kans op kwetsuren. Je ontmoet mensen met dezelfde ingesteldheid. Wandelen kan je ook alleen of met iemand die je goed kent. Je hele organisme vaart er wel bij.

Kan je leven met een chronische ziekte?

Sedert ik met pensioen ben verloopt alles heel wat rustiger. Ook in mijn buik. Al blijf ik gevoelig. Ik ken mijn lichaam intussen en als er iets niet loopt zoals gepland, dan probeer ik daar lessen uit te trekken. Ook al leven we in woelige tijden en voelen we ons vaak machteloos met wat er in deze wereld gebeurt. We hebben twee schattige kleinkinderen en als grootouder is dit een voorrecht. Ik heb nu vrede met mijn leven zoals het is. Dat aspect bezorgt me interne rust. En op zijn beurt heeft dat een positieve invloed op mijn gestel.

Jos Vermeiren