Ik leef met cerebrale parese én de ziekte van Crohn
maar vooral met veerkracht en geloof in mogelijkheden.
Bert Blocken (25) combineert ervaringsdeskundigheid met academische kennis. Hij pleit voor vertrouwen, menselijkheid en een samenleving die ruimte laat voor ieders tempo.
Bij mijn geboorte was ik klinisch dood. Artsen voorspelden dat ik nooit zou spreken, stappen of zelfstandig functioneren. Toch liep het anders. Vandaag heb ik een bachelordiploma sociaal werk met specialisatie personeelswerk en combineer ik mijn persoonlijke ervaring met kennis om anderen te inspireren. Dat diploma is voor mij geen stuk papier, maar een symbool van wat mogelijk wordt wanneer mensen bereid zijn om te geloven in talent, ook als dat talent een beetje anders beweegt.
In 2013, toen ik 13 jaar werd, kreeg ik daar nog een tweede verhaal bovenop: de ziekte van Crohn. Plots was er niet alleen de fysieke beperking, cerebrale parese, maar ook een ziekte die niemand aan mij ziet. Crohn is onvoorspelbaar. Er zijn dagen waarop alles goed gaat en dagen waarop pijn, vermoeidheid of een plotse opstoot alles bepaalt. Het vraagt niet alleen energie, maar ook constante alertheid: wat eet ik, wanneer neem ik medicatie, hoe plan ik mijn dag? En tegelijk wil je ook gewoon jong zijn, leven, werken, vrienden zien.
Wat veel mensen niet weten, is dat Crohn en een motorische beperking elkaar versterken in vermoeidheid. Handelingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, opstaan, wassen, aankleden, vragen bij mij al meer inspanning. Wanneer Crohn opspeelt, stapelt de uitputting zich op. Dat maakt elke dag een evenwichtsoefening tussen luisteren naar mijn lichaam en trouw blijven aan mijn dromen.
Crohn is grillig. Soms gaat het goed, soms neemt pijn of vermoeidheid plots de bovenhand. Het vraagt energie, planning en aanpassing, maar vooral begrip van de omgeving. Wat Crohn extra zwaar maakt, is dat ze onzichtbaar is. Mensen zien mij staan en denken dat ik er gezond uitzie. Ze weten niet dat ik mijn dagen plan rond medicatie, rustmomenten en ziekenhuiscontroles. Ze zien niet hoeveel energie gewone handelingen kosten of hoe vermoeiend het kan zijn om telkens te moeten uitleggen waarom ik iets anders doe dan anderen.
Een van die momenten speelt zich af op een plek waar de meeste mensen liever niet te lang over praten: het toilet. Wanneer ik een gehandicaptentoilet gebruik, zie ik vaak blikken die zeggen: “Waarom gaat híj daar binnen? Hij kan toch gewoon naar het andere?” Wat ze niet weten, is dat die extra ruimte voor mij essentieel is. Door mijn cerebrale parese kosten handelingen als aan- en uitkleden of mezelf verzorgen meer tijd en inspanning. Door Crohn heb ik soms plots en dringend nood aan dat comfort. Die aangepaste ruimte geeft me de mogelijkheid om mij hygiënisch te verzorgen en dat op een veilige, waardige manier te doen.
Het lijkt iets kleins, maar dat toilet symboliseert voor mij wat inclusie écht betekent. Niet omdat het speciaal is, maar omdat het mij toelaat om gewoon te zijn zoals iedereen. Een samenleving die zulke kleine aanpassingen vanzelfsprekend vindt, is een samenleving die begrijpt dat gelijkwaardigheid soms begint met ruimte – letterlijk en figuurlijk.
Crohn heeft mij geleerd om te leven met onzekerheid en tegelijk te vertrouwen op mijn veerkracht. Er zijn dagen waarop ik me sterk voel en dagen waarop ik moet toegeven dat het even niet gaat. Maar ik probeer elke dag te kiezen voor wat wél lukt. Dat vraagt eerlijkheid tegenover mezelf en mildheid tegenover anderen.
De combinatie van cerebrale parese en Crohn is niet altijd eenvoudig. Mijn lichaam vraagt aandacht en zorg, maar het geeft me ook richting. Het leert me luisteren, relativeren en waarderen wat er is. Het herinnert me eraan dat kracht niet zit in perfect functioneren, maar in blijven proberen, blijven hopen en blijven geloven in wat mogelijk is.
Leven met een zichtbare én een onzichtbare beperking is leven met een dubbel verhaal. Het is soms confronterend, soms vermoeiend, maar het is ook rijk aan inzichten. Ik heb geleerd dat begrip begint bij ontmoeting, dat kleine gebaren een groot verschil maken, en dat erkenning vaak belangrijker is dan oplossingen.
Inclusie is geen gunst. Het is een keuze. Een keuze om iedereen de kans te geven om zichzelf te zijn, met zijn eigen ritme en zijn eigen verhaal. Want pas als we durven kijken voorbij het zichtbare, zien we de mens zoals hij is: veerkrachtig, waardig en vol mogelijkheden.
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
