Indie maakte de switch naar een subcutane toedieningsvorm
Interview: Overstappen naar subcutane toedieningsvorm
Wie heeft voorgesteld om te veranderen van een infuus naar een subcutane inspuiting?
Mijn behandelende gastro-enteroloog heeft me dit als eerste voorgesteld tijdens een consultatie. Ze heeft het toen benoemd, maar ik ben er op dat moment niet verder op ingegaan. Enkele maanden later heb ik zelf het initiatief genomen om bijkomende vragen te stellen en nam ik wel de beslissing om te switchen.
Wat heeft je bij de eerste initiëring van de switch tegengehouden?
Dat was toen vooral een gevoelsmatige beslissing omdat ik niet zo’n fan ben van spuitjes. Ik had nog nooit eerder een spuitje bij mezelf gezet en zag er wat tegenop. Ook de infusen liepen niet altijd van een leien dakje want ik val nogal gemakkelijk flauw en kan niet goed tegen bloed. Toen de specialist me vertelde dat de mogelijkheid bestond om over te schakelen, was dat fijn om te horen, want het geeft natuurlijk meer mogelijkheden, maar het was voor mij nog niet aan de orde.
Wat heeft je aangezet om uiteindelijk toch te veranderen?
Er zat zeker zes maanden tussen het voorstel en de uiteindelijke beslissing. Dat heeft natuurlijk ook te maken met de frequentie van de consultaties
bij de gastro-enteroloog. Die stonden los van de infusen in het dagziekenhuis. Op dat moment ging ik vier keer per jaar op consultatie, nu nog maar half keer zoveel. De infusen werden om de twee maanden gegeven en dat betekende telkens een dagje ziekenhuis. Mijn infuus stond dan bijvoorbeeld gepland om 8u30, maar ik wandelde het ziekenhuis pas uit in de vroege namiddag. Dat betekende dat ik telkens een vrije dag verloor. Gelukkig werk ik 80% en kon ik mij organiseren.
Maar het idee bleef wel hangen en ik heb beslist er bij de eerstvolgende consultatie wat extra vragen over te stellen. Misschien zou het voor mij toch iets gemakkelijker zijn, ook wat planning betreft. De gastro-enteroloog heeft dan de tijd genomen om alles uit te leggen en heeft me vervolgens doorgestuurd naar de verpleegkundige om de praktische kant te bekijken, zoals de spuitjessystemen en dergelijke.
Na dat gesprek heb ik beslist om het te proberen. Niet alleen omdat het praktischer te plannen is, maar ook omdat het voor mij persoonlijk goedkoper is.
Ben je dan overgeschakeld naar een pen of naar een spuit? Hoe was je ervaring met de eerste toediening?
Ik ben overgeschakeld naar een pen, die ik de eerste keer samen met de IBD-verpleegkundige heb gezet. Het was de eerste keer wat schrikken natuurlijk, omdat je de naald niet ziet komen, de pen is immers volledig dicht. Ik wist dat ik moest duwen en plots voel je de prik. Gelukkig was het snel voorbij en het viel uiteindelijk beter mee dan ik had verwacht.
Ik zet de prik in mijn been en niet in mijn buik, daarin ben je vrij.
Vanaf de tweede toediening heb ik die thuis gezet, zonder verpleegkundige. Mijn vriend was er de eerste keer bij, voor het geval ik toch niet zou durven.
Uiteindelijk ging het best vlot en ben ik niet flauwgevallen!
Ik merk wel wat reactie op mijn been, dat is lokaal wat dikker en roder, maar de dag na de inspuiting is dat meestal al verdwenen. Soms maakt me dat wel onzeker, is dat wel normaal? Is de medicatie in de bloedbaan terechtgekomen en dus niet zoals het moet? Heb ik wel alles juist en correct gedaan?
Ben je blij dat je er uiteindelijk voor hebt gekozen om te switchen?
Ja, eigenlijk wel. Toch gebeurt het wel eens dat het niet goed uitkomt in mijn planning omdat we door onze bouw in verschillende huizen wonen en natuurlijk ligt de pen maar op één plek. Het is dus al voorgekomen dat ik mijn pen moest gaan halen om die toch op mijn vaste dag te kunnen gebruiken. Je moet er dus wel rekening mee blijven houden.
Heb je de indruk dat er vanuit het ziekenhuis werd gepusht om de switch te maken of was dit een vrije beslissing?
Nee, helemaal niet. De dokter heeft de mogelijkheid vermeld als een optie, niet actief voorgesteld. Het is ook nieuw. Ik gebruik een medicijn waar er nog maar recent een subcutane vorm van is gemaakt. Ik denk dus dat de dokter het daarom vernoemd heeft. Bij de bespreking heeft ze ook gezegd dat ik op elk moment opnieuw kan terugkeren naar de intraveneuze vorm.
Heb je speciale onderzoeken moeten ondergaan om te mogen switchen of kon dat op eender welk moment?
Ik mocht eigenlijk vrijwel onmiddellijk proberen. De dokter gaf wel aan dat één van de criteria remissie was. Omdat ik een jaar stabiel was met dezelfde dosis, kwam ik in aanmerking. Mijn bloedafname was goed en voor haar waren er geen indicaties die stelden dat ik het niet mocht doen.
In het begin heeft ze me wel nauwer opgevolgd, meer klachten en symptomen bevraagd om zeker te zijn dat er toch niets was veranderd ten opzichte van voorheen. Zo kon men inschatten of de pennen een voldoende en juiste dosis bevatten.
Je voelt dus zelf geen verschil tussen de intraveneuze of subcutane behandeling?
Nee, helemaal niet. Voor mij is het helemaal vergelijkbaar, ik heb hier geen enkele invloed van ondervonden. De uitgevoerde onderzoeken bleven ook altijd goed.
Zou je andere mensen aanmoedigen om hetzelfde te doen als ze ervoor in aanmerking zouden komen (en uiteraard in overleg met hun gastro-enteroloog)? Wat zijn de voordelen van de intraveneuze behandeling? En van de subcutane?
Een voordeel van de intraveneuze behandeling is het feit dat er een langere tijd tussen zit. Ik moest maar om de twee maanden naar het ziekenhuis voor een infuus en verder moest ik er dan ook niet naar kijken, bijvoorbeeld met betrekking tot het bewaren van de medicatie enz. Je voelt je dus een heel stuk zorgelozer.
Het grootste voordeel van de pennen vind ik het organisatorische stuk. Je moet geen verplaatsing meer maken, de pen ligt in je eigen koelkast. Je hebt meer vrijheid en controle om alles zelf te plannen.
De nadelen zijn vooral persoonlijk. Je moet het zien zitten. Het is je eigen verantwoordelijkheid om de pen te zetten, om de pen juist te bewaren, op de juiste temperatuur en om therapietrouw te zijn.
Het gebeurt wel eens dat je te laat aan het toedienen van de medicatie denkt. Oorspronkelijk zette ik mijn spuit altijd op vrijdag, maar toen vergat ik dat eens twee dagen en zette ik ze pas op zondag. Nu heb ik twee reminders in mijn gsm om mij eraan te herinneren dat ik de spuit elke twee weken op zondag moet zetten.
Als ik jou zo hoor dan ben je tevreden dat je de switch hebt gemaakt?
Ja, eigenlijk wel. Op dit moment past het ook wel in mijn leven. Ik moet gewoon een beetje opletten omdat ik pendel tussen twee huizen. We zijn ook nog niet op reis geweest. Tegen dan moet ik uitzoeken hoe ik dat het best aanpak, maar ik heb er alle vertrouwen in dat dit ook wel zal lukken!
Hoe verloopt de opvolging nu je geswitcht bent naar een subcutane toedieningsvorm?
Ik heb het gevoel dat men gerust is in mijn situatie. Dokters stellen de overstap ook alleen voor als je stabiel en
in remissie bent. Ik merk natuurlijk wel dat het contact met mijn behandelend team minder intens is. Ik zag mijn gastro-enteroloog voorafgaand aan elke infuustoediening. Sinds de opstart met subcutane medicatie heb ik de IBD-verpleegkundige niet meer gezien en heb ik slechts twee afspraken per jaar met
de gastro-enteroloog. Soms twijfel ik of het wel goed blijft gaan. Ik heb een periode gehad dat ik naar het einde van de twee weken toe, tegen het moment dat ik bijna mijn pen weer moest zetten, meer klachten begon te krijgen. Mijn vriend durfde dan wel eens de werking van de pen in vraag te stellen omdat het erger leek te worden. Zelf had ik niet de indruk dat de last van mijn Crohn kwam, want ik weet dat ik naast mijn Crohn ook heel erg prikkelbare darmen heb. Het is soms moeilijk om juist de vinger op het probleem te leggen …
Weet je wat echt moeilijk is? Als je na al die tijd bij de gastro-enteroloog komt en ze vraagt “en hoe is het geweest?”. Dan moet ik diep graven in mijn geheugen. Zijn er periodes geweest dat ik klachten had of niet? Eigenlijk zou ik beter noteren wanneer het moeilijk gaat of wanneer ik bloedverlies heb. Ik onthoud het niet altijd meer. Maar betekent dit niet juist dat het algemeen genomen erg goed gaat? Ach, ik moet misschien eens een notitieboekje aanschaffen enkel voor mijn IBD-klachten.
Zijn er dingen die je zelf nog wil vertellen of toevoegen voor andere patiënten?
Persoonlijk vind ik de kostprijs een positief en belangrijk punt. Voor mijn dagopname in het ziekenhuis betaalde ik tweemaandelijks 60 euro vooraleer ik mijn hospitalisatieverzekering had. Die verzekering afsluiten was trouwens ook al een hele uitdaging omdat ik de ziekte al had op het moment dat ik de verzekering wilde afsluiten. 60 euro is niet super veel, maar voor mijn zes pennen betaal ik nu zelf maar twaalf euro per drie maanden. Dat is natuurlijk het persoonlijke aandeel. Globaal zal het medicijn vast veel meer kosten. Maar met een attest krijg ik zelfs dit remgeld nog terugbetaald van de mutualiteit. Maar natuurlijk blijven de gezondheidsvoordelen het allerbelangrijkst. Volgens studies zou deze gespreide toediening om de twee weken immers minstens zo goed zijn als een toediening via infuus om de twee maanden.
Wat wordt er bedoeld met een switch van toedingsvorm?
Ik krijg hetzelfde geneesmiddel toegediend, maar in plaats van via een infuus in het ziekenhuis dien ik het nu zelf tweewekelijks toe via een subcutane toediening.
WIST-JE-DATJES
•Om je spuit of pen tijdens het reizen correct te kunnen bewaren kan je bij
je gastro-enteroloog of IBD-verpleegkundige een case met coldpack vragen voor het transport;
•Om met subcutane medicatie te reizen, moet je altijd een medisch attest vragen om vlot door de douane te geraken. Vraag het aan je IBD-verpleegkundige of behandelend arts!
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
