Leven met collagene colitis als vijftiger
Dit is het persoonlijke verhaal van een vrouw van 50 jaar die leeft met collagene colitis, een vorm van microscopische colitis. Op haar uitdrukkelijke vraag wordt dit verhaal anoniem gedeeld. Sommige details werden licht aangepast om haar privacy te beschermen, zonder afbreuk te doen aan haar ervaring.
Eind 2021 kreeg ik plots een zware buikgriep. Van de ene dag op de andere had ik heel felle, waterige diarree, en dat bleef niet bij één keer per dag, maar echt heel vaak. Ondanks hulpmiddelen en probiotica leek niets te helpen.
Uiteindelijk ging ik naar de huisarts. In lijn met buikgriep kreeg ik medicatie en moest ik enkele dagen thuisblijven. Die rust deed me even goed en de symptomen verbeterden kort, maar eenmaal terug op het werk kwam de buikloop in alle hevigheid terug, met erg gênante momenten.
Ik dacht eerst aan stress. Ik was net in een andere tak van de verpleegkunde gestart en moest enorm veel nieuwe dingen leren. Toch beschouwde ik mezelf al jaren als stressbestendig. Misschien parasieten? Een mens denkt van alles. Typisch verpleegkundigen zorgen voor anderen en hopen dat hun eigen klachten vanzelf overgaan. Dus bleef ik weken sukkelen.
Intussen kreeg ik ook nog COVID, ondanks vaccinatie, en dat verliep niet mild. De diarree stond totaal niet in verhouding tot wat ik at of dronk. Ik hield niets binnen. Tijdens de quarantaine zat ik letterlijk met een emmer tussen zetel en tafel omdat ik het toilet niet meer haalde. Ik verloor mijn volledige darminhoud en was totaal uitgeput, verzwakt en zes kilo lichter. Op dat moment dacht ik echt dat ik zou sterven. Die doodsangst was intens en heel reëel. Ik was extreem ziek, zwak, bang, angstig, verdrietig en onzeker. Het gevoel dat mijn lichaam volledig op was en ik geen controle meer had, was overweldigend. Dat was geen overdreven gedachte, dat was wat ik op dat moment écht voelde. Ik leefde op orale rehydratatie en rijstwafels en belde opnieuw de huisarts.
Na de quarantaine werd een coloscopie gepland. Na het onderzoek zei de specialist eerst dat er niets mis was. Een week later bleek uit de weefselstalen toch dat er afwijkingen waren en er kwam een behandelplan.
Maar niets verliep volgens plan. Lange tijd nam ik ontstekingsremmende medicatie volgens schema, met weinig blijvend resultaat. Daarbovenop kreeg ik een zware depressie met suïcidale gedachten. Die verdwenen gelukkig nadat de cortisone-achtige medicatie stopte, maar de depressieve neiging en de eeuwige vermoeidheid bleven.
Daarna volgden nog verschillende andere behandelingen die het immuunsysteem beïnvloeden of de diarree moesten remmen. Vaak had ik meer bijwerkingen dan effect. Twee jaar gingen voorbij in zoeken en proberen.
Ik moest voor mezelf iets anders vinden, iets dat mijn lichaam en geest minder belastte. In overleg met de specialist ging ik op zoek naar een alternatief op natuurlijke basis. Daarmee kreeg ik periodes van remissie. Dat leerde me dat stoppen geen optie was, maar dat ik hiermee beter kon leven omdat ik mentaal stabieler bleef.
Daarnaast probeer ik via voeding zoveel mogelijk ontstekingsremmend te eten.
De vermoeidheid is in mijn geval bijzonder invaliderend. Het is geen gewone moeheid, maar een constant uitgeput gevoel. Ik laat regelmatig bloed controleren en tekorten worden aangevuld. Ik neem consequent vitamines en probeer in beweging te blijven met lichte cardio, yoga in de winter en wandelen bij mooi weer. Toch blijft de vermoeidheid groot.
Ik heb mezelf vaak verweten dat ik me aanstelde. Iedereen is moe, dacht ik. Zit het tussen mijn oren? Ben ik sterker dan ik denk? Een harde zelfreflectie.
De waarheid is dat zelfs leuke dingen niet meer vanzelfsprekend zijn. Mini-tripjes zijn vervangen door afspraken bij artsen en psycholoog. Mijn werk bestaat nu vooral uit mezelf in balans houden zodat ik de dag doorkom en mijn huishouden kan doen. Ik leef al meer dan twintig jaar alleen, en zelfs dat vraagt dosering.
Vroeger draaide ik lange stressvolle shiften in zorginstellingen, deed uitstappen met mijn zoon, reisjes en concerten. Ik kon veel aan. Nu moest ik ook verhuizen om financiële redenen. Verhuizen met zo’n aandoening, en grotendeels alleen beslissingen nemen, is bijzonder zwaar.
Begrip voor deze ingrijpende aandoening zou dan ook welkom zijn. En begrip dat elk lichaam anders reageert.
Mijn probleemoplossend denken helpt me. Voor mijn angst buitenshuis gaf een toiletpas rust. In mijn auto ligt standaard een draagbaar toiletje, reservekledij, vochtige doekjes, inleggers en vuilzakjes. Mijn noodpakket ziet er anders uit dan de noodpakketten die men verkoopt. Ik kocht zelfs een grote handtas waar alles in past.
Aan de vermoeidheid blijf ik werken, maar begrip daarvoor is vaak beperkt.
De aanpak die voor mij werkt helpt de diarree sterk te verminderen, al blijft de onvoorspelbaarheid een uitdaging. Ik zeg vaak: plots valt het eruit, en dat kan echt overal gebeuren.
Dit is een persoonlijk patiëntenverhaal. De vermelde behandelingen, medicatie en supplementen zijn individuele ervaringen en vormen geen medisch advies. Overleg altijd met je arts voordat je medicatie wijzigt of supplementen gebruikt, zeker om mogelijke wisselwerkingen te vermijden
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
