Meer dan 50 jaar colitis ulcerosa, Jan blijft doorgaan
Mijn naam is Jan Vangheluwe. Ik ben 70 jaar jong en leef al meer dan vijftig jaar met de onzichtbare, maar voor mij zeer voelbare ziekte: colitis ulcerosa.
Ik hoop dat mijn getuigenis iets kan betekenen voor lotgenoten, maar vooral dat er meer begrip en aandacht komt voor deze ziekte, zowel op het vlak van onderzoek als op het gebied van praktische ondersteuning.
Op mijn 18e kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa. De klachten begonnen met krampen, frequente en pijnlijke stoelgang, en bloedverlies. In 1973 werden deze symptomen vaak onterecht gelinkt aan gewone diarree of een blindedarmontsteking. Het duurde dan ook een hele tijd voordat de juiste diagnose gesteld werd. Die diagnose, colitis ulcerosa, kwam als een mokerslag. De lijdensweg begon.
Een batterij aan behandelingen volgde. Die boden soms wat verlichting, maar nooit dé oplossing. Vaak waren de bijwerkingen zwaarder dan het gewenste effect.
In die periode stond ik aan het begin van mijn carrière als topvolleyballer. Een combinatie van ziekte, zware medicatie en topsport is allesbehalve vanzelfsprekend. Toch heb ik, met vallen en opstaan, een mooi palmares opgebouwd: zeven landstitels, vijf keer de Beker van België en twee keer uitgeroepen tot MVP van het land.
Tijdens het spel had ik zelden last. Maar de verplaatsingen... Die waren vaak een hel. De drang tot stoelgang, gepaard met intense buikpijn, zorgde ervoor dat ik vaak met de auto moest rijden in plaats van met de bus, om zeker te zijn dat ik op tijd een toilet kon vinden. Het besef dat er geen toilet in de buurt was, was vaak al voldoende om klachten uit te lokken.
Tussen 1973 en 1992 ging het van kwaad naar erger. Verhoogde medicatie, en vooral cortisone, tastten niet alleen mijn gemoed aan, maar ook mijn pezen. In 1980 scheurde mijn knieschijfpees, met een operatie en lange revalidatie tot gevolg. En dan ook nog eens de darmen... Op een gegeven moment was mijn volledige dikke darm ontstoken. Behandeling hielp nauwelijks nog.
In 1992 moest mijn dikke darm eruit, een noodzakelijke operatie.
Een totale colectomie, gevolgd door een J-pouch-constructie. Een ingrijpende tweestapsoperatie, zes maanden met stoma, en opnieuw twee jaar revalidatie. De chirurg in Leuven vond de ingreep geslaagd. Voor mij voelde dat anders. De klachten bleven, weliswaar iets minder, maar ik was tenminste medicatievrij.
Mijn pouch hield het 25 jaar vol. In 2017 moest ik opnieuw onder het mes voor een revisie. De pouch werd gereconstrueerd. Weer een operatie, weer een revalidatie.
De chronische aard van deze ziekte verplicht je om telkens op zoek te gaan naar het best mogelijke comfort. Het zwaarste? Dat je er elke dag mee geconfronteerd wordt. Tot tien keer per dag stoelgang, met buikpijn, een opgeblazen gevoel en een dringende aandrang. Soms ook huidirritatie rond de anus en bloedverlies. Bijna dagelijks. Het voelt alsof de stoelgang zijn weg zoekt langs een rauwe, open wonde.
Een pamper dragen is mentaal en fysiek belastend. Soms dacht ik: geef mij liever een ernstige, acute ziekte die tenminste te genezen valt, ook al duurt dat jaren, dan dit voortdurende gevecht. Het vreet aan je moraal.
Gelukkig ben ik van nature optimistisch. Ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren, al zou het fijn zijn als mijn darm ook wat beter zou luisteren 😉
Als ik bezig ben, klussen bij familie en vrienden, vergeet ik mijn ziekte soms even. Aangepaste voeding helpt ook.
CCV-vzw (Crohn & Colitis Ulcerosa Vereniging) is een waardevol platform. Dankzij hen heb ik bijvoorbeeld mijn toiletpas kunnen aanvragen, erg handig in restaurants en cafés.
Misschien moet er nog meer aandacht komen voor het ziektebeeld van CU na een volledige colectomie. Ik heb vaak het gevoel van het kastje naar de muur gestuurd te worden: van de internist naar de chirurg en terug. Beide specialisten lijken soms de weg kwijt.
Slotgedachte
Mijn verhaal is er één van veerkracht, maar ook van voortdurende strijd. Ik deel het met de hoop dat lotgenoten zich erin herkennen, en dat het bijdraagt aan meer begrip, betere zorg en meer onderzoek. Want deze ziekte mag dan onzichtbaar zijn, ze is voor ons elke dag pijnlijk zichtbaar en voelbaar.
Mijn ziekte heeft ook een kostenplaatje. Waterverbruik, incontinentiemateriaal, wc-papier en verzorging doen de factuur fors oplopen. Mocht daar enig tegemoetkoming voor zijn, dan zou mij dat meer soelaas geven.
Deel jouw verhaal
Wil jij ook jouw persoonlijk verhaal delen en lotgenoten tonen dat ze niet alleen zijn, stuur ons gerust een mail.
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
