Achter de schermen: CCV-vzw verdedigt de stem van mensen met Crohn en colitis
Veel van het werk van CCV-vzw gebeurt buiten het zicht van onze leden. Naast lotgenotencontact, informatie en activiteiten nemen we ook deel aan overleg met andere patiëntenverenigingen en het Vlaams Patiëntenplatform (VPP). Daar brengen we de ervaringen en bezorgdheden van mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa rechtstreeks onder de aandacht.
Recent namen we deel aan een overleg met het Vlaams Patiëntenplatform ter voorbereiding van twee belangrijke beleidsmomenten. Enerzijds wordt gewerkt aan de rondetafels rond terug naar werk, waarvan de eerste bijeenkomst in november gepland staat. Anderzijds bereidt het VPP een gesprek voor met het kabinet van minister Vincent Van Peteghem, onder meer over administratieve vereenvoudiging.
Voor CCV-vzw zijn dit belangrijke momenten om ervoor te zorgen dat de dagelijkse realiteit van mensen met Crohn en colitis mee aan tafel ligt.
Voorbereiding rondetafel Terug Naar Werk
Het Vlaams Patiëntenplatform werd uitgenodigd om de patiëntenstem te vertegenwoordigen tijdens de rondetafels rond terug naar werk. Deze brengen verschillende betrokken partijen samen, waaronder patiëntenvertegenwoordigers, mutualiteiten, vakbonden, werkgevers en zorgverleners.
Tijdens het voorbereidende overleg konden wij vanuit CCV-vzw onze aandachtspunten meegeven.
Veel mensen met Crohn of colitis willen werken en actief blijven, maar hebben daarvoor soms aanpassingen nodig. Denk aan deeltijds of aangepast werk, flexibele werkuren, thuiswerk, voldoende toegang tot sanitair en begrip voor periodes waarin de ziekte opnieuw actiever wordt.
Daarom hebben we benadrukt dat een duurzaam terug-naar-werkbeleid moet vertrekken vanuit wat iemand medisch én functioneel werkelijk aankan.
Een correcte beoordeling is essentieel
Een belangrijk aandachtspunt dat CCV-vzw naar voren bracht, is de kwaliteit van de medische en functionele beoordeling.
Een verkeerde inschatting kan ertoe leiden dat iemand in een werkhervattingstraject terechtkomt dat niet haalbaar is en opnieuw uitvalt. Ook werkgevers en betrokken diensten moeten kunnen vertrouwen op een correcte beoordeling.
Voor CCV-vzw moet daarom duurzame werkhervatting belangrijker zijn dan iemand zo snel mogelijk opnieuw als arbeidsgeschikt te beschouwen.
Daarvoor is voldoende medische kennis nodig. Crohn en colitis zijn niet altijd zichtbaar en kennen vaak een onvoorspelbaar verloop. Stabiele periodes kunnen afgewisseld worden met opstoten, vermoeidheid, pijn, frequente en dringende stoelgang en andere klachten die een grote impact hebben op het functioneren.
We hebben ook aandacht gevraagd voor herhaalde medische evaluaties. Het lijkt ons niet zinvol om mensen met een chronische aandoening automatisch elk jaar opnieuw volledig te evalueren wanneer er medisch weinig reden is om aan te nemen dat hun situatie fundamenteel veranderd is. Zulke evaluaties kunnen telkens opnieuw onzekerheid en stress veroorzaken.
Meer aangepast werk en inclusief werkgeverschap
Ook andere knelpunten kwamen tijdens de voorbereiding naar voren. Er is nood aan meer mogelijkheden voor aangepast en gedeeltelijk werk, inclusief werkgeverschap en een betere samenwerking tussen artsen, werkgevers en betrokken diensten.
Daarnaast is de regelgeving rond werkhervatting complex. Patiënten weten niet altijd welke gevolgen gedeeltelijk werken heeft voor hun inkomen, uitkering of andere rechten.
Tegelijk moet er erkenning blijven voor mensen voor wie volledige werkhervatting, ondanks hun inspanningen, niet haalbaar is. Een goed beleid ondersteunt mensen om te werken wanneer dat mogelijk is, maar houdt ook rekening met de realiteit van chronisch ziek zijn.
Het Vlaams Patiëntenplatform en LUSS verwerken de inbreng van patiëntenverenigingen verder in hun voorbereiding op de rondetafel. CCV-vzw blijft dit traject actief opvolgen.
Voorbereiding overleg met het kabinet-Van Peteghem
Een tweede luik van het overleg stond in het teken van een gepland gesprek van het Vlaams Patiëntenplatform met het kabinet van minister Vincent Van Peteghem.
Een belangrijk onderwerp daarbij is administratieve vereenvoudiging. Wie langdurig ziek wordt, komt vandaag vaak terecht in een kluwen van tegemoetkomingen, terugbetalingen, instanties en verschillende Vlaamse en federale bevoegdheden.
Eigenlijk zou iedere patiënt vanuit één eenvoudige vraag moeten kunnen vertrekken:
"Ik ben ziek. Waar heb ik recht op en waar moet ik waarvoor terecht?"
Vandaag is het antwoord daarop vaak onnodig ingewikkeld. Daarom hebben we het belang benadrukt van een duidelijke en toegankelijke wegwijzer die patiënten helpt om hun rechten te kennen en snel bij de juiste instantie terecht te komen.
Tijdens het overleg konden we daarnaast andere thema's meegeven die belangrijk zijn voor mensen met een chronische aandoening, waaronder preventie en fecale incontinentie. Hoewel deze niet centraal stonden, was er ruimte om onze ervaringen en bezorgdheden te delen.
Ook dit is CCV-vzw
Dit soort overleg is minder zichtbaar dan een infosessie of lotgenotenactiviteit, maar het is een belangrijk onderdeel van onze werking.
We willen niet alleen ondersteuning bieden aan mensen met Crohn en colitis. We willen ook mee aan tafel zitten waar regels, procedures en beleid worden voorbereid die een impact hebben op hun dagelijks leven.
Daar brengen we de realiteit van onze leden binnen: werken met een onvoorspelbare aandoening, omgaan met vermoeidheid en darmklachten, administratie proberen te begrijpen en tegelijk zo normaal mogelijk verder leven.
Belangenbehartiging gebeurt vaak achter de schermen, maar kan een verschil maken in het dagelijkse leven van patiënten. Daarom blijft CCV-vzw meepraten, meedenken en de stem van mensen met Crohn en colitis laten horen.
Meer nieuws Alle artikels bekijken
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
