Ga verder naar de inhoud

Getuigenis: Ironman met de ziekte van Crohn

20 okt. 2022

Hallo,

Ik ben Frederick Vanderhaeghe. Crohn- en Bechterew-patiënt sinds oktober 2004. En ook Iron man sinds augustus 2022!

In de periode 2003-2004 begon ik vaak buikpijn te krijgen. En heel vaak ook rugpijn. En een merkwaardig wondje op een heel onaangename plek waarmee ik véél te lang ben blijven rondlopen vooraleer naar de dokter te gaan. Uiteindelijk kon ik op een dag niet anders, want mijn hele bovenbeen was gezwollen. Bleek het een fistel te zijn die dringend moest worden geopereerd! Een fistel? Wat was me dat?

Verder nam ik pijnstillers (lees: NSAID’s) tegen de rugpijn. En de buikklachten … tja, daar had ik wat mee leren leven. Tot het écht de spuigaten uitliep en ik naar een maag-darmspecialist werd doorverwezen. Ik kwam terecht bij Dr. Baert in het toenmalig H. Hart-ziekenhuis - tegenwoordig AZ Delta - in Roeselare. Achteraf gezien: een godsgeschenk. Ik kreeg de nodige onderzoeken en werd ook doorverwezen naar een reumatologe (Dr. Stuer), het team in Roeselare werkt heel goed samen.

Ik zie mezelf nog zitten in het ziekenhuisbed. Na een lange dag vol onderzoeken, RX, scanners, colonscopie, gastroscopie, bloedstalen, … de hele rimram. Mijn ouders erbij, die hadden ook de hele dag in het hospitaal doorgebracht. En toen kwam de IBD-verpleegkundige (ja, toén al), mij uitleggen wat er ‘gevonden’ was.

De ziekte van Crohn. En Spondylitis ankylosans. Ergens een schok voor me, want dit waren ziektes waar ik nog nooit van had gehoord. Ik was nochtans altijd iemand sportief geweest, had ‘normale’ eetgewoontes, bewoog veel. Ik had zelfs Lichamelijke Opvoeding gestudeerd. Hoe kon ik dan ziek zijn? Ook onwetendheid, onbegrip en ook: schrik! Voor de medicatie waarmee ze mij zouden behandelen. Remicade. Elke 6 weken zou ik aan een baxter moeten, waarop ik mogelijk allergisch zou reageren. En dan nog een reeks pilletjes elke dag. Het was wat overdonderend allemaal. Ik denk dat jullie dat gevoel wel herkennen.

Het ging een tweetal jaar goed, de medicatie leverde écht resultaat. Mijn rug kwam losser en mijn buikpijn verdween, mijn maag en darm begonnen te genezen. Ik ben toen zelfs een tijdje mogen stoppen met Remicade, maar later bleek een heropstart nodig. En die ging niet goed, na een paar allergische reacties ben ik op een nieuw geneesmiddel moeten overschakelen: Humira. Elke 2 weken zelf een spuitje zetten. En Imuran ook, en Omeprazole. Dat was mijn recept, maar het werkte! En blééf werken! Momenteel neem ik nog Humira, en dat werkt nog altijd. Ik prijs mezelf gelukkig met dit medicijn en hoe mijn lichaam hier supergoed op reageert.

In die jaren ben ik altijd sportief gebleven, ik ben tot mijn 34e basketbal blijven spelen in competitie, en daarna overgeschakeld op fietsen. Eerst gewoon bij de wielertoeristen. Meefietsen. En eens meesprinten op het einde van de rit. En van het ene kwam weer het andere … het is de aard van het beestje. Wielertoeristenritten werden grotere ritten, georganiseerde ritten, Ronde van Vlaanderen, Amstel Gold Race, tot cyclosportieve ritten (lange afstand-wedstrijden voor wielertoeristen, vaak in het hooggebergte).

Tot mijn broers opeens een triatlon gingen meedoen. En wij met de hele familie mee gingen supporteren. We maakten er een familiereis van naar de Alpen. Op 36-jarige leeftijd met je hele familie nog eens samen op reis, samen in een huisje. Zalig! En supporteren voor mijn 2 broers die er deelnamen aan de triatlon met aankomst op Alpe d’Huez. Fantastische reis!

Zelf durfde ik de triatlon niet aan, maar ik keek wel vol bewondering naar alle atleten. En ’s avonds in het schemerdonker zag ik de allerlaatste deelnemer over de finish komen. Een zestiger, niet met het lichaam van een superatleet, maar een ‘gewone’ mens, die enorm genoot van het behalen van de finish op zich. En wees maar zeker dat dit evengoed een topprestatie is als winnen. Het respect in de triatlonwereld was iets waar ik enorm van opkeek.

En ja, het zaadje was geplant. Ik dacht “als die man dat aandurft”, dan zou ik met mijn sportieve verleden eigenlijk ook geen schrik moeten hebben. En zogezegd, zo gedaan. Ik schreef mij het volgende jaar in voor de XTerra-triatlon in Namen, offroad, met de mountainbike, iets waar ik veel van hou. Ik had er veel voor getraind, mijn verleden als student regentaat LO leverde mij wat basiskennis om mijn eigen trainingsschema’s te maken, en dit werkte. Maar o wee: voeding! Dat bleek een probleem. Tijdens zo’n wedstrijd moet je nogal wat naar binnen werken aan koolhydraten, eiwitten, drank, en mijn buik verteerde dit niet goed.

Maar ja. Ik was Crohn-patiënt, en had daar vrede mee. Ik moet wel zeggen dat mijn ‘ziekte’ (al weiger ik mezelf als een zieke mens te beschouwen), mij mentaal sterk heeft gemaakt. Ik heb heel veel leren relativeren. Niet alleen door Crohn, maar ook door andere watertjes die ik heb doorzwommen. Maar je leert dingen ‘aanvaarden’. Je leert omgaan met tegenslag, oplossingen zoeken, en ‘voortdoen’. Ook de sport zelf heeft hiertoe bijgedragen. Als je naar de top van de Mont Ventoux wil, dan moet je blijven trappen. Trager of sneller, dat maakt niet uit. Moe of niet … als je omhoog wil, moet je ‘voortdoen’. Als je stopt, dan sta je stil. Zo eenvoudig is dat. Net zoals een chronische ziekte. Als je toch het leukste van je leven wil maken, moet je bij tegenslag de knop kunnen omdraaien. En voortdoen.

Mijn goesting in triatlon is blijven duren. Ik zocht wat kleinere, lokale wedstrijden uit, waar voeding niet zo een grote rol speelt. En elke keer ben ik tevreden over de finish gekomen. Maar opnieuw die aard van dat beestje, en de inspirerende voorbeelden van broers en vrienden, die prikkelden toch. Naar langer, verder, sneller. Ik schreef mij in voor mijn eerste halve triatlon. Dit is 1,9 km zwemmen, 90 km fietsen en 21 km lopen. En ik haalde de finish. Tevreden, maar ook uitgeput. En de voeding was weer niet goed gelukt. Misschien zouden die langere afstanden toch mijn ding niet zijn.

Op aanraden van mijn broer ging ik het jaar daarna met een coach in zee. Jesse van Nieuwenhuyse. Een coach die een heel ruim spectrum aan atleten begeleidt. Van pure beginners tot half gevorderden, tot pure toppers die zelfs naar de Iron man in Hawaï mogen. En ook voor mij bleek dit succesvol! Met zijn trainingsschema’s, voedings- en hydratatietips is mijn niveau almaar omhooggegaan. Van een pure beginner was ik nu een goeie gemiddelde triatleet geworden, ook op de langere afstanden. Van halve triatlons en 111-triatlons (1 km zwemmen, 100 km fietsen en 10 km lopen), kon ik echt genieten. En ik begon zelfs al eens in de eerste helft van de eindrangschikking te komen!

Maar dé ultieme afstand, de Iron man … nee … dat zou nooit voor mij zijn. Dat was té. Liever genieten van wat ik wél kon, dan dromen van iets wat buiten mijn mogelijkheden lag.

Dacht ik.

Vorig jaar in oktober zat ik samen met mijn coach om het programma voor 2022 te bespreken. En ik wist dat er een halve Iron man plaatsvond in Maastricht. Het leek mij leuk om eens een triatlon van het merk Iron man te doen. Ik zei dus vol overtuiging tegen coach Jesse: “ik zou graag Maastricht meedoen”. Antwoord van de coach: de halve, of de full distance? Ik wist niet dat er een full distance was, maar vol overtuiging antwoorde ik: “de halve natuurlijk”. Wat dacht hij wel?

Hij zei me dat ik nochtans geen schrik zou moeten hebben voor de volledige triatlon als ik dat zou willen. Hij zou mij wel de juiste begeleiding geven. Maar ik wimpelde het af. Tot ik naar huis reed en er toch begon over na te denken. En het de rest van de week in mijn hoofd bleef spoken.

Na een babbel ‘thuis’ en een telefoontje naar coach Jesse hakte ik toch de knop door. Ik zou ervoor gaan! De babbel met mijn partner was ook belangrijk, want de laatste maanden voor de wedstrijd zou er wel heel wat uren getraind moeten worden.

En dat bleek ook. Ik heb dit jaar de halve triatlon van Geraardsbergen gedaan in juni. En met een fantastisch gevoel over de finish gelopen! Maar vanaf die week begonnen de echte grote volumetrainingen voor de Iron man in augustus, en die waren niet van de poes. Slaap, gezond eten, koolhydraten als brandstof en eiwitten als bouwstof, werden opeens een pak belangrijker. Je lijf snakt er gewoon naar. En ik bleef het maar verteren. Ik kon het aan. Door de geleidelijke opbouw en het trainen op de juiste manier.

Op 7 augustus zou het gebeuren. De Iron man in Maastricht. 3,8 kilometer zwemmen, in de Maas. 180 km fietsen in Nederlands Limburg, over en tussen de heuveltjes dus. En 42 km lopen. Een marathon doorheen het centrum van Maastricht. En ondertussen de hele dag door blijven eten, drinken, suikers in de vorm van gelletjes binnenwerken. Sportrepen, sportdrank, elektrolyten, zouten, zelfs chips. Terwijl je fietst, rent, beweegt. Je hoeft niet eens een Crohn-patiënt te zijn om je af te vragen hoe je gestel dat heel die tocht zal volhouden.

Maar het lukte! Het zwemmen ging gewoon super! Nooit zwom ik sneller over die 3,8 km. Bij het fietsen hield ik mij strikt aan het voedingsschema dat de coach voor mij had uitgestippeld. Ik had het uitgeprint op een blaadje en op mijn stuurpen vastgeplakt. Kilometer 5, een gelletje. Kilometer 25 een amandelreep. Kilometer 40 een zouttablet, enzovoort. En elke 10 minuten een slok van mijn bidon nemen. En mijn lijf hield het vol!

De marathon was één grote overwinningstocht. Zalig die sfeer in het stadscentrum. En buiten het stadscentrum ook de rust, even op adem komen, een paar kilometer meer stilte en de mogelijkheid om weer wat ‘zen’ te worden. En ondertussen blijven eten en drinken. Elke 25 minuten een gelletje binnenwerken, de ene keer met extra magnesium en de andere keer zonder. En drinken. En proberen verfrissing te zoeken in de schaduw en bij de mensen die vanop hun voortuintje water stonden te sproeien op de atleten. We moesten 4 ronden van 10,5 km lopen. Telkens opnieuw de afwisseling van de drukte, het gejoel, de ambiance, en daarna weer de rust. En bij het begin van elke ronde krijg je een nieuw armbandje. Eerst een blauw. Daarna een rood. Daarna een groen. En bij de 4e ronde: het felbegeerde gele! En mijn lijf hield het vol!

En dan, op het einde van de 4e ronde, met je gele armbandje, mag je de afslag richting finish nemen! Je mag over de rode loper, bezaaid met het Iron man-logo, richting de finishboog lopen. Aangespoord door gejoel uit honderden kelen, pure euforie. Om dan, hélemaal op het einde: de verlossende woorden uit de speakers te horen: “FREDERICK: YOU ARE AN IRON MAN”.

Kippenvel! Emoties! Ik had het overleefd, ik was er geraakt. Mijn lijf had het volgehouden; zowel fysiek, want ik had de héle wedstrijd door mijn tempo kunnen aanhouden. Zelfs een hoger tempo dan waar ik ooit van gedroomd had. Maar ook fysiologisch. Ik had géén darmklachten gehad. Wel vaak moeten stoppen voor een plaspauze omdat ik zoveel gedronken had. Maar wat was ik blij dat ik géén buikklachten had gehad.

Ik weet zelfs niet of de winnaar in Maastricht blijer was dan mezelf. Jezelf zo overtreffen, je lijf dat het zoveel beter doet dan je ooit verwacht had. Het vele trainen, het vele weg zijn van huis; de vele late avonden en vroege ochtenden. Het was het allemaal waard geweest. De kopzorgen die je hebt gehad, de droom die eigenlijk nooit een droom was geweest, omdat je het niet realistisch achtte. Ik had het gewoon gedaan! Nooit had ik gedacht dat ik dit ooit zou verwezenlijken. Ik moet opletten om niet opschepperig over te komen, maar je bent na zo’n wedstrijd zo trots op jezelf!

Ik ben patiënt, maar geen zieke mens. En ik besef ook dat ik ergens wel een ‘bevoorrechte’ Crohn- patiënt ben. Ik weet dat er ook mensen zijn die misschien nooit 10 kilometer zullen kunnen lopen omwille van hun ziekte. En dat ik heel veel geluk heb dat de medicatie zo goed werkt bij mij.

Maar ergens heb ik ook een ‘kip of het ei’-gevoel. Kan ik als Crohn-patiënt zoveel sport aan omdat ik zo weinig klachten heb als ik mijn medicatie correct neem? Of heb ik net zo weinig klachten omdat ik zoveel beweeg en sport? (Met ondersteuning van mijn medicatie natuurlijk; als ik mijn spuitje een paar dagen te laat zet, voel ik snel genoeg het verschil).

Ik wil zeker niet zeggen dat iedereen nu met triatlon moet beginnen. Maar ik zou wel willen aantonen dat iédereen zijn grenzen kan verleggen. Iedereen binnen zijn eigen mogelijkheden.

Misschien werkt dit verslagje wel inspirerend. Misschien doet het sommige mensen een knoop doorhakken die ze eigenlijk niet zo goed durven door te hakken. Wie weet. Maar als je twijfelt om met iets te beginnen waarvan je weet dat je fier zal zijn als het lukt: doé het!

En bij een tegenslag: gewoon voortdoen!

Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken

Platinum

Gold

Silver

Coloplast - Fresenius Kabi - Mendes S.A. - Norgine - Tillotts Pharma - Viatris - Bristol Myers Squibb - ProDigest