Toilet Tales

27 sep. 2023

Een tentoonstelling van artistieke toiletten die verhalen vertellen – van 21 tot 28 september in de Koninginnegalerij

Het doel van deze buitengewone tentoonstelling? Taboes doorbreken rond onzichtbare, chronische inflammatoire darmziekten (IBD) en de mensen die eraan lijden hoop geven. Dat is wat de initiatiefnemers van de expo Toilet Tales, patiëntenverenigingen asbl Crohn-RCUH en CCV-vzw met medewerking van AbbVie straks willen bereiken.

Toilet Tales, een verbazingwekkende en unieke tentoonstelling van artistieke toiletten, wil taboes doorbreken rond onzichtbare en weinig bekende chronische inflammatoire darmziekten (IBD) waarmee meer dan 30.000¹Belgen dag in dag uit te kampen krijgen.
Deze ziektes zijn nog steeds te weinig bekend bij het grote publiek, ondanks hun alomtegenwoordigheid en invaliderende symptomen zoals hevige buikpijn, quasi non-stop diarree en verlies van zowel eetlust als gewicht. Om nog maar te zwijgen van de mentale impact, vermoeidheid en depressie¹. Kortom, een moeilijke situatie om dagelijks mee te leven die het professionele, academische en persoonlijke leven enorm ontwricht. Niet in het minst omdat deze ziektes ongeneeslijk zijn.
Maar er is hoop. Vandaag de dag kunnen artsen de slopende symptomen verlichten en zo de levenskwaliteit van patiënten aanzienlijk verbeteren. Het risico op een ziekenhuisopname en een chirurgische ingreep wordt daardoor ook kleiner².
Het idee achter Toilet Tales: jonge Belgische kunstenaars laten zich inspireren
door de getuigenissen van IBD patiënten en vertalen hun verhalen en hoop in originele kunstwerken. De QR-codes op de locatie van de expositie linken meteen door naar de podcast waar alle getuigenissen te horen zijn.

Soms druk, soms ongewoon of zelfs verschrikkelijk vuil: toiletten zijn een absolute en dringende noodzaak voor meer dan 30.000¹ Belgen die leven met een chronische inflammatoire darmziekte (IBD). Deze onzichtbare en weinig bekende aandoeningen wegen zwaar op het persoonlijke en professionele leven van patiënten en leiden vaak tot stigmatisering en taboes waarmee moeilijk te leven is¹.

Dankzij 8 gerenommeerde jonge Belgische kunstenaars – Anthea Missy, Amandine Lesay, Kitsune Jolene, Patrick Croes, Pink Painter, Samuel, Toska en VHML – en de medewerking van de twee patiëntenverenigingen, asbl Crohn-RCUH en CCV-vzw, doorbreken patiënten in samenwerking met AbbVie voor het eerst het taboe vanuit het kleinste kamertje en vertellen ze hun verhaal.

Ziektes die vaak onzichtbaar en toch alomtegenwoordig zijn

De afkorting IBD, die staat voor chronische inflammatoire darmziekten, doet wellicht geen belletje rinkelen. Reden te meer om er over te schrijven. IBD omvat twee pathologieën die samen meer dan 30.0001 Belgen treffen: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Allebei gaan ze gepaard met een ontsteking van een deel van het spijsverteringskanaal. Het belangrijkste verschil tussen de twee ziekten ligt in de plaats van de ontsteking. Bij de ziekte van Crohn kunnen één of meerdere delen van het spijsverteringskanaal aangetast worden. Van de mond tot de anus (dunne darm, dikke darm, rectum, anus). "Colitis ulcerosa situeert zich rond het rectum en soms rond de hele of een deel van de dikke darm1.", zegt Professor Reenaers, specialist in gastro-enterologie en hepatologie aan het Universitair Ziekenhuis van Luik. “Deze ongeneeslijke ziektes manifesteren zich in de vorm van plotse opflakkeringen met af en toe beterschap maar kunnen ook van chronische aard zijn.

Ze resulteren in frequente, acute diarree (of zelfs incontinentie), buikpijn en algemenere symptomen zoals intense vermoeidheid of gewrichtspijn3”, voegt ze eraan toe.

Naast de pijn wegen deze ziekten zwaar op het dagelijks leven van patiënten. “De ziekte verstoort het dagelijkse leven van patiënten op alle niveaus en ook hun privacy: het sociale, academische, professionele én romantische leven. Een ontnuchterende diagnose die vooral voor jongeren moeilijk te aanvaarden is. Om nog maar te zwijgen over het feit dat er amper gepraat wordt over deze ziekten met als gevolg dat patiënten zich alleen voelen en zichzelf soms isoleren.”, legt Lynn Debrun, voorzitter van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging, uit.

Nieuwe ontwikkelingen en hoop voor patiënten

Onderzoekers hebben de afgelopen jaren echter grote sprongen vooruit gemaakt. “Als specialisten zijn wij erg enthousiast: er zijn veel nieuwe behandelingen op de markt. We willen de patiënt graag opnieuw een normaal leven laten leiden.”, legt Dr. Bossuyt uit, specialist gastro-enterologie en IBD van het Imelda Ziekenhuis in Bonheiden. Het is tegenwoordig zelfs mogelijk om de ontstekingen aan de darmen te beheersen, wat een positieve invloed kan hebben op de levenskwaliteit en en zo bepaalde complicaties kan voorkomen. “Waar de medische wereld vandaag op hoopt, is het kunnen verlichten van de symptomen en het genezen van het slijmvlies. Het is namelijk aangetoond dat wanneer de darm geneest, de levenskwaliteit van de patiënt toeneemt en de kans op herval vermindert. Wat op zich dan ook weer leidt tot minder kans op een ziekenhuisopname en chirurgische ingreep (dikke darmoperatie).”^4,5,6 Dr. Bossuyt.

Doorbreek taboes en doorbreek de stilte

Voor deze tentoonstelling Toilet Tales dompelden de kunstenaars zich onder in de getuigenissen van patiënten, hun pijnlijke levensparcours maar ook hun veerkracht en hun hoop. Op basis van hun input werd de gevoeligheid artistiek vertaald via een verrassend medium dat normaal gesproken tot de intieme sfeer behoort. Als stille getuigen van deze ontmoetingen willen de Artistieke Toiletten naast de taboes ook de stilte doorbreken en nieuwe dialogen creëren.
Pottenkijken is dus zeker aan te raden van 21 september tot 28 september in de prestigieuze Koninginnegalerij. Door de QR-codes van de tentoonstelling te scannen kunnen alle bezoekers via de podcast de getuigenissen volgen van de Belgen die lijden aan IBD en die de jonge kunstenaars in kwestie inspireerden.