Patiënt-expert Karin Speltincx: 35 jaar leven met Crohn
Als patiënt-expert ben ik meestal het luisterende oor, maar voor deze rubriek werd mij gevraagd om mijn eigen verhaal te vertellen …
Ik ben Karin Speltincx, bijna 62 jaar en ik leef al ruim 35 jaar met IBD. Mijn verhaal start dan ook op jonge leeftijd. Ik had al geruime tijd darmklachten voor de diagnose werd gesteld, maar mijn moeder en grootmoeder hadden beiden dezelfde klachten en er werd aanvankelijk weinig aandacht aan besteed, men beschouwde het als iets dat in de familie zit.
Nadat ik mijn studie had afgerond, begon ik als jonge verpleegkundige dan ook vlot te werken in het ziekenhuis. Ik was ambitieus en wilde snel vooruitkomen. Zo startte ik na drie jaar werken een vierde specialisatiejaar intensieve zorgen en spoedgevallen, een opleiding van een heel schooljaar in combinatie met een voltijdse job als verpleegkundige. Dat was zwaar en stressvol en de darmklachten namen toe. Ik begon gewicht te verliezen, had zichtbaar bloedverlies bij stoelgang en de diarree begon de overhand te nemen. Toch besloot ik om door te zetten en mijn studie verder af te ronden, wat ook gelukt is. Na die opleiding was mijn lichaam op en ging ik op consultatie bij mijn huisarts. Die weet mijn problemen aan stress, een beetje rust zou mij goed doen. De klachten bleven echter aanhouden en er werden röntgenopnames gemaakt.
Bij alle onderzoeken werd er gesproken van een colitis, het kon nog alle kanten op. Het is pas na de eerste coloscopie dat er werd gesproken van een pan-colitis, zonder te spreken over colitis ulcerosa of Crohn. Het was dan bang afwachten tot de resultaten van de biopsies gekend waren. Maar het verdict was duidelijk: in februari 1990 werd de diagnose Crohn gesteld.
Nooit opgeven …
Plots veranderde mijn wereld, ik kreeg het advies om mijn dromen bij te stellen en een andere job te zoeken. Maar zo snel wilde ik niet opgeven. Bovendien had ik de pech om niet tegen de toen bestaande medicatie te kunnen en was het behelpen met hoge dosissen cortisone. Uiteindelijk heb ik meer dan een maand in het ziekenhuis gelegen en heeft men mij parenterale voeding gegeven om op krachten te komen. De ontsteking nam echter niet af en ik werd doorverwezen naar UZ Leuven. Ook daar heeft men geruime tijd gezocht naar een behandeling. Ik heb toen heel veel medicatie genomen, tot zelfs medicatie die uiteindelijk nooit op de markt is gekomen. Het was een periode van vallen en opstaan en telkens opnieuw doorgaan.
Mijn situatie ging op en neer, er waren periodes waarin de situatie soms minder erg was, maar ook andere met een extreme toename van de klachten, het bleef een moeilijk verhaal. Ondertussen zijn we heel wat jaren verder en heb ik ook al twee keer een heelkundige ingreep ondergaan. De medicatie is telkens bijgesteld en momenteel gebruik ik Stelara SC om de acht weken. Dat geeft bijwerkingen zoals telkens een lichte malaise met koorts bij de toediening, maar dat neemt niet weg dat dit momenteel een goede keuze is.
Ondertussen had ik ook twee keer een ontsteking van de sacro-iliacale gewrichten en door de jaren heen kreeg ik ook meer last van de kleine gewrichten, vooral vingers, handen en polsen.
In de moeilijke periode van mijn leven leerde ik mijn huidige echtgenoot kennen en hij heeft mij altijd gesteund, alhoewel het voor hem soms ook moeilijk te vatten was. Ons sociale leven stond op een laag pitje, maar de wil om verder te doen is er steeds gebleven.
Ondanks de aandoening ben ik blijven werken als ziekenhuisverpleegkundige, wat zeker niet altijd gemakkelijk is geweest. De meeste collega’s kennen dit verhaal niet, omdat er ook nooit over gesproken is. Over het algemeen denken mensen dat de ziekte volledig onder controle is en geen hinder meer geeft. Door de jaren heen heb ik wel weer leren vertrouwen op mijn lichaam en kan ik ook terug meer genieten van kleine dingen zoals uit eten gaan en weer op vakantie gaan. Uiteraard telkens met de nodige voorzorgsmaatregelen en een toilet in de buurt.
Nieuwe opleidingen
In 2023 volgde ik de opleiding ervaringsdeskundige chronische zorg aan de VIVES hogeschool Kortrijk, in samenwerking met de CM. Ik koos voor deze opleiding omdat ik vond dat het menselijke aspect tegenover mensen met chronische problemen in onze maatschappij en in de medische wereld tekortschoot. Het was echter een algemene opleiding, er was weinig aansluiting voor de problematiek rond IBD.
Via CCV-vzw volgde ik ook de jaarlijkse patiëntendagen in UZ Leuven en AZ Bonheiden die mij telkens nieuwe en accurate informatie bijbrachten.
Zo kwam ik in 2024 dan bij de opleiding tot patiënt-expert, waar naast de algemene opleiding een bredere kijk werd gegeven op het leven met IBD in al
zijn aspecten. Dit had ik nog nodig om andere patiënten mee te helpen en te ondersteunen in hun ziekte. Hier heb ik ondervonden dat je niet alleen leeft met de ziekte en dat je echt begrepen wordt en samen dingen kan verwezenlijken. Hopelijk kunnen we anderen de nodige steun en begeleiding bieden om zo het taboe rond chronische inflammatoire darmziekten te doorbreken.
De ervaring met het IBD-babbelontbijt en de begeleiding van het rondetafelgesprek bij de IBD-patiëntendag in mei 2025 heeft mij doen inzien dat er een grote nood bestaat bij alle patienten die dagelijks moedig omgaan met de aandoening en de vele bijbehorende ongemakken. Ik hoop dat er in de toekomst verbetering komt voor patiënten, voor alle aspecten van de ziekte, en dat er een goede multidisciplinaire samenwerking komt tussen artsen en andere disciplines zodat de patiënt in zijn totaliteit kan worden benaderd. Men moet oog en oor hebben voor de ervaringen en de dagelijks klachten en uitdagingen van patiënten. Hiervoor is er nood aan een samenwerking met patiënt-experts voor de dagelijkse omkadering en benadering van patienten, in alle aspecten. Er is zoveel meer dan alleen de darmproblemen! Je bent niet enkel IBD-patiënt, maar ook partner, collega, ouder, grootouder enz. Het leven is te mooi en te waardevol om enkel patiënt te zijn!
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
