Sofie
Ik ben 48 jaar en leef al meer dan twintig jaar met colitis ulcerosa. Mijn diagnose kreeg ik op mijn 25ste, tijdens mijn zwangerschap. Wat een periode van verwachting en vreugde had moeten zijn, werd plots ook een periode van onzekerheid, onderzoeken en de confrontatie met het besef dat deze ziekte nooit meer zou verdwijnen.
Doorheen de jaren heb ik altijd geprobeerd om te blijven werken. Niet omdat het moest, maar omdat ik dat zelf wilde. Werken geeft structuur, eigenwaarde en het gevoel dat je deel uitmaakt van de maatschappij. Toch moest ik door mijn gezondheid keuzes maken. Eerst werkte ik minder via ouderschaps- en zwangerschapsregelingen. Later schakelde ik over naar progressieve werkhervatting omdat voltijds werken niet langer haalbaar was.
Wat veel mensen niet zien, is wat er achter die keuzes schuilgaat. Ze zien misschien een leuke activiteit in het weekend, een glimlach op een foto of een moment waarop het even goed gaat. Wat ze niet zien, zijn de dagen van uitputting, de pijn, de onzekerheid, de ziekenhuisbezoeken, de lange zoektocht naar de juiste medicatie, de bijwerkingen van de medicatie en de voortdurende afweging van wat nog wel en niet mogelijk is.
Een gebeurtenis heeft mij bijzonder diep geraakt. Ik hoorde een collega achter mijn rug zeggen: "Zo ziek is zij niet hoor. Ze kan in het weekend wel leuke dingen doen. Ze doet alleen maar alsof om een uitkering te krijgen en maar parttime te moeten werken."
Die woorden kwamen hard binnen. Niet omdat ze waar waren, maar omdat ze zo pijnlijk duidelijk maakten hoe weinig begrip er soms is voor een chronische ziekte. Alsof je jezelf jarenlang beperkingen zou opleggen voor een uitkering. Alsof iemand ervoor kiest om ziek te zijn. Alsof de strijd die je elke dag voert niet bestaat omdat ze niet zichtbaar is.
Na bijna twintig jaar dienst heeft die ervaring mee geleid tot een moeilijke beslissing: ik heb mijn ontslag gegeven en ben ik op zoek gegaan naar ander werk. Het deed pijn om een plek achter te laten waar ik zo lang had gewerkt, waar ik me jaren thuis had gevoeld, maar nog pijnlijker was het gevoel dat ik mezelf voortdurend moest verantwoorden voor iets waar ik nooit om heb gevraagd.
Aan mensen die denken dat chronisch zieken profiteren, wil ik dit zeggen: niemand kiest ervoor om ziek te worden. Niemand kiest ervoor om zijn carrière anders te zien verlopen dan gehoopt. Niemand kiest ervoor om afhankelijk te zijn van ondersteuning. Wat wij vragen is geen medelijden, maar begrip.
Achter elke uitkering, achter elke vermindering van werkuren en achter elke aanpassing schuilt een mens die probeert het beste te maken van een leven met een chronische ziekte. Ik ben ziek. Ik ben geen profiteur.
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
