Van onzekerheid naar empowerment, Daisy haar weg met colitis
Ik ben Daisy en ik ben lid van CCV-vzw. De vereniging heeft veel rust gebracht in mijn leven.
In 2008 kreeg ik na een erg lange zoektocht de diagnose van colitis ulcerosa. De ziekte waar ik mee worstelde had dus een naam. Na een lang verblijf in het ziekenhuis omwille van een pancolitis mocht ik naar huis, weliswaar met een bergje medicatie. Maar wat hield de ziekte in? Niemand had me op dat moment al verteld dat colitis een chronische ziekte is. Ik ben er geleidelijk achter gekomen door opzoekwerk en na herhaalde opstoten.
Ik moest het allemaal zelf uitzoeken. Ook toen door medicatie mijn haar uitviel en er in de bijsluiter duidelijk stond dat dit een gevolg kon zijn, werd dit door de artsen genegeerd …
Er was toen nog geen sprake van IBD-verpleegkundigen. Ik stond alleen. Ik kon enkel rekenen op de steun van mijn gezin en omgeving, ook al snapten ook zij nog niet de impact van de ziekte. Mijn sociale leven zag er plots heel erg anders uit. Toneel, concerten, film, … ik bleef liever thuis. Want stel dat er eens geen toilet
in de buurt zou zijn, of ik niet meteen
de zaal zou uitkunnen, wat dan? Ook
uit eten gaan vond ik moeilijk, want ik merkte dat sommige groenten, kruiden, vetten, invloed hadden op mijn darmen. Ik ervaarde het wel, maar kon het allemaal niet uitleggen.
Toen ik op een dag in de wachtkamer van een ziekenhuis zat, zag ik een folder van de Crohn- en Colitis vereniging vzw. Kort daarna heb ik contact opgenomen. Er ging een wereld voor me open. Ik las getuigenissen van lotgenoten, hoorde van de toiletpas, enz. Uiteraard werd ik lid!
Na een tijdje volgde ik de opleiding tot patiënt-expert. Daar heb ik de ziekte en alle aspecten die er deel van uitmaken pas echt leren kennen. Ik leerde over voeding, medicatie, de impact op het dagelijks leven, enz. Ik leerde vragen stellen aan artsen en verpleegkundigen en ik leerde vooral opkomen voor mezelf. Ik stond niet meer alleen. Alles samen was dit een erg verrijkende ervaring.
Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik mij wil inzetten voor anderen met dezelfde problematiek. Ik hoop dit vooral te kunnen doen na mijn pensionering. Mijn grootste doel is de maatschappij zover te krijgen dat de toegankelijkheid van toiletten veel vlotter wordt, dat toiletten schoon zijn…. Dat is toch een basis voor iedereen!
Ondertussen heb ik samen met de vereniging een podcast gemaakt en was ik aanwezig op de tentoonstelling Toilet Tales in september in Brussel. De IBD-ziektes en de problematiek errond zijn daar goed in de schijnwerpers geplaatst. Ondertussen neem ik opnieuw meer deel aan het sociale leven, dankzij het contact met logenoten. Toch moet ik mezelf elke keer weer overwinnen. De kracht om dit te doen, kreeg ik onder meer van de mensen die ijveren om het leven van IBD-patiënten te verbeteren. Ik wil hen hiervoor heel erg bedanken!
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
