Emmely
Mijn naam is Emmely, ik ben 31 jaar en alleenstaand. Drieënhalf jaar geleden kreeg ik de diagnose ziekte van Crohn. Er is een groot vermoeden dat ik er al veel langer mee rondliep.
Toen ik mijn verhaal begon neer te schrijven, werd ik al snel emotioneel. Naarmate ik verder schreef, kwamen de tranen. Tegen het einde voelde ik vooral kwaadheid. Niet naar mezelf, maar naar de wereld en de manier waarop er soms met chronisch zieke mensen wordt omgegaan.
Na een operatie om een zware ontsteking weg te nemen, ben ik ondertussen al drie jaar in remissie. Om de twee weken krijg ik nog een behandeling.
Toch betekent remissie voor mij niet dat ik genezen ben.
Ik leef elke dag met zware vermoeidheid, ook wel fatigue genoemd. De vermoeidheid is doorheen mijn herstel wel wat verminderd, maar verloopt in ups en downs. Eigenlijk kan ik zo mijn hele ziekteproces omschrijven.
Aan de buitenkant zie je niet dat ik ziek ben, maar mijn ziekte is elke dag aanwezig. Het blijft voortdurend zoeken naar een evenwicht tussen inspanning en ontspanning.
In november 2022 ben ik volledig moeten stoppen met werken. Ook vandaag zie ik nog geen mogelijkheid om opnieuw aan het werk te gaan, zelfs niet halftijds.
Af en toe doe ik een paar uur vrijwilligerswerk per week. Zelfs dat is voor mij al een grote uitdaging.
Elke dag moet ik keuzes maken. Kies ik ervoor om vrijwilligerswerk te doen, dan lukt het meestal niet meer om ook het huishouden te doen. Vaak is één inspannende activiteit per dag al meer dan voldoende.
Een goede nachtrust zoals vroeger bestaat niet meer. Ik word nooit uitgerust wakker. Soms voelt mijn lichaam aan als dat van een negentigjarige.
Door de vermoeidheid ben ik veel thuis. Daardoor heb ik minder sociaal contact en ervaar ik meer eenzaamheid.
Vroeger was ik altijd degene die vrienden contacteerde om af te spreken of gewoon eens te vragen hoe het met hen ging. Nu ik daar minder energie voor heb, merk ik dat het initiatief ook veel minder van hun kant komt.
Ik heb het gevoel dat sommige mensen niet begrijpen wat ik doormaak. Omdat mijn ziekte in remissie is, denken ze dat alles weer normaal is.
Zo begrijpen sommigen niet waarom ik de ene activiteit wel doe en de andere niet.
Ja, ik ben bijvoorbeeld eens een paar uur naar een festival geweest. Wat ze niet zien, is dat ik daarna dagen nodig heb om daarvan te herstellen.
Dan heb ik het gevoel dat ik mij moet verantwoorden.
Ook toen ik op zoek moest naar een huurwoning, botste ik op veel onbegrip. Niet alleen door de hoge huurprijzen, maar ook omdat ik een invaliditeitsuitkering ontvang. Ik voelde mij daardoor gediscrimineerd.
Soms wou ik dat gezonde mensen even konden voelen wat ik elke dag voel.
Misschien klinkt dat hard, maar soms denk ik dat dat de enige manier is waarop echt begrip kan ontstaan.
Als we niet meer kunnen rekenen op het inlevingsvermogen van elkaar, waar gaat onze maatschappij dan naartoe?
Het zou maar eens je partner, je kind of een ander familielid zijn die hetzelfde meemaakt.
#WelZiekGeenProfiteur
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
