Sven
Ik ben Sven en ben ondertussen 47 jaar oud. Ik heb de ziekte van Crohn vanaf mijn 18 jaar. In 1996 is mijn diagnose gesteld en mijn nieuwe leven begonnen. In die tijd was er jammer genoeg nog niet zoveel veel oog voor “hoe breng ik deze boodschap over bij een jongere van 18 jaar”.
Mijn hogere studies zijn door mijn ziekte en soms foute keuzes jammer genoeg niet succesvol geweest. Op de meest jammerlijke momenten waren er periodes van opstoten en medicatie-aanpassingen. In mijn hogeschool-jaren was er toen nog niet zoveel begrip voor deze ziekte en waren er nog niet zoveel mogelijkheden om het studentenleven iets makkelijker te maken voor mensen met een chronische aandoening. Op het einde van mijn hogeschool-carrière (Ik zat toen in mijn 2e jaar regentaat LO en was van alle vakken geslaagd, behalve van de duursport-proeven omdat ik hiervoor wegens mijn opstoten niet kon trainen. Hierdoor zou ik weer een extra jaar langer moeten studeren.) Aangezien mijn gezondheidssituatie toen erg verslechterde en mijn huidige vrouw toen ook reeds als verpleegkundige net was beginnen werken heb ik besloten om te stoppen met studeren. Ik heb dat jaar in november dan ook een eerste darmoperatie ondergaan.
Het jaar daarna heb ik dan een opleiding gevolgd via VDAB en ben ik beginnen solliciteren. Aangezien ik steeds eerlijk geweest ben over mijn ziekte (anders zou dit me enkel maar stress bezorgen) tijdens al mijn sollicitaties kan ik je verzekeren dat dit mentaal niet vanzelfsprekend is. Ik had dikwijls het gevoel dat ik mij moest verantwoorden en verdedigen voor mijn ziekte.
Via een bevriende kennis heb ik dan de kans gekregen om te beginnen werken op een chemisch bedrijf als magazijnmedewerker in het noorden van Antwerpen. Dit heb ik 2 jaar met heel veel plezier gedaan. Omdat de verplaatsing van en naar het werk op de duur met het drukker wordende verkeer begon op te lopen naar 1u s’morgens en 1u s’avonds heb ik besloten om korter bij huis te solliciteren in het ziekenhuis waar mijn vrouw toen werkte. Door mijn ziekte was deze verplaatsingstijd voor woon-werkverkeer jammer genoeg niet zo evident meer.
In 2007 ben ik daar dan beginnen werken als magazijnmedewerker. Momenteel ben ik hier nog steeds werkzaam. Ik heb hier van 2007 tot en met 2016 100% gewerkt. In april 2016 heb ik dan wegens aanhoudende klachten van ontsteking en vernauwing een 2e operatie moeten ondergaan. Op het einde van 2016 heb ik dan besloten om mijn contract te laten wijzigen naar een 80% arbeidscontract (dit omwille van de impact van mijn ziekte / hierdoor leverde ik dus omwille van mijn ziekte loon in). Ik vond mezelf nog goed genoeg om 80% te werken en niet halftijds in invaliditeit te belanden. Jammer genoeg heb ik hierdoor aan loon moeten inboeten. (Maar hé ik had het domme gevoel dat ik nog steeds iets betekende in de maatschappij doordat ik toch nog 80% kon werken). Ik heb toen in al die jaren dat ik voltijds werkte de fout gemaakt om op eigen initiatief af en toe cortisone bij te nemen om mezelf toch nog nuttig te voelen voor mijn gezin en de samenleving. Om ondanks de opstoten toch nog aan het werk te kunnen blijven en niet ziek thuis te moeten blijven. Hierdoor heb ik mezelf alleen maar schade toegebracht en heb ik door het veeltallige cortisone gebruik een bijnierschorsinsufficiëntie ontwikkeld. Beter had ik naar mijn lichaam geluisterd toen en toch halftijds op invaliditeit gegaan.
Eind 2018 ben ik dan toch jammer genoeg in halftijdse tewerkstelling beland met een halftijdse uitkering van het ziekenfonds. Dit regime maakt het mij mogelijk om mij toch nog een deel van de maatschappij te voelen.
Doorheen al de werkende jaren van 2005 tot vandaag is het voor mij een periode van vallen en weer opstaan. Van hoop en nieuwe medicatie tot ontgoocheling en operaties en onderzoeken. Waarbij ik steeds voor ogen had … ik mag niet ziek vallen want dat gaat mij steeds extra verweten worden. Ik heb in mijn carrière allerhande collega’s ontmoet, van begripvolle tot onbegripvolle en weinig empathische. Maar wat ik in al die jaren wel geleerd heb, is dat je als chronisch ziek persoon maar beter naar je lichaam kan luisteren. En dat je negatieve energie -en mensen beter vermijdt. Je kiest er immers niet voor om chronisch ziek te worden, en al zeker niet op je 18 jaar wanneer alles nog moet beginnen.
Doorheen al die jaren heb ik in mijn studies, mijn werkleven, mijn sociaal leven, mijn sportief leven, mijn bourgondisch leven, mijn gezinsleven, kortom mijn leven … zoveel aanpassingen moeten invoeren om toch maar iets of wat “normaal” te kunnen functioneren in de maatschappij. Dit om ervoor te zorgen dat ik toch een overwegend positief gevoel van eigenwaarde kan behouden, dat ik mij nuttig kan voelen en kan bijdragen aan mijn gezin en de maatschappij. Nog steeds bots ik vaak op limieten en dringt het besef door dat voor mij veel minder dingen weggelegd zijn dan voor een doorsnee gezond persoon. Toch wil ik benadrukken dat ik ondanks mijn ziekte een positief en gelukkig persoon ben. Dit omdat ik mij kan omringen met een fantastische vrouw en 2 geweldige dochters, een liefdevolle en begripvolle familie en een kleine groep van échte vrienden.
Mijn ziekte beïnvloedt mijn leven dus constant:
Vb:
- Van s’morgens niet van het toilet geraken om mijn kinderen naar school te doen / niet naar de winkel te durven (altijd kunnen rekenen op ouders en vrouw)
- Van geregeld afspraken moeten afzeggen
- Van begrafenissen niet kunnen bijwonen
- Van immens moeilijke restaurantbezoeken waarbij het voor mij zoeken is om toch maar iets te kunnen vinden op de menukaart dat ik zou kunnen verdragen
- Van veel van je sportief leven te moeten opgeven
- Van toegevingen te moeten doen op arbeidsduur en loon
- Enz …
Jammer genoeg heb ik de laatste maanden met afschuw en grote verontwaardiging de harde en veralgemenende taal van sommige van onze zogenaamde intelligente politici gelezen. Zonder enige vorm van empathie en diepgang worden daar allerlei populistische meningen gedeeld. Zoals in elke sector zijn er inderdaad mensen met minder goede bedoelingen (“de profiteurs”) maar deze term is zo vaak bij langdurig zieke mensen gebruikt dat ze trachten om zo iedereen mee te nemen in hun heksenjacht. Blijkbaar leven ze in een andere wereld als ze denken te weten dat ze op de arbeidsmarkt zitten te wachten op een instroom van allerlei mensen met de nodige aandoeningen en noden. Voor er zulke taal wordt uitgesproken verwacht ik van de politici in dit land dat ze de mensen met chronische aandoeningen beschermen en er eventueel speciale statuten gecreëerd kunnen worden.
Vb:
-verlof voor ziekenhuisbezoeken of behandelingen moeten nemen is toch niet normaal. (voor een gezond persoon zou dit misschien over 1 tot 3 dagen op een jaar gaan, maar bij chronisch zieke mensen kan dit over een 10 tot 20-tal dagen per jaar gaan!)
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
