Eric
Mijn verhaal met de ziekte van Crohn
Teambuilding. Door de één enthousiast (of “enthousiast”?) onthaald, door de ander in stilte ondergaan.
Er zijn echter mensen, zoals ik, die deze schijnbare keuze niet hebben. Dan doel ik niet op de sociale druk die uitgaat van een dergelijk evenement, maar heb ik het over een lichaam dat je dicteert wat wel of niet kan.
Ik heb de ziekte van Crohn. De diagnose werd 25 jaar geleden gesteld.
Enkele jaren geleden, rond de tijd dat een familielid stierf, kreeg ik steeds meer klachten nadat er bij mij bijna tien jaar daarvoor voor de eerste keer een stuk dunne darm was weggenomen.
Aanvankelijk veronderstelde ik dat de emoties die gepaard gingen met een dergelijke ingrijpende gebeurtenis de oorzaak waren van de krampen.
Al snel werd echter duidelijk dat er meer aan de hand was.
In die kleine tien jaar was ik nooit helemaal klachtenvrij, maar het werd steeds erger. Lees: onder andere steeds pijnlijker.
Mijn voedsel kon steeds moeizamer door de dunne darm door de ernstige vernauwingen die zich opnieuw hadden ontwikkeld ten gevolge van structurele ontstekingen.
Ik heb de laatste jaren heel wat medicijnen mogen proberen om telkens opnieuw ontgoocheld te worden door het uitblijven van resultaat.
Intense krampen zorgden ervoor dat ik vaak en veel pijn moest verdragen. Iets wat ik op mijn werk misschien te weinig duidelijk maakte?
Mijn collega’s waren op de hoogte van mijn ziekte, daar heb ik vaak expliciet over gesproken.
Maar wat niet gezien wordt, “is” er vaak niet. Ondanks het niet te miskennen feit dat ik steeds meer vermagerde.
De slapeloze nachten waarin ik uren boven de toiletpot hing, de hoeveelheid pijnstillers die ik dagelijks nam, de radeloosheid, de voortdurende strijd tegen jezelf, het niet willen opgeven...
En intussen proberen te presteren op het werk.
De aanhoudende buikpijn dwong me om gespreid over de hele dag te eten.
Om de spijsvertering te stimuleren en mijn hoofd even leeg te maken, deed ik tijdens de middagpauze een wandeling.
De andere collega’s aten samen in een vergaderruimte. Daarbij aansluiten was voor mij uitgesloten: op amper een half uur tijd eten en socializen (waardoor er nog minder tijd overbleef om te eten) was voor mij de perfecte combinatie om ernstige klachten uit te lokken.
De sociale verwachtingen (“wij collega’s zijn één team”), aangewakkerd door een diensthoofd dat daarmee wilde uitpakken, werden nog groter bij de teambuilding die georganiseerd werd.
Zo heb ik beleefd gepast voor een etentje op restaurant om 20 uur ’s avonds.
Daar heb ik geen controle over wat er uiteindelijk op mijn bord terechtkomt en dus wel of niet door mij verdragen kan worden. Bovendien is dat late tijdstip een garantie op een met buikpijn gevulde slapeloze nacht.
In die periode heb ik meer dan eens kennisgemaakt met “fecaal overgeven”.
Zo werd ik steeds meer het “buitenbeentje”. Waar op zich volgens mij ook niets mis mee is.
Maar een “buitenbeentje” doet ook afbreuk aan de samenhorigheid van de dienst die een leidinggevende wil uitstralen. Dat werd steeds duidelijker.
Het onbegrip dat er is richting mensen met een onzichtbare ziekte is reëel.
Ik herinner me nog erg levendig de woorden van een collega die zei:
“Ben je zeker dat je niet meegaat?”
Dit illustreert zo sterk dat men ervan uitgaat dat dit een vrije keuze was. En dan nog, iedereen is vrij daarin.
Het heeft de perceptie van mij binnen de organisatie ook sterk negatief beïnvloed.
Ik had geen gebroken been.
Ik had geen zichtbare wonde.
Die wonde was zowel lichamelijk als mentaal wel degelijk aanwezig, maar vanbinnen.
Al te vaak heb ik het gevoel gehad dat wanneer ik over mijn ziekte vertelde, ik me bijna moest verantwoorden. Het (ingebeelde?) idee om niet geloofd te worden.
Zo heb ik, echt waar, enkele keren een foto genomen van mijn toiletbezoek op mijn werkplaats voor het geval daar vragen over gesteld zouden worden.
Ik besef dat dit bijna hilarisch absurd kan klinken, maar dat is de druk van buitenaf die ik voelde.
Met dit schrijven wil ik een pleidooi houden om meer aandacht te hebben voor niet alleen de collega met een onzichtbare ziekte, maar ook voor de eigenheid van elke persoon.
Respecteer de ander in de keuzes die hij of zij maakt.
Het is niet aan mij om iemand te beoordelen op basis van deelname aan een activiteit met collega’s, vrienden of familie.
Je weet immers nooit zeker wat er omgaat in het leven van die persoon.
Leg geen onnodige druk op iemand anders, ziek of niet.
Vaak voeren ze al een interne strijd.
De laatste maanden, wellicht mijn moeilijkste ooit, ben ik steeds meer gaan inzien dat de belangrijkste dingen in mijn leven zijn:
gezondheid, familie en echte vrienden.
Zorg goed voor jezelf en elkaar.
#WelZiekGeenProfiteur
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
