Lore
"Ook jonge mensen kunnen chronisch ziek zijn" – Mijn verhaal met colitis ulcerosa
Mijn naam is Lore Pynenborg en ik ben 24 jaar oud. Op 23 augustus 2017 kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa. Een datum die voor altijd in mijn geheugen gegrift staat.
Toen ik 16 jaar was, had ik maandenlang last van buikpijn, diarree en braken. Ik viel in amper twee maanden tijd twintig kilogram af en had geen energie meer. Toch werd ik niet meteen ernstig genomen. Vaak kreeg ik te horen dat het waarschijnlijk stress was of dat ik iets verkeerd gegeten had. Maar diep vanbinnen voelde ik dat er meer aan de hand was.
Na een ziekenhuisopname volgden verschillende onderzoeken, waaronder een echografie en een darmonderzoek. Geen prettige ervaring voor een meisje van zestien jaar. Op 23 augustus 2017 kwam er eindelijk duidelijkheid: ik had colitis ulcerosa.
Enkele dagen later zou ik normaal aan mijn twee laatste jaren middelbaar onderwijs beginnen. Maar niets verliep zoals gepland. De medicatie sloeg niet aan en voltijds naar school gaan was niet langer mogelijk. In overleg met mijn arts besloot ik halftijds les te volgen en enkel de praktijkvakken mee te nemen. Dat was een harde klap. Op die leeftijd wil je gewoon een zorgeloze tiener zijn.
In november 2017 werd de pijn opnieuw ondraaglijk en volgde een nieuwe ziekenhuisopname. Ik werd opgestart met een nieuwe medicatie via infuus. Voor het eerst voelde ik dat een behandeling echt hielp. Langzaam kreeg ik opnieuw wat stabiliteit en mocht ik na twee weken het ziekenhuis verlaten. De verdere behandelingen vonden plaats via het dagziekenhuis.
Pas in januari 2018 kon ik opnieuw voltijds naar school. Fysiek ging het beter, maar mentaal kreeg ik het zwaar te verduren. Sommige klasgenoten begrepen niet waarom ik zo vaak afwezig was. Ze vonden het niet eerlijk dat ik veel activiteiten miste. Er was weinig begrip voor wat ik doormaakte en dat deed pijn. Want hoewel de behandeling aansloeg, was ik na elk infuus uitgeput en moest ik vaak één of twee dagen herstellen.
In mei 2020 nam ik uiteindelijk de moeilijke beslissing om te stoppen met school. De stress werd te groot en mijn gezondheid moest op de eerste plaats komen.
Enkele maanden later, in augustus 2020, begon ik aan mijn eerste vaste job als deeltijdse medewerkster. Een beslissing waar ik nog geen seconde spijt van heb gehad. Vandaag werk ik er nog steeds met een contract van 33 uur per week. Ik krijg er veel begrip en steun, en dankzij de behandeling ben ik ondertussen al geruime tijd stabiel.
Door mijn ziekte heb ik geleerd dat mensen vaak snel oordelen. Niet iedereen begrijpt wat het betekent om met een chronische ziekte te leven. Soms krijg je zelfs van mensen die dicht bij je staan niet het begrip waarop je hoopt. Dat kan hard aankomen.
Ik wens deze diagnose niemand toe. Maar ondanks alles ben ik gelukkig. Mijn ziekte heeft me geleerd om beter te communiceren, mijn grenzen te respecteren en vooral naar mijn lichaam te luisteren. Ik heb geleerd dat gezondheid nooit vanzelfsprekend is.
Wat ik vooral wil meegeven, is dat chronische pijn en ziekte geen leeftijd kennen. Ook jonge mensen kunnen ziek zijn, ook al zie je dat niet altijd aan de buitenkant.
Luister naar je lichaam. Vertrouw op je gevoel. En blijf praten over wat je voelt. Je hoeft het niet alleen te dragen.
Want achter elke glimlach schuilt soms een verhaal dat niemand ziet.