Gilles
Mijn zoon is Gilles, inmiddels 16 jaar oud.
Gilles heeft sinds baby al moeilijkheden met zijn ontlasting. Prikkelbare darmsyndroom zit in de familie, dus ja… . Niks bijzonders. Maar het jaar dat hij naar het middelbaar overging, was anders. Eind augustus had hij immens veel buikpijn. Wij dachten, stress om naar een andere school te gaan. Gezien Gilles niet de sportiefste is en ook zeer mager zeiden de dokters ons hij moet gaan sporten en fruit eten. Ondanks deze pogingen (Gilles had vaak niet de fut om te sporten en er was fruit bij dat het erger maakte) bleven de klachten aanhouden tot ongeveer half november. Dan werd het beter. Het gevolg was dat hij het eerste jaar in het begin best wat lessen had moeten missen hierdoor. Jammer genoeg was er een herval in mei. Wederom stress, examens. Wisten wij veel.
In de zomer werd het weer beter. Tot vorig jaar bleven deze opstoten terugkomen op exact dezelfde periodes. Kunt u zich dit voorstellen elk jaar verschillende maanden zo een erge buikpijn hebben dat je eigenlijk aan je bed gekluisterd bent omdat je te moe bent van de pijn op te vangen en te futloos om ook maar iets te doen.
En ondanks de vele doktersbezoeken, en echt van verschillende dokters (want bij elke opstoot gingen we naar de dokter) kregen we telkens te horen: Meer sporten en veel fruit, vooral kiwi’s. Ookal stuurde ik aan op een colonoscopie dit wilde men niet uitvoeren omwille van zijn jonge leeftijd.
Vorig jaar eind augustus, Gilles was net 16, dus die hou je niet continu in het oog, of vraag je “hoe is je kaka?”. Je gunt hen hun privacy. Maar Gilles kwam zelf met “mama, ik heb al 6 weken diarree.”. Toen gingen er allerlei alarmbellen bij mij af. Naar de huisarts. Hij kleedde zich uit. Ik zag een geraamte. Gilles draagt steeds baggy kleding (is nu de mode), dus je ziet de contouren niet. Ik was met verstomming geslagen. Ik schaamde me ook als ouder, dat ik het niet had opgemerkt hoe mager hij was.
Gilles woog begin van de vakantie ongeveer 63 kg, nu amper 54 kg. En dat met een lengte van 1m80, dat is weinig, veel te weinig.
De huisarts dacht aanvankelijk aan een infectie. Bloedname, en Gilles is doodsbang voor naalden. Men vond niet meteen iets abnormaals, buiten verhoogde ontstekingswaarden. Stoelgangstaal. Idem. Er waren waarden verhoogd, maar men kon er geen vinger op leggen wat het nu was. De huisarts nam contact op met Dr Van Dijck, gastro-enteroloog van Klina. Daar konden we de week erop al bij terecht. En ondanks zijn te jonge leeftijd nam ze toch het besluit 1 oktober een colonoscopie in te plannen. De periode ertussen was HEL. Heel vaak NIET naar school kunnen gaan, flauwvallen, diarree. Ik maakte Gilles in de week elke dag wakker omstreeks het uur dat hij normaal gezien moest opstaan, ik zette hem wat rechter en gaf hem enkele lepels yoghurt.
Hij hield zijn ogen gesloten, omdat dit teveel energie kostte, daarom dat hij dit niet zelfstandig kon. Het kostte teveel energie.
Er was veel ongeloof en twijfel van buitenaf “hij overdrijft”, “seg dat is wel overdreven voor wat buikpijn”; ” hij zal wel niet graag naar school gaan, ….”. Gelukkig was de school zeer begripvol.
De dokter had wel medicatie voorgeschreven maar deze hielp absoluut niet voldoende.
Na de colonoscopie kwam meteen het verdict ‘ziekte van Crohn’. Ik en Gilles waren opgelucht we wisten eindelijk wat het was. En nu konden we gericht dit aanpakken. Maar het is wel zoals Gilles het zegt “het is niet omdat we nu weten wat het is, dat de pijn er niet meer is”. Want ook hierna bleef Gilles zwak en bleef hij afvallen. En kon hij regelmatig niet naar school. Laat staan weggaan of afspreken met vrienden.
Want nu werd ons duidelijk dat doorheen de jaren Gilles niet graag wegging, omdat hij thuis zeker een toilet had en hier op z’n gemak kon zitten. Ben je weg, is dat soms een vraagteken waar, wanneer en hoe ziet het eruit.
De periode van begin september tot half november gingen we minimaal 3 à 4 x/ week naar het ziekenhuis, er was zelfs een periode van 5x/week. En telkens werd er bloed genomen. Gilles had dit snel door, en als hij wist dat we naar het ziekenhuis moesten omdat het echt niet goed ging, ondanks zijn belabberde gevoel, liep hij weg van huis, om het ziekenhuisbezoek en voornamelijk dan de bloedname te ontwijken.
Gilles kreeg na de colonoscopie een resum van pillen. 14 in totaal. Een echt oma-ontbijt. Soms vielen sommige weg, kwamen er andere in de plaats. Zeer wisselend. Maar we merkten geleidelijk aan beterschap, en veranderde iets in zijn medicatie was dit snel te meten of dit goed of slecht was voor hem. Ik had als het ware 2 grote schoendozen met medicatie. En potjes met de dagen erop geschreven, want een regulier pillendoosje was te klein.
Begin dit jaar heeft hij 3x op een woensdagnamiddag baxters (Fliximap) moeten laten zetten. Aanmelden om 13u. Baxter om 14u. 2 u looptijd en dan nog nacontrole (en rond 20:30 u meestal thuis). En zo zat hij dan te leren tussen de kankerpatiënten die chemo kregen. Soms ertussen nog een bezoekje bij de diëtiste.
Maar geleidelijk aan merkte Gilles zelf zijn beterschap en ebte zijn angst voor naalden weg. Jammer genoeg door de medicatie kreeg hij enorm veel uitslag. Hiervoor moesten we langs de dermatoloog. Nu 3 maanden later, is de uitslag gelukkig veel beter. Maar in die periode zocht hij weekendwerk / vakantiewerk. Hij begon zijn uitleg telkens “mijn excuses dat ik zoveel uitslag heb, maar dat komt omwille van de medicatie”. En u kan zeggen “hij moet zich daar toch niet voor excuseren”. We wilden dit afblokken, want mensen oordelen zeer snel en door dit al te zeggen… blok je de gedachte van hen al “ooh die is onverzorgd” of dergelijke gedachten.
Jammer maar dat is de realiteit. Meer dan 20 plekken, waar hij de deur kreeg toegewezen. Je voelt je al niet op en top, door die uitslag krijg je nog minder zelfvertrouwen en nu weer dit. Je zit dan echt in een vicieuze cirkel. En je hoopt gewoon op iets positiefs voor je kind.
Gelukkig net over de grens heeft hij nu werk gevonden. Waar men zeer begripvol is.
Sinds april kan Gilles zichzelf spuiten.
Zijn gezondheid is beter, zijn welzijn. Hij spreekt met vrienden af. Hij wil gaan sporten. Hij weegt inmiddels 62kg. De ontstekingswaarden van een eiwit in zijn ontlasting zijn ondertussen van over de 800 naar 6 gegaan (normaal rond de 8).
Gelukkig heeft hij dit schooljaar geen problemen op school gehad hierdoor. Dat was de andere jaren ook anders (pesterijen, buiten sluiten, slechte schoolprestaties, …).
Door dit middel, dit medicijn gaat het gelukkig de goede kant uit. Momenteel moet hij geen bijkomende medicatie nemen, of hij moest toch weer een opstoot hebben.
Het gaat nu goed, maar we zijn er nog niet.
Zijn beugel moest er bijvoorbeeld uit omwille van de kans op ontstekingen.
Hij moet 5 augustus onder het mes voor wijsheidstanden. Hij mag geen ontstekingsremmers nemen of althans niet zoals normaal gezien bij een dergelijke ingreep wordt voorgeschreven.
Hij heeft zich terug moeten laten vaccineren tegen pneumokokken, hepatitis A en mantoux moeten laten zetten, enfin de lijst is eindeloos wat hij op die korte tijdspanne allemaal heeft moeten ondergaan omwille van die ziekte. Gilles is een zeer bruin ventje, verbrand niet gemakkelijk maar wordt zo mooi vakantiebruin. Tot nu, hij verbrand direct. En moet zich vanaf de eerste mooie zonnige dag insmeren.
Ik zie nu een gelukkige tiener. Vantevoren was hij zo vaak niet boos, maar woedend en ontroostbaar. Ik begrijp nu waarom. Blijkbaar heeft Gilles jaren pijn gehad zo erg dat hij buikpijn als normaal vond in het dagelijks leven. Waardoor hij met een bochel loopt (een gekromde houding van de pijn op te vangen).
Beste mensen ik richt mij als moeder tot u:
Ik heb mijn kind zien lijden. En ik kon niets doen. Ik heb mijn 16 jarig kind eten moeten geven in bed. Ik zag zijn sociale wereld krimpen. Ik heb zijn zelfvertrouwen, dat al niet groot was, als een kaartenhuisje in elkaar zien vallen. We hebben het ongeloof en onbegrip van mensen gehoord, gevoeld.
Dit treft vele mensen van alle lagen van de bevolking. Mannen, vrouwen, ouderen, jongeren. En toch is het bij een groot deel van de bevolking onbekend. In de zin van, men heeft ervan gehoord, maar men weet niet wat het allemaal inhoudt. Men heeft geen idee van welke lijdensweg mensen al hebben afgelegd alvorens ze te horen krijgen wat ze nu hebben.
Om het met de woorden van aartsbisschop Oscar Romero te zeggen “ik smeek u, ik vraag u, ik beveel u”. Maar dat laatste kan ik jammer genoeg niet waarmaken, wie ben ik omdat te zeggen tegen u. En toch vraag ik u deze patiënten, deze ziekte meer erkenning te geven. Dit treft vele mensen. Misschien minder dan diabetes, en minder dan mensen met hartaandoeningen en waarschijnlijk zijn er nog wel. Echter deze ziekten en aandoeningen zijn immens gekend bij de bevolking. Men weet wat het in de hand werkt of kan werken. Men weet welke impact dit heeft op iemand leven. Men weet dit. Ziekte van Crohn???????……… Ik heb een fragment uit Gilles zijn leven geschetst. Ik hoop dat het iets teweeg heeft gebracht bij u. En misschien is de tijd gekomen de bevolking hiervan op de hoogte te brengen. Wat vind u?
Dankuwel dat ik zijn verhaal mocht brengen.
Met vriendelijke groeten Gilles en Noëlla (mama)
#WelZiekGeenProfiteur
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
