Kathleen
Ik heb sinds 1993, na veel complicaties, Short Bowel Syndrome. Daar was toen nog weinig over geweten. Werken is sindsdien nooit meer gelukt en met de jaren, naarmate ik ouder word, heb ik alleen maar meer complicaties gekregen.
Heel frustrerend om nu nog steeds te moeten horen: “Tja, maar dat is natuurlijk met alles wat u heeft meegemaakt. Uw immuunsysteem is kapot en daardoor krijgt u er natuurlijk een hele reeks andere dingen extra en gratis 😊 bij.”
Maar het blijft wel zo… je ziet het NIET.
Niemand ziet het. Zoals we allemaal herkennen: je wil het niet altijd blijven uitleggen. Dus je zet een masker op. Je knikt als mensen vragen: “En, hoe gaat het?” “Oké hoor”, terwijl je vanbinnen kapotgaat.
Onze klassieke verhalen waar velen onder ons zich in herkennen.
Maar dan gaan ze beslissen over “die langdurig zieken”… En inderdaad: het verhaal erachter?
Mijn verhaal begint in 1985. Ik was 15 jaar en kreeg de diagnose ziekte van Crohn na een fisteloperatie. Er was toen nog heel weinig geweten over deze aandoening.
Als puber, midden in het vierde middelbaar, was dat heel moeilijk voor mij om hiermee om te gaan. Toen al begon het onbegrip op school, ook door de leerkrachten. Van zelfvertrouwen was geen spoor. Ik voelde me het “zwarte eendje” tussen alle anderen.
Ik kreeg regelmatig opstoten, waardoor ik vaak afwezig was, maar hulp vanuit school (zoals nu bijvoorbeeld Bednet) was ver te zoeken. Ik zat met mezelf in de knoop. Van psychologische hulp was toen ook geen sprake.
Toch probeerde ik er zo goed mogelijk mee om te gaan en zo weinig mogelijk te vertellen, behalve tegen mijn beste vriendin. Die ik nu, 45 jaar later, nog steeds mijn vriendin kan noemen!
Maar sindsdien was NIKS meer GEWOON.
Kleine uitstapjes die vriendinnen deden, met de trein naar Antwerpen, winkelen, naar de cinema gaan of iets gaan eten, waren voor mij een kleine hel.
Constant zat ik in mijn hoofd met: wat als ik naar het toilet moet? Hopelijk krijg ik onderweg geen krampen… Ik wist op voorhand al waar ik overal naar het toilet kon gaan.
Het volgende hoofdstuk: een eerste vriendje, een relatie.
Heel moeilijk, want ik voelde me sowieso altijd al “minderwaardig”. Ik was dus altijd verbaasd als iemand interesse toonde. Als er dan toch eens sprake was van een vriendje, kreeg ik na een tijdje te horen: “Zeg, jij bent zoveel ziek?”
Mijn zelfvertrouwen stond onder nul.
Ook mijn studies leden eronder en mijn dokter zei me toen: “Goh, jij gaat geen zware hogere studies aankunnen hoor. Ik zou maar iets rustigs kiezen…”
Op het einde van het vijfde middelbaar kon ik niet meer. Ik kon de lessen niet meer aan en er kwam geen enkel begrip van de leerkrachten, ondanks dat ze op de hoogte waren.
Dus in juni stopte ik met alles in die school en deed ik geen examens meer mee. In september begon ik in een andere school een opleiding als schoonheidsspecialiste.
Dat ging eigenlijk best goed. Een nieuwe omgeving, maar één heel goede vriendin die op de hoogte was, ook haar kan ik nu, 40 jaar later, nog steeds mijn vriendin noemen! Af en toe had ik wel eens een opstootje, maar ik ben die drie jaar eigenlijk best goed doorgekomen.
Een eigen zaak begon te kriebelen en mijn behandelende dokter zei: “Maar ja, dat is een goed idee. Dan kan je werken wanneer je wil.”
Voor het eerst kreeg ik zelfvertrouwen en eind 1989 opende ik een klein schoonheidssalon.
Dat liep heel goed. Ik voelde me goed. Het sociale contact met mensen en hen verzorgen vond ik geweldig.
Tot Nieuwjaar gepasseerd was.
Het was een drukke periode geweest. Ik had veel te hard gewerkt naar de zin van mijn dokter en ik negeerde alle signalen van mijn lichaam en van de Crohn.
Ik belandde voor het eerst in het ziekenhuis. Aan een infuus met een hoge dosis cortisone.
Ik was boos en opstandig. Mijn klanten? Ik moest zo snel mogelijk terug kunnen beginnen.
Dat lukte goed met die cocktail van medicatie, dus ik deed verder. Ik hield van deze job. Ik deed ze met hart en ziel.
Eén jaar later herhaalde de situatie zich, maar nog een beetje erger. Opnieuw belandde ik in het ziekenhuis aan een infuus. Mijn lichaam was op door het negeren van alle signalen en door geen rust te nemen, net wat je eigenlijk moet doen met Crohn.
De dokter stond aan mijn bed en zei: “Goh, die eigen zaak was precies toch geen goed idee.”
Boos, gefrustreerd en huilend lag ik daar. Wat nu? Stoppen? Dat dacht ik niet, hij was degene die zei dat het oké was.
Maar samen met andere artsen, mijn ouders en mijn verstand (mijn hart uitgeschakeld) moest ik de harde beslissing nemen om naar mijn lichaam te luisteren en inderdaad te stoppen met de zaak.
Ik voelde me terug het zwarte eendje. Teleurgesteld, verdrietig en boos op mijn lijf.
Gelukkig woonde ik toen nog bij mijn ouders, want we weten allemaal: een uitkering als zelfstandige?!
Enkele weken later moest ik me aanmelden bij de arts van de mutualiteit. Ik nam mijn mama mee, want ik wilde niet alleen gaan.
VERSCHRIKKELIJK!!!
Ik zat daar precies op een veroordelingsbankje terwijl die arts een hele preek afstak: “Oei zeg, jij bent nog zo jong. Jij denkt toch niet om lang thuis te zitten, want zo werkt dat hier niet hoor…”
Ik kon geen woord meer uitbrengen en de tranen rolden over mijn wangen.
Natuurlijk wilde ik dat NIET. Ik wilde zo snel mogelijk terug aan het werk, maar moest van mijn behandelende arts mijn lichaam eerst rust geven. Daarna mocht ik terug gaan werken op voorwaarde dat het parttime was.
Zo gezegd, zo gedaan. Ik kon vrij snel aan het werk in een lingeriewinkel, wat ik ook wel leuk vond.
Alles ging goed, tot die kerstperiode er weer aankwam. Dan moesten we samen met andere collega’s wel eens fulltime werken en ik kon en wilde niets zeggen. Gelukkig heb ik het geluk aan mijn zijde gehad en heb ik het doorstaan.
Niet veel later opende er ergens anders een nieuwe winkel en ik mocht daar beginnen. Natuurlijk betekende een nieuwe winkel dat alle collega’s de eerste weken fulltime werkten en pas daarna parttime.
Oké, ik hoopte dat mijn lichaam het zou volhouden.
Maar de Crohn was onverbiddelijk. Toch negeerde ik weer de signalen en probeerde ik zo mijn best te doen.
Helaas, tot ik erbij neerviel, opnieuw in het ziekenhuis belandde en deze keer was het niet alleen een infuus, maar kreeg ik ook de mededeling dat mijn darmen er zo slecht aan toe waren dat een operatie noodzakelijk was.
Hier had ik niet voor gekozen. Mijn lichaam nam het over… Ik moest het “ondergaan”.
Het was augustus 1992.
Helaas is de operatie in het lokale ziekenhuis fout afgelopen, met een levensbedreigende buikvliesontsteking als gevolg. Hierdoor was een spoedopname in UZ Leuven noodzakelijk.
Ik heb toen heel veel geluk gehad, want het had die dag ook fout kunnen aflopen.
Ondanks een lang verblijf op intensieve zorgen besefte ik zelf eerst de ernst van de feiten niet echt.
Ik was heel veel darm verloren tijdens meerdere operaties en door het oog van de naald gekropen. Ik zou nog maanden in Leuven moeten doorbrengen en nog een laatste ingreep moeten ondergaan voordat mijn buik hersteld zou zijn.
Ik was 23… en wist het even niet meer.
Allerlei gedachten spookten door mijn hoofd.
Ik kon en mocht ook niet eten. Ik kreeg TPN via een slangetje en een hele kerstboom met infusen met daarin medicijnen.
Om de paar weken werd ik onder de scanner geschoven om te zien hoe het in mijn buik gesteld was. Nooit goed nieuws. De moed zakte meer en meer weg.
Het was november, december, de feestdagen kwamen eraan en daar lag ik.
Bijna iedereen mocht naar huis, behalve ik.
Vanuit mijn bed zag ik het nieuwjaarsvuurwerk in het centrum van Leuven en de tranen liepen over mijn gezicht. Met een dubbel gevoel, want “ik was er nog”.
Maar de impact was groot.
Een week later kwam de professor aan mijn bed met eindelijk het verlossende nieuws dat de (hopelijk) laatste operatie gepland was.
Als alles goed ging, konden ze de stukjes darm die ik nog had (net geen twee meter meer) aan elkaar hechten. Als dat lukte, zou ik wel verder moeten met een ileostoma, maar had ik terug “een leven”.
En zo mocht ik eind januari 1993 UZ Leuven verlaten.
Er werd me wel gezegd dat ze niet wisten hoe het later zou zijn met zo weinig darm, want dat wisten ze zelf niet goed omdat het zeldzaam was.
En inderdaad, makkelijk was en IS het zeker niet.
Ik hoopte terug te kunnen gaan werken, maar mijn lichaam had zoveel doorstaan: ingrepen, narcoses, infecties… Dus had ik een lang herstel nodig.
Ik probeerde later wel terug iets te ondernemen, maar dat lukte me niet. Ik was sindsdien steeds zo moe. Alles vroeg zoveel energie van mijn lichaam.
Maar ik was nog zo jong?
Hoe moest ik dat gaan uitleggen?
Niet veel later kwam ik terug bij die arts van de mutualiteit terecht, dezelfde als enkele jaren eerder. Die zong toen een heel ander liedje. Het eerste wat hij zei (ze krijgen ondertussen ook al die verslagen van het ziekenhuis): “Ik dacht dat ik u nooit meer zou terugzien.”
Moest ik nu lachen of huilen?
Uiteindelijk werd het een positief gesprek waarin hij eerlijk zei nog nooit zoiets te hebben meegemaakt.
Veel later kwam de term Short Bowel Syndrome (SBS), korte darmsyndroom, als zeldzame aandoening bij mensen die minder dan twee meter darm hebben.
Daar horen natuurlijk gevolgen bij. Sowieso de constante vermoeidheid, gebrek aan energie, een vochtbalans die niet altijd in evenwicht is, ontstekingen in het lichaam door een verstoord immuunsysteem…
Ook kreeg ik zenuwpijnen aan mijn buiklittekens. Pijn betekent ook vermoeidheid.
Maar we zien er toch “goed” uit, want je ziet NIETS ondanks al die dingen.
Ik ben nu bijna 57 jaar. Ik heb al 33 jaar een ileostoma en SBS. Ik krijg twee keer per week ’s nachts een infuus om mijn vochtbalans in orde te houden.
Ondertussen heb ik chronische pijn door gewrichts- en spierontstekingen door een verstoord immuunsysteem. Hiervoor krijg ik ook nog één keer per maand een infuus in het pijncentrum.
En dan is er de constante vermoeidheid die niemand ziet. De psychische impact. Hoeveel therapieën ik in al die jaren al heb gevolgd om alles een plaats te proberen geven en te leren leven met de ongemakken en de pijn.
Maar we slaan ons erdoor, zoals het kan. Ik geniet ook nog graag van de goede dagen.
En ja, ik draag soms een masker, want ik wil niet altijd klagen.
Als schoonheidsspecialiste zie ik er ook nog graag goed uit als ik eens buitenkom. “Als”, want er zijn misschien wel meer dagen dat ik binnen in een jogging zit mét pijnstillers. Maar die dagen worden door niemand gezien.
En daarom worden wij, patiënten met een onzichtbare chronische aandoening, vaak verkeerd beoordeeld.
Niemand kent het verhaal achter de persoon.
Iedereen ziet iemand die er normaal uitziet en denkt misschien: “Maar dat kan toch niet zo erg zijn?”
Wel, dit is mijn verhaal.
En je ziet NIETS aan mij als je mij niet kent.
#WelZiekGeenProfiteur
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
