Peter
Mijn verhaal
Ik ben Peter.
Ik ben 58 jaar en vorig jaar ben ik via spoed opgenomen met colitis ulcerosa.
Ik was een sportief en actief persoon, zowel privé als op de werkvloer.
Colitis beïnvloedt mij dagelijks. Ik durf geen uur buitenshuis te gaan. Boodschappen doen en direct terug naar huis om dicht bij een toilet te zijn.
Door de therapie heb ik een maand met koorts platgelegen (immuunsysteem onderdrukt). Daardoor heb ik ook nog eens een bilaterale longembolie opgelopen, met een diepe beenembolie. Momenteel ben ik hiervoor ook nog in behandeling.
Met de toenmalige behandeling werd de colitis onderdrukt, maar mijn algemene toestand was… bar slecht.
We zijn toen overgeschakeld naar een nieuw medicijn en na het eerste infuus kreeg ik een allergische reactie: immunotherapiegerelateerde artritis. Alle 360 gewrichten in mijn lichaam waren ontstoken. Een maand lang kon ik niet uit bed.
Daarna ben ik opnieuw overgeschakeld naar een nieuw medicijn. De eerste maand ging het redelijk oké, nadien volgde opnieuw een terugval en opstoot.
Dag na dag probeer ik positief te blijven. Iedere dag is nieuw en verschillend. Goede en slechte dagen.
Momenteel proberen we met alles de ontsteking te onderdrukken, zodat ik toch eens een normale dag zou kunnen hebben. EN ZONDER PIJN!!!
Mijn werk? Ik was zo fier op wat ik bereikt had op mijn leeftijd en waar ik was gekomen.
Momenteel is het onmogelijk om mijn werk te hervatten. Lichamelijk onmogelijk.
Ik zou in revalidatie gaan om mijn afgetakelde lichaam terug op conditie te brengen, maar ook dat is on hold gezet door de longembolieën.
Financiële kant… rekeningen van dokters en hospitalen. Uitgaven… 70, inkomen… 30.
Ik verlang ernaar om terug te gaan werken. We hadden zo’n echte goede groep en die heb ik verbroken.
Het stigma… profiteren. Ik nodig ieder regeringslid, parlementslid of welk lid dan ook uit om één dag door te brengen met mij (ons) op het toilet!!!!!!!!!!!!! Dan mogen ze hun opinie uitbrengen.
Wij hebben er niet voor gekozen om ziek te zijn.
Ik denk en ik spreek voor iedereen, dat we positieve, energieke personen zijn.
Mijn persoonlijk verhaal is dat mijn partner mij ook nog eens verlaten heeft.
Colitis ulcerosa beïnvloedt alle aspecten.
Ik hoop dat mijn bijdrage een graantje kan bijdragen, maar geloof me: het is geen lachertje of griepje.
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
