Mirella
Mijn verhaal met colitis ulcerosa
Al bijna 30 jaar maakt colitis ulcerosa deel uit van mijn leven. Dertig jaar waarin ik heb geleerd om door te zetten, te vechten en telkens opnieuw mijn grenzen te verleggen.
Het is een ziekte die je niet altijd ziet aan de buitenkant, maar die elke dag aanwezig is. Een ziekte die niet alleen in de darm zit, maar ook in gewrichten, ogen, ...
De afgelopen twee jaar krijg ik om de vier weken een behandeling met Entyvio in plaats van om de acht weken. Deze behandeling is noodzakelijk om mijn ziekte onder controle te houden, maar ze vraagt ook veel van mijn lichaam.
Zeker wanneer ik om de acht weken mijn B12-injectie moet krijgen. Door een ernstige reactie hierop, waarbij ik anafylaxie ervaar, ben ik daarna vaak volledig uitgeput. Soms slaap ik twee dagen bijna onafgebroken. Mijn lichaam heeft tijd nodig om hiervan te herstellen.
Ik heb altijd geprobeerd om mijn leven zo normaal mogelijk verder te zetten. Tot april 2023 heb ik altijd voltijds gewerkt. Ik ben iemand die graag bezig is, verantwoordelijkheid neemt en zich inzet.
Ongeveer tweeënhalf jaar geleden ben ik noodgedwongen 50% progressief beginnen werken. Niet omdat ik dat wilde, maar omdat mijn lichaam niet meer toeliet wat mijn hoofd en hart nog altijd wilden.
In 2023 ben ik hulp gaan zoeken bij een psycholoog en diëtist. Hier ga ik nog altijd maandelijks naartoe.
Op mijn 51 jaar voelt het zwaar om niet meer volledig te kunnen werken. Ik had nooit gedacht dat ik op dit punt zou komen. Ik wil zo graag opnieuw voltijds functioneren, maar mijn energie is beperkt en mijn lichaam bepaalt soms grenzen die ik zelf niet gekozen heb.
Ik ben mama van vier prachtige kinderen, waaronder ook een pleegkind. Mijn gezin is mijn grootste kracht en mijn grootste motivatie.
Ik wil er voor hen zijn, samen mooie momenten beleven en proberen een actieve mama te blijven. Maar ook thuis vraagt mijn ziekte soms veel van mij. De vermoeidheid, de behandelingen en de onzekerheid wegen niet alleen op mij, maar ook op mijn gezin.
Al 25 jaar word ik opgevolgd in UZ Leuven. Ik heb doorheen de jaren verschillende behandelingen gehad en altijd geprobeerd om samen met mijn prof de beste weg te zoeken.
Vandaag ben ik er nog steeds om de vier weken in behandeling. De komst van een IBD-verpleegkundige, een diëtist en een IBD-psycholoog betekent voor mij een enorme meerwaarde.
Zij kijken niet alleen naar de ziekte zelf, maar naar mij als volledige persoon. Ze begrijpen dat leven met een chronische aandoening meer is dan alleen medische cijfers en onderzoeken.
Toch voel ik dat ik tegen mijn grenzen aanloop. Al die behandelingen, afspraken en de constante zorg voor mijn gezondheid vragen ontzettend veel energie.
Soms voelt het alsof mijn leven bestaat uit proberen vol te houden.
De controles bij de mutualiteit brengen mij enorm veel stress. Telkens opnieuw moet ik uitleggen wat mijn ziekte met mij doet.
Er wordt gezegd dat ik wel ziek ben, maar dat 100% werken mogelijk moet zijn omdat vermoeidheid niet altijd zichtbaar of meetbaar is.
Die woorden doen pijn. Heel veel pijn.
Want vermoeidheid bij een chronische darmziekte is geen gewone vermoeidheid. Het is geen kwestie van een nachtje goed slapen en weer verder kunnen.
Het is een uitputting die mijn dagelijks functioneren beïnvloedt. Het is een gevolg van mijn ziekte, mijn behandelingen en de jarenlange belasting die mijn lichaam heeft moeten dragen.
Ik heb niet gekozen voor colitis ulcerosa.
Ik heb niet gekozen voor deze behandelingen, voor de bijwerkingen, voor de vermoeidheid of voor het feit dat ik maar 50% kan werken.
Ik zou niets liever willen dan opnieuw alles kunnen geven zoals vroeger.
Ik ben geen persoon die opgeeft. Ik ben iemand die al 30 jaar vecht. Iemand die ondanks alles blijft werken, mama blijft zijn, blijft zorgen en blijft zoeken naar manieren om mijn leven zo normaal mogelijk te leiden.
Wat ik vraag, is geen medelijden. Ik vraag begrip.
Begrip dat een onzichtbare ziekte ook echt ziek maakt.
Begrip dat mijn inzet niet wordt bepaald door het aantal uren dat ik op papier werk.
En begrip dat 50% werken voor mij geen keuze is, maar een manier om toch nog deel te kunnen blijven nemen aan het leven ondanks een ziekte die elke dag aanwezig is.
#WelZiekGeenProfiteur
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
