Interview “Het beste maken van het slechtste”
Interview Dempsey Sablain, medeoprichter van DEMSAR
De 37-jarige Dempsey is gelukkig getrouwd met Sarah, onderwijzeres. Samen hebben ze drie kinderen van respectievelijk 10, 6 en 1,5 jaar. Ze wonen in een fantastische streek, aan de voet van de Kluisberg.
Dempsey, kan je iets meer vertellen over hoe de ziekte bij jou is begonnen?
In 2017 zou ik een keer ’s morgens vroeg mijn schoonbroer naar het station in Oudenaarde brengen. Maar die nacht kreeg ik voor de eerste keer helse pijn en moest ik hevig braken. Dat heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat ik een week in het ziekenhuis moest blijven. Tijdens die opname hebben ze me binnenstebuiten gekeerd om te onderzoeken waar de klachten vandaan kwamen en werd ook de diagnose gesteld.
Als ik nu terugkijk op de periode die aan deze eerste aanval voorafging, besef ik dat ik al langer last had. Maar ik deed toen nog aan topsport als voetballer en ik stak het op de stress van een drukke job waarvoor ik ook veel naar het buitenland moest. Bovendien had ik ook nog een bijberoep. In het buitenland en door de lange werkdagen at ik ook niet altijd gezond, nog een reden om te denken dat dit mogelijk de reden van mijn aanval was en niets anders. Maar op een bepaald moment kan je klachten niet langer negeren, worden ze te erg en krijg je uiteindelijk toch een diagnose.
Heeft de ziekte een impact op jouw leven?
Uiteraard heeft die een impact, maar eigenlijk niet mentaal, daarvoor ben ik een te positief persoon. Ik heb me uiteraard moeten aanpassen, maar ik heb het geluk gehad dat de mensen rondom mij en het bedrijf waar ik op dat moment voor werkte, daar heel open voor stonden en erg hebben meegewerkt. Ik praat natuurlijk niet altijd over mijn ziekte met de mensen rondom mij, al ben ik er wel open over. Als mensen vragen stellen, antwoord ik heel eerlijk, al zal ik mijn ziekte natuurlijk niet uit eigen beweging meteen op tafel gooien.
Ik ben mijn leven helemaal anders moeten gaan organiseren, ik hou altijd rekening met mijn ziekte. Als ik een hele dag van huis ben, dan plan ik mijn dag: Wanneer is het ideale moment om te eten? Wanneer las ik pauzes in? Wat mag ik zeker niet eten? Dat kan ook kleine dingen betreffen, bijvoorbeeld wanneer je uit eten gaat of mensen uitnodigt om thuis te komen eten, dan zal er nooit kaas op tafel komen, omdat ik weet dat dat later op de avond problemen zal geven. Ik heb dus zeker wat aanpassingen gedaan, maar al bij al valt dat best mee.
Beïnvloedt jouw ziekte je manier van werken?
Ja en neen, vooral de vermoeidheid is een struikelblok. Ik zou nu niet meer kunnen reizen tegen het tempo dat ik dat vroeger deed. Ik vind het een moeilijke vraag, want ik ben zodanig positief dat ik het zie als een aanpassing en dus niet als iets negatiefs. Noem je iets negatief, dan ga je je daar te veel op focussen. De impact daarentegen valt niet te onderschatten, alles wordt veel meer voorbereid, planningen zijn anders opgebouwd ten opzichte van vroeger, ook voor korte tripjes van bijvoorbeeld drie dagen. Of wanneer zoals vorige week een onderzoek op de dag van een pensioenviering valt, dan kan je jammer genoeg niet bij het feestje zijn. Mijn ziekte zit natuurlijk altijd in mijn achterhoofd, maar het is wat het is.
Positief is wel dat ik veel meer geniet van de kleine dingen. Ik ben in zekere zin ook dankbaar. Mijn vader is in 2016 overleden aan kanker, tussen zijn diagnose en zijn overlijden lagen er maar twee jaar. En de nieuwe partner van mijn moeder is drie maanden geleden overleden aan longkanker. Dat zijn pas erge dingen en ik ben blij dat ik er ondanks mijn ziekte nog steeds ben.
Hoe heb je de vereniging leren kennen?
Enige tijd geleden ben ik vanalles beginnen opzoeken op het internet. Zo ben ik dan bij CCV terechtgekomen.
Je ziet wat artikels voorbijkomen die je aandacht trekken, bijvoorbeeld over hoe andere mensen bepaalde symptomen ervaren. Op zo’n moment evalueer je hoe ernstig jouw ziekte is ten opzichte van andere patiënten.
Ook de specialist heeft bij mijn diagnose over jullie gesproken, maar er komt dan zodanig veel op je af dat je er niet altijd direct voor open staat. In de loop van mijn ziekteproces heeft ze wel verschillende keren activiteiten of infomomenten van de vereniging aangehaald die voor mij interessant zouden kunnen zijn.
Ik word behandeld in AZ Oudenaarde, ik zit daar momenteel ook in de cliëntenraad. Vanuit die cliëntenraad proberen we nu om patiëntenverenigingen nog meer in de picture te zetten.
Wat is de meerwaarde van CCV voor patiënten?
De vereniging creëert een soort verbondenheid. Je weet dat de beschikbare informatie en gedeelde ervaringen komt van medepatiënten die weten hoe het is om met de ziekte te leven, waardoor je je ook beter begrepen voelt. Je bent niet alleen, er zijn nog mensen met dezelfde aandoening en het is fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen.
De informatie is altijd correct, alles wordt afgetoetst en wetenschappelijk onderbouwd. CCV is voor patiënten een bron van informatie, om steeds mee te zijn in de verschillende evoluties.
Het is soms moeilijk om elkaar fysiek te ontmoeten en samen te komen om over onze ziekte te spreken. Ook heeft niet iedereen hetzelfde karakter en als verenging kan je van op afstand een impact creëren bij mensen die je nooit ontmoet.
Patiëntenverenigingen zijn dus erg belangrijk en moeten blijven bestaan.
Uiteraard hopen wij dat wij belangrijk zijn voor patiënten, maar dat kan je natuurlijk niet altijd meten.
Het nut van een vereniging kan je inderdaad moeilijk meten. Ik sta pas sinds kort met jullie in persoonlijk contact, maar al sinds 2017 volg ik wel van op afstand wat jullie doen. Ik ben er 100% van overtuigd dat er nog mensen zoals mij jullie volgen en voldoening halen uit jullie inspanningen.
Is dat ook jouw motivatie om CCV te steunen?
Mijn motivatie hiervoor is tweeledig:
ik heb persoonlijk heel veel aan jullie gehad om meer inzicht te krijgen in mijn ziekteproces, tegelijkertijd besefik ook dat het als vzw niet gemakkelijk is om financieel in leven te blijven. Alle kleine beetjes helpen en we willen als bedrijf die belangrijke maatschappelijke rol vervullen. Zeker als ik er dan nog persoonlijk in betrokken ben en terugdenk aan de steun die ik van de vereniging heb gekregen.
Er komen ook elke dag nieuwe diagnoses bij en onze ondersteuning kan een hulp zijn voor nieuwe patiënten.
Wij steunen niet alleen CCV, wij geven ook gastcolleges aan studenten om jonge mensen klaar te maken voor de arbeidsmarkt of te informeren, helemaal gratis.
Hoe zou je andere bedrijven motiveren om hetzelfde te doen? Jij bent voor de vereniging nu het eerste bedrijf dat op deze manier werkt.
Durf er mee naar buiten te komen, vermeld verenigingen op je partnerpagina, in je eventpresentatie. Wij zullen ons project nu ook bij elke opleiding meenemen en het gesprek over dit thema aangaan. Bedrijven moeten beseffen dat bij elke groep vanaf 30 mensen er een grote kans bestaat dat er minstens één persoon is met een chronische ziekte. Als ik in een presentatie zeg dat ik de ziekte van Crohn heb, dan gaat het plots heel snel, dan komen er ervaringen boven over een tante of een broer die ook de ziekte heeft. Ik geef elke keer de boodschap mee om hier iets mee te doen en wel nu. Elke euro telt, al is het maar een klein bedrag. Alles start bij het bespreekbaar maken.
Ik kreeg enkele dagen geleden via LinkedIn een berichtje van een deelnemer die had gezien dat ik jullie steun. Hij vond het fijn dit te zien, want in zijn familie hebben drie mensen de ziekte van Crohn en enkel en alleen daarvoor al wilde hij komen, om die gift te realiseren aan jullie. Niet iedereen staat erbij stil, maar ik hoop dat doordat wij het doen, we wel een steentje kunnen bijdragen.
Zijn er nog dingen die je aan dit gesprek wilt toevoegen?
We vermelden mijn ziekte ook in onze opleiding, maar ik moet er voorzichtig mee zijn, want er zijn mensen die het door complicaties fysisch moeilijker hebben dan ik. Ik kan mijn ziekte door een goede planning en voorzichtigheid relatief onder controle houden.
Ik reageer goed op Entyvio, met heel weinig extra complicaties. Ik ben gelukkig dat die medicatie bestaat en dat gaat alleen maar beter worden. En
ik durf eerlijk toegeven, die drie uur om de acht weken voor mijn baxter zijn geen zware opgave. Ik leg mijn gsm aan de kant, ik neem een boek en ik word niet gestoord. Het verpleegkundig personeel doet zijn uiterste best, ik ben bij hen helemaal op mijn gemak.
Ik denk dat ik veel baat heb bij mijn positiviteit. Er zijn in het leven dingen die je niet kunt controleren. Die moet je loslaten en proberen er je geen zorgen over te maken. Waar je wel impact op hebt, is de manier waarop je met tegenslagen omgaat. Het beste maken van het slechtste, zo noem ik dat altijd. Je moet ook durven toelaten dat je soms gefrustreerd bent. Natuurlijk is ziek zijn nooit fijn, al laat ik het mijn leven niet beheersen, dat is al de helft van het werk.
Bedrijven moeten ook gesensibiliseerd worden om werknemers te helpen hun werksituatie aan te passen als ziekte op hun pad komt. Patiënten kiezen er niet voor om ziek te worden, ze willen werken, maar de werkomstandigheden moeten wel gunstig zijn om weer aan de slag te gaan. Werkgevers moeten vanuit een ander standpunt durven denken: “Wat kunnen wij doen om ervoor te zorgen
dat we het de werknemer zo gemakkelijk mogelijk maken om zijn functie weer op te nemen of om over te stappen naar een nieuwe functie?”
Meer nieuws Alle artikels bekijken
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
