Ga verder naar de inhoud

Persbericht : Nationale IBD dag 22 oktober : Onderbelichte Symptomen bij inflammatoire darmziekten.

21 okt. 2024

Inflammatoire darmziekten (IBD), zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, zijn chronische aandoeningen die leiden tot ontstekingen in het maag-darmkanaal. Deze ziekten veroorzaken symptomen zoals buikpijn, diarree, vermoeidheid en gewichtsverlies. In België lijden naar schatting 30.000-40.000 mensen aan deze aandoeningen. Een van de meest verstorende en onderbelichte symptomen is echter bowel urgency, de plotselinge en onmiddellijke noodzaak om een toilet te bereiken. Ondanks dat dit symptoom veel voorkomt en een aanzienlijke invloed heeft op de kwaliteit van leven van patiënten, wordt het in de klinische praktijk vaak onvoldoende besproken en erkend. Dit leidt tot een kloof tussen de perceptie van de patient, zijn/haar omgeving en die van de behandelende zorgverlener. Op 22 oktober, tijdens Nationale IBD-dag, vragen de patiëntenverenigingen (CCV en Crohn-RCUH) samen met de Belgische IBD research and development group (BIRD) extra aandacht voor deze uitdagingen waar IBD-patiënten dagelijks mee te maken hebben.

De Impact van Bowel Urgency op Patiënten

“Bowel urgency wordt ervaren door de meeste patiënten met IBD, waarbij de helft van hen dagelijks met dit symptoom te maken heeft," stelt Dr Filip Baert. De plotselinge, onvoorspelbare noodzaak om een toilet te gebruiken zorgt voor verhoogde angst en sociale stress. Dit beperkt vaak hun wens om deel te nemen aan activiteiten buiten het huis, wat een negatieve invloed heeft op hun kwaliteit van leven."

Uit gesprekken met patiënten blijkt dat de angst voor een ongeluk door bowel urgency kan leiden tot sociale isolatie, spanningen in interpersoonlijke relaties en zelfs problemen op het gebied van seksuele gezondheid. Psychologen die werken met patiënten met IBD bevestigen dat deze stressvolle situaties ook bijdragen aan een verhoogd risico op depressie, angst en paniekstoornissen. "Bowel urgency is voor patiënten een topprioriteit bij het bespreken van behandelopties en bij het beoordelen van hun tevredenheid over de behandeling," voegt Dr Filip Baert toe.

"Bowel urgency kan leiden tot een sociaal isolement van patiënten met IBD "

De Kloof met Zorgverleners

Ondanks de zware impact op patiënten, beschouwen veel zorgverleners bowel urgency niet als een van de belangrijkste symptomen. Onderzoek toont aan dat slechts 1 op de 5 artsen bowel urgency in de top 3 van meest impactvolle symptomen plaatst bij het overwegen van behandelingen voor hun patiënten.

"Veel zorgverleners verwachten dat patiënten zelf over dit symptoom beginnen, zeker als het hun kwaliteit van leven beïnvloedt," zegt Dr Filip Baert. Helaas blijkt uit praktijkervaring dat veel patiënten te beschaamd zijn om dit onderwerp aan te kaarten, waardoor een waardevol gesprek gemist wordt.

Een actieve dialoog is nodig

Om de kloof tussen patiënt en zorgverlener te overbruggen, is het van groot belang dat zorgverleners actiever het gesprek aangaan over bowel urgency. Ziekenhuizen met een toegewijde IBD-verpleegkundige kunnen een cruciale rol spelen bij het bespreken van deze intieme symptomen. "Veel patiënten voelen zich meer op hun gemak bij een verpleegkundige om deze gevoelige kwesties te bespreken," zegt Noortje Straetemans (IBD verpleegkundige).

"We moeten bewust de zorgen van onze patiënten aankaarten, zelfs als ze in eerste instantie terughoudend zijn om het onderwerp te bespreken"

Toekomstige Stappen

Vooruitkijkend moeten we meer bewustzijn creëren over de impact van bowel urgency op de levens van patiënten met IBD. Dit symptoom zou standaard moeten worden opgenomen in de algemene evaluatie van IBD en deel uitmaken van de patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO’s) bij het bepalen van de tevredenheid over de behandeling, naast de objectieve beoordeling van ontsteking. Daarnaast blijft de toegang tot openbare toiletten uitermate belangrijk. De patiëntenverenigingen helpen hierbij door een toiletpas te voorzien die toegang tot toiletten voor patienten met IBD moet bevorderen. Toiletpas | Patiëntenvereniging voor ziekte van Crohn & Colitis ulcerosa (ccv-vzw.be)

Naar aanleiding van de Nationale IBD dag lanceren de patiëntenverenigingen (CCV en Crohn-RCUH) samen met de Belgische IBD research and development group (BIRD) een video om bewustwording te creëren rond deze vaak onzichtbare maar belangrijke problematiek.

---

**Voor meer informatie:**

Crohn – en Colitis ulcerosa Vereniging vzw

Lynn Debrun

ccv.vzw@outlook.com

+32 472 51 63 51

Toiletpas

Als chronische darmlijder kan u bij ons gemakkelijk een erkende toiletpas aanvragen.

Meer lezen

Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken