Wereldwijde studie toont wat mensen met IBD écht belangrijk vinden bij hun behandeling
Wat vinden mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa het belangrijkst wanneer ze samen met hun arts een behandeling kiezen? Een grootschalige internationale studie naar de voorkeuren van mensen met IBD geeft daar nieuwe inzichten in.
De studie werd uitgevoerd in samenwerking met de International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) en KU Leuven. CCV-vzw is lid van IFCCA en werkte mee aan de verspreiding van de vragenlijst. Ook leden van onze vereniging namen deel aan het onderzoek. Daar zijn we bijzonder blij mee, want zo werd ook de stem van mensen met IBD uit Vlaanderen meegenomen in deze internationale studie.
1.452 deelnemers uit 40 landen
Het onderzoeksproject ging in 2020 van start met een uitgebreide literatuurstudie. Het doel was om beter te begrijpen wat patiënten belangrijk vinden bij de keuze van hun behandeling.
Na kwalitatief onderzoek werd een uitgebreide vragenlijst ontwikkeld en getest. Vervolgens werd die vertaald in 15 talen en internationaal verspreid met de hulp van de ledenverenigingen van IFCCA, zorgverleners en patiëntengemeenschappen.
In totaal namen 1.452 mensen uit 40 landen deel. Daarmee is dit een van de grootste internationale studies naar behandelingsvoorkeuren van mensen met IBD.
De deelnemers kregen verschillende hypothetische behandelingen voorgelegd. Zo konden de onderzoekers nagaan welke kenmerken van een behandeling en welke gevolgen van IBD het zwaarst doorwegen bij het maken van een keuze.
Wat blijkt het belangrijkst?
De resultaten zijn duidelijk: voor mensen met IBD draait een behandeling niet alleen om medische parameters.
Psychologisch welzijn, minder buikpijn en krampen, en minder plotse en dringende stoelgangsdrang behoren tot de factoren die het zwaarst doorwegen bij de keuze voor een behandeling.
Andere kenmerken, zoals de manier waarop een behandeling wordt toegediend of hoe snel een geneesmiddel begint te werken, blijken gemiddeld minder belangrijk dan het verminderen van symptomen en het verbeteren van de levenskwaliteit.
Dat is een belangrijke vaststelling. Het toont opnieuw aan dat een succesvolle behandeling niet alleen gaat over het onder controle krijgen van de ziekte, maar ook over de impact ervan op het dagelijkse leven.
Niet iedere patiënt wil hetzelfde
De studie toont ook aan dat voorkeuren sterk kunnen verschillen van persoon tot persoon. Onder meer leeftijd, geslacht, de regio waar iemand woont en eerdere ervaringen met behandelingen kunnen een rol spelen.
Er bestaat dus niet één behandeling die voor iedereen vanuit het perspectief van de patiënt automatisch de beste keuze is.
Dat onderstreept het belang van gepersonaliseerde zorg en samen beslissen. Bij het kiezen van een behandeling moeten arts en patiënt niet alleen kijken naar de ziekte en de beschikbare geneesmiddelen, maar ook bespreken wat voor die persoon belangrijk is in het dagelijkse leven.
De stem van de patiënt telt
Voor CCV-vzw is deze studie bijzonder relevant. Als lid van IFCCA vinden we het belangrijk dat de ervaringen, verwachtingen en voorkeuren van mensen met Crohn en colitis ulcerosa daadwerkelijk worden meegenomen in onderzoek en besluitvorming.
Dat onze eigen leden aan deze internationale studie hebben deelgenomen, maakt die betrokkenheid heel concreet. Hun antwoorden maken mee zichtbaar wat mensen met IBD nodig hebben en wat zij belangrijk vinden van een behandeling.
De resultaten kunnen bijdragen aan meer patiëntgericht klinisch onderzoek, maar ook aan beslissingen over nieuwe geneesmiddelen en gezondheidsbeleid.
Voor ons is de belangrijkste boodschap dan ook duidelijk: een behandeling moet niet alleen werken tegen de ziekte, ze moet ook aansluiten bij wat voor de patiënt belangrijk is.
Meer nieuws Alle artikels bekijken
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
