Stoma en IBD, wat betekent dat voor jou
Auteur: dr. Dirk Van De Putte
Wanneer je leeft met Crohn of colitis ulcerosa kunnen er momenten komen waarop medicatie en andere behandelingen niet genoeg rust brengen in de darmen. Dan kan een operatie aangewezen zijn, soms met het aanleggen van een stoma. Dat vooruitzicht roept vaak veel gevoelens op. Twijfel, angst, opluchting, alles kan door elkaar lopen. Belangrijk om te weten, een stoma betekent niet dat je ziekte voorbij is, maar het kan wel een grote stap zijn om je levenskwaliteit te verbeteren.
Het is absoluut niet zo dat iedereen met IBD een stoma krijgt. Het is absoluut zo dat de minderheid van de patiënten nood heeft aan een (definitief) stoma. Een stoma komt pas in beeld wanneer de ontstekingen te ernstig zijn of wanneer een deel van de darm moet rusten of verwijderd worden of na een complicatie van complexe chirurgie.
Wat is een stoma precies
Een stoma is een kunstmatige uitgang op doorheen je buik waardoor ontlasting het lichaam verlaat. Een stukje darm wordt via een kleine opening naar buiten gebracht en aan de huid bevestigd. Je draagt een zakje om de stoelgang op te vangen. Omdat er geen kringspier meer is, heb je er geen controle over zoals bij een natuurlijke uitgang.
Een stoma kan tijdelijk zijn om een ziek stuk darm te laten herstellen of blijvend wanneer een deel van de darm verwijderd wordt en er geen hersteloperatie meer mogelijk is.
Colostoma
Als de opening gemaakt wordt vanuit de dikke darm (colon), dan spreken we over een colostoma. Deze zit vaak links op de buik. De ontlasting is meestal stevig gebonden, zoals je gewend was voor de operatie.
Er bestaan twee manieren waarop zo’n colostoma aangelegd kan worden. De ene manier gebruikt het uiteinde van de dikke darm dat naar buiten wordt gebracht. Men spreekt dan van een eindstandig colostoma. Dat kan tijdelijk zijn als er later opnieuw verbinding gemaakt wordt, of definitief wanneer dat niet meer veilig kan of zelfs technisch niet meer mogelijk is.
De andere manier is dat er een lus van de dikke darm naar buiten wordt geleid en geopend wordt aan de zijkant (loop colostoma). Daardoor zijn er twee openingen, één voor ontlasting en één waar slijm uitkomt. Zo’n stoma wordt vaak gebruikt om een nieuwe verbinding in de darm verderop in het darmsysteem te beschermen door passage van stoelgang aldaar af te leiden (protectief colostoma).
Ileostoma
Een ileostoma komt vanuit de dunne darm en zit meestal rechts. De stoelgang is vloeibaar omdat de dikke darm, die normaal vocht opneemt, omzeild wordt.
Ook hier zijn varianten. Een eindstandige ileostoma, waarbij het uiteinde van de dunne darm de uitgang vormt. Dat kan tijdelijk of permanent zijn.
Daarnaast bestaat een lusvormige ileostoma met twee openingen. Deze variant wordt vooral gebruikt om een herstellende darmnaad verderop in het darmsysteem rust te geven.
Pouch bij colitis
Bij sommige mensen met colitis ulcerosa wordt de volledige dikke darm verwijderd. In dat geval kan een inwendig reservoir gemaakt worden met een stuk dunne darm dat de functie van de endeldarm voor een stuk overneemt. Dat reservoir, of pouch, vangt de ontlasting tijdelijk op en geeft lichaamssignalen wanneer het tijd is om naar het toilet te gaan. Voor een deel van de patiënten voelt dit als een nieuwe start na een pittig traject. Bij zo een tale wegname van de dikke darm en reconstructie met een pouch wordt vaak een tijdelijk lus ileostoma aangelegd voor 6 tot 8 weken.
Je leven na de operatie
Je lichaam heeft tijd nodig om te wennen. De stoma verandert de eerste weken van grootte en het soort ontlasting kan variëren. Het kan even zoeken zijn naar eetpatronen die voor jou goed werken. De meeste mensen kunnen hun gewone voeding blijven eten, maar het blijft belangrijk te ontdekken waar je lichaam beter of minder goed op reageert. Soms is er medicatie nodig om het stoelgangspatroon te optimaliseren.
Een speciaal opgeleide verpleegkundige leert je alles over de verzorging van je stoma en de huid errond. Het vraagt oefening maar je krijgt begeleiding tot je je er zeker bij voelt. Er moeten vaak verschillende materialen geprobeerd worden om de juiste plaat en zak te vinden die het best bij je past.
Voor veel activiteiten geldt dat ze gewoon mogelijk blijven. Werken, sporten, reizen, sociaal contact, het kan allemaal. Uiteraard hangt dat samen met hoe jij je voelt, lichamelijk en mentaal.
Iets over retrograde spoelingen of colostoma spoelingen?. Bij een definitef colostoma is het mogelijk om de darm via inloop van water leeg te spoelen om zo gedurende meerdere uren of soms enkele dagen geen stoelgang in het zakje te krijgen. Niet iedereen is hier een goede kandidaat voor. Ook hier kan de stomaverpleegkundige of verpleegkundig specialist advies in geven of begeleiden.
Iets over complcaties van stoma? Of liever niet. Soms ontstaan er ook problemen thv een stoma. Zo kan een zwelling ontstaan rond het stoma (stoma-breuk) of retraktie (terugtrekking) wanneer een aanleg niet in optimale omstandigheden kon gebeuren naast uitpuiling of prolaps.
De emotionele kant telt mee
Veel mensen zonder stoma zien er tegenop omdat ze bang zijn voor beperkingen. Toch ervaren veel patiënten zonder stoma net óók beperkingen door hun ziekte. Een operatie is een grote stap maar kan ook rust brengen. Hoe jij het beleeft, is persoonlijk. Het helpt om vragen te blijven stellen, ervaringen te delen en ondersteuning te zoeken.
Een stoma is een hulpmiddel, geen falen. Of het tijdelijk is of definitief, het doel blijft hetzelfde, minder klachten, meer vrijheid en een leven dat minder door ziekte bepaald wordt.
Praat met je zorgverleners, stel je vragen, neem tijd om te wennen. Je doet dit stap voor stap, op jouw tempo. En je hoeft het niet alleen te doen.
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
