Ga verder naar de inhoud

Het verhaal van een profiteur, of toch vooral niet…

Leven met IBD. Hoe leg ik uit hoe dat voelt?

Hoe leg ik uit dat ik ’s morgens eerst mijn evenwicht moet zoeken en bij het rechtstaan moet steunen voor ik kan stappen? Dat ik me moet vasthouden aan een kast, een muur of een deur om op tijd het toilet te halen?

Dat ik na ontbijten, douchen en aankleden soms al zo moe ben dat ik terug in de zetel moet gaan liggen? Of opnieuw naar bed?

Dat mijn energie doorheen de dag verandert? Dat ik dingen probeer te doen wanneer ik voel dat het even lukt? Dat ik soms pas op het laatste moment weet of het haalbaar is om naar de winkel te gaan?

Dat rechtstaan moeilijk is nadat ik een tijd heb gezeten? Dat die eerste stappen voelen alsof mijn lichaam eerst terug op gang moet komen?

Dat vrijwilligerswerk mij fysiek uitput, maar mij mentaal tegelijk zoveel teruggeeft? Zelfs als ik weet dat ik daar de dag erna voor zal boeten?

Dat ik nog altijd kan genieten van ontbijten met vrienden, ook al moet ik vijf keer naar het toilet? Dat ik soms niet weet hoe ik op een stoel moet zitten door de pijn, maar toch blij ben dat ik er ben?

Dat mijn huid in de zomer zo droog en gevoelig wordt door mijn zonneallergie dat zelfs kleren pijn kunnen doen? Dat ik ontstekingen heb in mijn ogen, mond en aan mijn voeten?

Dat er dagen zijn waarop ik zo vaak naar het toilet moet dat alles rood, open, pijnlijk en bloederig wordt? Dat ik dan met mijn ellebogen op tafel steun en bewust op mijn ademhaling moet letten om niet te hyperventileren van de pijn? Dat ik dan stap als een pinguïn omdat gewoon wandelen pijn doet?

Dat de vermoeidheid mij soms overvalt zonder waarschuwing? Dat ik niet altijd voel wanneer ik moet stoppen tot het te laat is? Dat plots zelfs diezelfde zetel niet meer comfortabel is en alleen mijn bed nog helpt?

Dat ik ’s nachts niet weet hoe ik moet liggen om een beetje comfortabel te zijn met de lage rugpijn?

Dat ik van pure uitputting soms met een hoofdkussen op de lavabo in slaap val op het toilet, en dat toiletpapier dan aanvoelt als schuurpapier.

En toch kan ik nog altijd genieten van kleine dingen: vogels die fluiten, de wind door de bomen, de geur na een regenbui, lindebomen in bloei. Dingen die blijven binnenkomen, ook op moeilijke dagen.

En mijn geloof is voor mij een enorme steun, ook op dagen dat het moeilijk is.

Ik ben gelukkig. Ik ga vrolijk door het leven. Niet ondanks IBD, maar mét IBD.

Maar er zijn ook dingen die moeilijk uit te leggen zijn.

Dat een accidentje niet banaal is. Dat het vernederend is en iets doet met je zelfvertrouwen.

Dat ik niet graag op reis ga omdat ik nooit weet hoe mijn lichaam zal reageren. Dat ik mij veiliger voel dicht bij huis, in mijn eigen omgeving, waar ik mijn grenzen ken.

Dat een blik, een hand op mijn schouder of een knuffel soms genoeg is. Zeker wanneer de pijn te hevig wordt, de vermoeidheid verlammend is of net na een prachtige ervaring, zonder dat ik dat moet uitleggen.

En dat ik niet begrijp hoe iemand die mij amper tien minuten kent en weinig weet over de ziekte kan beslissen dat ik “gewoon” terug voltijds moet gaan werken.

Dat is een dag in mijn leven met IBD.

Geen drama. Geen medelijden.
Gewoon de realiteit van leven met een lichaam dat niet elke dag meewerkt.
En toch blijven leven, aanpassen, genieten en doorgaan op mijn eigen tempo.

Kathleen

Meer lezen

Peter

Meer lezen

Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken