Danielle
Mijn verhaal met de ziekte van Crohn
Ik ben Danielle, geboren in 1961, en heb de ziekte van Crohn sinds mijn geboorte door erfelijkheid, maar deze werd pas ontdekt in 1990.
Toen was deze ziekte blijkbaar nog zeldzaam volgens mijn toenmalige arts.
Als kind kreeg ik heel vaak te horen dat ik lui was door de leerkrachten. Ze schreven het zelfs in mijn agenda. Dus als ik me moe voelde en op een bankje in het zonnetje ging zitten tot ik me weer wat beter voelde, was ik dus “lui”.
Als ik me dan beter voelde, ging ik er weer voor om mee te spelen met mijn vriendinnetjes. Ik was op dat vlak een doorzetter. Ik wou niet “lui” zijn.
De avonden thuis bestonden dan vooral, na mijn huiswerk maken, uit slapen omdat ik te veel moeite had gedaan om erbij te horen.
Ik had toen ook wel last met naar het toilet gaan en krampen, maar ik zei niets, want ik wou niet “lui” zijn.
Naarmate ik ouder werd, had ik ondervonden dat als ik buikpijn kreeg en een half uurtje ging platliggen, het weer beter ging.
En zo hield ik dat vol tot in 1990. Op mijn toenmalige werk was er een tijdelijk ploegenstelsel van kracht en dat was de druppel die mijn pijn deed verergeren.
Mijn levenswijze werd overhoop gehaald en dat konden mijn darmen niet aan. Ik hield vol tot ik niet meer kon stappen van de pijn.
Dus naar de dokter. Eerst kreeg ik medicatie tegen maagproblemen, dan tegen slokdarmproblemen, daarna tegen darmproblemen en leverproblemen. Ik heb dus een hele hoop onnodige medicatie genomen.
Het probleem werd erger.
Uiteindelijk kreeg ik eerst een radiografie. Ik moest zo’n witte pap slikken en uren rondwandelen tot dat mengsel in mijn volledige darmstelsel zat.Toen hadden ze iets opgemerkt, maar konden ze onvoldoende zien wat er aan de hand was.Dus de volgende stap was een coloscopie.
En ja, het resultaat: de ziekte van Crohn. Dat was even slikken.
Vanaf dan medicijnen nemen en ervan uitgaan dat het niet te genezen is.
Naarmate ik ouder werd, kreeg ik regelmatig een opstoot. Gelukkig was ik meestal thuis.
Mijn grootste nachtmerrie zijn toiletten. Ik heb toiletstress, denk ik. Als ik ergens kom, kijk ik eerst waar het toilet is en hoeveel toiletten er zijn. Als er maar één is, durf ik niet naar het toilet tot ik het echt niet meer kan ophouden.
Het onbegrip van de meeste mensen komt doordat ze niet weten wat IBD is.
Vorige vakantie ben ik, samen met mijn toiletpas, aan de deur gezet en kreeg ik als antwoord: “Ik ken dat niet, het interesseert me niet en het zijn ook niet mijn problemen.” Ze weten, of willen ook niet weten, waarom je moe bent.
Op mijn werk was er ook veel onbegrip bij de meeste bazen. Mijn laatste baas wist wat het was, omdat zijn vrouw ook de ziekte had.
Het was altijd een probleem om verlof te krijgen waar ik recht op had. Dan was het zo van: “Allez, wat vraag jij nu?”
Omdat ik mezelf zo meesleepte om door te gaan en veel stress had op het werk, ben ik in een burn-out gesukkeld.
Burn-out, weer zoiets dat ze niet kunnen zien.
Ik ben ook wat perfectionistisch en alles waarmee ik bezig was, moest af en perfect zijn. Dat heeft me gekraakt.
Na een aantal maanden thuis te zijn, voelde ik me stukken beter. Vooral omdat ik verplicht naar een psycholoog moest en yoga ben gaan doen. Dat heeft me deugd gedaan. Ik kon mijn hoofd leegmaken.
Maar toch kreeg ik van mijn vriendin-collega te horen wat ze allemaal vertelden op het werk: komediant, te lui om te werken, enzovoort.
Dat deed pijn. Na mijn burn-out ben ik terug maar halftijds gaan werken.
Was dat beter? Nee.
De dagen dat ik thuis was natuurlijk wel.
Ik heb zo verder gewerkt tot mijn vervroegd pensioen, waar ik recht op had. Weer voor sommigen te vroeg om te stoppen met werken.
Maar slechte commentaar krijg je toch altijd. En ik had ook geen vertrouwen meer in iemand op mijn werk. Waarom zou ik daar nog blijven?
Nu ik sinds 2023 met pensioen ben, ben ik veel rustiger geworden en dat voel ik aan mezelf.
Ik MOET ook niets meer.
Nu kan ik zoveel “LUI” zijn als ik wil.
Het kan me niet meer schelen wat anderen zeggen.
Onlangs had ik nochtans weer stress en hyperventilatie doordat mijn schoonmoeder dringend naar spoed moest en ik daarna op en af naar de kliniek ging. Daarna moest mijn mama naar spoed en opnieuw was het op en af naar de kliniek.
Dan liggen mijn darmen direct terug overhoop.
Gelukkig is alles nu weer in orde.
STRESS is voor niets goed. Ik probeer het zoveel mogelijk te vermijden.
Ik wil nu vooral LUI zijn!!
Het kan me niet meer schelen wat anderen zeggen.
Het enige probleem is dat iedereen, vooral in de horeca en de overheid, beter geïnformeerd zou moeten worden over wat IBD is, waarmee rekening gehouden moet worden en wat de gevolgen zijn als dat niet gebeurt.
Ik vind ook dat er een speciale parkeerkaart zou moeten worden uitgereikt voor momenten van dringende nood.
En het is begrijpelijk dat sommige mensen het financieel moeilijk hebben door alle consultaties, onderzoeken en behandelingen. Ik weet er alles van.
Steun en begrip, dat hebben we nodig.
Er zou meer begrip moeten zijn van iedereen, in plaats van: “Dat is een ver-van-mijn-bedshow.”
Het is nu zo:
IBD: jullie zien het niet, maar wij voelen het wel!!
#WelZiekGeenProfiteur
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
