Sabrina
Mijn verhaal met colitis ulcerosa
Ik geef mijn verhaal graag anoniem. Je mag mij Sabrina noemen.
Mijn eerste diagnose kreeg ik in 2010. In 2012 volgde mijn eerste grote opstoot. Pas in 2015 was mijn behandeling min of meer op punt. Daarna kende ik een lange periode van volledige remissie, van 2017 tot oktober 2024.
Doordat de zoektocht naar de juiste behandeling zo lang heeft geduurd, heb ik wel een bepaalde angst ontwikkeld. Bij de minste klachten schiet ik sneller in paniek. De laatste opstoot, die begon in 2024, heeft op zijn zwaarst geduurd tot juli 2025. Tot dan moest ik cortisone nemen. Vandaag zijn mijn waarden nog niet helemaal zoals ze moeten zijn, maar ik word gelukkig niet meer beperkt in mijn dagelijkse activiteiten. De momenten waarop ik voortdurend een toilet in de buurt moest hebben, zijn voorlopig voorbij.
Tijdens een opstoot heeft mijn ziekte een enorme impact op mijn leven. Ik moet dan altijd weten waar een toilet is, omdat ik bang ben dat ik mijn ontlasting niet zal kunnen ophouden. Ik heb ook vaak last van hevige valse aandrang, waardoor ik soms 's morgens nauwelijks van het toilet geraak. Daarom plan ik zo weinig mogelijk afspraken vroeg op de dag. Ik wil me niet opgejaagd voelen als vertrekken niet meteen lukt.
Ook tijdens rustige periodes blijft mijn ziekte aanwezig. Ik merk dat ik soms heel hard gefixeerd ben op mijn stoelgang. Een dag met buikkrampen kan mijn hele dag bepalen, vooral omdat de angst voor een nieuwe opstoot meteen terugkomt. Dan wordt het vooral mentaal moeilijk.
Ik probeer mijn ziekte mijn leven niet te veel te laten bepalen. Tijdens de jaren waarin ik in remissie was, leefde ik bijna alsof ik geen chronische ziekte meer had. De herval van vorig jaar was dan ook een harde confrontatie. Het deed me beseffen dat ik hier altijd rekening mee zal moeten houden.
Ik heb geleerd mijn grenzen beter te bewaken. Wanneer ik merk dat een weekend te vol gepland raakt, schrap ik bewust activiteiten. Rustmomenten inbouwen is voor mij noodzakelijk en ik probeer stress zoveel mogelijk te vermijden. Gemiddeld heb ik nog één dag per week waarop het wat minder gaat.
Omdat mijn ziekte onzichtbaar is, heb ik het daar soms moeilijk mee gehad. Er zijn dagen waarop ik uitgeput ben, maar mezelf toch forceer, terwijl ik eigenlijk beter zou rusten.
Doorheen de jaren is er gelukkig meer begrip gekomen bij de mensen rondom mij. Als ik vandaag zeg dat het even niet gaat, wordt dat aanvaard. In het begin van mijn ziekte was dat helemaal anders. Toen voelde ik mij vaak erg eenzaam.
Ik besef ook dat ik zelf lang deed alsof alles wel meeviel. Omdat je niets aan mij ziet, dacht ik vaak dat anderen ook zouden denken dat ik overdreef. Dus hield ik veel voor mezelf.
Ook binnen de gezondheidszorg heb ik grote verschillen ervaren.
Mijn eerste consultatie bij de adviserend arts van het ziekenfonds vergeet ik nooit. Ik voelde me totaal niet geloofd. Mijn ziekte werd vergeleken met een depressie. Er werd gezegd dat ik ermee moest leren omgaan en niet zo flauw mocht doen. Er werd zelfs in vraag gesteld waarom ik niet voltijds kon werken.
Ook toen ik echt ziek was, voelde ik mij soms alleen. Als mijn arts afwezig was, kon ik nergens terecht en moest ik gewoon wachten.
Gelukkig is dat vandaag helemaal anders. Er zijn IBD-verpleegkundigen die je kan bellen of mailen, infodagen en veel meer erkenning voor de ziekte.
Wat ik vooral gemist heb bij mijn diagnose, was mentale begeleiding. Je krijgt te horen dat je een chronische ziekte hebt, maar bijna niemand vraagt wat dat met je doet als mens.
Nochtans denk ik dat zo'n begeleiding mij had kunnen helpen om beter met mijn ziekte om te gaan en misschien ook om minder angst te ontwikkelen.
Ik hoop dan ook dat mensen die vandaag de diagnose krijgen, naast de medische opvolging ook de nodige aandacht krijgen voor hun mentale gezondheid. Want leven met een chronische ziekte verandert niet alleen je lichaam, maar ook je leven.
Ik probeer vooral vooruit te blijven kijken en mijn ziekte niet alles te laten bepalen. Maar dat betekent niet dat ze er niet is.
#WelZiekGeenProfiteur
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
