Els
Mijn verhaal met de ziekte van Crohn
Ik ben Els, 53 jaar. Op mijn twintigste kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Een diagnose die mijn leven sindsdien mee bepaalt.
Doorheen de jaren heb ik verschillende opstoten gehad waardoor werken tijdelijk niet meer mogelijk was. Mijn lichaam liet het gewoon niet toe.
Ik kreeg ook te maken met zware complicaties, waaronder een hoefijzerabces dat verschrikkelijk pijnlijk was. Daarbovenop kreeg ik ook toxische hepatitis.
In 2023 kreeg ik opnieuw zwaar nieuws: er werd nog een extra auto-immuunziekte vastgesteld, primaire scleroserende cholangitis. Dit zorgt voor nog meer vermoeidheid bovenop de klachten die er al waren.
Vandaag ben ik opnieuw aan het werk. Ik werk bij de Vlaamse Overheid, maar door mijn gezondheid kan ik dit nog maar voor 60% om medische redenen.
Niet omdat ik niet wil werken, maar omdat mijn lichaam niet meer aankan.
De vermoeidheid is soms overweldigend. Er zijn dagen waarop naar Brussel gaan werken gewoon niet lukt. Andere dagen lukt het wel, maar kom ik ’s avonds volledig uitgeput thuis.
Soms moet ik mijn werk verwittigen dat ik niet kan komen omdat mijn lichaam helemaal op is. Ook slechte nachten door buikkrampen zorgen ervoor dat mijn energie nog minder wordt.
Wat het extra moeilijk maakt, is dat mensen mijn ziekte niet zien.
Ik krijg vaak de opmerking: “Maar je ziet er toch goed uit?”
En dat klopt misschien aan de buitenkant. Maar mensen zien niet hoe ik mij voel. Ze zien de vermoeidheid niet, de pijn niet en niet hoeveel energie gewone dagelijkse dingen kosten.
Het is financieel moeilijk, maar ook in mijn privéleven heeft mijn ziekte een grote impact. Het is frustrerend dat ik mijn eigen werk en mijn leven niet meer kan doen zoals vroeger.
Er zijn dagen dat ik zo uitgeput ben dat zelfs gewone taken niet meer lukken.
Ook het oordeel van anderen blijft moeilijk. De achterklap en opmerkingen van mensen raken mij, al probeer ik daar niet meer op te reageren.
Ik heb niet gekozen voor Crohn. Ik heb niet gekozen voor deze extra ziektes, de pijn of de vermoeidheid.
Ik blijf werken omdat ik dat wil, maar wel binnen de grenzen van wat mijn lichaam nog aankan.
Minder werken is voor mij geen keuze. Het is de manier waarop ik toch nog kan blijven deelnemen.
#WelZiekGeenProfiteur
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
