Michel
Mijn verhaal
Ik ben Michel en heb de ziekte van Bechterew en de ziekte van Crohn.
Na een paar jaar onder behandeling te zijn geweest voor de ziekte van Bechterew, kwamen ze er in Groningen, waar ik was voor een second opinion, ook achter dat ik de ziekte van Crohn heb.
De behandelingen daarvoor zijn overgenomen door het ziekenhuis bij ons.
Maar door al dat gedoe liep ik wel bijna twee jaar in de ziektewet.
In die twee jaar was werken echt geen optie. Ik moest vaak naar het ziekenhuis, was ontzettend vermoeid en stond iedere dag op met pijn en ging ook met pijn naar bed.
Niet kunnen slapen door de pijn zorgde ervoor dat ik ’s middags in slaap viel in mijn stoel.
Na een jaar heb ik mijn werk langzaam opnieuw opgebouwd door een paar uur per week andere dingen te doen binnen het bedrijf. Ook de behandeling begon eindelijk aan te slaan.
Na twee jaar heb ik het werk rustig opnieuw opgepakt. Ik ben vrachtwagenchauffeur en had vroeger altijd lange dagen van 12 uur.
Na mijn nieuwe start kon ik niet meer dan 40 uur per week werken. Dit doe ik nu in 4 dagen, dus 4 dagen van 10 uur.
Met mijn werkgever heb ik goede afspraken gemaakt met het oog op de vele toiletbezoeken tijdens mijn werk.
Dat was in het begin wel even wennen en zoeken, maar gelukkig kom ik veel bij verzorgingshuizen, dus was dat geen probleem.
In de weekenden moet ik echt bijkomen, want alle energie is dan helemaal op.
Dat is voor mijn vrouw natuurlijk niet altijd even leuk. Er moeten thuis ook wel eens dingen gedaan worden. Maar ze ziet ook dat dit nog niet gaat en heeft daar begrip voor.
Voor jezelf blijft het een emotionele strijd, omdat het niet zichtbaar is dat je ziek bent.
Mensen zien niet dat je elke dag opnieuw een strijd moet leveren met je lichaam.
Alleen merk je wel dat wanneer je weer 4 dagen aan het werk bent, mensen op het werk soms vergeten dat je nog steeds chronisch ziek bent. Ze denken dat je alles weer kan doen.
Maar jammer genoeg is dat niet zo.
Financieel heb ik al genoeg moeten inleveren.
Daarnaast moet je ook nog een hoop middelen zelf betalen omdat deze niet door de zorgverzekering worden vergoed.
En dan nog maar te zwijgen over de wasmachine die door alle ellende toch vaker draait dan normaal.
Leven met een chronische ziekte is echt geen pretje en al duur genoeg.
#WelZiekGeenProfiteur