IBD FAQ – Alles over Crohn & colitis ulcerosa
Wat is IBD?
Inflammatory bowel diseases of IBD is een verzamelnaam voor 2 chronische darmziekten: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Ze zorgen voor ontstekingen in je darmen, waardoor je last kunt krijgen van buikpijn, diarree, vermoeidheid en andere klachten.
Het is een aandoening waar je niet van geneest, maar die je wél kunt leren onder controle te houden.
Wat is het verschil tussen Crohn en colitis ulcerosa?
Crohn kan overal in je spijsverteringskanaal voorkomen (van mond tot anus) en treft vaak diepere lagen van de darmwand, wat zorgt voor verzwering, fistels of vernauwingen
Colitis ulcerosa beperkt zich tot de dikke darm, met ontsteking van het slijmvlies (oppervlakkig) en komt meestal met bloed en slijm in de ontlasting.
Wat zijn de symptomen voor de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa?
Diarree (vaak met bloed of slijm), buikpijn, vermoeidheid, gewichtsverlies, koorts
Minder vaak: gewrichtspijn, huiduitslag, oogontstekingen, en bij Crohn ook fistels of vernauwingen
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Artsen combineren stoelgang- en bloedtesten, een coloscopie en soms bijkomende scans (MRI, CT) om onderscheid te maken tussen IBD en andere darmontstekingen
Hoeveel mensen in België hebben IBD?
Ongeveer 30.000 tot 40.000 mensen in België hebben IBD (zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa).
Elk jaar komen daar nog enkele honderden nieuwe mensen bij. De nieuwste voorspellingen suggereren dat tegen 2030 1 op 100 Belgen lijdt aan IBD.
Wat veroorzaakt de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa?
De exacte oorzaak is nog onbekend, maar factoren zijn onder meer:
- Erfelijke aanleg
- Omgevingsfactoren zoals roken en voeding
- Overreactie van het immuunsysteem op darmflora
- De samenstelling van de darmbacteriën
Je doet er dus meestal zelf niets fout aan. Het overkomt je.
Is IBD te genezen? Moet ik voor de rest van mijn leven medicatie nemen?
IBD is een chronische aandoening zonder genezing. Symptomen kunnen in remissie verdwijnen, maar de ziekte is niet definitief voorbij . Dat betekent: het blijft je hele leven, maar je hebt niet altijd klachten.
Veel mensen nemen levenslang medicijnen om de ziekte rustig te houden.
Heb ik een operatie nodig?
Ongeveer 1/3 van de colitis ulcerosa-patiënten en tot 3/4 van de Crohn-patiënten krijgt vroeg of laat een operatie vanwege complicaties. Operaties zijn meestal nodig als er complicaties zijn zoals vernauwingen, ontstekingen of fistels.
Krijgt iedereen met Crohn of colitis ulcerosa een stoma?
Nee, slechts een minderheid van de mensen met IBD heeft een stoma nodig. Dat gebeurt enkel wanneer ontstekingen te ernstig zijn, wanneer een deel van de darm moet rusten of verwijderd worden, of na een complicatie. Een stoma kan tijdelijk of definitief zijn en kan helpen om klachten te verminderen en je levenskwaliteit te verbeteren.
Moet ik op mijn eten letten?
Ja, voeding speelt mee, maar er is geen vast dieet voor iedereen.
Wat de ene goed verdraagt, kan bij een ander klachten geven.
Vermijd ultrabewerkte voeding, zoals kant‑en‑klare maaltijden, chips, frisdrank, snoep, fastfood en bepaalde bewerkte vleeswaren.
Een gezond, evenwichtig eetpatroon kan helpen om je darmen rustiger te houden en je algemene gezondheid te verbeteren.
Een diëtist kan je helpen om te ontdekken wat voor jou werkt.
Soms helpt het om een voedingsdagboek bij te houden en alles goed te bespreken met je gastro-enteroloog en/of diëtist
Zij kunnen samen met jou een voedingsplan opstellen dat past bij jouw situatie.
Heeft stress invloed op de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa?
Ja, stress kan de klachten verergeren. Het is daarom belangrijk om ook goed voor je mentale gezondheid te zorgen.
Praat erover met iemand, zoek ontspanning, en als je wil kan een psycholoog of coach helpen.
Helpen alternatieve therapieën bij colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn?
Er zijn mensen die baat hebben bij kruiden, acupunctuur of probiotica, maar de meeste van die dingen zijn niet bewezen.
Sommige alternatieven kunnen zelfs schadelijk zijn in combinatie met je medicatie.
Praat altijd met je arts voor je iets nieuws probeert.
Kan de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa problemen geven bij zwangerschap?
Veel mensen met IBD krijgen gewoon kinderen, maar het is belangrijk om je kinderwens tijdig te bespreken met je behandeld arts. Het wordt aangeraden zwanger te worden in een fase van remissie en het is belangrijk om te weten of je medicijnen zijn afgestemd op een zwangerschap.
Het is dus van cruciaal belang om dit open te communiceren met je multidisciplinair team.
Beïnvloedt IBD de vruchtbaarheid?
Als de ziekte onder controle is, is je vruchtbaarheid normaal, net zoals bij mensen zonder IBD. Dit geldt zowel voor colitis ulcerosa als de ziekte van Crohn. Maar bij actieve ziekte kan vruchtbaarheid afnemen bij zowel vrouwen als mannen. Bij Crohn kunnen ziekten die de dikke darm of de rond de anus ontstekingen veroorzaken, verminderde vruchtbaarheid geven. Operaties in de bekkenstreek, zoals ileoanale pouch-operaties (IPAA), kunnen je vruchtbaarheid verminderen vooral bij klassieke (open) operaties, iets minder bij laparoscopisch (een kijkoperatie in de buik via kleine sneetjes).
Moet ik me extra laten vaccineren?
Ja, zeker als je medicatie neemt die je afweer verlaagt (zoals immunosuppressiva of biologicals).Dan is het extra belangrijk om je te beschermen tegen ziektes zoals griep, longontsteking, enzovoort.
Opgelet met levende vaccins!
Vraag aan je arts welke vaccinaties je best krijgt.
Zijn Crohn en colitis ulcerosa besmettelijk?
Nee, je kunt deze ziekten niet overdragen aan iemand anders .
Evolueert de ziekte verschillend per persoon?
Ja, heel erg.
De ziekte kent opstoten (veel klachten) en remissies (weinig of geen klachten). Geen enkele patiënt met IBD kent hetzelfde verloop.
Is de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa erfelijk?
Er is een kleine erfelijke component, maar vaak spelen ook o.a. je immuunsysteem, darmflora en omgeving (zoals roken) mee
Moet ik een stoma krijgen?
Nee, die kansen zijn klein, maar bestaan wel. Bij een operatie kan soms een stoma tijdelijk of definitief nodig zijn, maar dat is niet bij iedereen het geval
Kan ik blijven werken?
In de meeste gevallen kan je gewoon blijven werken. Een job geeft structuur, eigenwaarde én sociaal contact, wat positief is voor je welzijn. Soms zijn wel aanpassingen nodig, zoals flexibele werkuren, deeltijds werk of thuiswerk, zeker tijdens een opstoot of herstelperiode.
In sommige situaties – bij zware of langdurige klachten – kan het nodig zijn om tijdelijk of definitief te stoppen met werken. Dat is iets wat je samen met je arts, arbeidsarts of adviserend arts van je mutualiteit moet bekijken.
Er zijn ook ondersteuningstrajecten mogelijk bv. via de VDAB of ziekenfonds.
Mag ik bloed geven als ik Crohn of colitis ulcerosa heb?
Als je de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt, kan je helaas geen bloed geven. Dat is niet omdat je bloed ongeschikt zou zijn, maar om jouw gezondheid te beschermen en om de veiligheid van de bloedvoorziening te garanderen. Ook niet na langer durende remissie zonder medicatie, omwille van de reële kans op nieuwe opstoten, de vaak systemische weerslag en een verhoogd risico op bacteriemie.
Dit in tegenstelling tot microscopische en eosinofiele colitis, waarbij vanaf 6 maanden na einde van de systemische behandeling en symptomen, bij afwezigheid van letsels, wel opnieuw kan gedoneerd worden.
Wil je toch iets betekenen? Je kan familie, vrienden en kennissen motiveren om bloed te geven. Zo draag je toch bij aan de broodnodige bloedvoorraad.
Welke rechten heb ik als patiënt?
Je hebt onder andere het recht op geïnformeerde toestemming, het recht op vrije keuze van zorgverlener (met beperkingen), het recht op bescherming van je persoonlijke levenssfeer, het recht om klacht neer te leggen.
Hoe word ik lid van CCV-vzw?
Je kiest online voor het digitaal-lidmaatschap (€15/jaar) of het all-in lidmaatschap (€25/jaar). Via het lidmaatschapsformulier geef je je gegevens in en stemt u in met de privacy-voorwaarden.
Wat zijn de voordelen van het lidmaatschap?
Enkele voordelen: driemaandelijks tijdschrift (digitaal of per post), , voedingswijzer, toegang tot artikels “voor leden”, gratis toiletpas voor leden, gratis deelname webinars, vragen stellen aan de leden van ons medisch multidisciplinair team en een oproep laten plaatsen in de Crohniek en op de website
Wat is een infopakket en hoe kan ik het aanvragen?
Het infopakket geeft een eerste indruk van CCV-vzw: tijdschrift, infofolder, lijst met boeken en brochures, aanvraagformulier toiletpas, voordelen lidmaatschap. Digitaal is gratis, per post is een porto/administratiekost van toepassing
Met de steun van deze sponsors Alle sponsors bekijken
